Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

TexWiller93
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da TexWiller93 »

mikhele62 ha scritto: mer 21 lug 2021, 20:58 Ciao Tex,
Nel mio caso ; dopo aver finito il primo ciclo, durato 3mesi con 6 somministrazioni sono stato sottoposto ad un'ulteriore rivalutazione da parte dell'equipe medica decidendo di farne un'altro.
Sono stato fermo circa 20 giorni ,il tempo che è servito per fare i dovuti esami e senza prendere alcun'altra medicina.
Inizialmente non ero operabile quindi alla fine dei due cicli sono stato convocato e mi sono state dette testuali parole :
Possiamo solo aprirti per vedere l'effettiva situazione e solo dopo averti aperto possiamo capire se c'è la possibilità di un vero e proprio intervento, sta a te decidere.
Per me l'unica speranza era quella e così ho accettato.
Ora ho finito anche la radiochemioterapia adiuvante che pensavo fosse una passeggiata a confronto della PAXG ma invece sto davvero molto male,forse dovuto al fatto che sia la terapia neoadiuvante e l'operazione hanno indebolito e non di poco il mio fisico.
Giorno 03/08 farò di nuovo altri esami per vedere come sono andate le cose e quindi forse saprò, sperando per il meglio.
Se hai bisogno di qualsiasi informazione di cui potrei essere a conoscenza non esitare a chiedere.
Un saluto
Mikhele.
Ciao Mikhele, grazie mille per la disponibilità.
Proprio oggi mio papà ha fatto l'ottava infusione di fila senza mai fermarsi (un infusione ogni due settimane da 4 mesi a questa parte) e quindi gliene mancano altre 4 per poi fare nuovamente la tac di controllo. Nel caso non fossi stato operabile nemmeno dopo il secondo ciclo di PAXG gli oncologi ti avevano parlato di un alternativa?
Ti auguro il meglio per i tuoi imminenti esami!
mikhele62
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da mikhele62 »

Ciao Tex,
No, penso che l'unica alternativa poteva essere di cercare qualche altro tipo di radio o chemioterapia che avrebbe cercato di farmi vivere meglio fino alla fine.

Come mai dopo il primo ciclo di 6 somministrazioni non hanno ritenuto di fare almeno una TAC ?

Ti chiedo questo perché secondo l'oncologo che mi seguì durante le terapie questo tipo di tumore col tempo potrebbe non risentire più dell'effetto chemioterapico come fatto nei primi mesi e quindi debilitare ulteriormente il fisico del malato senza o con poco effetto verso il tumore stesso.
TexWiller93
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da TexWiller93 »

Ciao Mikhele,
Ti confermo che dopo il primo ciclo di 6 somministrazioni mio papà ha fatto la TAC che ha mostrato una risposta parziale alla terapia (riduzione della malattia in quasi tutte le sedi).
La mia paura è appunto che a gioco lungo il tumore diventi chemioresistente e quando accadrà spero ci sia un'altra strada da poter tentare
mikhele62
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da mikhele62 »

Questo dilemma l'ho sempre avuto e ho sempre pensato che se mi avessero operato alla fine del primo ciclo sarebbe stato meglio e nessuno mi toglierà mai dalla testa che se non ci fosse stato di mezzo il Covid sarei stato operato 5 mesi prima.
E quando ho espletato i miei dubbi nessuno ha voluto o non ha saputo darmi una risposta.
AleHope
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da AleHope »

yle94 ha scritto: gio 15 lug 2021, 14:37 Ciao a tutti,
purtroppo mia madre è volata in cielo... dopo 5 mesi dalla diagnosi e 2 mesi di chemio PAXG.
Ha perso la sua battaglia troppo presto... a soli 53 anni...
Faccio un grandissimo in bocca al lupo a tutti i malati e vi abbraccio forte.
Yle, ho letto in questo momento il tuo messaggio e mi è dispiaciuto come se avessi conosciuto te e la tua mamma. Un abbraccio enorme, fortissimo a te, alla tua mamma che dall'alto ti protegge. Il vostro legame sarà eterno e tutto l'amore che vi siete donate ha riempito i vostri cuori per sempre. Che la vita ti possa riservare tutte le gioie che meriti ed una preghiera per la tua cara mamma. Credo di poter parlare a nome di tutti ... pur senza conoscerti ti vogliamo bene. Con un tuo messaggio sei stata capace di rasserenarmi in un momento di sconforto, chissà quanto sei stata brava e preziosa con tua mamma. Ancora un abbraccio fortissimo. La tua stella adesso brilla in cielo e ti ammira di continuo da lassù.
yle94
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da yle94 »

