Devastato dal dolore

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Dabode
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Re: Devastato dal dolore

Messaggio da Dabode »

Steve_Francy ha scritto: mar 22 dic 2020, 18:40 Buonasera sono Stefano anni 66 da Bologna da venti giorni ho perso mia moglie Francesca anni 65 per glioblastoma di 4 grado. 51 anni insieme ci siamo conosciuti lei 15 anni io 16 da allora non ci siamo mai lasciati. Spostati da 45anni e 6 anni prima, abbiamo vissuto gioie dolori problemi finanziari ma l'amore ci ha fatto superare tutto ma non questo purtroppo.E' iniziato tutto ai primi di settembre ( prima nessun sintomo di alcun genere) con dei vuoti di memoria si dava la colpa allo stress dovuto quest'anno al virus con chiusure che non ci facevano vedere i nostri 2 nipoti che fra l'altro sono un po' lontani ,poi di giorno in giorno si notavano peggioramenti io e mia figlia abbiamo pensato a un piccolo ictus portata di urgenza al pronto soccorso dopo vari esami riscontravano un ematoma bifrontale .Trasferita all'ospedale Bellaria specializzato in neurochirurgia dopo pochi giorni veniva operata per la biopsia, diagnosi agghiacciante glioblastoma di 4 grado senza adito a nessuna cura a parte il curtisone per tenere disinfiammato . Sono riuscito ha portarla a casa per circa un mese con grande amore e dedizione seguito dall'ANT per tenerla vicino a me il più possibile poi la situazione è peggiorata l'abbiamo trasferita all'Hospice di Bentivoglio dove é stata trattata me compreso non da infermieri da Angeli , sino all'ultima notte dove è morta fra le mie braccia baciandola e sentendo il suo ultimo respiro ( mentre scrivo piango e ho i brividi in tutto il corpo). Adesso sono qua in una casa ( ci viviamo da 40 anni) vuota ,silenziosa dove qualsiasi oggetto mi ricorda lei ,sono devastato mangio poco mi trascuro e a volte penso di andarla ha trovare,sono seguito da una spicologa dell'Hospice ma per ora non noto alcun beneficio. Scusate questo sfogo ma a volte serve e penso che voi mi capiate e se avete qualche consiglio con tutto il cuore . Grazie della vostra attenzione un saluto affettuoso Stefano
Ciao Stefano, anche io dalla provincia di Bologna e purtroppo con la storia vissuta al Bellaria con lo stesso finale per la mia dolce mammina, mi manca come l’aria e non c’è giorno in cui io non pensi a lei in ogni momento. Purtroppo questa malattia devasta chiunque l’abbia vissuta in secondo piano, ti fa proprio sentire un pesce fuor d’acqua con chi non può capirti. L’unica cosa che posso dirti è quello che dico sempre a mio padre (stessa tua età) e cioè di farti forza e di farlo per lei perchè è quello che avrebbe voluto, poi speriamo un giorno di poterle rivedere perchè avremo tante cose da raccontargli ❤️
mau zio
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Re: Devastato dal dolore

Messaggio da mau zio »

Buongiorno, rileggendo i post mi sono reso conto di essere stato fortunato.

Sin dalla diagnosi ho iniziato a sognare il suo funerale, tutte le notti, finché non ho rifiutato inconsciamente di vedere ancora quelle immagini.... purtroppo la emergenza Covid non mi ha consentito di organizzare per Lei quello che avrei voluto.
È sempre stata con me, in casa, assistita quel poco che necessitava dalla domiciliare de la IFO e totalmente da me per tutte le ore della giornata.
Quando se n' è andata eravamo vicini, come sempre.

Ieri sono riuscito a consegnare alla comunità di S Egidio una parte delle sue scarpe, con una oppressione sul petto enorme, ieri sera ho abusato di cioccolato e vino rosso.

Oggi è il compleanno del nostro primo figlio, quando nacque, una gioia enorme.
Dopo la fatica del parto ricordo ancora l' attimo dopo il suo stupendo sorriso e la tenerezza con cui lo strinse a sé, con tutto l amore di cui era capace.

