Gliobastioma inoperabile

luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Mari7929 ha scritto: sab 6 ago 2022, 17:43 Si Luka abbiamo fatto lo spid. Controlla spesso sul sito dell’INPS ma per ora nulla.
Attendo notizie anche io su tua moglie
Ciao mari e buongiorno a tutti in settimana è arrivato esito ultima risonanza,purtroppo non ci sono buone notizie anzi,
Per prima cosa la nota lesione è rimasta di dimensioni invariate,mentre in tutte le rmn precedenti c'era stata una seppur lieve diminuzione ma costante.
Inoltre è apparsa un ulteriore lesione sospetta di recidiva accanto,ho mandato subito l'esito rmn agli oncologi a Milano che ci hanno ricevuti a visita il giorno dopo perchè volevano vedere il dischetto della risonanza non solo leggere il referto.
Faranno consulto nei prossimi gg confrontando immagini ultime rmn e ci faranno sapere come procedere,si è parlato di ulteriore ciclo di radio localizzata nella nuova lesione apparsa che è di piccolissime dimensioni ma ripeto sembra una recidiva della malattia.
Come se non bastasse dagli ultimi esami del sangue è emersa una forma iniziale di diabete,venerdi prossimo andiamo da diabetologo molto probabilmente dovrà fare insulina almeno per un periodo iniziale,per ora da alcuni giorni ha iniziato metformina.
Nelle ultime settimane gradualmente è stata sempre più stanca e tende a dormire di più,anche la nausea è molto aumentata specia al mattino ora non si sa di preciso se sia dovuta al diabete o alla nuova sospetta lesione recidiva.
Insomma solo brutte notizie :(
LaMarinin81
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da LaMarinin81 »

Ciao Luca, mi spiace molto per queste notizie.
quanto all'incremento della glicemia credo sia dovuto al cortisone. la glicemia di mio padre schizzava alle stelle nei giorni della chemio in cui prendeva il cortisone.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
Marino1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Marino1 »

ciao luca mi dispiace per la notizia forza non mollate mai sempre speranza fino alla fine
Valerio87
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Valerio87 »

Ciao Luka, mi dispiace per l'interruzione della sequenza di risonanze positive che avevate avuto sino ad oggi e spero che il team di professionisti che vi seguono possano identificare le giuste terapie per proseguire con la guarigione.

Rimanete ottimisti perché la "positività", seppur non sia scritto negli articoli scientifici, sono sicuro che sia sempre la migliore terapia per affrontare tutte le sfide della vita, attuali e future.

Come tutti quelli che ti leggono rimaniamo in attesa di notizie!
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Valerio87 ha scritto: lun 8 ago 2022, 23:43 Ciao Luka, mi dispiace per l'interruzione della sequenza di risonanze positive che avevate avuto sino ad oggi e spero che il team di professionisti che vi seguono possano identificare le giuste terapie per proseguire con la guarigione.

Rimanete ottimisti perché la "positività", seppur non sia scritto negli articoli scientifici, sono sicuro che sia sempre la migliore terapia per affrontare tutte le sfide della vita, attuali e future.

Come tutti quelli che ti leggono rimaniamo in attesa di notizie!
Ciao Valerio si quello certamente oggi ho sentito telefonicamente l'oncologo e mi ha detto che si è una piccolissima recidiva di malattia,dovrà fare altre 10 o 15 sedute di radio,localizzate nella nuova "massa" mentre quella nota per ora rimane stabile.
Nei gg scorsi era molto debole penso causa della metformina che per ora ho dimezzato in attesa della visita di venerdi con diabetologo,ora sta un po meglio è più vigile e dorme il giusto quindi la speranza continua.
Certo era meglio se non saltava fuori questa recidiva,ma sappiamo quanto sia tremenda questa malattia e c'era da aspettarselo.
Federica è forte e sta reagendo bene.
Valerio87
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Valerio87 »

luka71 ha scritto: mer 10 ago 2022, 18:06
Valerio87 ha scritto: lun 8 ago 2022, 23:43 Ciao Luka, mi dispiace per l'interruzione della sequenza di risonanze positive che avevate avuto sino ad oggi e spero che il team di professionisti che vi seguono possano identificare le giuste terapie per proseguire con la guarigione.

Rimanete ottimisti perché la "positività", seppur non sia scritto negli articoli scientifici, sono sicuro che sia sempre la migliore terapia per affrontare tutte le sfide della vita, attuali e future.

Come tutti quelli che ti leggono rimaniamo in attesa di notizie!
Ciao Valerio si quello certamente oggi ho sentito telefonicamente l'oncologo e mi ha detto che si è una piccolissima recidiva di malattia,dovrà fare altre 10 o 15 sedute di radio,localizzate nella nuova "massa" mentre quella nota per ora rimane stabile.
Nei gg scorsi era molto debole penso causa della metformina che per ora ho dimezzato in attesa della visita di venerdi con diabetologo,ora sta un po meglio è più vigile e dorme il giusto quindi la speranza continua.
Certo era meglio se non saltava fuori questa recidiva,ma sappiamo quanto sia tremenda questa malattia e c'era da aspettarselo.
Federica è forte e sta reagendo bene.
Vi hanno per caso proposto in alternativa alla radio "classica" altre tecniche come il Gamma Knife o l'adroterapia (di cui parlavi anche in altri post)? Vista l'entità della massa potrebbero essere validi sostituti (il primo per la precisione ed il secondo per i minori danni ai tessuti).

