Gliobastioma inoperabile

Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

Ciao Luka, leggo solo ora le vostre notizie e ne sono veramente felice... :-)))))))))
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: mer 4 mag 2022, 9:55 Ciao Luka, leggo solo ora le vostre notizie e ne sono veramente felice... :-)))))))))
Ciao Flower91 sempre bello rileggerti,si diciamo che per ora ci accontentiamo però la sua condizione fisica è davvero precaria lunedi abbiamo visita per riattivare fisioterapia a domicilio e speriamo dia qualche risultato.
Io so che siamo fortunati rispetto a tanti altri che in pochi mesi con la stessa malattia se ne sono andati,ma vederla cosi e pensare come era prima è molto difficile per me figuriamoci per lei.
Marino1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Marino1 »

dici bene luka e pesante vedere un caro soffrire e una malattia brutta in tutti i sensi per te che assisti ma soprattutto per lei
stalle vicino il piu possibile falla sentire serena un abbraccio
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Marino1 ha scritto: sab 7 mag 2022, 12:55 dici bene luka e pesante vedere un caro soffrire e una malattia brutta in tutti i sensi per te che assisti ma soprattutto per lei
stalle vicino il piu possibile falla sentire serena un abbraccio
ciao marino si certo faccio tutto il possibile e anche oltre..ricambio abbraccio
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: sab 7 mag 2022, 0:46
Flower91 ha scritto: mer 4 mag 2022, 9:55 Ciao Luka, leggo solo ora le vostre notizie e ne sono veramente felice... :-)))))))))
Ciao Flower91 sempre bello rileggerti,si diciamo che per ora ci accontentiamo però la sua condizione fisica è davvero precaria lunedi abbiamo visita per riattivare fisioterapia a domicilio e speriamo dia qualche risultato.
Io so che siamo fortunati rispetto a tanti altri che in pochi mesi con la stessa malattia se ne sono andati,ma vederla cosi e pensare come era prima è molto difficile per me figuriamoci per lei.
Capisco benissimo...
Sarò molto onesta: mi sarei presa VOLENTIERI cura di mio marito per tutta la vita e anche oltre, ma quando penso a come questa terribile ma lo aveva fatto diventare... Mi vengono i brividi.
Ancora faccio fatica a riguardare le foto dello scorso anno, nonostante lui, in tutte le foto, abbia comunque un'espressione molto serena e dolce.
Spero che anche tua moglie tutto sommato sia tranquilla e per quanto possibile serena, già questo secondo me è un piccolo grande miracolo.
E tu, stai facendo un'impresa, credimi. Per lei non ci potrebbe essere niente di migliore in una situazione del genere, dell'avere a fianco te ❤️
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: dom 8 mag 2022, 19:22
luka71 ha scritto: sab 7 mag 2022, 0:46
Flower91 ha scritto: mer 4 mag 2022, 9:55 Ciao Luka, leggo solo ora le vostre notizie e ne sono veramente felice... :-)))))))))
Ciao Flower91 sempre bello rileggerti,si diciamo che per ora ci accontentiamo però la sua condizione fisica è davvero precaria lunedi abbiamo visita per riattivare fisioterapia a domicilio e speriamo dia qualche risultato.
Io so che siamo fortunati rispetto a tanti altri che in pochi mesi con la stessa malattia se ne sono andati,ma vederla cosi e pensare come era prima è molto difficile per me figuriamoci per lei.
Capisco benissimo...
Sarò molto onesta: mi sarei presa VOLENTIERI cura di mio marito per tutta la vita e anche oltre, ma quando penso a come questa terribile ma lo aveva fatto diventare... Mi vengono i brividi.
Ancora faccio fatica a riguardare le foto dello scorso anno, nonostante lui, in tutte le foto, abbia comunque un'espressione molto serena e dolce.
Spero che anche tua moglie tutto sommato sia tranquilla e per quanto possibile serena, già questo secondo me è un piccolo grande miracolo.
E tu, stai facendo un'impresa, credimi. Per lei non ci potrebbe essere niente di migliore in una situazione del genere, dell'avere a fianco te ❤️
Grazie flower sai sempre trovare le parole giuste ;) guarda in questo periodo sto riflettendo sul fatto che parte dei buoni risultati ottenuti nella cura di mia moglie siano dovuti oltre all'efficacia delle cure,anche a come io (semplicemente perchè sto con lei h24) ma anche la ns famiglia le sue sorelle in primis siamo riusciti ad infonderle speranza in tutti questi mesi,si la speranza di tornare come era prima lei ci crede ed è bene così in fondo un po ci spero anche io e chi se ne frega delle statistiche.
Tutto questo è stato come un grande bluff,forse il migliore che mi sia mai riuscito e se da un lato mi rammarico che forse non le abbiamo spiattellato la cruda verità o meglio inizialmente si,poi come mi diceva il suo medico di base una dottoressa che anche lei nel suo piccolo ha contribuito venendo spesso a casa a trovarla (ma chi lo fa più al giorno d'oggi?) nel malato di questa infame e tremenda patologia subentra una sorta di autoconvincimento che guarirà,noi lo abbiamo assecondato anche perchè gli esami almeno sinora hanno mostrato sempre una riduzione della massa.
Però vederla così,la trasformazione prima fisica che gradualmente stiamo cercando di migliorare giorno per giorno,vedere come le si gira il piede ogni volta che cerca di appoggiarlo,come fatica ad alzare il braccio sx oltre meta busto,come gli penzola quasi senza vita quando è seduta è una cosa che ti lacera dentro ogni volta,uno strazio e una forma di impotenza che ti pervade perchè vorresti fare molto di più ma non sai cosa o come fare.
Lo stesso sentimento che ieri eravamo fuori a pranzo con sua sorella e mio cognato ho letto negli occhi di Simona mia cognata mentre la guardava.
La stiamo dolcemente e lentamente accompagnando verso il suo cammino finale,senza sapere quanto lungo sarà accontendandoci delle piccole cose,di vedere crescere ns nipote sperando che un giorno si ricordi di lei.
Ben sapendo però che di lei tanto è andato perduto,così come la sua memoria che ogni giorno da segnali contrastanti non si ricorda in certi momenti cosa stava facendo 10 minuti prima e poi ricorda eventi di 20 anni fa e le sembrano accaduti ieri.
Però ripeto sono grato del tempo che sinora ci è stato "regalato" ma ovviamente spero e prego che piano piano fisicamente Federica possa un pochino riprendersi.
Row99
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Row99 »