Sono uno 048 anch' io, 2015 resezione del sigma, mi è andata benissimo finora, da 18 mesi non faccio controlli, sono uno dei malati che a causa del Covid e del GBM non ha fatto nulla, riprenderò appena riuscirò a rientrare in una oncologia, oppure raggiungerò il mio Amore.

Ringrazio Stefano che mi ha dato modo, ospitando il mio dolore, di ricevere affetto e calore umano da Mimetta e Petraines.

Oggi la convincerei a non fare la terapia da protocollo, ma VIVERE Intensamente i giorni rimasti, dicendole TUTTO, non sprecando neanche un minuto.

x Petraines ho salvato la tua mail, appena mi sento ti scrivo, grazie, M.
Mimetta
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Re: Devastato dal dolore

Messaggio da Mimetta »

sono uno 048.. codice che qui tutti capiscono, mi spiace..

è lodevole da parte tua essere riuscito a disfarti di parte delle sue scarpe. io finora ho dato via solo delle cose nuove, ancora imbustate. mentre mio figlio si mette le sue felpe, quelle che aveva comprato per fare la chemio che in giacca e cravatta gli veniva scomodo.

i nostri cari non sono i loro oggetti, ma io non riesco a mettere mano alle sue cose. mi sono sentita una ladra anche a mettere mano alle sue carte per il 730, la successione, cose che andavano fatte per forza. non riesco a mettere mano nei suoi armadi. sei stato bravo Mau. e cioccolato e vino rosso vanno bene in questi casi, soprattutto se stavi sul divano, è un attimo passare dal vino al sonno se sei in casa. non che io voglia spronarti in tal senso. io mi sono tenuta lontana da alcolici e tutto il resto. ma se proprio non ce la faccio, apro una delle sue bottiglie, prendo il suo bicchiere da vino rosso, e brindo alla sua salute. poi stramazzo sul divano, una morte temporanea. a piccole dosi fa bene. ma è solo temporaneo.

"Oggi la convincerei a non fare la terapia da protocollo, ma VIVERE Intensamente i giorni rimasti, dicendole TUTTO, non sprecando neanche un minuto." anche io la pensavo così, visto il risultato. lo avrei messo su una nave a fare il giro del Mondo fino a che non fosse finita.
ma parlando con il chirurgo, quando oramai la fine era certa e vicina, mi ha fatto meditare sul fatto che abbiamo avuto un altro anno insieme, d'amore e di cura reciproca. io ho curato lui, così come lui ha preparato me alla sua dipartita, scrivendomi lettere, dicendomi come e quanto mi amasse nel profondo. e ringrazio il Medico che mi ha detto una cosa che non so se sia vera in tutti i casi, ma lo era certamente nel suo caso: le operazioni e la chemio gli hanno "addolcito il percorso". nel suo caso, cancro difficilmente diagnosticabile e che porta a morte sicura in pochissimo tempo, non lo hanno curato, lo hanno accompagnato dolcemente vs la fine. una forma di pietas quasi religiosa.
apposta io difendo sempre i medici nel loro operato. noi, mentre ci capitano queste cose non siamo in grado di capire, non possiamo. ma qualcun'altro, pur nella ingiustizia di ciò che è accaduto, opera per mantenere in vita la parte di vita che è amore. certo, io non mi sono preparata, non mi potevo preparare ad una cosa che non potevo accettare. gli oncologi in genere sono più spietati, scusatemi per il termine. hanno realmente una visione bianco o nero, non hanno i grigi, non possono, i letti sono sempre scarsi e non hanno tempo per coloro che... ormai è solo questione di tempo. debbono salvare tutti gli altri. e questo pure è tremendo da vedere. alla fine, aspettavano che si liberasse il letto!!! quando ci si riprende da tanto dolore? eppure è l'unica cosa da fare.

