Gliobastioma inoperabile

luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Buonasera velocemente solo per confermare che se vanno bene esami del sangue nei prossimi GG Federica inizierà terapia con Regorafenib,un farmaco che è stato usato se non ho letto male in agosto per la prima volta in Italia e rappresenta una nuova piccola speranza per combattere i glioblastomi,speriamo bene.
Un saluto e un abbraccio a tutti
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: mar 18 ott 2022, 17:34 Ciao Flower ricambio abbraccio tra l'altro quando hai scritto tu il 16 domenica era anche il ns anniversario di matrimonio 28 anni :)
Arrivato esito risonanza che descrive un quadro di sostanziale stabilità oncologica così definito dagli oncologi lunedi 24 andiamo a fare ulteriore vista ed hanno parlato di iniziare una terapia sistematica di seconda linea.
Io penso si riferiscano ad ulteriori cicli di chemio staremo a vedere.
Ciao Luka,
allora tanti auguri per il vostro recente anniversario di matrimonio - nonostante tutte le difficoltà!!! - ed in bocca al lupo per la terapia sistemica di seconda linea. A proposito, com'è andata ieri? Comunque, non sai quanto mi faccia piacere leggere che, tutto sommato, l'evoluzione dello stato di salute di tua moglie stia andando meglio del previsto!

La tua schiena va meglio?

Un abbraccio
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: lun 24 ott 2022, 19:14 Buonasera velocemente solo per confermare che se vanno bene esami del sangue nei prossimi GG Federica inizierà terapia con Regorafenib,un farmaco che è stato usato se non ho letto male in agosto per la prima volta in Italia e rappresenta una nuova piccola speranza per combattere i glioblastomi,speriamo bene.
Un saluto e un abbraccio a tutti
Ho letto ora questo tuo secondo messaggio.
Mi fa un sacco piacere!!! Spero tanto che l'utilizzo di questo nuovo farmaco sia accompagnato da effetti miracolosi!!!
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

Valerio87 ha scritto: gio 20 ott 2022, 8:58 Flower, che bello sentirti: come vanno gli studi?
Ciao Valerio, grazie per l'interessamento! :)
Gli studi vanno bene, ho iniziato da qualche settimana il secondo anno di infermieristica ed è molto interessante... La mia determinazione è sempre maggiore!!!
Tu come stai?

Grazie ancora.
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Valerio87 »

luka71 ha scritto: lun 24 ott 2022, 19:14 Buonasera velocemente solo per confermare che se vanno bene esami del sangue nei prossimi GG Federica inizierà terapia con Regorafenib,un farmaco che è stato usato se non ho letto male in agosto per la prima volta in Italia e rappresenta una nuova piccola speranza per combattere i glioblastomi,speriamo bene.
Un saluto e un abbraccio a tutti
Il protocollo è diventato operativo da poco (ha superato i test della fase 4) ed è definita da alcuni sopravvissuti al GBM americani come una terapia che, in alcune situazioni particolari, è molto efficace: speriamo bene!
Valerio87
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Valerio87 »

Flower91 ha scritto: mar 25 ott 2022, 9:24
Valerio87 ha scritto: gio 20 ott 2022, 8:58 Flower, che bello sentirti: come vanno gli studi?
Ciao Valerio, grazie per l'interessamento! :)
Gli studi vanno bene, ho iniziato da qualche settimana il secondo anno di infermieristica ed è molto interessante... La mia determinazione è sempre maggiore!!!
Tu come stai?

Grazie ancora.
Mio babbo sta peggiorando a causa dei sintomi collaterali dei farmaci (ha avuto una embolia polmonare a causa di un trombo) ma il tumore principale è attualmente sotto controllo. Ovviamente non è più la persona forte di una volta ma comunque sta bene visto che è in grado di muoversi, leggere e lavarsi in maniera autonoma. Ora attendiamo la nuova RM a dicembre per capire se l'infiltrazione secondaria sarà pericolosa e da trattare.

Complimenti per gli studi ed in bocca al lupo per i futuri (e penso imminenti) tirocini.
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Ciao Flower e Valerio rispondo qui ad entrambi,la schiena va meglio per fortuna niente di grave dovrò fare esercizi di stretching quotidiani e magari andare in palestra un oretta almeno una o due volte a settimana.
Riguardo a questa nuova terapia si ho letto che hanno iniziato ad agosto a somministrarla in italia speriamo bene,soprattutto che gli esami di giovedi le consentano di poterla incominciare subito.
Oggi ci hanno consegnato passato dall'asl un tutore per braccio e spalla sx grazie alla struttura dove sta facendo fisioterapia in day hospital, tra l'altro inizialmente pensavamo si trattasse solo di un mese di trattamento invece ieri ho scoperto che le faranno fare 60 sessioni giornaliere con vari step tra cui anche psicologo per cui fino al 7 dicembre almeno salvo assenze avrà questa fisioterapia ad ampio raggio.
Federica il prossimo inizio Gennaio saranno due anni che combatte contro questa maledetta malattia,sfidando ogni diagnosi iniziale ogni media di previsione di sopravvivenza e ormai quando vedono la sua anamnesi i vari medici o fisioterapisti o chicessia non dico che sgranano gli occhi ma quasi.
Mi pare che abbiano preso molto a cuore il suo caso anche in humanitas visto che ci hanno ora proposto questa nuova terapia e che anche la radioterapista segue il suo caso molto accuratamente tabto che il 4 novembre avremo un ulteriore visita di controllo con lei,mentre abitualmente doveva fare solo visita oncologica.
Flower grazie per gli auguri di anniversario oggi compiva i 2 anni la ns nipotina e abbiamo festeggiato a pranzo fuori assieme,sono tutti momenti che non speravo più di poter vivere con Federica accanto e ne sono davvero molto felice.
Rimane dentro di me forte la rabbia per questa malasorte che le è toccata con questa malattia che pare colpisca 6 persone ogni centomila,ma ci accontentiamo di questi piccoli momenti sperando di poterla tenere a lungo ancora con noi.
Ben sapendo che c'è chi è stato ancora più sfortunato come il povero marito di Flower,un saluto e un abbraccio a tutti spero di darvi ulteriori buone notizie nei prossimi gg.
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da moni1 »

