Gliobastioma inoperabile

luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Valerio87 ha scritto: lun 29 ago 2022, 22:38 Ciao Luka, ci sono aggiornamenti sulla recidiva? Come sta Federica?
Ciao Valerio87 lunedi abbiamo fatto visita radioterapica in cui ci hanno spiegato che volevano rifare esami con i loro strumenti in humanitas risonanza,tac e pet per essere certi si trattasse di recidiva e non di altro a qaunto ho capito una sorta di assestamento dovuto alle cure ricevute.
Questa mattina siamo andati a fare risonanza e tac per simulazione e misurazione della mascherina per le eventuali prossime sedute di radioterapia,nei prossimi gg attendiamo gli esiti mentre il 9 dovrà fare la pet.
Ci hanno parlato però di eventuali sole 5 sedute di radio e non 10-15 come mi aveva detto circa un mese fa l'oncologo.
Questo lo considero un dato positivo ho chiesto se non era il caso di irradiare anche la lesione nota già trattata da profano e mi hanno detto lasciamola stare li che è ferma bella buona che già si sono raggiunti risultati straordinari.
Per il resto il 22 deve fare una visita dal fisioterapista per avere accesso a un 15 gg circa di day-hospital in struttura in cui le dovrebbero fare un riabilitazione migliore di quella ricevuta sinora in casa.
Anche perchè soprattutto il braccio sx è veramente messo male in più da alcune settimane ha dolori,forse perchè ha sospeso il cortisone ma cmq la muscolatura ormai è andata non muovendolo quasi per nulla.
Sempre a fine mese visita di controllo da diabetologo preceduta da esemi e vediamo come procede anche il maledetto diabete.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Mari7929 ha scritto: mar 30 ago 2022, 22:30 Ciao Luka, ho letto solo adesso le ultime notizie.
Forza Federica!!siete forti entrambi!!
Ogni tanto entro a leggere e vi auguro tutto il bene del mondo!
Spero di leggere buone notizie
Un abbraccio
ciao mari grazie ricambio abbraccio :)
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Polidoro ha scritto: mer 31 ago 2022, 22:51 Vi ho letti durante la malattia di mia mamma, che e' mancata a due mesi dalla diagnosi.

Il tumore era nel corpo calloso e si e' manifestato con perdita di memoria a breve termine e rapido declino cognitivo. Quei sintomi hanno preceduto di alcune settimane i primi sintomi neurologici. In qualche modo e' stata una grazia, almeno per lei. Era giovane, ma non troppo per pensare che avesse ancora una vita davanti. Io sono giovane, ma non troppo per dire che sono un orfano diverso da tanti altri.

Ricordo di quel periodo terribile e unico la sua "leggerezza". Ha mangiato finche' ha potuto, l'abbiamo alzata finche' abbiamo potuto, ha riso di se stessa finche' ha potuto. Mai un lamento, una domanda, una smorfia. So che per molti non e' cosi' e sono partecipe della vostra sofferenza.

Adesso non resta nulla: quarant'anni della nostra vita insieme alle spalle, e alle mille domande che vorrei ancora farle mi tocca rispondere da solo. Ho paura di dimenticare ma anche di ricordare. Non sarà lei a tenere la mia mano nel giorno che e' uguale per tutti, la cosa più crudele che abbia mai vigliaccamente desiderato. Ho perso la persona più importante della mia vita, anche se la persona più importante della mia vita sono io.

Vi sono vicino.
ciao polidoro mi spiace molto per la tua perdita un abbraccio
Valerio87
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Valerio87 »

luka71 ha scritto: gio 1 set 2022, 16:31 Ciao Valerio87 lunedi abbiamo fatto visita radioterapica in cui ci hanno spiegato che volevano rifare esami con i loro strumenti in humanitas risonanza,tac e pet per essere certi si trattasse di recidiva e non di altro a qaunto ho capito una sorta di assestamento dovuto alle cure ricevute.
Questa mattina siamo andati a fare risonanza e tac per simulazione e misurazione della mascherina per le eventuali prossime sedute di radioterapia,nei prossimi gg attendiamo gli esiti mentre il 9 dovrà fare la pet.
Ci hanno parlato però di eventuali sole 5 sedute di radio e non 10-15 come mi aveva detto circa un mese fa l'oncologo.
Questo lo considero un dato positivo ho chiesto se non era il caso di irradiare anche la lesione nota già trattata da profano e mi hanno detto lasciamola stare li che è ferma bella buona che già si sono raggiunti risultati straordinari.
Dai, speriamo che sia gestibile il trattamento e che non lasci segni: da quello che ho letto in questi mesi le recidive per questo tumore ci sono praticamente sempre (salvo rarissimi casi) e quindi bisogna solo sperare che quando arrivano siano subito diagnosticate ed eliminate/stabilizzate per tempo.
luka71 ha scritto: gio 1 set 2022, 16:31 Per il resto il 22 deve fare una visita dal fisioterapista per avere accesso a un 15 gg circa di day-hospital in struttura in cui le dovrebbero fare un riabilitazione migliore di quella ricevuta sinora in casa.
Anche perchè soprattutto il braccio sx è veramente messo male in più da alcune settimane ha dolori,forse perchè ha sospeso il cortisone ma cmq la muscolatura ormai è andata non muovendolo quasi per nulla.
Sempre a fine mese visita di controllo da diabetologo preceduta da esemi e vediamo come procede anche il maledetto diabete.
Con mio babbo (sempre stabile ed in attesa di RM di controllo) ci siamo subito attivati fin dall'inizio per fargli fare tanta attività fisica ed una dieta equilibrata perché, oltre alle vostre osservazioni utilissime presenti sul forum, tutti i fisioterapisti ci hanno fatto capire che, in queste situazioni, i danni muscolari per inattività sono molto più severi rispetto agli altri casi standard (mi sfugge la motivazione biologica però mi fido). Poi sta facendo anche esercizi con un logopedista per compensare la semi-paralisi facciale sul labbro. L'obiettivo, visto che qualcuno ce l'ha fatta, è sempre quello di tornare alla qualità di vita precedente convivendo con questo compagno di viaggio indesiderato.

