Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Bestiaccina
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Bestiaccina »

Ciao a tutti, mi scuso per l’intromissione.
Sono entrata in questo forum cercando “consolazione” per la malattia di mia mamma (k mammario metastico) e mi sono imbattuta casualmente in questa discussione.
Che dire, vi leggo giornalmente da mesi in punta di piedi.
Non ho mai osato scrivere ma sto sperando (e piangendo) con voi e per voi.
Una cosa però mi sento di dirvela.
Mi state insegnando tanto.
Per prima cosa l’AMORE parola che nel “mondo normale” viene usata anche in modo improprio ma qui è PURO, INDISSOLUBILE.
Sono tanto orgogliosa di Voi e sono certa (e detto da me che sono un’insicura cronica potete crederci) che lo sono (o lo sono stati) anche i vostri cari.
Vi abbraccio. Nadia
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Bestiaccina (che nome buffo): GRAZIE.
Effettivamente io personalmente mi ritengo da un certo punto di vista fortunata perché sto avendo la possibilità di poter amare e dedicarmi a 360° a mio marito. Ovviamente avrei preferito che non si fosse ammalato, ma accettando il fatto che non dipende da noi, soprattutto in caso di tumori cerebrali, sono felice di poterlo amare al 100%.
Sono contenta che ci siamo sposati, abbiamo fatto in tempo, abbiamo reso "pubblico" e sacro il nostro amore, la nostra unione davanti a Dio.
Io penso che al giorno d'oggi ci siano molte persone che stanno insieme senza essere convinte al 100%, giusto per non star sole. Io non sono mai stata una di queste e mi reputo nuovamente fortunata perché questo mio atteggiamento mi ha permesso di legarmi alla persona giusta che aiuto per qualsiasi cosa con piacere.
In bocca al lupo per tua mamma😘

La Marilin figurati, anzi grazie per i tuoi consigli. Il punto è che sono (ero) anche una persona sportiva e nel weekend preferirei stare all'aria aperta dopo tutta la settimana in ufficio.. Inoltre io e mio marito ci siamo conosciuti sul luogo di lavoro, anche per questo motivo rientrare mi provocherebbe un forte stress... Poi non mi soddisfaceva più il mio lavoro...
LaMarinin81
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da LaMarinin81 »

Flower91 ha scritto: mer 14 lug 2021, 23:38

La Marilin figurati, anzi grazie per i tuoi consigli. Il punto è che sono (ero) anche una persona sportiva e nel weekend preferirei stare all'aria aperta dopo tutta la settimana in ufficio.. Inoltre io e mio marito ci siamo conosciuti sul luogo di lavoro, anche per questo motivo rientrare mi provocherebbe un forte stress... Poi non mi soddisfaceva più il mio lavoro...
Ovviamente solo tu sai quale è il meglio per te!
Volevo solo farti uno spunto diverso.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

LaMarinin81 ha scritto: gio 15 lug 2021, 14:03 Ovviamente solo tu sai quale è il meglio per te!
Volevo solo farti uno spunto diverso.
Certo, grazie mille 😘
Sere.b
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Sere.b »

Ciao Flower come procede in hospice?
Un abbraccio
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Sere.b ha scritto: sab 17 lug 2021, 10:02 Ciao Flower come procede in hospice?
Un abbraccio
Ciao Sere.b, grazie per il tuo interessamento.
Ieri sera purtroppo mio marito è caduto, credo gli abbia ceduto una gamba... Per fortuna ha dato solo una gran culata ma non si è fatto male sul serio.

Comunque in generale è sempre più stanco, anche ieri sera dopo cena (alle 20) gli avevo proposto un giretto in giardino (in carrozzina) ma mi ha detto di no ed è voluto andare a letto subito. Dopo abbiamo video chiamato sua mamma che l'ha un po' "ragguardito" (in senso buono) e siamo usciti una mezz'oretta abbondante.
Io in generale sono combattuta tra il dargli stimoli e incoraggiamenti, o lasciarlo in pace. Nel dubbio sto nel mezzo.

Sto anche notando che in alcuni momenti è "più lui", docile, dolce e gentile come sempre. In altri momenti sembra più irritato, anche nei miei confronti, ad esempio quando chiamo gli infermieri per farci accompagnare in bagno o quando gli dico di lasciarsi aiutare. A volte è "meno lui" a caso, quindi credo sia questione della malattia e non di qualcosa di sbagliato che faccio io.
Stamattina gli ho detto che lo amo tantissimo, lui mi ha risposto come sempre "io di più", quindi non credo ce l'abbia con me.
Certo se penso allo scorso autunno e ad adesso.... Non sembra neanche lui.