Luka!!! avanti tutta e imprimi bene nella mente i momenti belli e magici come state passando, festeggiamenti e pranzi fuori! Vi auguro come sai sempre tutto il meglio!!! un abbraccione
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: mar 25 ott 2022, 19:39 Ciao Flower e Valerio rispondo qui ad entrambi,la schiena va meglio per fortuna niente di grave dovrò fare esercizi di stretching quotidiani e magari andare in palestra un oretta almeno una o due volte a settimana.
Riguardo a questa nuova terapia si ho letto che hanno iniziato ad agosto a somministrarla in italia speriamo bene,soprattutto che gli esami di giovedi le consentano di poterla incominciare subito.
Oggi ci hanno consegnato passato dall'asl un tutore per braccio e spalla sx grazie alla struttura dove sta facendo fisioterapia in day hospital, tra l'altro inizialmente pensavamo si trattasse solo di un mese di trattamento invece ieri ho scoperto che le faranno fare 60 sessioni giornaliere con vari step tra cui anche psicologo per cui fino al 7 dicembre almeno salvo assenze avrà questa fisioterapia ad ampio raggio.
Federica il prossimo inizio Gennaio saranno due anni che combatte contro questa maledetta malattia,sfidando ogni diagnosi iniziale ogni media di previsione di sopravvivenza e ormai quando vedono la sua anamnesi i vari medici o fisioterapisti o chicessia non dico che sgranano gli occhi ma quasi.
Mi pare che abbiano preso molto a cuore il suo caso anche in humanitas visto che ci hanno ora proposto questa nuova terapia e che anche la radioterapista segue il suo caso molto accuratamente tabto che il 4 novembre avremo un ulteriore visita di controllo con lei,mentre abitualmente doveva fare solo visita oncologica.
Flower grazie per gli auguri di anniversario oggi compiva i 2 anni la ns nipotina e abbiamo festeggiato a pranzo fuori assieme,sono tutti momenti che non speravo più di poter vivere con Federica accanto e ne sono davvero molto felice.
Rimane dentro di me forte la rabbia per questa malasorte che le è toccata con questa malattia che pare colpisca 6 persone ogni centomila,ma ci accontentiamo di questi piccoli momenti sperando di poterla tenere a lungo ancora con noi.
Ben sapendo che c'è chi è stato ancora più sfortunato come il povero marito di Flower,un saluto e un abbraccio a tutti spero di darvi ulteriori buone notizie nei prossimi gg.
Ciao Luka,
nonostante questa terribile malattia - come tante altre, ahimè - cambi tutto e renda tutto difficile, non sai quanto mi abbia fatto piacere immaginarvi tutti fuori a pranzo per festeggiare compleanno della nipotina e anniversario...
Per noi era stato tutto diverso, l'ultima volta che, per fare un esempio, eravamo riusciti ad andare a mangiare fuori, era stato prima della diagnosi. Dopo l'intervento è cambiato tutto e subito... quindi mi fa ancor più piacere che riusciate a mantenere queste piccole grandi cose che fanno tanto bene al cuore e che rimarranno degli splendidi ricordi per SEMPRE.

Rinnovo i miei auguri per la nuova terapia!!! Sogno che tua moglie sia la paziente "zero" che riesca a vincere tutte le aspettative e resti con noi per ancora tantissimi anni.
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

Valerio87 ha scritto: mar 25 ott 2022, 10:08 Mio babbo sta peggiorando a causa dei sintomi collaterali dei farmaci (ha avuto una embolia polmonare a causa di un trombo) ma il tumore principale è attualmente sotto controllo. Ovviamente non è più la persona forte di una volta ma comunque sta bene visto che è in grado di muoversi, leggere e lavarsi in maniera autonoma. Ora attendiamo la nuova RM a dicembre per capire se l'infiltrazione secondaria sarà pericolosa e da trattare.

Complimenti per gli studi ed in bocca al lupo per i futuri (e penso imminenti) tirocini.
Ciao Valerio e grazie nuovamente per il tuo interessamento e per i tuoi graditissimi auguri!!!
Il primo tirocinio l'ho già fatto a giugno, ed è andato molto bene! A primavera ne avrò altri due e non vedo l'ora!!!

Mi dispiace molto che il tuo babbo abbia avuto degli effetti collaterali così pesanti a causa dei farmaci. Spero che adesso vada meglio e che il tumore principale continui a stare sotto controllo - già questo non poco. E non è neanche poco sapere che tuo papà riesce ancora a muoversi, leggere, lavarsi da solo, ecc... sono tutte cose che, per mio marito, sono diventate tutte un miraggio in poco tempo.

Vi auguro di cuore che la RM di dicembre vi porti delle buone notizie. Continuerò ad informarvi con piacere e affetto.

Un abbraccio.
 


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