Attendiamo news.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Ciao Valerio e purtroppo lei ha continuato a fare fisioterapia a casa 2-3 volte alla settimana per mesi e mesi ma quando hai ilbraccio sx praticamente morto credimi è in primis difficile farla e impossibile mantenere il tono muscolare anche in minima parte.
Diciamo che tuo padre è stato anche fortunato nel senso che questa maledetta malattia lo ha colpito in maniera più lieve o perlomeno la massa è situata in un punto in cui non incide sull'uso degli arti.
La localizazione della massa è fondamentale difatti mia moglie a livello lessicale non ha mai avuto alcun problema,ma da subito ha avuto grosse difficolta a mantenere l'equilibrio e poitutto il resto come vi ho scritto qui.
Rimane il dubbio forte che l'assunzione della prima dose di vaccino abbia causato una piccola schemia un'anno fa perchè fino ad una settimana prima del vaccino camminava col bastone per brevi tratti una settimana dopo improvvisamente non si alzava quasi più dal letto e da allora ha recuperato solo parzialmente,non lo sapremo mai se è stato anche a causa del vaccino ma ripeto rimane il dubbio del resto queste patologia possono molto facilmente portarti a ischemie che anche se di lieve entità possono cmq lasciare problemi.
Unico piccolo raggio di luce da alcuni gg ho notato e gliel'ho anche fatto notare a lei che riesce a tenere più dritto il piede sx le si gira meno.
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da moni1 »

Luka lo sai che tifo per voi! un abbraccio forte e in bocca al lupo per il 9!
Valerio87
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Valerio87 »

luka71 ha scritto: ven 2 set 2022, 15:46 Diciamo che tuo padre è stato anche fortunato nel senso che questa maledetta malattia lo ha colpito in maniera più lieve o perlomeno la massa è situata in un punto in cui non incide sull'uso degli arti.
Mio padre è stato molto fortunato che non ci siano ad oggi stati danni ingenti nella zona dove ha il tumore (corona radiata, probabilmente la stessa sede di tua moglie con la differenza che la sua è più vicina al cervelletto) perché da lì transitano la maggior parte dei segnali in entrata ed uscita della corteccia celebrale: un'estesa necrosi da radioterapia od un avanzamento del tumore lo avrebbe portato sicuramente ad una situazione ben più critica.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

moni1 ha scritto: lun 5 set 2022, 10:18 Luka lo sai che tifo per voi! un abbraccio forte e in bocca al lupo per il 9!
ciao moni grazie ricambio abbraccio :)

Oggi è arrivato esito dell'ultima risonanza effettuata in humanitas dice:

Osservazioni:
Alterazione di segnale iperintensa in T2-FLAIR e caratterizzata da disomogeneo enhancement post-contrastografico in
sede temporo-mesiale destra.
Rispetto ad una precedente RM del Luglio 2021 si documenta riduzione volumetrica significativa della lesione talamocapsulare omolaterale, con minor impronta sull'adiacente camera ventricolare.
Strutture mediane in asse.
Conclusioni: lesione enhancing temporo-mesiale destra.

A quanto ho capito la nuova lesione è in tutt'altro posto nella zona temporale se qualcuno ne capisce e vuole dire la sua,leggo volentieri intanto venerdi deve fare la Pet e il 14 iniziare radioterapia sulla nuova lesione a quanto ho inteso solo 5 sedute.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Aggiornamento ho sentito gli oncologi e mi hanno confermato che la nuova lesione di piccole dimensioni è in tutt'altra sede verrà trattata sempre con radioterapia che abbiamo iniziato stamattina,son 5 sedute sia per le dimensioni dell nuova lesione sia perchè ne ha già fatte 30 lo scorso anno di sedute per cui diciamo la zona è già stata abbondantemente irradiata.
Mi hanno anche confermato che la gamma knife è inutile contro i tumori primitivi.
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Alex.cr »

Grazie per tenerci aggiornati. Incrociamo le dita e speriamo che la reazione sia positiva come è stato finora, nonostante tutte le difficoltà PS: gamma knife pensavo fosse semplicemente l'alternativa alla resezione in caso di zone non operabili chirurgicamente. Ovvio che la risposta dei tumori primari come il glioblastoma è sempre parziale e temporanea
 


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