Colangiocarcinoma vie biliari con metastasi epatiche

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Flo46
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Iscritto il: gio 14 gen 2021, 17:40

Colangiocarcinoma vie biliari con metastasi epatiche

Messaggio da Flo46 »

Salve a tutti.A mia madre hanno diagnosticato un tumore alle vie biliari ad aprile 2020 di 2 cm.Le hanno applicato uno stent biliare poiche' itterica,per far defluire la bile ,in ospedale e non hanno ne' operato ,ne' sottoposta a chemio o radio.Mia madre,83 enne era lucidissima.Ci dissero che avremmo fatto piu' avanti le cure palliative.Aveva sempre senso di nausea ma per il resto non stava malissimo.Dopo 6 mesi,ad ottobre,iniziava a lamentarsi di notte..dopo qualke giorno ha cominciato a vomitare sangue scuro..Siamo andati in ospedale e hanno detto che il tumore era cresciuto,che aveva metastasi epatiche e che stava iniziando a toccare il pancreas...Allora chiesi loro quanto le rimaneva da vivere e mi dissero che mia madre era forte..che avrebbe tirato.A quel punto il primario si rivolse a me ,consigliandomi di portare mia madre in hospice..e che li' l'avrebbero aiutata a contenere il dolore.Cosi' siamo andate in struttura.Premetto che mia madre aveva dolori solo da una settimana..In hospice le hanno tolto da subito l acqua..e x una settimana le hanno dato farmaci che le hanno procurato un calo drastico della muscolatura,della pressione...poi le hanno inserito elastomero e sedata profondamente senza avvisate ne' lei,ne' me.Il secondo giorno di sedazione mia madre mi ha fatto sentire che era cosciente pur non potendosi muovere e la notte del 3 ha avuto tachicardia fortissima cn conseguente arresto cardiocircolatorio.Era il 29 di ottobre 2020.Oggi a distanza di 2 mesi e mezzo..ancora incredula..mi chiedo come si sono permessi di aggredire mia madre in quel modo e con tanta arroganza e cattiveria.Sono disperata.
Mimetta
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Iscritto il: lun 15 lug 2019, 1:17

Re: Colangiocarcinoma vie biliari con metastasi epatiche

Messaggio da Mimetta »

flo46, mi spiace per la velocità della fine. è esattamente lo stesso cancro di mio marito. se non sei operabile, e la valutazione spetta ai Medici, in 3 mesi te ne vai. il tutto è molto rapido. tua mamma è durata a lungo secondo i loro parametri. non ti crucciare di questo. per quanto riguarda la sedazione, non so dirti cosa abbiamo fatto in hospice. ma per quello che riguarda mio marito, lui è entrato in coma da solo, senza sedazione che non c'era il tempo necessario, ma con dosi massicce di morfina nella giornata. nonostante la morfina, è riuscito a salutarmi.

non c'è accanimento in hospice, non so cosa ti abbiamo riferito, la chiamano morte dolce apposta. se ti mandano in hospice, è proprio per accompagnarti alla fine. qui nel forum è accaduto qualcosa di simile, nel senso che hanno detto direttamente al malato che lo avrebbero sedato. può succedere.

ciò detto, mi spiace per tua mamma.
Flo46
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Iscritto il: gio 14 gen 2021, 17:40

Re: Colangiocarcinoma vie biliari con metastasi epatiche

Messaggio da Flo46 »

Mimetta..grazie per la risposta.Siamo passati dalla vita ,in ospedale,alla morte in hospice.Mia madre ne aveva ancora per un paio di mesi...! Loro dovevano riferire quello che stavano facendo..perche' mia madre era lucida ..poi approfittando di un giorno che ero tornata a casa..l'hanno sedata..e quando sono ritornata,ho trovato un'altra persona..La sedazione deve accompagnare...e non eliminare ..infatti..se continuavano a nutrire ed a idratare ,andava bene...al contrario,eliminando queste due...la persona muore prima...e allora e' eutanasia.Pensa che sotto sedazione sentiva tutto..quindi si sara' spaventata ,quando si e' resa conto che non poteva muoversi.E' stato orribile.
vale3991
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Iscritto il: sab 2 feb 2019, 22:04

Re: Colangiocarcinoma vie biliari con metastasi epatiche

Messaggio da vale3991 »