ed in questo dolore Mau, io ringrazio il chirurgo che lo ha operato, l'equipe che l'ha seguito, tra l'altro anche a scopo di studio, come ci dimentichiamo sempre di dire: operare i nostri amori, curarli, serve a tutti gli altri, quelli che forse ce la possono fare. glielo hanno fatto firmare alla prima operazione, lui ha acconsentito a tutti gli studi sul suo corpo, da vivo e da morto, per amore della scienza potevano studiare i pezzi del suo corpo.. i pezzi..
abbiamo avuto un anno in più di amore, chiacchiere notturne, speranze flebili. ma sopratutto, ci ha attaccato l'uno all'altra ancora di più, pur nel dolore. se tutto fosse andato bene, sarebbe vissuto altri 2 anni al max. ne ha vissuto solo uno in più, con tutti i giri e giorni in ospedale che conosci bene. MA io non mi sarei privata di un solo minuto di tanto amore, almeno fino alla sera prima quando, lasciando l'ospedale, ho chiamato le sue figlie dicendo loro che eravamo alla fine. il giorno dopo se ne è andato per sempre. ma tutto il tempo che ci è stato dato è stato amore puro. io ringrazierò sempre i Medici che ci hanno provato. fammi sapere cosa ne pensi in proposito.

un grande abbraccio, a tutti. Mimetta
vale3991
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Re: Devastato dal dolore

Messaggio da vale3991 »

Vi scrivo da figlia che ha perso la mamma quasi sei mesi fa, dopo un anno e mezzo di lotta contro un tipo di cancro che purtroppo difficilmente lascia scampo. Lei le ha provate davvero tutte, quando si è trattato di decidere se sottoporsi al suo ultimo intervento chirurgico (a Milano, noi siamo di Roma) ci siamo tutti chiesti, lei in primis, se ne valesse la pena. Tutto si basava sulla speranza che la lesione che le avevano trovato nel fegato fosse un rimasuglio non rimosso dalla precedente operazione e non una metastasi. Il chirurgo (bravissimo) riteneva fosse un rimasuglio. Mamma ci aveva riflettuto tanto se provare il tutto e per tutto o se risparmiarsi l'intervento di ulteriore resezione del fegato con tutte le conseguenze del caso, considerando che le possibilità di guarigione fossero comunque molto basse. Tra l'altro ha dovuto attendere un mese e mezzo, ricoverata, per delle complicazioni che non rendevano possibile l'intervento.
Adesso, col senno di poi, sarebbe facile dire "no, non lo rifarei" ma purtroppo quando si devono prendere queste decisioni non si ha la palla di vetro. Mia madre ha, comprensibilmente, deciso di interrompere tutto quando l'ultima chemio che ha fatto non si è dimostrata efficace e la faceva stare troppo male. Il medico voleva tentare abbassando i dosaggi, lo scopo non era guarirla perché a quel punto non era possibile) ma cercare di ritardare la morte. Lei però stava veramente tanto male e vivere qualche in mese in più in preda a dolori atroci o sempre intontita dalla morfina non aveva senso. Non la biasimo, avrei fatto la stessa cosa.
Quando si riceve la diagnosi non si può sapere come andrà a finire e nemmeno i tempi.
Mio nonno si è ammalato di cancro a 85 anni, ha subito un intervento importante (e l'ha superato nonostante ci fossero alte probabilità del contrario data l'età) ed è vissuto per altri tre anni sottoponendosi a chemio per lo più palliative. E a parte gli ultimi due/tre mesi è riuscito ad avere una buona qualità di vita. Se mio nonno avesse deciso di non operarsi, sarebbe morto molto prima e nel suo caso gli anni vissuti sono stati veramente anni guadagnati. E magari mia mamma poi si sarebbe sentita in colpa a non averlo spinto ad operarsi. Mia mamma invece è morta dopo un anno e mezzo dalla diagnosi, a 57 anni. Non si può prevedere il decorso e l'esito della malattia. Sarebbe bello poterlo fare, per decidere con piena consapevolezza cosa vale la pena fare. Purtroppoi non si può.
Un forte abbraccioa tutti
Valentina
Abbraccia questo vento e sentirai che il mio respiro è più sereno
mau zio
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Re: Devastato dal dolore