AleHope ha scritto: mar 27 lug 2021, 1:00
yle94 ha scritto: gio 15 lug 2021, 14:37 Ciao a tutti,
purtroppo mia madre è volata in cielo... dopo 5 mesi dalla diagnosi e 2 mesi di chemio PAXG.
Ha perso la sua battaglia troppo presto... a soli 53 anni...
Faccio un grandissimo in bocca al lupo a tutti i malati e vi abbraccio forte.
Yle, ho letto in questo momento il tuo messaggio e mi è dispiaciuto come se avessi conosciuto te e la tua mamma. Un abbraccio enorme, fortissimo a te, alla tua mamma che dall'alto ti protegge. Il vostro legame sarà eterno e tutto l'amore che vi siete donate ha riempito i vostri cuori per sempre. Che la vita ti possa riservare tutte le gioie che meriti ed una preghiera per la tua cara mamma. Credo di poter parlare a nome di tutti ... pur senza conoscerti ti vogliamo bene. Con un tuo messaggio sei stata capace di rasserenarmi in un momento di sconforto, chissà quanto sei stata brava e preziosa con tua mamma. Ancora un abbraccio fortissimo. La tua stella adesso brilla in cielo e ti ammira di continuo da lassù.
Ciao Ale, che belle parole, grazie davvero, sono commossa. In questo forum ho trovato davvero persone stupende, gentili, disponibili e soprattutto comprensive, perché solo chi vive sulla propria pelle questo dolore può capire... solo chi conosce questa orribile malattia nel corpo dei propri cari può capire... se sono riuscita almeno ad aiutare/consigliare qualcuno con la mia esperienza, non posso che essere felice, significa che forse non tutto quello che ho vissuto è stato vano... in certi momenti si ha solo bisogno di una parola di sostegno, di una sicurezza, di un consiglio, perché certe esperienze lasciano davvero annichiliti. Ho riletto il primo messaggio al quale ti avevo risposto... avevi descritto esattamente la mia situazione di incertezza, paura, angoscia, disperazione, del bilancio "costi/benefici" che forse pendeva troppo dalla parte dei sacrifici... purtroppo la malattia dei nostri cari è dura, brutta, terribile... la mia giovane mamma è stata letteralmente divorata in una manciata di mesi e io non riesco a darmi pace... ricordo ancora che il 6 gennaio, giorno dell'Epifania, siamo andati a bobbare in montagna e lei era così felice... a febbraio e a marzo, quando già sapevamo tutto, abbiamo ancora fatto alcuni giri sulla neve e lei lo sapeva che sarebbero stati gli ultimi, e io anche... ci ho sperato fino in fondo, ho pregato più volte per un miracolo ma purtroppo più i giorni passavano, più mi rendevo conto che la mia mamma era sempre più lontana... quante volte in questi giorni penso "adesso chiamo la mamma e glielo dico", ma subito dopo mi ricordo che non lo posso più fare...
Auguro a te e a tuo padre ogni bene, ti abbraccio forte e ti ringrazio ancora per le tue belle parole che sono balsamo per il mio cuore.
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da LaMarinin81 »

