Gliobastioma inoperabile

Marino1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Marino1 »

mi dispiace del peggioramento speriamo sia dovuto a tutto quello che ha passato adesso covid e influenza .COMUNQUE NON MOLLARE c e sempre speranza in un miracolo
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Buongiorno dopo due giorni dalla ripresa del cortisone e aver finito l'antibiotico ieri sera ci sono stati piccoli segnali di miglioramento,riesce a mangiare molto meglio e riesce quasi a stare seduta dritta.
Insomma speriamo che sia stato solo un momento di debolezza dovuto a quello che ha passato ultimamente,dovremmo riuscire a fare visita oncologica il 21 e risonanza il 15 gennaio e speriamo magari di poter riprendere il regorafenib magari con dosaggio un po inferiore.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Marino1 ha scritto: mar 6 dic 2022, 18:01 mi dispiace del peggioramento speriamo sia dovuto a tutto quello che ha passato adesso covid e influenza .COMUNQUE NON MOLLARE c e sempre speranza in un miracolo
ciao marino certo quello sempre ma credimi nei gg scorsi mi sono davvero spaventato,ora sembra vada un po meglio un saluto
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

Ciao Luka, nel frattempo sono passati altri sette giorni: spero tanto che i miglioramenti di Federica abbiano continuato a manifestarsi!!!
Purtroppo, come ben sai, so benissimo cosa significa vivere ciò che stai/state vivendo... è normale che tu sia spaventato, io ero a dir poco terrorizzata ad ogni minimo segnale, sperando sempre che ci fosse, poi, un miglioramento, un "dietro-front".
Quindi spero tantissimo che ciò stia avvenendo.
Quando possibile facci sapere. Nel frattempo vi mando un abbraccio sincero!
Anche se non mi collego sempre, sappi che vi penso spesso. A presto.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: mer 14 dic 2022, 10:52 Ciao Luka, nel frattempo sono passati altri sette giorni: spero tanto che i miglioramenti di Federica abbiano continuato a manifestarsi!!!
Purtroppo, come ben sai, so benissimo cosa significa vivere ciò che stai/state vivendo... è normale che tu sia spaventato, io ero a dir poco terrorizzata ad ogni minimo segnale, sperando sempre che ci fosse, poi, un miglioramento, un "dietro-front".
Quindi spero tantissimo che ciò stia avvenendo.
Quando possibile facci sapere. Nel frattempo vi mando un abbraccio sincero!
Anche se non mi collego sempre, sappi che vi penso spesso. A presto.
Ciao Flower sempre bello rileggerti,fortunatamente si è tornata diciamo a come era prima del covid e dell'influenza averle fatte assieme una dopo l'altra l'aveva debilitata parecchio tanto da pensare a peggioramenti neurologici probabilmente era solo forte stanchezza.
Ora sento domani gli oncologi per iniziare decalage del cortisone attualmente 64 gocce al mattino,inizia ad avere sempre fame e voglia di cose dolci e col suo diabete che cmq pare sia sotto controllo non è proprio il massimo.
Il 21 visita oncologica e si valuterà se proseguire cure con regorafenib magari a dosaggio inferiore 3 pastiglie invece che 4 al mattino e il 15 gennaio ha la risonanza speriamo di avere buone notizie.
Ora riesce a camminare un po con deambulatore ed è molto più forte di prima,da un lato meglio che mangia di più perchè stava veramente mangiando pochissimo nelle settimane e mesi passati.
Speriamo di passare un bel Natale le premesse ci sono,ci sentiamo nei prossimi gg magari per farci gli auguri te come va? un'abbraccio.
Marino1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Marino1 »

ciao Luka mi fa piacere leggere che sta tornando tutto alla normalità ti auguro di passare veramente un felice NATALE ve lo meritate
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Marino1 ha scritto: gio 15 dic 2022, 20:01 ciao Luka mi fa piacere leggere che sta tornando tutto alla normalità ti auguro di passare veramente un felice NATALE ve lo meritate
ciao Marino grazie auguro altrettanto a te e famiglia un abbraccio
Alex.cr
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Alex.cr »

Leggo sempre e faccio il tifo per voi, in realtà state già vincendo per come la affrontate!!
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: gio 15 dic 2022, 4:32 Ciao Flower sempre bello rileggerti,fortunatamente si è tornata diciamo a come era prima del covid e dell'influenza averle fatte assieme una dopo l'altra l'aveva debilitata parecchio tanto da pensare a peggioramenti neurologici probabilmente era solo forte stanchezza.
Ora sento domani gli oncologi per iniziare decalage del cortisone attualmente 64 gocce al mattino,inizia ad avere sempre fame e voglia di cose dolci e col suo diabete che cmq pare sia sotto controllo non è proprio il massimo.
Il 21 visita oncologica e si valuterà se proseguire cure con regorafenib magari a dosaggio inferiore 3 pastiglie invece che 4 al mattino e il 15 gennaio ha la risonanza speriamo di avere buone notizie.
Ora riesce a camminare un po con deambulatore ed è molto più forte di prima,da un lato meglio che mangia di più perchè stava veramente mangiando pochissimo nelle settimane e mesi passati.
Speriamo di passare un bel Natale le premesse ci sono,ci sentiamo nei prossimi gg magari per farci gli auguri te come va? un'abbraccio.
Ciao Luka, mi fa un sacco piacere leggere queste notizie, tutto sommato positive ("tutto sommato" perché credo si debba cercare di guardare al "complesso", in questi casi "delicati"). Tua moglie è una forza della natura e tu non sei assolutamente da meno... Anzi!!!
In bocca al lupo per la visita di mercoledì, se poi ci fai sapere mi farebbe molto piacere!

Io "tutto sommato" sto bene grazie, anche se questo periodo natalizio (ed in generale questo "secondo anno") si è rivelato più difficile del primo e del previsto. Probabilmente, il fatto che l'anno scorso io mi sia buttata a capofitto in tante cose nuove (a cominciare all'università), mi ha portato a bypassare un pochino l'elaborazione del lutto - mi ero illusa di averla già conclusa, invece credo di esserci ancora dentro, proprio nel mezzo! Comunque non mi demoralizzo: nei momenti più difficili penso che mio marito non mi vorrebbe certamente vedere depressa o abbattuta, che devo essere forte e avere fiducia come ne ha avuta lui, e che, come ho scritto poco fa a La Marinin, non sono mai sola. 🙏

Grazie Luka. Un abbraccio e spero di sentirti presto!
moni1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da moni1 »

Ciao Luka io ti dico forza forza forza, non mollate mai. mi raccomando facci sapere come va la vista del 21 eh!

per Flower, è normale che tu sia ancora dentro al lutto, noi siamo qui, sfogati quando e quanto vuoi, ti penso spesso. un abbraccione!
 


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