Messaggio da mau zio »

Nella nostra storia siamo stati onorati, Lei in particolare , di poter collaborare con un istituto di ricerca scientifica, ma tutto si è sviluppato in epoca feriale, luglio 2020, troppo velocemente, comunicazione carente, e circa 18 mesi di aspettativa di vita diventati poi 170 giorni..... Non sono preparato, non ero preparato e non lo sarò.
Sapevo perfettamente cosa significava GBM, dove ci avrebbe portato, ma non ero pronto per tempi e dinamiche, e come si sarebbe allontanata da noi e da questa esistenza.
Sono convintissimo che la ricerca sugli anticorpi porterà a successi terapeutici importanti, speriamo in tempi ragionevoli.
Un caro saluto, M
Mimetta
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Re: Devastato dal dolore

Messaggio da Mimetta »

Mau zio,
penso che la parola "prepararsi" sia da togliere dal vocabolario.
il chirurgo me lo ha detto per un anno intero, tutte le volte che lo incontravo, ed io tutte le volte gli dicevo che non mi potevo preparare, tanto valeva farla finita subito, per entrambi.
non mi sono preparata neanche quando ha passato gli ultimi 40 gg in ospedale, quando siamo entrati per mettergli lo stent, e quando invece ci hanno detto che aveva un recidiva senza scampo. non mi sono preparata mentre gli vedevo fare la morfina tutti i gg, mentre gli aspiravano i polmoni o mentre gli davano l'ossigeno fisso. non mi sono preparata mentre, io che non sono un medico, cercavo sul suo corpo i segni della fine: le gambe gonfie, le mani gonfie, i connotati del volto cambiare, la magrezza eccessiva, la voglia di ghiaccioli, i lividi ovunque. oltre il fatto che non potesse più camminare, bloccato a letto dalle metastasi alla spina dorsale. non mi sono preparata quando mi hanno detto che non c'era più nulla da fare, che interrompevano le chemio. non mi sono preparata mentre gli dicevo che gli avrei fatto venire un fisioterapista per fargli fare della ginnastica passiva per migliorare i dolori alla schiena. non mi sono preparata mentre mi diceva che avremmo fatto una crociera come prossimo viaggio. non mi sono preparata quando gli infermieri mi dicevano di lasciarlo andare, che lui lottava per stare ancora con me, poiché non capivano come potesse essere ancora in vita con tutti i valori sballati che aveva. non mi sono preparata quando dopo 2 blocchi respiratori. l'hanno ripreso per la cuffia, ma io volevo solo un minuto ancora con lui, ancora un ricordo, ancora 2 parole, ancora quell'afflato di lui che tanto mi piaceva. lui era vita, sorrisi e premure. sono andata contro il parere delle figlie che lo avrebbero sedato 15gg prima per non vederlo soffrire, ma qui i medici mi hanno detto che non era ancora pronto per la sedazione. era ancora vivo, nonostante a mezzo cm dal baratro. poi il giorno prima di morire ho capito che eravamo alla fine, perchè vedevo che il suo corpo lo stava abbandonando. la mattina dell'ultimo giorno gli ho portato cappuccino e cornetto come al solito alle 7.00,: era in un lago di sangue, che lo stent esterno che gli avevano messo non teneva più. aveva gli occhi fissi nel vuoto. lì mi sono preparata, ho tentato. ho chiesto ai medici di sedarlo: mi hanno detto che ormai era in pre-coma e non ce ne sarebbe stato bisogno perché se ne stava andando da solo. ha fatto in tempo a salutarmi, dimmi che mi amava tanto e baciarmi ancora una volta. eppoi ha rantolato per tutto il giorno tra morfina a ripetizione. e non mi sono preparata veramente se non quando gli ho visto esalare l'ultimo respiro. e di botto, per un attimo, è ritornato bello, senza dolori, senza sofferenza, solare e sereno.

