Tumore colon e carcinosi peritoneale

Francy74
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Tumore colon e carcinosi peritoneale

Messaggio da Francy74 »

Buongiorno a tutti, a distanza di quasi due anni e nonostante legga sempre tutti i giorni il forum, ho trovato di nuovo il coraggio e la forza di scrivere. La mia roccia (il mio papà) non può più fare chemio. Gli è stato diagnosticato un tumore al colon ad aprile 2014, operato immediatamente si era ripreso, non gli hanno fatto nessun tipo di chemio perchè dicevano che era un tumore circoscritto. Ha sempre fatto i controlli del caso, sempre tutto nella norma...ma... ad aprile 2018 ecco che si ripresenta la bestia ma in maniera aggressiva. Metastasi polmonari e carcinosi peritoneale. Devasto totale per tutti, ma lui non si arrende! Inizia il primo schema di chemio (fluorouracile e bevacizumab) che gli provoca a distanza di 3 mesi trombo alla gamba ed embolia polmonare. Dopo un mese inizia un altro schema di chemio (fluorouracile e irinotecan) ma anche questo dopo qualche mese non va... a distanza di 4 mesi, due occlusioni intestinali, l'oncologo entrambe le volte gli ha dato 2 mesi di vita, ma papà si riprende. Iniziamo il 3° ultimo schema di chemio (fluorouracile e oxaliplatino). In questi 2 anni e mezzo ha fatto un totale di 89 chemio, ultima il 13 luglio. La 90° non ha potuto farla perchè era molto debilitato, forti dolori alla schiena, sospetto metastasi ossee, fatta risonanza, bruttissima schiena ma dovuto da varie ernie.
L'ncologo convoca me e mia sorella e ci da il colpo finale. Ci dice che l'11 settembre farà la tac e sulla base di quella deciderà se dargli la chemio in pastiglie. Ci ha detto che papà non arriverà a fine anno. Di aspettarci una brutta tac, perchè ormai sono quasi due mesi che non fa chemio. Ci dice di iniziare a pensare per l'attivazione dell'Adi o hospice (le sue parole: I NODI STANNO VENENDO AL PETTINE). Ora gli è venuta una piaga da decubito sulla pancia, la malattia gliel'ha deformata. Usa il cerotto di fentanyl per il dolore e quando non basta la tachipirina. Papà ha un'insufficienza renale, problemi di coagulazione, iperteso. Insomma ne ha di ogni... ma nonostante tutto lui è FORTE! Lui continua a guidare, fa le commissioni, l'indispensabile riesce ancora a farlo. Si stanca subito, quello si, dorme anche tanto. Però è ancora AUTOSUFFICIENTE e io non mi dò pace se penso che tra qualche mese papà non sarà più con noi. E' possibile? Non ho mai accettato la sua malattia e non l'accetterò mai!
Scusatemi.... mi sono dilungata parecchio. Vi abbraccio tutte/tutti.
Francesca
PETRAINES
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Re: Tumore colon e carcinosi peritoneale

Messaggio da PETRAINES »

Purtroppo devi aspettarti il peggio, anche nel giro di pochi giorni. Mio marito, metastasi peritoneo, fegato polmoni da cancro al colon, in tre giorni ha perso tutte le forze. Era già stato dichiarato malato terminale. Ricoverato in hospice e' morto il quinto giorno, per fortuna era stato sedato. Questa agonia è inutile.
Stex24
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Re: Tumore colon e carcinosi peritoneale

Messaggio da Stex24 »

Il mio papà non l'hanno mai dichiarato terminale anche se era già un IV stadio. L'avrei voluto sapere per avere la possibilità (inutile) di prepararmi. Stagli vicino e sii forte!
Un abbraccio
Sogna come se dovessi vivere per sempre. Vivi come se dovessi morire domani.
Francy74
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Iscritto il: gio 15 nov 2018, 15:49

Re: Tumore colon e carcinosi peritoneale

Messaggio da Francy74 »

Ciao Petraines e Stex24, mi dispiace tanto per i vostri cari e vi sono vicina. Come è possibile che possano avere questo tracollo repentino nel giro di pochissimi giorni?? Mio papà credo lo senta... Non c'è giorno che non dica a mia mamma che non arriverà a fine anno. Non è giusto! A me solo il pensiero di perderlo mi fa mancare l'aria. Da quando abbiamo avuto la "sentenza", le giornate sono diventate inutili... Lo smart working non aiuta... La concentrazione è andata a farsi benedire... La sensazione di solitudine è tanta. L'unica persona che mi scalda il cuore è il mio bambino a cui sto cercando di non far capire nulla. Non so neanche se sto facendo la cosa giusta non dicendogli come sta il nonno. Ma lui adora nonno Tonino e dargli questo dolore... Non so...
Vi ringrazio tanto per avermi risposto, mi fa sentire meno sola e soprattutto compresa.. vi abbraccio forte
Stex24
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Iscritto il: lun 2 set 2019, 9:14

