Gliobastioma inoperabile

Mari7929
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Mari7929 »

Non conoscevo questo tipo di terapia! Grazie, proverò ad informarmi. Tentare non mi costa nulla!
Grazie mille ☺️
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Mari7929 ha scritto: mer 20 lug 2022, 16:43 Ho letto tutta la chat e voglio fare tanti auguri a Luka per la cara moglie! Sei un grande marito.
Sono arrivata qui perché il 3 febbraio del 2022 abbiamo scoperto che il mio papà, 62 anni, si è ammalato di tumore all’encefalo.
La diagnosi non ha lasciato speranze. Purtroppo inoperabile, solo chemioterapia palliativa. Tra poco affronterà la sesta dose.
Le sue condizioni non sono ottime è peggiorato sempre più. Mi sono ritrovata in tutte le cose che hai scritto e fatto. Mi godo quel che rimane di vita al mio papà sperando di non vederlo soffrire
Un abbraccio a tutte le persone che lottano con i propri cari
Ciao mari innanzi tutto grazie per le tue belle parole :)
E in bocca al lupo per tuo padre,la speranza deve esserci sempre a mia moglie avevano dato pochi mesi e dopo un anno e mezzo è ancora con noi abbastanza stabile e con una qualità della vita accettabile.
Riguardo all'adroterapia prova a sentire ma a me han detto chiaramente che la fanno solo in caso di recidive ed essendo in remissione il tumore di mia moglie per ora non se ne parla,probabilmente non farebbe alcun effetto almeno io ho capito questo.
Però ripeto data la situazione tentare non costa nulla o a Pavia o nell'altro centro in italia che ora non ricordo dove sia,informatevi bene se la vs usll si fa carico del trattamento altrimenti ha un costo attorno alle 25 mila euro.
Riguardo a noi il mese scorso siamo andati a farci prescrivere la scarpa ortopedica,che deve ancora arrivare, incredibile ma abbiamo trovato una persona intelligente e assieme alla scarpa ci ha dato la carrozzina elettronica nuova in comodato d'uso così abbiamo rivenduto quella che avevamo comprato per una volta faccio un plauso alla regione lombardia.
Nello stesso tempo però l'Inps ha dimostrato tutta la sua ottusità,prima quando lo scorso anno fissarono la scadenza dell'invalidità di mia moglie al 9 settembre 2022 poi ora quando dopo che ho inviato telematicamente tutte le carte hanno chiamato lo stesso a visita per il rinnovo invalidità mia moglie al 10 agosto.
Oltretutto non so quando arriverà il verbale e non so se riesco a prolungare il congedo straordinario 104 che mi scade il 31 agosto può essere che per alcune settimane devo tornare a lavorare e sistemare mia moglie con l'aiuto dei parenti sino a quando non arriva sto maledetto verbale.
Ad ogni modo dovrò tornare a lavoro i primi di marzo mi tengo un 20 giorni di scorta in caso di eventuali future cure che dovrà fare.
Chiederò di fare part time e spero che la mia ditta in cui lavoro da 30 anni mi venga in contro staremo a vedere.
Domenica abbiamo risonanza speriamo di avere ancora buone notizie,
Un saluto e un abbraccio a tutti.
Mari7929
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Mari7929 »

Grazie Luka.
So che non si deve perdere mai la speranza ma purtroppo non avendo potuto fare dire mio papà i primi mesi è rimasto abbastanza stabile mentre nelle ultime settimane è peggiorato.
Da subito la sua paresi al lato sinistro gli ha tolto il movimento. Prima parlava molto e adesso non parla quasi più.
Si sta irrigidendo.
Io vivo in Lombardia ma siamo di origini pugliesi e penso che abbiamo avuto una gran fortuna a riuscire a fargli fare il viaggio.
Peccato che poi le condizioni sono andate a peggiorare e tutto quello che avrei voluto lui potesse ancora fare sta pian piano svanendo.
Credo che non avendo potuto fare nessuna cura solo un miracolo avrebbe potuto aiutarlo.
Per quanto riguarda l’INPS noi abbiamo fatto richiesta di invalidità il 30 marzo e non ci hanno ancora risposto.
Suppongo sia “normale” anche se di normale non c’è nulla!
Spero con tutto il cuore che la risonanza di tua moglie sia andata bene! Vi abbraccio con tutto il
Cuore.
Può darsi che solo chi ci passa in certe situazioni sa cosa si prova!
Alex.cr
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Alex.cr »

