Gliobastioma inoperabile

luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Ciao moni e flower grazie per le vs belle parole vi mando un abbraccio di cuore,arrivato esito degli esami del sangue che vanno bene per cui lunedi Federica inizia la nuova terapia e speriamo in bene.
moni1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da moni1 »

evvai!!!!! forza Luka e forza Federica!! un abbraccio grande!
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: gio 27 ott 2022, 19:43 Ciao moni e flower grazie per le vs belle parole vi mando un abbraccio di cuore,arrivato esito degli esami del sangue che vanno bene per cui lunedi Federica inizia la nuova terapia e speriamo in bene.
Ottimo!!! Mi fa molto piacere. Buon inizio... forza!!! :-)
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Buonasera aggiorno la situazione dopo i primi gg che non sembrava avere effetti collaterali dall'assunzione di Stivgarda Regorafenib verso fine settimana scorsa Federica ha iniziato ad avvertire un forte spossatezza e sonnolenza,ho contattato oncologi e terminata domenica la prima settimana con assunzione di 4 pillole al mattino han detto per ora di sospendere la terapia.
Vedremo poi quando finisce di fare fisioterapia in day hospital di riprenderla magari a dosaggio ridotto di 3 invece che di 4 pillole.
Anche perchè portarla a fare fisioterapia in queste condizioni non aveva molto senso,stava facendo piccoli progressi nella mobilità ma la stanchezza che le portava questo farmaco stava vanificando tutto.
Valutate bene se vi propongono questo farmaco le condizioni della persona che deve assumerlo perchè è veramente impattante a livelli fisico,Federica ha passato ilweek end praticamente a dormire,ora va meglio.
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: mer 9 nov 2022, 18:40 Buonasera aggiorno la situazione dopo i primi gg che non sembrava avere effetti collaterali dall'assunzione di Stivgarda Regorafenib verso fine settimana scorsa Federica ha iniziato ad avvertire un forte spossatezza e sonnolenza,ho contattato oncologi e terminata domenica la prima settimana con assunzione di 4 pillole al mattino han detto per ora di sospendere la terapia.
Vedremo poi quando finisce di fare fisioterapia in day hospital di riprenderla magari a dosaggio ridotto di 3 invece che di 4 pillole.
Anche perchè portarla a fare fisioterapia in queste condizioni non aveva molto senso,stava facendo piccoli progressi nella mobilità ma la stanchezza che le portava questo farmaco stava vanificando tutto.
Valutate bene se vi propongono questo farmaco le condizioni della persona che deve assumerlo perchè è veramente impattante a livelli fisico,Federica ha passato ilweek end praticamente a dormire,ora va meglio.
Ciao Luka,
grazie per l'aggiornamento. Spero che tua moglie continui a riprendersi, di modo da avere maggior beneficio possibile dalla fisioterapia, e da poter essere maggiormente "attiva" a avere più tempo "di qualità" insieme a voi.
Speriamo che con 3 pillole anziché 4 vada meglio; scusa ma non mi ricordo: quando dovrebbe terminare la fisioterapia in day hospital?
Un abbraccio forte!!!
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Buongiorno e ciao Flower la fisioterapia doveva finire verso il 10 di dicembre purtroppo negli ultimi gg sia io che lei avevamo un brutto raffreddore e lunedì il tampone ha confermato positività al covid ora siamo in quarantena almeno fino a sabato,lunedi rifacciamo il tampone.
Federica ha avuto febbre una sera poi prendendo tachipirina le si è abbassata ora ha tosse e raffreddore con naso che cola ma niente febbre.
Ovviamente abbiamo dovuto sospendere la fisioterapia in day hospital.non ci voleva questa ulteriore complicazione.
moni1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da moni1 »

Mannaggia il covid non ci voleva però mi raccomando, non buttarti giù ma cercate di "usare" questi giorni per poter, come dire, ricaricare le energie, (a parte il raffreddore e tosse) per poter riiniziare velocemente la fisioterapia! FORZAAA
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

Ciao Luka, concordo con Moni1... siamo tutti con voi... forza!!! Com'è andato il tampone ieri? Spero fosse negativo... un abbraccio forte.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Buongiorno lunedi scorso il tampone aveva dato esito negativo sembrava andasse tutto bene Federica era stabile,poi improvvisamente lunedi notte ha avuto febbre alta molto probabilmente dopo il covid ha preso anche l'influenza che gira adesso.
E' venuto il medico di base a controllare non vi fossero complicazioni polmonari ed era tutto ok per sicrezza le ha dato antibiotico via punture,la febbre non è più tornata Federica era molto stanca in questi ultimi gg e ci poteva stare.
Purtroppo però da qualche gg sembra esserci stato un peggioramento neurologico ora non riesce nemmeno a stare seduta perde equilibrio anche così,da un paio di gg inizia con singhiozzo e poi ha conati di vomito,sembra faccia fatica a mangiare e di conseguenza a deglutire.
Oggi ho contattato oncologi per vedere se è il caso di riprendere soldesam e con che dosaggio,ha anche forte e persistente mal di testa che non passa con normali farmaci antidolorifici e tende a dormire molto.
Insomma nulla di buono c'è un fievole speranza che questi sintomi siano dovuti a post covid ed influenza ma ho sentito il medico di base pensa anche lei che siano segnali di peggioramento neurologico.
Col senno di poi forse era meglio non sospendere terapia con regorafenib qualche settimana fa anche se in quel momento sembrava che con la fisioterapia stesse riprendendo un po le forze e riusciva a fare qualche passo e quella cura la buttava proprio a terra.
Del resto come mi ha ricordato la dottoressa anche se la lesione primaria sembra che sia stabile è comparsa nel frattempo altra lesione che sembra non aver risposto ai cicli di radioterapia fatti alcuni mesi fa.
Ora abbiamo visita oncologica il 21 dicembre e risonanza il 15 gennaio ma se le condizioni di Federica rimaranno tali sarà impossibile portarla a fare la visita e tantomeno la risonanza,attualmente è praticamente allettata.
In base a quello che diranno oncologi si valuterà anche se è il caso di iniziare le cure palliative.
Insomma nulla di buono,un saluto e un abbraccio a tutti vi aggiorno quando posso e riesco.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Aggiornamento ho sentito gli oncologi han detto di riprendere subito soldesam con 4mg corrispondenti a 64 gocce,poi mi han detto che nel frattempo lo hanno messo in commercio anche in pastiglie effervescenti e poi prenderò quelle.
vediamo come risponde nei prossimi gg mi han detto anche che questi sintomi potrebbero dipendera dall'edema e che non necessarriamente c'è stato un peggioramento a livello di massa tumorale speriamo bene.
 


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