Gliobastioma inoperabile

luka71
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Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Ciao a tutti vi racconto la mia recente esperienza con mia moglie di 48 anni:

Ai primi di gennaio ha i primi sintomi perdita dell'equilibrio,nausea,vomito,forti mal di testa e confusione mentale,dopo consulto col medico di base in cui io le spiego bene i sintomi perchè lei non era in grado in quel momento si va a fare la tac all'ospedale più vicino (voghera) dove parlano di massa.
Subito viene mandata al san matteo di pavia,qui rimane 10 gg risonanze varie poi non so che succede lei si prende male le parlano di biopsia ma non ne vuole sapere, senza biopsia da pavia indicano possibile astrocitoma di terzo grado o gliobastioma di quarto una volta dimessa decidiamo di andare al humanitas di rozzano,qui in 2 gg le fanno biopsia la tranquillizzano sulla procedura e la convincono ad oggi sono passati oltre 15 gg non sappiamo ancora l'esito della biopsia.
Purtroppo nel frattempo lei è peggiorata parecchio non si alza quasi più dal letto,dorme quasi tutto il tempo ma fortunatamente non ha dolori,questa settimana si va sempre ad humanitas per visita radiologica,oncologica e le varie prove del caso.
Ora il mio dubbio è che sia già troppo tardi per fare la radioterapia,devo ancora vedere l'esito delle prossime visite ma è evidentissimo che si sta spegnendo lentamente come una candela e la cosa per me è devastante.
Gradirei una vs opinione in merito grazie.

p.s. data la sede della "massa" tra ippotalamo e cervelletto ci han detto subito ad humanitas che era inoperabile,mentre a pavia han parlato di possibile operazione ma indicando possibili deficit imprecisati e lei anche qui non ne voleva sapere
mau zio
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da mau zio »

Ciao Luka
attendere l istologico, oramai questione di ore, e poi valutare bene le opzioni.
Se GBM andrebbero accertate mutazioni e metilazione del tumore.
Affidati ad un centro che sia in grado di farti stare con lei, oppure che ti fornisca assistenza domiciliare.
È una partita difficile, meglio avere supporto psicologico in famiglia.
Scusa se sono troppo diretto, ma devi essere preparato e sereno, anche con lei.
Ti abbracciò e speriamo che non sia un terzo o.quarto grado.
M.
Alex.cr
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Alex.cr »

Purtroppo dai sintomi e dalla rapidità di sviluppo temo non si sbaglino, ma ormai l'esito della biopsia dovrebbe arrivare. Certo senza intervento le possibilità restano poche perché i protocolli sono limitati, cerca soprattutto di starle vicino e poi si vedrà la risposta alle terapie che proporranno. È dura ma ora è tutto sulle tue spalle, devi tirare fuori tutto quello che hai
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Grazie per le risposte si attendiamo l'esito della biopsia però oltre 15 gg mi sembra un'attesa veramente spropositata,sto inziando le pratiche per richiesta 104 ma mi manca ancora della documentazione,fortunatamente abbiamo nostro figlio gia grande e le sue 2 sorelle che mi aiutano altrimenti non so come fare ad accudire lei e a lavorare.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Purtroppo è arrivato esito biopsia oggi è come si sospettava è un gliobastioma quarto grado il 4 marzo inizia radioterapia per 30 sedute ma sarà un problema anche solo fargliele fare perchè è sempre più debole e non si regge quasi più in piedi.
mau zio
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da mau zio »

Peraltro la radio potrebbe indebolirla ulteriormente.
Lei è informata?
Considera che questa terapia è impattante, non vedrai miglioramenti, nel caso di mia moglie,
ma non è il tuo caso, speriamo,
l' ha ulteriormente limitata nei movimenti,
combinata con la chemio, inutilmente.
Daje!!
Un abbraccio, M.
Alex.cr
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Alex.cr »

Questo è il protocollo, purtroppo immaginavo anche per la diagnosi perché difficilmente si sbaglia di frontea questi sintomi a rapida progressione. Ora coraggio e speriamo che con la chemio combinata alla radio possa avere risultati positivi (il grado di metilazione è buono?). Solo non avere illusioni, putroppo questa malattia mi ha insegnato questo, il percorso è già dolorosamente tracciato
Alex.cr
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Alex.cr »

Ultima cosa: l'operazione è proprio esclusa? Perché i migliori risultati si ottengono dopo una resezione totale della massa, forse varrebbe la pena affrontare qualche rischio visto quello che comunque succederà in ogni caso.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Cerco di rispondere a tutti,lei si è informata o almeno lo era ad inizio diagnosi poi è sorta una specie di autodifesa che mi diceva il suo medico spesso hanno in molti ed ora è serena non sembra assolutamente presagire il suo destino,inoltre fortunatamente non ha alcun dolore.
Ha sentito le parole dell'oncologo gliobastioma grado 4 ma non credo abbia capito,l'operazione ripeto data la sede del tumore è esclusa,lei inoltre ha sempre con fermezza bocciato subito questa idea per la paura di diventare un vegetale,tanto che inizialmente si è perso tempo perchè nemmeno era propensa a fare biopsia.
Giovedi inizia la radio speriamo riesca a fare tutte e 30 le sedute e che diano un qualche risultato è sempre stata una donna forte attiva era un oss.
Il tumore viene descritto così: glioblastoma con aspetti a cellule giganti (grado IV sec WHO), non codeleto, MIB1 35%, EGFR non amplificato, polisomia
cromosoma 7 assente, IDH1 wt, MGMT in esecuzione.
Se qualcuno ne capisce qualcosa mi dica pure
Alex.cr
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Alex.cr »

Purtroppo non so dirti del singolo parametro, ma sono indagini molecolari che servono a stabilire come si è formato il tumore, quali mutazioni ha e prevedere come risponderà a determinate cure. Ho purtroppo constatato che in realtà non ci si può comunque aspettare niente di miracoloso, ma spero che la prognosi nel tuo caso sia la migliore possibile! La risposta alle terapie è molto personale. Ti dovrai armare di tanto coraggio!
 


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