yle94 ha scritto: gio 15 lug 2021, 14:37 Ciao Ale, che belle parole, ggrazie davvero, sono commossa. In questo forum ho trovato davvero persone stupende, gentili, disponibili e soprattutto comprensive, perché solo chi vive sulla propria pelle questo dolore può capire... solo chi conosce questa orribile malattia nel corpo dei propri cari può capire... se sono riuscita almeno ad aiutare/consigliare qualcuno con la mia esperienza, non posso che essere felice, significa che forse non tutto quello che ho vissuto è stato vano... in certi momenti si ha solo bisogno di una parola di sostegno, di una sicurezza, di un consiglio, perché certe esperienze lasciano davvero annichiliti. Ho riletto il primo messaggio al quale ti avevo risposto... avevi descritto esattamente la mia situazione di incertezza, paura, angoscia, disperazione, del bilancio "costi/benefici" che forse pendeva troppo dalla parte dei sacrifici... purtroppo la malattia dei nostri cari è dura, brutta, terribile... la mia giovane mamma è stata letteralmente divorata in una manciata di mesi e io non riesco a darmi pace... ricordo ancora che il 6 gennaio, giorno dell'Epifania, siamo andati a bobbare in montagna e lei era così felice... a febbraio e a marzo, quando già sapevamo tutto, abbiamo ancora fatto alcuni giri sulla neve e lei lo sapeva che sarebbero stati gli ultimi, e io anche... ci ho sperato fino in fondo, ho pregato più volte per un miracolo ma purtroppo più i giorni passavano, più mi rendevo conto che la mia mamma era sempre più lontana... quante volte in questi giorni penso "adesso chiamo la mamma e glielo dico", ma subito dopo mi ricordo che non lo posso più fare...
Auguro a te e a tuo padre ogni bene, ti abbraccio forte e ti ringrazio ancora per le tue belle parole che sono balsamo per il mio cuore.
Ciao Yle,
nessuna parola potrà mai essere un conforto per te, nulla potrà lenire ora il dolore per quella mamma andata in cielo così giovane e in così poco tempo.
Eppure si coglie nel tuo scrivere il meraviglioso frutto che la tua mamma ha lasciato a terra, e quel frutto sei tu. lei brilla nelle parole di gentilezza e amore che trasmetti agli altri, a quelli che vorrebbero lenire in tuo dolore.
Sei una grande persona Yle; ti auguro ogni bene.
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Re: Nuovo Schema PAXG. Esperienze?

Messaggio da yle94 »

LaMarinin81 ha scritto: mer 28 lug 2021, 21:35
yle94 ha scritto: gio 15 lug 2021, 14:37 Ciao Ale, che belle parole, ggrazie davvero, sono commossa. In questo forum ho trovato davvero persone stupende, gentili, disponibili e soprattutto comprensive, perché solo chi vive sulla propria pelle questo dolore può capire... solo chi conosce questa orribile malattia nel corpo dei propri cari può capire... se sono riuscita almeno ad aiutare/consigliare qualcuno con la mia esperienza, non posso che essere felice, significa che forse non tutto quello che ho vissuto è stato vano... in certi momenti si ha solo bisogno di una parola di sostegno, di una sicurezza, di un consiglio, perché certe esperienze lasciano davvero annichiliti. Ho riletto il primo messaggio al quale ti avevo risposto... avevi descritto esattamente la mia situazione di incertezza, paura, angoscia, disperazione, del bilancio "costi/benefici" che forse pendeva troppo dalla parte dei sacrifici... purtroppo la malattia dei nostri cari è dura, brutta, terribile... la mia giovane mamma è stata letteralmente divorata in una manciata di mesi e io non riesco a darmi pace... ricordo ancora che il 6 gennaio, giorno dell'Epifania, siamo andati a bobbare in montagna e lei era così felice... a febbraio e a marzo, quando già sapevamo tutto, abbiamo ancora fatto alcuni giri sulla neve e lei lo sapeva che sarebbero stati gli ultimi, e io anche... ci ho sperato fino in fondo, ho pregato più volte per un miracolo ma purtroppo più i giorni passavano, più mi rendevo conto che la mia mamma era sempre più lontana... quante volte in questi giorni penso "adesso chiamo la mamma e glielo dico", ma subito dopo mi ricordo che non lo posso più fare...
Auguro a te e a tuo padre ogni bene, ti abbraccio forte e ti ringrazio ancora per le tue belle parole che sono balsamo per il mio cuore.
Ciao Yle,
nessuna parola potrà mai essere un conforto per te, nulla potrà lenire ora il dolore per quella mamma andata in cielo così giovane e in così poco tempo.
Eppure si coglie nel tuo scrivere il meraviglioso frutto che la tua mamma ha lasciato a terra, e quel frutto sei tu. lei brilla nelle parole di gentilezza e amore che trasmetti agli altri, a quelli che vorrebbero lenire in tuo dolore.
Sei una grande persona Yle; ti auguro ogni bene.
Grazie di cuore Lamari per le tue bellissime parole. Spero davvero che tuo papà riesca nella sua lotta contro questa malattia, che possa essere presto operato, che si possa riprendere bene e stare con te tanti anni ancora. Vi abbraccio forte!
 


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