Mari7929 ha scritto: dom 24 lug 2022, 16:41 Grazie Luka.
So che non si deve perdere mai la speranza ma purtroppo non avendo potuto fare dire mio papà i primi mesi è rimasto abbastanza stabile mentre nelle ultime settimane è peggiorato.
Da subito la sua paresi al lato sinistro gli ha tolto il movimento. Prima parlava molto e adesso non parla quasi più.
Si sta irrigidendo.
Io vivo in Lombardia ma siamo di origini pugliesi e penso che abbiamo avuto una gran fortuna a riuscire a fargli fare il viaggio.
Peccato che poi le condizioni sono andate a peggiorare e tutto quello che avrei voluto lui potesse ancora fare sta pian piano svanendo.
Credo che non avendo potuto fare nessuna cura solo un miracolo avrebbe potuto aiutarlo.
Per quanto riguarda l’INPS noi abbiamo fatto richiesta di invalidità il 30 marzo e non ci hanno ancora risposto.
Suppongo sia “normale” anche se di normale non c’è nulla!
Spero con tutto il cuore che la risonanza di tua moglie sia andata bene! Vi abbraccio con tutto il
Cuore.
Può darsi che solo chi ci passa in certe situazioni sa cosa si prova!
Continuate a combattere finché potete e soprattutto stategli vicino e assecondatelo per quanto possibile nei suoi desideri, cercate di tenerlo più "attivo" possibile.
Sentirsi dire che non c'è più nulla da fare è una notizia che lascia di sasso, impotenti. È difficile farsene una ragione soprattutto per chi prima di questa bestia aveva un'ottima salute e prospettive di una vita davanti... Un abbraccio da chi ci è passato
Alex.cr
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Alex.cr »

A Luka dico che sta facendo un lavoro straordinario, sicuramente col cuore.
I risultati per ora sono buoni, viste le prospettive di partenza, quindi è giusto lottare con speranza. Siete tosti voi due!!
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Mari7929 ha scritto: dom 24 lug 2022, 16:41 Grazie Luka.
So che non si deve perdere mai la speranza ma purtroppo non avendo potuto fare dire mio papà i primi mesi è rimasto abbastanza stabile mentre nelle ultime settimane è peggiorato.
Da subito la sua paresi al lato sinistro gli ha tolto il movimento. Prima parlava molto e adesso non parla quasi più.
Si sta irrigidendo.
Io vivo in Lombardia ma siamo di origini pugliesi e penso che abbiamo avuto una gran fortuna a riuscire a fargli fare il viaggio.
Peccato che poi le condizioni sono andate a peggiorare e tutto quello che avrei voluto lui potesse ancora fare sta pian piano svanendo.
Credo che non avendo potuto fare nessuna cura solo un miracolo avrebbe potuto aiutarlo.
Per quanto riguarda l’INPS noi abbiamo fatto richiesta di invalidità il 30 marzo e non ci hanno ancora risposto.
Suppongo sia “normale” anche se di normale non c’è nulla!
Spero con tutto il cuore che la risonanza di tua moglie sia andata bene! Vi abbraccio con tutto il
Cuore.
Può darsi che solo chi ci passa in certe situazioni sa cosa si prova!
Ciao no direi che non è normale non vi abbiano già dato l'invalidità,cmq dopo vi arriveranno anche gli arretrati fa fede la data della richiesta,per la risonanza ne sapremo qualcosa nei prossimi gg riesco a trovare posto solo a Lodi che è a 1ora e 10 da casa mia e cosi me la faccio spedire e ci vuole un po piu tempo.
Ultima cosa se non lo avete già fai lo spid per tuo padre anche in posta e dall'appa non serve che lo faccia lui ma solo alcuni documenti una volta che avete lo spid dal sito inps riuscite a vedere molte più cose e soprattutto prima.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Alex.cr ha scritto: dom 24 lug 2022, 21:54 A Luka dico che sta facendo un lavoro straordinario, sicuramente col cuore.
I risultati per ora sono buoni, viste le prospettive di partenza, quindi è giusto lottare con speranza. Siete tosti voi due!!
Grazie Alex guarda è lei che è forte io sto solo facendo il mio,col passare dei mesi la rabbia per questo destino avverso che le è capitato un po mi sta scemando anche se sono consapevole che quel maledetto giorno dei primi di gennaio le ns vite sono cambiate per sempre.
moni1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da moni1 »

Luka mi raccomando aggiornaci! Vi abbraccio forte!
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

moni1 ha scritto: mar 26 lug 2022, 10:44 Luka mi raccomando aggiornaci! Vi abbraccio forte!
ciao moni si certo,appena ho novita vi dico ricambio abbraccio :)
Mari7929
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Mari7929 »

Si Luka abbiamo fatto lo spid. Controlla spesso sul sito dell’INPS ma per ora nulla.
Attendo notizie anche io su tua moglie
 


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