Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Mau zio hai un messaggio privato.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

In attesa che il neuro oncologo mi risponda, mio marito ha ripreso a rimettere... 😢
LaMarinin81
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da LaMarinin81 »

Flower91 ha scritto: mer 19 mag 2021, 10:44 In attesa che il neuro oncologo mi risponda, mio marito ha ripreso a rimettere... 😢

Mi spiace molto, Flower.
Come sta ora? Siete riusciti a fare una visita?
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

LaMarinin81 ha scritto: mer 19 mag 2021, 21:43
Flower91 ha scritto: mer 19 mag 2021, 10:44 In attesa che il neuro oncologo mi risponda, mio marito ha ripreso a rimettere... 😢

Mi spiace molto, Flower.
Come sta ora? Siete riusciti a fare una visita?
Ha rimesso anche stasera, 3-4 volte.... Adesso a letto, sdraiato sul lato opposto all'operazione, sta meglio. La neuro oncologa intende procedere con chemioterapia ma ad un dosaggio più basso a causa di alcuni valori del sangue non del tutto ok..
Vedremo..
Grazie...
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Ciao a tutti,
una domanda per chi purtroppo ha avuto o sta avendo a che fare con GBM o simile: secondo voi è normale un'alternanza di giornate/periodi piuttosto differenti tra loro?
Mi spiego meglio: mio marito alterna 4-5 giorni dove ha nausea, vomito, fitte alla testa, deficit visivi, ad altri periodi in cui sta meglio. Ad esempio ieri non ha mai rimesso e ha avuto mal di testa solo una volta.
Ogni volta che inizia un periodo "difficile" ho paura che sia l'ultimo....
Poi però la situazione cambia.
La settimana scorsa ha fatto il quarto richiamo di chemioterapia ed è stata una settimana molto difficile. Da ieri, senza chemioterapia, sta decisamente meglio.
Non riesco a capire se è la chemioterapia che gli da degli effetti collaterali o se, al contrario, la chemioterapia mette momentaneamente "in pausa" gli effetti del GBM.
Grazie a chi mi risponderà.
Buona domenica.
mau zio
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da mau zio »

Ciao Flower,
sicuramente la chemio non è una boccata d'aria fresca....
La malattia quando è in progressione, danneggia collegamenti, ma poi il cervello tende a compensare....
Sono mie considerazioni, non sono un medico, parlo soltanto per esperienza vissuta, purtroppo.
Vivi alla giornata, e pensa meno, ti fai soltanto del male.
Consiglio da papà.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Grazie, è quello che sto provando a fare, anche se non è facile...
Buona domenica Mau Zio.
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: dom 30 mag 2021, 10:49 Ciao a tutti,
una domanda per chi purtroppo ha avuto o sta avendo a che fare con GBM o simile: secondo voi è normale un'alternanza di giornate/periodi piuttosto differenti tra loro?
Mi spiego meglio: mio marito alterna 4-5 giorni dove ha nausea, vomito, fitte alla testa, deficit visivi, ad altri periodi in cui sta meglio. Ad esempio ieri non ha mai rimesso e ha avuto mal di testa solo una volta.
Ogni volta che inizia un periodo "difficile" ho paura che sia l'ultimo....
Poi però la situazione cambia.
La settimana scorsa ha fatto il quarto richiamo di chemioterapia ed è stata una settimana molto difficile. Da ieri, senza chemioterapia, sta decisamente meglio.
Non riesco a capire se è la chemioterapia che gli da degli effetti collaterali o se, al contrario, la chemioterapia mette momentaneamente "in pausa" gli effetti del GBM.
Grazie a chi mi risponderà.
Buona domenica.
Ciao flower noi iniziamo domani la chemio ti saprò dire,ma anche la vs è chemio in pastiglie di cicli di 5 giorni? e immagino vi abbiano dato un antivomito da assumere prima della chemio, che poi funzioni e tutto da vedere,buona domenica e forza!
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: dom 30 mag 2021, 16:33
Flower91 ha scritto: dom 30 mag 2021, 10:49 Ciao a tutti,
una domanda per chi purtroppo ha avuto o sta avendo a che fare con GBM o simile: secondo voi è normale un'alternanza di giornate/periodi piuttosto differenti tra loro?
Mi spiego meglio: mio marito alterna 4-5 giorni dove ha nausea, vomito, fitte alla testa, deficit visivi, ad altri periodi in cui sta meglio. Ad esempio ieri non ha mai rimesso e ha avuto mal di testa solo una volta.
Ogni volta che inizia un periodo "difficile" ho paura che sia l'ultimo....
Poi però la situazione cambia.
La settimana scorsa ha fatto il quarto richiamo di chemioterapia ed è stata una settimana molto difficile. Da ieri, senza chemioterapia, sta decisamente meglio.
Non riesco a capire se è la chemioterapia che gli da degli effetti collaterali o se, al contrario, la chemioterapia mette momentaneamente "in pausa" gli effetti del GBM.
Grazie a chi mi risponderà.
Buona domenica.
Ciao flower noi iniziamo domani la chemio ti saprò dire,ma anche la vs è chemio in pastiglie di cicli di 5 giorni? e immagino vi abbiano dato un antivomito da assumere prima della chemio, che poi funzioni e tutto da vedere,buona domenica e forza!
Ciao Luka,
mio marito ha assunto un dosaggio basso di chemioterapico per 42 giorni mentre faceva la radioterapia, poi un mese di stop prima di iniziare i richiami di 5 giorni su 28, sempre in pastiglie si, con prima l'antinausea. Il protocollo credo sia così.
Lui inizialmente non vomitava mai... Non so infatti se ultimamente è successo per colpa dell'accumulo di chemio o per colpa della malattia che progredisce 😢
Ieri e oggi tutto sommato sono state belle giornate, ci siamo anche riusciti a fare quattro risate ogni tanto. Non ha rimesso e anche il mal di testa ha dato abbastanza tregua.
Non so quanto durerà ma sto cercando di accontentarmi.
Grazie mille, buona domenica anche a voi e in bocca al lupo per domani.
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

come va flower?
 


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