Ciao Luka71... ho sempre seguito con attenzione la vostra storia, ma non ho mai voluto intromettermi, non avendo nulla da aggiungere a quanto già detto... dopo questo tuo ultimo messaggio, però, volevo esprimerti la mia stima in maniera più diretta.
State combattendo contro un mostro orribile, su questo purtroppo non possiamo dire nulla di più. Questa malattia non solo ti toglie la speranza con una ferocia unica, ma ti condanna anche a perdere pezzi importanti di te, a lasciare andare tante cose importanti.
Il vostro esempio però è speciale. Avete lottato, state lottando, e non cedete un centimetro. Tenete duro e strappate sempre piccoli progressi, tenendo sotto scacco un nemico quasi invincibile. Penso che il vostro sia un esempio da seguire per tutti, a prescindere dal tipo di tumore o di malattia in generale. Anche chi come me studia per lavorare in ambito oncologico ha tanto da imparare da persone come voi.
Ecco perchè voglio ringraziarvi. Perchè ci ricordate che nessuna battaglia è persa in partenza, e che si può sempre lottare, ottenendo risultati, se c'è il giusto clima, il gjusto sostegno di amici e famiglia.

Non arrendetevi. Per quanto oscuro sia il futuro, ogni storia è a sè. Tentatele tutte, non mollate mai, e godetevi quel poco di piacere che la vita ancora riserva.

Spero che presto potrete darci buone notizie, e ho fiducia in questo.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Row99 ha scritto: lun 9 mag 2022, 17:09 Ciao Luka71... ho sempre seguito con attenzione la vostra storia, ma non ho mai voluto intromettermi, non avendo nulla da aggiungere a quanto già detto... dopo questo tuo ultimo messaggio, però, volevo esprimerti la mia stima in maniera più diretta.
State combattendo contro un mostro orribile, su questo purtroppo non possiamo dire nulla di più. Questa malattia non solo ti toglie la speranza con una ferocia unica, ma ti condanna anche a perdere pezzi importanti di te, a lasciare andare tante cose importanti.
Il vostro esempio però è speciale. Avete lottato, state lottando, e non cedete un centimetro. Tenete duro e strappate sempre piccoli progressi, tenendo sotto scacco un nemico quasi invincibile. Penso che il vostro sia un esempio da seguire per tutti, a prescindere dal tipo di tumore o di malattia in generale. Anche chi come me studia per lavorare in ambito oncologico ha tanto da imparare da persone come voi.
Ecco perchè voglio ringraziarvi. Perchè ci ricordate che nessuna battaglia è persa in partenza, e che si può sempre lottare, ottenendo risultati, se c'è il giusto clima, il gjusto sostegno di amici e famiglia.