Re: Tumore colon e carcinosi peritoneale

Messaggio da Stex24 »

Il mio papà aveva un tumore al polmone, lui ha iniziato con tosse molto catarrosa dopo Natale, controllo saturazione e gli ultimi giorni con ossigeno (che non voleva!). Nei suoi ultimi 10 giorni non era del tutto lucido, non parlava, forse aveva capito prima di tutti che stava finendo, forse era anche sollevato non so. La nottata prima in pronto soccorso le sue ultime parole "lasciami il cellulare che voglio giocare", un momento di lucidità! La mattina dopo, in reparto, era ormai quasi incosciente, ma posso dirti che quando è morto in serata aveva un viso disteso o forse lo voglio credere io.
Anch'io ho una bimba di 5 anni che ancora oggi mi chiede se il nonno torna. Lei l'ho "coinvolta" nella malattia. La portavo dal nonno allo Ieo quando faceva i tre giorni di chemio, per spiegarle che il nonno lo stavo curando e non si è mai fatta tanti problemi vedendo flebo o siringhe o medici. Da dopo Natale non l'ha più visto, favorita anche dal fatto che sia io che mio marito eravamo a casa, quindi quando il mio papà aveva bisogno andavo io. Quindi non ha seguito la fase finale e il funerale.
Una volta pronta la lapide l'ho portata al cimitero e spiegato che il nonno è diventato una stellina. Non mi sono mai fatta vedere piangere da lei, triste sì e le dico che mi manca il nonno.
Scusa, ma scrivere mi aiuta e forse mi sto dilungando troppo!
Un abbraccio, tieni duro!
Stefy
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Francy74
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Re: Tumore colon e carcinosi peritoneale

Messaggio da Francy74 »

Stex24 ha scritto: mer 2 set 2020, 11:50 Il mio papà aveva un tumore al polmone, lui ha iniziato con tosse molto catarrosa dopo Natale, controllo saturazione e gli ultimi giorni con ossigeno (che non voleva!). Nei suoi ultimi 10 giorni non era del tutto lucido, non parlava, forse aveva capito prima di tutti che stava finendo, forse era anche sollevato non so. La nottata prima in pronto soccorso le sue ultime parole "lasciami il cellulare che voglio giocare", un momento di lucidità! La mattina dopo, in reparto, era ormai quasi incosciente, ma posso dirti che quando è morto in serata aveva un viso disteso o forse lo voglio credere io.
Anch'io ho una bimba di 5 anni che ancora oggi mi chiede se il nonno torna. Lei l'ho "coinvolta" nella malattia. La portavo dal nonno allo Ieo quando faceva i tre giorni di chemio, per spiegarle che il nonno lo stavo curando e non si è mai fatta tanti problemi vedendo flebo o siringhe o medici. Da dopo Natale non l'ha più visto, favorita anche dal fatto che sia io che mio marito eravamo a casa, quindi quando il mio papà aveva bisogno andavo io. Quindi non ha seguito la fase finale e il funerale.
Una volta pronta la lapide l'ho portata al cimitero e spiegato che il nonno è diventato una stellina. Non mi sono mai fatta vedere piangere da lei, triste sì e le dico che mi manca il nonno.
Scusa, ma scrivere mi aiuta e forse mi sto dilungando troppo!
Un abbraccio, tieni duro!
Stefy


Ciao Stefy,
non ti devi scusare.... assolutamente no... siamo qui per condividere le nostre storie, il nostro dolore e se non lo facciamo tra di noi con chi possiamo farlo...? Almeno, per quello che mi riguarda, quando o se si ricordano di chiedermi come sta mio papà o come sto io è già tanto... o forse sono io che chiedo troppo dagli altri perchè io farei così.
Mi dispiace tanto per tuo papà, non oso immaginare la sofferenza sia per lui che per voi. Scusami se te lo chiedo.. ma tuo papà prima di iniziare ad avere sempre la tosse, era autonomo? Stava abbastanza bene? Te lo chiedo perchè per esempio mio papà in questo momento ha accompagnato mio marito a fare una visita (anche lui a dicembre operato di tumore al testicolo, ma per fortuna, e lo spero, si è risolto con intervento e una seduta di chemio). Quindi per questo non mi capacito che la situazione sia così grave come dice l'oncologo. Ogni giorno ho sempre paura che da un momento all'altro possa capitare qualcosa. Ormai me lo aspetto... e non sono pronta.
Mio figlio ha 6 anni e come avevo scritto è molto legato al nonno, sa che non sta benissimo. Proprio qualche settimana fa, col caldo infernale, mio papà era senza maglietta e il bambino gli ha visto la pancia deformata e gli ha chiesto cosa avesse. Idem per CVC che ha sulla clavicola. E gli ho detto che il nonno ha male alla pancia. E' tanto sensibile, ogni tanto piange a dirotto perchè sa che la sua sorellina è una stella in cielo. Per questo non so come comportarmi con lui.
Ti abbraccio forte! E quando vuoi scrivere per sfogarti, sono qua... e grazie per avermi risposto
Francesca
Stex24
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Iscritto il: lun 2 set 2019, 9:14