Colgo l'opportunità per chiederti se per caso tua moglie ha avuto problemi in passato con le piastrine durante l'assunzione del Temodal nella fase di mantenimento (5 assunzioni al mese): mio babbo questa settimana ha per la prima volta avuto un livello basso (circa 85.000) e quindi abbiamo slittato di una settimana l'assunzione.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Valerio87 ha scritto: mer 10 ago 2022, 23:06
luka71 ha scritto: mer 10 ago 2022, 18:06
Valerio87 ha scritto: lun 8 ago 2022, 23:43 Ciao Luka, mi dispiace per l'interruzione della sequenza di risonanze positive che avevate avuto sino ad oggi e spero che il team di professionisti che vi seguono possano identificare le giuste terapie per proseguire con la guarigione.

Rimanete ottimisti perché la "positività", seppur non sia scritto negli articoli scientifici, sono sicuro che sia sempre la migliore terapia per affrontare tutte le sfide della vita, attuali e future.

Come tutti quelli che ti leggono rimaniamo in attesa di notizie!
Ciao Valerio si quello certamente oggi ho sentito telefonicamente l'oncologo e mi ha detto che si è una piccolissima recidiva di malattia,dovrà fare altre 10 o 15 sedute di radio,localizzate nella nuova "massa" mentre quella nota per ora rimane stabile.
Nei gg scorsi era molto debole penso causa della metformina che per ora ho dimezzato in attesa della visita di venerdi con diabetologo,ora sta un po meglio è più vigile e dorme il giusto quindi la speranza continua.
Certo era meglio se non saltava fuori questa recidiva,ma sappiamo quanto sia tremenda questa malattia e c'era da aspettarselo.
Federica è forte e sta reagendo bene.
Vi hanno per caso proposto in alternativa alla radio "classica" altre tecniche come il Gamma Knife o l'adroterapia (di cui parlavi anche in altri post)? Vista l'entità della massa potrebbero essere validi sostituti (il primo per la precisione ed il secondo per i minori danni ai tessuti).

Colgo l'opportunità per chiederti se per caso tua moglie ha avuto problemi in passato con le piastrine durante l'assunzione del Temodal nella fase di mantenimento (5 assunzioni al mese): mio babbo questa settimana ha per la prima volta avuto un livello basso (circa 85.000) e quindi abbiamo slittato di una settimana l'assunzione.
Ciao valerio a livello piastrine non ha avuto problemi, ma i valori ematici successivi a chemio erano molto peggiorati ora a distanza di mesi stanno lentamente migliorando.
Ho pensato all'adroterapia e per scrupolo settimana prossima mando documentazione a Pavia,però sinora con la radio sono riusciti prima a ridurre e di molto (oltre il 50%) prima lesione comparsa a Gennaio 2021 e per ora è ferma li.
Questa recidiva che è di dimensioni molto più piccole si spera che sempre con radio ma meno sedute si ottengano gli stessi se non migliori benefici.
Anche perchè lei grossi problemi non ha avuto con le 30 sedute fatte lo scorso anno salvo qualche segno di leggera scottatura dovuta alle radiazioni ma con semplice crema si risolveva.
A quanto ho capito Gamma knife è per tumori localizzati in altri punti soprattutto frontali e non nelle vicinanza cervelletto come mia moglie mentre l'adroterapia si usa quando non si ottengano risultati con chemio e radio.
Difatti quando contattai lo scorso anni Pavia mi dissero di continuare a seguire istruzioni degli oncologi cmq ripeto rimando documentazione e vediamo che dicono.
Valerio87
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Valerio87 »

Ciao Luka, ci sono aggiornamenti sulla recidiva? Come sta Federica?
Mari7929
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Mari7929 »

Ciao Luka, ho letto solo adesso le ultime notizie.
Forza Federica!!siete forti entrambi!!
Ogni tanto entro a leggere e vi auguro tutto il bene del mondo!
Spero di leggere buone notizie
Un abbraccio
Polidoro
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Polidoro »

Vi ho letti durante la malattia di mia mamma, che e' mancata a due mesi dalla diagnosi.

Il tumore era nel corpo calloso e si e' manifestato con perdita di memoria a breve termine e rapido declino cognitivo. Quei sintomi hanno preceduto di alcune settimane i primi sintomi neurologici. In qualche modo e' stata una grazia, almeno per lei. Era giovane, ma non troppo per pensare che avesse ancora una vita davanti. Io sono giovane, ma non troppo per dire che sono un orfano diverso da tanti altri.

Ricordo di quel periodo terribile e unico la sua "leggerezza". Ha mangiato finche' ha potuto, l'abbiamo alzata finche' abbiamo potuto, ha riso di se stessa finche' ha potuto. Mai un lamento, una domanda, una smorfia. So che per molti non e' cosi' e sono partecipe della vostra sofferenza.

Adesso non resta nulla: quarant'anni della nostra vita insieme alle spalle, e alle mille domande che vorrei ancora farle mi tocca rispondere da solo. Ho paura di dimenticare ma anche di ricordare. Non sarà lei a tenere la mia mano nel giorno che e' uguale per tutti, la cosa più crudele che abbia mai vigliaccamente desiderato. Ho perso la persona più importante della mia vita, anche se la persona più importante della mia vita sono io.

Vi sono vicino.
 


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