Gliobastioma inoperabile

Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

moni1 ha scritto: lun 19 dic 2022, 11:56 per Flower, è normale che tu sia ancora dentro al lutto, noi siamo qui, sfogati quando e quanto vuoi, ti penso spesso. un abbraccione!
Grazie di cuore. ❤️
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Ciao a tutti la visita di oggi è andata bene nel senso che Federica è stabile l'han trovata bene il cortisone ora lo abbiamo abbassato a 32 gocce solo al mattino,farà esami del sangue nei prossimi gg e se vanno bene proseguirà terapia con regorafenib a dosaggio leggermente ridotto 3 pastiglie invece di 4 al mattino e vediamo.
Al 15 gennaio nuova risonanza.
Flower mi fa sempre piacere rileggerti,mi spiace che sia un periodo un po cosi e che tu ti senta ancora in pieno lutto ma credo sia una cosa normale,son cose da cui non se ne esce credo mai del tutto ma si può solo andare avanti con la propria vita e sicuramente avere nuovi stimoli ed obbiettivi è molto utile per distrarsi.
Ne approfitto per farti i miei anzi i nostri migliori auguri di buon natale.
Grazie a tutti per le vs belle parole e buone feste.
moni1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da moni1 »

Evviva!!!! son tanto tanto felice per voi! FORZAAAAA un abbraccio e contraccambio gli auguri a tutta la famiglia del forum!
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

moni1 ha scritto: gio 22 dic 2022, 11:00 Evviva!!!! son tanto tanto felice per voi! FORZAAAAA un abbraccio e contraccambio gli auguri a tutta la famiglia del forum!
Ciao Moni grazie ricambio abbraccio,esami fatti stamattina vanno molto bene per cui lunedi Federica riprende terapia con Regorafenib oggi l'ho portata dalla pettinatrice a farsi tagliare i capelli :)
Ancora buon natale a tutti speriamo di risentirci dopo le feste con buone notizie con esito della risonanza.
Marino1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Marino1 »

molto bene avanti cosi siete benedetti BUON NATALE A TUTTI
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

Ciao Luka, mi sono collegata un attimo prima di andare a dormire, sperando di leggere delle buone notizie da parte tua... Sono felice di averle trovate! Siete un miracolo e spero che questo miracolo sia per sempre! Grazie per la vostra graditissima vicinanza. Un abbraccio forte!!

P. S. Buone Feste a tutti, soprattutto a chi soffre in prima persona per questa odiosa malattia, e a chi sta a fianco di chi soffre con tanto amore, la migliore medicina. 🤗
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: lun 26 dic 2022, 0:23 Ciao Luka, mi sono collegata un attimo prima di andare a dormire, sperando di leggere delle buone notizie da parte tua... Sono felice di averle trovate! Siete un miracolo e spero che questo miracolo sia per sempre! Grazie per la vostra graditissima vicinanza. Un abbraccio forte!!