Re: Tumore colon e carcinosi peritoneale

Messaggio da Stex24 »

Grazie per le tue parole.
Mio papà già dopo la terza chemio dava segni di stanchezza, valori molto sballati, nausea, vomito, ma mai problemi di respiro legati al suo tipo di tumore. Per lui però è stato tutto veloce, diagnosi a luglio dello scorso anno, chemio da agosto ed è mancato a gennaio di quest'anno, malattia davvero aggressiva, anche se lui fisicamente stava bene, l'abbiamo scoperto con una tac addome di routine che faceva ogni anno.
Forse la chemio l'ha distrutto insieme alla malattia, non so. Ma mi sembra peggiorato piano piano da quando ha avuto la diagnosi. Più di una volta gli ho chiesto se voleva andare avanti e mi diceva si, ma forse lo faceva per noi.
E' sempre stato abbastanza autonomo anche se con bastone e nelle ultime settimane solo con la sedia a rotelle.
Pensa che il giorno prima di morire, io avevo fissato l'appuntamento per le cure palliative di fine vita e cercavo una baby sitter per organizzarmi, non me ne ha dato la possibilità, ma ripeto e sono certa è andato via sereno per quanto possibile.
Un abbraccio,
Ste
Sogna come se dovessi vivere per sempre. Vivi come se dovessi morire domani.
Francy74
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Iscritto il: gio 15 nov 2018, 15:49

Re: Tumore colon e carcinosi peritoneale

Messaggio da Francy74 »

Non so se pensare che invece di vederli soffrire sarebbe meglio che finisse tutto e in fretta o al contrario averli sempre con noi, ma vederli star male? E' devastante per tutti. Io sono convinta che loro sappiano quando sta per arrivare purtroppo la fine. Forse tuo papà non voleva darti l'incombenza della baby sitter, forse voleva che tu fossi tranquilla.
Mio papà ogni giorno dice che presto non sarà più con noi. L'11 ha la tac e non voglio neanche immaginare cosa uscirà fuori. Lui la sta aspettando con ansia e noi ancora di più... Il 14 vediamo l'oncologo e sentiremo nuovamente cosa ci dirà. Lui, da quando la malattia si è ripresentata e nonostante l'oncologo avesse detto fin da subito che non poteva essere operato e che gli avrebbero fatto chemio per fargli fare una vita più lunga e decente... ha sempre sperato in una guarigione. Ma purtroppo la situazione era chiara fin da subito e lui ha lottato e continua a farlo.
Non so.... ormai vivo giorno per giorno e cerco di godermelo il più possibile.
Un grande abbraccio!
Francesca
PETRAINES
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Iscritto il: gio 11 lug 2019, 10:53

Re: Tumore colon e carcinosi peritoneale

Messaggio da PETRAINES »

Stessa situazione di mio marito. Il 26 giugno 2019 ho ritirato la TAC dove si sono viste le metastasi ed esattamente un anno dopo mi ha lasciato. Quel giorno il medico di famiglia mi aveva detto "sei mesi/un anno". Ed è stato così. Coraggio a tutti voi di questo forum, la nostra vita non sarà mai più quella di prima.
Francy74
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Re: Tumore colon e carcinosi peritoneale

Messaggio da Francy74 »

PETRAINES ha scritto: ven 4 set 2020, 9:55 Stessa situazione di mio marito. Il 26 giugno 2019 ho ritirato la TAC dove si sono viste le metastasi ed esattamente un anno dopo mi ha lasciato. Quel giorno il medico di famiglia mi aveva detto "sei mesi/un anno". Ed è stato così. Coraggio a tutti voi di questo forum, la nostra vita non sarà mai più quella di prima.

Coraggio anche a te Petraines. E' molto dura. Un grande abbraccio.
Francesca
 


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