Ma io non sono pronta neanche adesso: io l'ho visto morire, gli ho fatto il funerale, la musica, la gente, l'ho accompagnato al cimitero, l'ho chiuso nel loculo, e non sono ancora pronta. non sono pronta quando lo vado a trovare al cimitero, quando gli porto i fiori che prima mi regalava lui. non sono pronta, e non sarò mai pronta. non ci si può staccare da qualcosa di tanto prezioso..
e dopo 18 mesi, sono in terapia, sto meglio rispetto all'inizio, ma non sono pronta a fare a meno di lui.

e dunque Mau, non saremo mai pronti a lasciare andare una persona tanto preziosa per noi. non ti crucciare di ciò. qualunque tempo vi fosse stato dato, sarebbe stato troppo poco. di certo non staresti quiadesso, ma con lei, e sarebbe decisamente meglio. ma lo stesso non potresti prepararti.
scrivi, butta fuori, apri la finestra e urla. butta fuori il tuo dolore.

un abbraccio a tutti, Mimetta
vale3991
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Re: Devastato dal dolore

Messaggio da vale3991 »

Mimetta ha scritto: ven 15 gen 2021, 11:29 Mau zio,
penso che la parola "prepararsi" sia da togliere dal vocabolario.
il chirurgo me lo ha detto per un anno intero, tutte le volte che lo incontravo, ed io tutte le volte gli dicevo che non mi potevo preparare, tanto valeva farla finita subito, per entrambi.
non mi sono preparata neanche quando ha passato gli ultimi 40 gg in ospedale, quando siamo entrati per mettergli lo stent, e quando invece ci hanno detto che aveva un recidiva senza scampo. non mi sono preparata mentre gli vedevo fare la morfina tutti i gg, mentre gli aspiravano i polmoni o mentre gli davano l'ossigeno fisso. non mi sono preparata mentre, io che non sono un medico, cercavo sul suo corpo i segni della fine: le gambe gonfie, le mani gonfie, i connotati del volto cambiare, la magrezza eccessiva, la voglia di ghiaccioli, i lividi ovunque. oltre il fatto che non potesse più camminare, bloccato a letto dalle metastasi alla spina dorsale. non mi sono preparata quando mi hanno detto che non c'era più nulla da fare, che interrompevano le chemio. non mi sono preparata mentre gli dicevo che gli avrei fatto venire un fisioterapista per fargli fare della ginnastica passiva per migliorare i dolori alla schiena. non mi sono preparata mentre mi diceva che avremmo fatto una crociera come prossimo viaggio. non mi sono preparata quando gli infermieri mi dicevano di lasciarlo andare, che lui lottava per stare ancora con me, poiché non capivano come potesse essere ancora in vita con tutti i valori sballati che aveva. non mi sono preparata quando dopo 2 blocchi respiratori. l'hanno ripreso per la cuffia, ma io volevo solo un minuto ancora con lui, ancora un ricordo, ancora 2 parole, ancora quell'afflato di lui che tanto mi piaceva. lui era vita, sorrisi e premure. sono andata contro il parere delle figlie che lo avrebbero sedato 15gg prima per non vederlo soffrire, ma qui i medici mi hanno detto che non era ancora pronto per la sedazione. era ancora vivo, nonostante a mezzo cm dal baratro. poi il giorno prima di morire ho capito che eravamo alla fine, perchè vedevo che il suo corpo lo stava abbandonando. la mattina dell'ultimo giorno gli ho portato cappuccino e cornetto come al solito alle 7.00,: era in un lago di sangue, che lo stent esterno che gli avevano messo non teneva più. aveva gli occhi fissi nel vuoto. lì mi sono preparata, ho tentato. ho chiesto ai medici di sedarlo: mi hanno detto che ormai era in pre-coma e non ce ne sarebbe stato bisogno perché se ne stava andando da solo. ha fatto in tempo a salutarmi, dimmi che mi amava tanto e baciarmi ancora una volta. eppoi ha rantolato per tutto il giorno tra morfina a ripetizione. e non mi sono preparata veramente se non quando gli ho visto esalare l'ultimo respiro. e di botto, per un attimo, è ritornato bello, senza dolori, senza sofferenza, solare e sereno.

