Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

mau zio ha scritto: mar 23 mar 2021, 12:01 Ciao Flower,
la struttura di Roma a cui ci eravamo rivolti prevede una assistenza domiciliare, un supporto, fisioterapia, psicologo, neurologo, infermiere, ma fortunatamente, non abbiamo avuto criticità particolari, a parte a Natale, li vedevamo ma non in maniera opprimente, abbiamo cercato di fare da soli,
anche con ns figlio.
Sono stati impeccabili, e mi hanno consentito, di farla rimanere nel suo letto.....
Si è allettata completamente soltanto alla fine.
Un incubo, ripensare a quei momenti.
Valuta bene come muoverti, mi dispiace un mondo, ragazzi.
Ti abbraccio, M.
Grazie mille per la tua testimonianza.
Io ogni giorno vedo mio marito che va sempre più piano, e ho paura che da un momento all'altro non riesca più a stare in piedi.
Una delle cose che mi fa più arrabbiare e che allo stesso tempo mi fa sentire orgogliosa di lui, è che lui ce la sta mettendo veramente tutta per guarire... Si da da fare, in tutto... Solo che il corpo lo sta lentamente abbandonando :cry:

Posso chiederti se la struttura di cui parli è a privata o pubblica? Non è per caso un hospice?

Grazie mille... Mi dispiace tanto anche per vostra figlio, perché credo che abbia più o meno la mia età...
mau zio
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da mau zio »

Si ha la tua età.
Parliamo dell istituto a cui si rivolgono tutti i fattore K del centro Italia, non è un hospice.
Tieni duro.
Buona giornata.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

mau zio ha scritto: mer 24 mar 2021, 6:35 Si ha la tua età.
Parliamo dell istituto a cui si rivolgono tutti i fattore K del centro Italia, non è un hospice.
Tieni duro.
Buona giornata.
Non lo conosco perché io non scrivo dal centro italia... Comunque grazie.
Stamattina si è manifestata la nausea...
Speriamo che domani vada meglio...
Ciao.
moni1
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da moni1 »

noi per mia mamma ci siamo affidati a quelli che sono diventati i nostri angeli custodi ATT. io sono della regione Toscana, ma penso che ogni regione abbia la sua, oppure a livello nazionale ANT, sono discreti ma molto professionali, anche noi abbiamo tenuto a casa mamma fino alla fine con il loro aiuto è stato tutto più semplice, (anche se di semplice non c'è niente perché gestire il tutto è faticoso sia a livello fisico che mentale) hanno anche uno psicologo tra i professionisti e visto che io all'epoca avevo due bambine da gestire mi ha convocato lui per cercare affiancarmi per affrontare la situazione. io e mia sorella volevamo fare tutto noi....
Cara Flower ti penso e ti abbraccio
per qualsiasi cosa...siamo qua
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

moni1 ha scritto: gio 25 mar 2021, 11:01 noi per mia mamma ci siamo affidati a quelli che sono diventati i nostri angeli custodi ATT. io sono della regione Toscana, ma penso che ogni regione abbia la sua, oppure a livello nazionale ANT, sono discreti ma molto professionali, anche noi abbiamo tenuto a casa mamma fino alla fine con il loro aiuto è stato tutto più semplice, (anche se di semplice non c'è niente perché gestire il tutto è faticoso sia a livello fisico che mentale) hanno anche uno psicologo tra i professionisti e visto che io all'epoca avevo due bambine da gestire mi ha convocato lui per cercare affiancarmi per affrontare la situazione. io e mia sorella volevamo fare tutto noi....
Cara Flower ti penso e ti abbraccio
per qualsiasi cosa...siamo qua
Grazie di cuore, mi sono appena messa in contatto con L'ANT.
moni1
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da moni1 »

Ti auguro ogni bene e ti ti stringo forte! Spero siano degli angeli così come sono stati con noi. Per farti capire all'inizio venivano una volta alla settimana fino ad arrivare a tutti i giorni e all'occorrenza più volte.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

moni1 ha scritto: gio 25 mar 2021, 11:12 Ti auguro ogni bene e ti ti stringo forte! Spero siano degli angeli così come sono stati con noi. Per farti capire all'inizio venivano una volta alla settimana fino ad arrivare a tutti i giorni e all'occorrenza più volte.
Grazie di cuore. Però purtroppo la mia provincia di residenza non è coperta :cry: :cry: :cry:
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Ed eccoci di nuovo in ospedale dopo una crisi epilettica che non cancellerò mai dalla mia mente... 😢
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Ciao flower ho letto la tua storia solo ora non entravo nel forum da un po,ho risposto al tuo messaggio nel mio post mi spiace moltissimo per tuo marito ancora più giovane di mia moglie,purtroppo in queste giornate in cui si va a fare la radioterapia ci siamo resi conto entrambi come i tumori cerebrali colpiscano persone anche giovanissime,vedo chi si sottopone alla gamma knife col caschetto entrare a pochi metri dalla sala dove fanno questa radioterapia mirata che fa mia moglie.
Mia moglie non deambula quasi più da sola in 3 mesi la sua e la mia vita è stata completamente stravolta,era persona attiva un oss,una donna forte ed ora è irriconoscibile,prima scambiavano me per suo padre,ora è accaduto l'opposto tanto per farvi capire l'assurdità della situazione anche.
Lei ha fatto in tempo a conoscere sua nipote ad ottobre siamo diventati già nonni a nemmeno 50 anni e spero ovviamente la possa vedere crescere il più possibile,ci si aggrappa alle piccole cose,non sapevo nulla di questi tumori ho letto che il tipo che ha lei a "cellule giganti" dovrebbe e uso il condizionale essere un pelo meno aggressivo.
Il problema nel suo caso è la collocazione tra ippotalamo e cervelletto,hanno escluso almeno qui a Milano sin da subito l'intervento chirurgico.
Ad ogni modo flower91 un'abbraccio forte, a te e a tuo marito e forza ora è il momento di essere forti per loro.
Se può essere di conforto a qualcuno abbiamo conosciuto una coppia siciliana anche loro a fare la radioterapia in cui lei è da 12 anni che combatte questo tipo di tumore,dopo aver fatto 3 interventi prima era grado 2 poi grado 3 ora stava facendo radio,unica cosa a lei prendeva il centro della parola ma non aveva problemi di mobilità.
Anche mia moglie è una donna dolcissima,l'ultima persona al mondo che si meritava questo e non vi nascondo che in questi mesi la mia già labile fede è crollata definitivamente,non c'è un senso io la vivo come un'ingiustizia enorme.
Purtroppo nel mio caso io non posso e non potrò affidarmi alla fede,buon per voi se ancora ci riuscite dopo una cosa del genere.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Ciao Luka71, quanti anni ha tua moglie? Mi dispiace tanto. Vi auguro che le crisi epilettiche non vi siano mai successe perché è devastante...
Uno cerca sempre di pensare a tutto, di prepararsi, ma non è mai abbastanza.
La nostra fede non vacilla, siamo certi che il Signore sappia il senso di tutto questo dolore. Però è comunque dura e difficile.
Ogni volta pensi di aver toccato il fondo ma ti rendi conto che purtroppo il fondo è ancora più in basso. Dopo ieri sera onestamente non so cosa aspettarmi. Ho solo veramente tanta tanta paura...
 


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