Flower91 ha scritto: ↑gio 24 giu 2021, 14:42 Grazie Luka. I dottori che stanno seguendo mio marito mi hanno detto che neanche facendo una risonanza ogni 3 mesi si potrebbero diagnosticare tutti i gbm.
Inoltre mi chiedo cosa possa portare ad accorgersene prima... Probabilmente ad allungare un'esistenza di ansia, paura e sofferenza di qualche mese soltanto...

Può essere,l'unico mio dubbio è se ti possa già venire da subito di grado 4 come nei casi dei ns due compagni molto sfortunati,perchè facendo la radio come forse ti avevo giù detto abbiamo conosciuto una coppia che ci combatte da 12 e lei inizialmente se ne è accorta quando era di grado 2,poi è stato di grado 3 e cosi via,nel suo caso il punto in cui lo aveva le prendeva subito i centri della parola quindi si accorse di questo e fece gli esami,più in seguito operazioni varie cmq è ancora li e sta bene dopo 12 anni mi sa caso abbastanza unico.

Anche secondo me caso molto raro, mi fa molto piacere per lei, per 12 anni (almeno) credo che valga la pena "combattere".
Nel caso di mio marito il grado è purtroppo stato 4° fin da subito...

Da reduce del trauma e del dolore posso dirvi che 12 anni sono una vita, una vita passata negli ospedali, un' incubo, una non vita.
Accontentiamoci, incazziamoci, ma viviamola giorno per giorno.....
Vi sembrerò cinico, ma sono felice per non aver visto troppo soffrire, in quei sei mesi di incubo, l' Amore della mia vita.
12 anni di angoscia non è vita.
Ad oggi vince. Sempre il GBM.
Amiamoli finché sono con noi.
Al massimo.
Come soltanto chi sa amare riesce.
Siete nei miei pensieri.
Vi abbraccio, M.

Mau Zio concordo sul fatto che, in seguito ad una diagnosi del genere, la vita cambia e si perde la spensieratezza precedente. L'ansia entra prepotentemente nel quotidiano vivere.
Da un certo punto di vista, forse sono egoista, sono felice che mio marito non debba soffrire più di tanto, dovevano essere 12 mesi, poi 6, siamo già a quasi 8 e adesso che sta piuttosto male, più volte mi domando se non sia meglio che si addormenti per sempre, prima di perdere ulteriormente autonomia...
Però per 12 anni in "buone condizioni" credo che ne valga assolutamente la pena.

mau zio ha scritto: ↑gio 24 giu 2021, 16:17 Da reduce del trauma e del dolore posso dirvi che 12 anni sono una vita, una vita passata negli ospedali, un' incubo, una non vita.
Accontentiamoci, incazziamoci, ma viviamola giorno per giorno.....
Vi sembrerò cinico, ma sono felice per non aver visto troppo soffrire, in quei sei mesi di incubo, l' Amore della mia vita.
12 anni di angoscia non è vita.
Ad oggi vince. Sempre il GBM.
Amiamoli finché sono con noi.
Al massimo.
Come soltanto chi sa amare riesce.
Siete nei miei pensieri.
Vi abbraccio, M.

Grazie M, ma guarda concorderei con te ma questa persona stava bene tutto sommato poi sicuramente saranno stati 12 anni difficili ma un conto è partire come mia moglie già dal un quarto grado inoperabile,un conto ridurre prima con operazioni e poi con le cure un secondo grado che ok poi sicuramente come sappiamo si ripresenterà magari pure più aggressivo,ma questa persona era in piedi che camminava bene era lucida e addirittura faceva ancora il suo lavoro,mia moglie nel giro di 45 giorni è finita sulla sedia a rotelle.
Purtroppo come sappiamo le cose andranno peggio,ma fosse per me e credo anche per lei se rimanesse stabile cosi non autosufficiente ok ma con una qualità della vita decente anche per 20 anni io farei la firma.

Flower91 ha scritto: ↑gio 24 giu 2021, 16:28 Mau Zio concordo sul fatto che, in seguito ad una diagnosi del genere, la vita cambia e si perde la spensieratezza precedente. L'ansia entra prepotentemente nel quotidiano vivere.
Da un certo punto di vista, forse sono egoista, sono felice che mio marito non debba soffrire più di tanto, dovevano essere 12 mesi, poi 6, siamo già a quasi 8 e adesso che sta piuttosto male, più volte mi domando se non sia meglio che si addormenti per sempre, prima di perdere ulteriormente autonomia...
Però per 12 anni in "buone condizioni" credo che ne valga assolutamente la pena.

Inizialmente a noi si era parlato addirittura di pochi mesi forse 3o4 siamo già a sei,io penso che tirano un po ad indovinare anche alcuni medici posso però dirti che qui dove è in cura ora hanno sempre detto un professionista serio non fa prognosi su quanto rimane.
Poi ovvio ogni singolo caso è diverso e uno spera sempre in un mezzo miracolo,non che torni come prima ma che almeno rimanga con noi ancora qualche anno,mi basterebbe ovviamente con questa qualità della vita perlomeno.

Papà aveva iniziato i primi sintomi a gennaio, stava perdendo peso e aveva sempre un malessere strano alla testa. Il medico gli ha fatto fare degli esami ma mai qualcosa che riguardasse problemi neurologici, gli diceva che era stress, la nuova dieta per il diabete... Poi col covid lo ha trascurato. Lui non ha mai voluto leggere i referti e non ha mai chiesto dettagli, mi sembra lo faccia più di qualcuno, lui diceva ho qualcosa in testa...ma secondo noi lui aveva capito tutto perché quando ancora era in grado ha voluto sistemare delle faccende burocratiche. Poi diceva ai medici guardate che mio zio 35 anni fa a neanche 60 anni è morto in sei mesi di tumore al cervello...lo zio aveva lo stesso male, a noi hanno detto che è una mutazione genetica non ereditaria, non so se crederci anche se non esiste la prevenzione. A noi non hanno mai parlato di quanto gli rimaneva anche se tra le righe avevo capito che erano mesi, alla fine ci hanno detto che ha combattuto più delle loro aspettative. Lui nei mesi ha sofferto di 4 forti crisi convulsive e non vi dico lo spavento. Da subito gli ha preso la parte del movimento per il resto fortunatamente non ha avuto grandi dolori. In nove mesi non si è più mosso da casa, letto e divano, faceva fatica anche a lavarsi da solo. Noi non gli abbiamo mai detto che sapevamo tutto dall'inizio, spero non mi diventi un rimorso. Mi manca così tanto il mio papà. In nove mesi però non sono mancata un giorno da casa pur non vivendo lì. Spero che abbia capito tutto il mio bene per lui . Vi mando un abbraccio ragazzi, la forza la troverete sempre, pensavo anch'io il contrario...

Il gbm e crudele crudele

Il non sapere come andrà, cosa succederà nel prossimo futuro e per quanto potrò avere con me mio marito mi assilla... Quanto soffrirà... Se semplicemente si addormenterà un giorno per volare in Paradiso... Chissà...

Flower capisco bene le tue domande ma come spesso ci diciamo in questo forum, cerchiamo di vivere il presente nel miglio modo possibile. La mia amica medico mi diceva sempre di puntare alla qualità della vita senza pensare alla quantità......
ti abbraccio