P. S. Buone Feste a tutti, soprattutto a chi soffre in prima persona per questa odiosa malattia, e a chi sta a fianco di chi soffre con tanto amore, la migliore medicina. 🤗
Ciao Flower si il miracolo continua ormai Federica combatte contro questa maledetta malattia da due anni,il miracolo è lei la forza che ha di continuare nonostante non sia certo una vita auspicabile per nessuno.
Io faccio del mio meglio ma ripeto il miracolo è lei Federica.
Purtroppo leggendo anche qui sul forum quale sia la media di sopravvivenza del gliobastioma quarto grado diciamo che dobbiamo ritenerci fortunati certo anche se non è facile.
Poi lo abbiamo sempre detto ogni caso è a se stante.
Qualche giorno fa Federica mi ha chiesto "secondo te ho fatto bene a non farmi operare?" be direi di si e cmq in humanitas dove siamo andati dopo essere stati al San Matteio a Pavia hanno subito fortemente sconsigliato l'operazione per cui non ho rimpianti e le ho detto che aveva fatto bene a decidere così.
Continuiamo a sperare che anche la nuova cura dia qualche risultato e vediamo a Gennaio cosa dirà la risonanza però Federica è stabile,lucida dorme il giusto e questo sappiamo che è sempre un segnale importante.
Un abbraccio Flower e ti auguro che il 2023 ti porti tante cose belle,te le meriti e non ti fare scrupoli pensa anche a rifarti una vita tu in tutti i sensi sono sicuro che anche tuo marito lo vorrebbe per te.
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: mar 27 dic 2022, 14:55 Ciao Flower si il miracolo continua ormai Federica combatte contro questa maledetta malattia da due anni,il miracolo è lei la forza che ha di continuare nonostante non sia certo una vita auspicabile per nessuno.
Io faccio del mio meglio ma ripeto il miracolo è lei Federica.
Purtroppo leggendo anche qui sul forum quale sia la media di sopravvivenza del gliobastioma quarto grado diciamo che dobbiamo ritenerci fortunati certo anche se non è facile.
Poi lo abbiamo sempre detto ogni caso è a se stante.
Qualche giorno fa Federica mi ha chiesto "secondo te ho fatto bene a non farmi operare?" be direi di si e cmq in humanitas dove siamo andati dopo essere stati al San Matteio a Pavia hanno subito fortemente sconsigliato l'operazione per cui non ho rimpianti e le ho detto che aveva fatto bene a decidere così.
Continuiamo a sperare che anche la nuova cura dia qualche risultato e vediamo a Gennaio cosa dirà la risonanza però Federica è stabile,lucida dorme il giusto e questo sappiamo che è sempre un segnale importante.
Un abbraccio Flower e ti auguro che il 2023 ti porti tante cose belle,te le meriti e non ti fare scrupoli pensa anche a rifarti una vita tu in tutti i sensi sono sicuro che anche tuo marito lo vorrebbe per te.
Ciao Luka!
Qual è il giorno della risonanza? Così vi penserò e pregherò intensamente. Sono da poco rientrata da un magnifico Pellegrinaggio in Terra Santa, durante il quale vi ho più volte ricordato, insieme a tutti gli utenti del Forum, malati, caregiver e famiglie 🙏.

Anche io credo che mio marito non avrebbe nulla in contrario se mi rifacessi una vita "in tutti i sensi", ma al momento sono ancora innamorata di lui e solo di lui... Però so che il Signore, se vorrà, metterà sulla mia strada un'altra persona "giusta". Se dovesse succedere, ben venga, se non dovesse succedere, non sarebbe comunque un problema per me. Accetto ciò che sarà come ho accettato (non tanto facilmente) ciò che è stato, l'importante è cercare di essere delle brave persone e fare più bene possibile.

Un abbraccio e a presto, sperando di avere, da parte vostra, sempre le migliori notizie possibili!
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Ciao Flower scusa se mi son permesso di scriverti quella cosa ma sei ancora cosi giovane alla tuà età non ci sarebbe nulla di male a rifarsi una vita chiaro con i tempi e soprattutto la persona giusta,io ti auguro di trovarla.
Federica ha la risonanza il 15 poi l'esito arriva per posta per cui ci vorrà un'altra settimana circa,prosegue la terapia con Regorafenib e per ora non ci sono grossi problemi dovrà fare esami del sangue di controllo settimana prossima.
Il primo marzo io torno a lavorare e stiamo cercando una persona che stia con Federica quando io sono al lavoro,le sue sorelle hanno chiaramente fatto intendere che in questo non potranno esserci d'aiuto hanno le loro famiglie e il loro lavoro anche loro per cui posso anche capirle in questi due anni quando hanno potuto mi hanno aiutato molto,mio figlio farà anche lui quello che può ma ha la sua famiglia e mia madre purtroppo ha grossi problemi di salute anche lei (cancro al seno) altrimenti ci sarebbe sicuramente stata molto d'aiuto ha 77 anni ma fino all'insorgere della malattia pochi mesi prima di quella di Federica era in formissima.
Io non so ancora se riuscirò ad ottenere part time o perlomeno esenzione dai turni notturni,staremo a vedere cercherò di sollecitare ancora la mia ditta a rispondermi in merito.
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

Ciao Luka!
Allora ti auguro di riuscire ad ottenere il "massimo" da parte della tua ditta (mi auguro che possano capire un minimo la situazione a dir poco delicata) e di trovare la miglior persona possibile che possa stare con Federica in tua assenza.
Da parte tua, cosa ne pensi di questo rientro al lavoro? Non dev'essere facile... Spero tanto che tu possa avere un part-time 🤞🤞🤞

P. S. Se ci avevi già informato sulla situazione di tua mamma ti chiedo scusa ma la cosa mi è sfuggita. Accidenti, mi dispiace molto che anche lei sia alle prese con una patologia di questo tipo!!! Il papà ce l'hai ancora?

Un abbraccio!
 


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