Ciao Flo,
la mia mamma è morta a luglio 2020, di cancro alla cistifellea con metastasi epatiche, a 57 anni. Ha lottato per un anno e mezzo, tra interventi e tentativi di chemio. Tutto inutile.
A giugno ci siamo rivolti all'hospice però tenendola a casa, dopo che l'ultimo tentativo di chemio non si è dimostrato efficace e la faceva stare ancora più male. Il medico voleva provare ad "allungarle" la vita abbassando i dosaggi, ma lei rifiutò. Stava malissimo, era arrivata al punto di gridare aiuto per il dolore e l'angoscia. I suoi dolori non erano gestibili con gli antidolorifici, l'unico modo era la morfina. Prima sedazione leggera, dopo una settimana sedazione profonda e 24 ore dopo ci ha lasciato. (e sono abbastanza certa che non sia mai stata veramente profonda fino a 12 ore prima del decesso, considerando che si lamentava quando la lavavamo).
Capisco il tuo dolore, che è anche il mio. Ti parlo da figlia che ha visto la propria mamma urlare dal dolore per settimane, che l'ha vista angosciarsi (prova a immaginare come ci si deve sentire un malato terminale che sente la morte arrivare), è un'esperienza terrificante, che non auguro a nessuno, nemmeno al mio peggior nemico.
Ti voglio fare una domanda, però, che spero possa aiutarti a riflettere e a lasciar andare la rabbia che non ti aiuta a superare il dolore: se tua madre quando è entrata in hospice era lucida, puoi escludere con assoluta certezza che non abbiano chiesto a lei se voleva essere sedata? Perché a mia madre lo chiesero e lei disse di sì e ha ribadito più volte la sua volontà di morire in sedazione. Nel nostro caso, eravamo tutti d'accordo ma se noi figli o nostro padre fossimo stati contrari, non avremmo avuto potuto decidere per lei.
Cerca di riflettere su questo e cerca di capire se la tua rabbia nei confronti della struttura è effettivamente motivata o se è un "capro espiatorio". Lo dico senza nessun tipo di giudizio, perché io pure ho provato rabbia nei confronti dei medici che l'hanno curata in passato, pensando che se avessero fatto le cose diversamente o più in fretta si sarebbe salvata, mi sono arrabbiata con gli operatori dell'hospice che si limitavano a passare per dieci/quindici minuti al giorno, lasciandoci alla fine da soli a dover gestitre tutto, mi sono arrabbiata col mondo intero, cercando di dargli la colpa del cancro di mia mamma, quando la realtà è che purtroppo abbiamo avuto a che fare con una malattia che non lascia scampo. Sono del parere che non esista un "cancro buono", ma il cancro delle vie biliari è tra i più aggressivi e con una prognosi quasi sempre infausta, perché viene scoperto quasi sempre troppo tardi.
Mi permetto di darti un consiglio su una cosa che sto valutando anche per me stessa, ovvero di rivolgerti a uno psicologo specializzato in gestione del lutto. Io ci sto pensando perché credo potrebbe aiutarmi a gestirlo meglio (sono abbastanza certa che io stia sopprimendo il dolore che provo e non mi fa bene). E credo possa aiutare anche te. Mia madre quando si è trattato di elaborare il lutto dei suoi genitori (mio nonno morto di cancro anche lui) si è rivolta a una psicologa e l'ha aiutata veramente tanto e ho conosciuto diverse persone che lo hanno fatto (anche chi ha perso il partner...).
In ogni caso noi del forum ci saremo sempre se hai bisogno di un confronto o di uno sfogo
Ti abbraccio,
Valentina
Abbraccia questo vento e sentirai che il mio respiro è più sereno
Flo46
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Iscritto il: gio 14 gen 2021, 17:40

Re: Colangiocarcinoma vie biliari con metastasi epatiche

Messaggio da Flo46 »

Ciao vale3991..ti ringrazio per la risposta e ti spiego in breve cosa e' successo.In ospedale mia madre e' stata seguita bene dai medici ed infermieri,per una settimana.Qui mi hanno detto che ancora ne aveva x un paio di mesi...dato che erano pochi giorni che aveva questi dolori.Tra l altro i valori non erano neanche sballati (funzionalita' epatica nella norma) ...quindi ci voleva ancora un po' ...La cosa assurda invece e' che pur avendo spiegato al direttore dell hospice tutto questo....abbia fatto il tutto senza dirci nulla.Io e mia madre non eravamo al corrente di questa sedazione che tra l altro puo' essere fatta anche ad intermittenza...Loro dovevano solo somministrare morfina..perche' il dolore si attenuava.Poi mia madre non aveva ancora ittero e sclere gialle..nulla di nulla.Sono stata mandata via da loro con una scusa e quando sono tornata,l ho trovata gialla e sedata.Le sclere pero' sempre bianche.Ho firmato io il consenso informato ma non sapevamo nulla di nulla.Io non ho piu' salutato mia madre,per colpa loro....Mia madre che evidentemente sentiva tutto,si e' fatta sentire il secondo giorno...pizzicando la sua gola...mettendomi in allerta ...Cosi' l ho messa un pochino piu' alta nel letto,le ho chiesto di tossire...e lo ha fatto..Eliminando cosi' quel po' di catarro che provocava il rantolo,indotto sempre dalla farmacologia.Io avevo accettato la malattia ed anke lei...quello che non accetto e' l'ingiustizia nel non riferire quello che facevano..nell'interrompere l idrazione e la fretta del compiere tutto velocemente perche' dovevamo liberare il posto letto..fidati!!Io ora mi sento solo in colpa x averla portata li'...l'averla costretta a stare immobile x tre lunghi giorni senza poter interagire cn me,averle accorciato la vita....Lo so che magari avrebbe sofferto di piu' da cosciente,per i dolori.....ma fidati che i tempi non erano maturati!!!
 


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