Ma io non sono pronta neanche adesso: io l'ho visto morire, gli ho fatto il funerale, la musica, la gente, l'ho accompagnato al cimitero, l'ho chiuso nel loculo, e non sono ancora pronta. non sono pronta quando lo vado a trovare al cimitero, quando gli porto i fiori che prima mi regalava lui. non sono pronta, e non sarò mai pronta. non ci si può staccare da qualcosa di tanto prezioso..
e dopo 18 mesi, sono in terapia, sto meglio rispetto all'inizio, ma non sono pronta a fare a meno di lui.

e dunque Mau, non saremo mai pronti a lasciare andare una persona tanto preziosa per noi. non ti crucciare di ciò. qualunque tempo vi fosse stato dato, sarebbe stato troppo poco. di certo non staresti quiadesso, ma con lei, e sarebbe decisamente meglio. ma lo stesso non potresti prepararti.
scrivi, butta fuori, apri la finestra e urla. butta fuori il tuo dolore.

un abbraccio a tutti, Mimetta
"...quando gli ho visto esalare l'ultimo respiro e, di botto, per un attimo, è ritornato bello, senza dolori, senza sofferenza, solare e sereno".

Quanto mi ritrovo in questa descrizione pensando all'ultimo respiro della mia mamma.
E dire che fino a qualche tempo prima l'idea di assistere all'ultimo respiro mi terrorizzava ed ero sicura di non farcela. Invece è stata un'esperienza quasi "mistica". Dolorosa, sì, ma la morte è arrivata dopo così tante sofferenze che sarebbe stato crudele, ingiusto e altrettanto doloroso cercare ulteriormente di rimandarla. La mia mamma ha smesso di essere la mia mamma molto prima della morte effettiva.
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Re: Devastato dal dolore

Messaggio da Elena3 »

Mia mamma è ritornata lei per un attimo, proprio durante il suo ultimo respiro.
Non sono religiosa, ma è stata l'esperienza più spirituale e profonda che abbia mai vissuto, mi sono sentita inondare di una forza incredibile.
Quella forza è rimasta con me per i sei mesi successivi, poi, inevitabilmente, sono crollata.
Un abbraccio a tutti
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Re: Devastato dal dolore

Messaggio da vale3991 »

Elena3 ha scritto: ven 15 gen 2021, 14:20 Mia mamma è ritornata lei per un attimo, proprio durante il suo ultimo respiro.
Non sono religiosa, ma è stata l'esperienza più spirituale e profonda che abbia mai vissuto, mi sono sentita inondare di una forza incredibile.
Quella forza è rimasta con me per i sei mesi successivi, poi, inevitabilmente, sono crollata.
Un abbraccio a tutti
Mia madre aveva deciso di non voler essere cosciente, la capisco ma spesso mi domando se in qualche modo ha percepito la nostra presenza. Mio fratello è entrato in camera, dove c'eravamo già io e mio fratello, e lei dopo pochissimi secondi ha esalato l'ultimo respiro. E' come se lo avesse aspettato, chissà...
E chissà se in qualche modo la sua energia, come la chiama mio padre, ci ha davvero aiutati... se penso che mia mamma è morta alle 08:26 e mio fratello alle 14 ha dato un esame universitario (online visto il covid) con zii, cugini e onoranze funebri che erano venuti per organizzare i funerali per il giorno dopo, tendo a credere di sì. E l'esame l'ha anche passato...
Abbraccia questo vento e sentirai che il mio respiro è più sereno
Elena3
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Re: Devastato dal dolore

Messaggio da Elena3 »

A noi è successo il contrario. Cinque giorni di coma interminabili, il pomeriggio che è morta il suo gemello era passato a trovarla. Ha aspettato che andasse via, ne sono certa, e dieci minuti dopo ha respirato per l'ultima volta. Mio zio è cardiopatico, gli ha risparmiato quel dolore.
Spero solo che nel suo sonno non abbia capito i discorsi dei medici, ma abbia sentito che ero lì con lei. Buonanotte a tutti

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