Non arrendetevi. Per quanto oscuro sia il futuro, ogni storia è a sè. Tentatele tutte, non mollate mai, e godetevi quel poco di piacere che la vita ancora riserva.

Spero che presto potrete darci buone notizie, e ho fiducia in questo.
Ti ringrazio dal profondo del cuore per le tue belle parole,ho gli occhi lucidi....certo terremo duro ma è soprattutto mia moglie che sta dimostrando una forza e una sopportazione della malattia incredibile,io sto solo facendo quello che ogni buon marito o persona che davvero vuol bene alla persona che ha questo terribile male dovrebbe fare.
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: lun 9 mag 2022, 2:52 Grazie flower sai sempre trovare le parole giuste ;) guarda in questo periodo sto riflettendo sul fatto che parte dei buoni risultati ottenuti nella cura di mia moglie siano dovuti oltre all'efficacia delle cure,anche a come io (semplicemente perchè sto con lei h24) ma anche la ns famiglia le sue sorelle in primis siamo riusciti ad infonderle speranza in tutti questi mesi,si la speranza di tornare come era prima lei ci crede ed è bene così in fondo un po ci spero anche io e chi se ne frega delle statistiche.
Tutto questo è stato come un grande bluff,forse il migliore che mi sia mai riuscito e se da un lato mi rammarico che forse non le abbiamo spiattellato la cruda verità o meglio inizialmente si,poi come mi diceva il suo medico di base una dottoressa che anche lei nel suo piccolo ha contribuito venendo spesso a casa a trovarla (ma chi lo fa più al giorno d'oggi?) nel malato di questa infame e tremenda patologia subentra una sorta di autoconvincimento che guarirà,noi lo abbiamo assecondato anche perchè gli esami almeno sinora hanno mostrato sempre una riduzione della massa.
Però vederla così,la trasformazione prima fisica che gradualmente stiamo cercando di migliorare giorno per giorno,vedere come le si gira il piede ogni volta che cerca di appoggiarlo,come fatica ad alzare il braccio sx oltre meta busto,come gli penzola quasi senza vita quando è seduta è una cosa che ti lacera dentro ogni volta,uno strazio e una forma di impotenza che ti pervade perchè vorresti fare molto di più ma non sai cosa o come fare.
Lo stesso sentimento che ieri eravamo fuori a pranzo con sua sorella e mio cognato ho letto negli occhi di Simona mia cognata mentre la guardava.
La stiamo dolcemente e lentamente accompagnando verso il suo cammino finale,senza sapere quanto lungo sarà accontendandoci delle piccole cose,di vedere crescere ns nipote sperando che un giorno si ricordi di lei.
Ben sapendo però che di lei tanto è andato perduto,così come la sua memoria che ogni giorno da segnali contrastanti non si ricorda in certi momenti cosa stava facendo 10 minuti prima e poi ricorda eventi di 20 anni fa e le sembrano accaduti ieri.
Però ripeto sono grato del tempo che sinora ci è stato "regalato" ma ovviamente spero e prego che piano piano fisicamente Federica possa un pochino riprendersi.
...
❤️
luka71
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Iscritto il: lun 22 feb 2021, 2:33

Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Ciao Flower91 te come va? :)
Nel frattempo a breve ricominciamo fisioterapia a casa per circa due mesi e speriamo ne tragga giovamento fisicamente.
Ieri le ho fatto venire la sua parrucchiera in casa per tagliare i capelli è stata molto gentile le ha voluto perfino offrire il taglio,sto rivoluzionando casa ho messo una doccia adiacente al piccolo bagno che abbiamo di sotto e fissato,messo rampe un po ovunque cosi che abbia facile accesso con la carrozzina.
Il cortisone siamo fermi a 10 gocce solo al mattino per ora mi fermo a questo dosaggio poi sentirò oncologi se sia il caso di portarlo a zero,tra circa due mesi altra risonanza sperando di ricevere ancora buone notizie.
 


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