Vabbeh mi sono un po' dilungata. Qui in hospice tutto bene, molto meglio che a casa. Mi sento meno abbandonata e più al sicuro. Comunque vada. Un abbraccio e grazie, spero che tu e tua mamma stiate "bene".
Sere.b
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Sere.b »

Flower91 ha scritto: sab 17 lug 2021, 11:00
Sere.b ha scritto: sab 17 lug 2021, 10:02 Ciao Flower come procede in hospice?
Un abbraccio
Ciao Sere.b, grazie per il tuo interessamento.
Ieri sera purtroppo mio marito è caduto, credo gli abbia ceduto una gamba... Per fortuna ha dato solo una gran culata ma non si è fatto male sul serio.

Comunque in generale è sempre più stanco, anche ieri sera dopo cena (alle 20) gli avevo proposto un giretto in giardino (in carrozzina) ma mi ha detto di no ed è voluto andare a letto subito. Dopo abbiamo video chiamato sua mamma che l'ha un po' "ragguardito" (in senso buono) e siamo usciti una mezz'oretta abbondante.
Io in generale sono combattuta tra il dargli stimoli e incoraggiamenti, o lasciarlo in pace. Nel dubbio sto nel mezzo.

Sto anche notando che in alcuni momenti è "più lui", docile, dolce e gentile come sempre. In altri momenti sembra più irritato, anche nei miei confronti, ad esempio quando chiamo gli infermieri per farci accompagnare in bagno o quando gli dico di lasciarsi aiutare. A volte è "meno lui" a caso, quindi credo sia questione della malattia e non di qualcosa di sbagliato che faccio io.
Stamattina gli ho detto che lo amo tantissimo, lui mi ha risposto come sempre "io di più", quindi non credo ce l'abbia con me.
Certo se penso allo scorso autunno e ad adesso.... Non sembra neanche lui.

Vabbeh mi sono un po' dilungata. Qui in hospice tutto bene, molto meglio che a casa. Mi sento meno abbandonata e più al sicuro. Comunque vada. Un abbraccio e grazie, spero che tu e tua mamma stiate "bene".
Mi sembra di rivedere papà, le cadute, i suoi momenti lucidi e altri assenti con discorsi poco sensati. Il suo peggiorato però è stato tutto negli ultimi due mesi per il resto siamo stati anche " fortunati" perché con questa malattia ho sentito di sintomi anche peggiori già dall'inizio.
Ci vuole tanto tempo credo, più passano i giorni e più la sua assenza si fa sentire. A volte mi sembra che sia ancora ricoverato e debba tornare a casa...
Mamma mangia poco io e mio fratello cerchiamo di fare del nostro meglio per starle vicino.
Adesso abbiamo anche un po'di casini burocratici, oltre la successione di papà abbiamo anche quella del nonno, mancato due mesi prima di papà, il comune ha fatto un po'di disastri con la documentazione... vabbè tutte cose risolvibili è che aumentano lo stress già accumulato.
Ci sentiamo presto un abbraccio ❤️
Flower91
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Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Mi dispiace Sere.b,
cercate di stare vicini a vostra madre e di farvi forza a vicenda.
Un abbraccio forte e grazie.
Alex.cr
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Alex.cr »

Flower91 ha scritto: sab 17 lug 2021, 11:00
Sere.b ha scritto: sab 17 lug 2021, 10:02 Ciao Flower come procede in hospice?
Un abbraccio
Ciao Sere.b, grazie per il tuo interessamento.
Ieri sera purtroppo mio marito è caduto, credo gli abbia ceduto una gamba... Per fortuna ha dato solo una gran culata ma non si è fatto male sul serio.

Comunque in generale è sempre più stanco, anche ieri sera dopo cena (alle 20) gli avevo proposto un giretto in giardino (in carrozzina) ma mi ha detto di no ed è voluto andare a letto subito. Dopo abbiamo video chiamato sua mamma che l'ha un po' "ragguardito" (in senso buono) e siamo usciti una mezz'oretta abbondante.
Io in generale sono combattuta tra il dargli stimoli e incoraggiamenti, o lasciarlo in pace. Nel dubbio sto nel mezzo.

Sto anche notando che in alcuni momenti è "più lui", docile, dolce e gentile come sempre. In altri momenti sembra più irritato, anche nei miei confronti, ad esempio quando chiamo gli infermieri per farci accompagnare in bagno o quando gli dico di lasciarsi aiutare. A volte è "meno lui" a caso, quindi credo sia questione della malattia e non di qualcosa di sbagliato che faccio io.
Stamattina gli ho detto che lo amo tantissimo, lui mi ha risposto come sempre "io di più", quindi non credo ce l'abbia con me.
Certo se penso allo scorso autunno e ad adesso.... Non sembra neanche lui.

Vabbeh mi sono un po' dilungata. Qui in hospice tutto bene, molto meglio che a casa. Mi sento meno abbandonata e più al sicuro. Comunque vada. Un abbraccio e grazie, spero che tu e tua mamma stiate "bene".
No è la normale fase della malattia, purtroppo devi sopportare e fare finta di nulla, farglielo notare o irrigidirsi sarebbe solo peggio. Quello che stai facendo è perfetto, il resto purtroppo non lo puoi cambiare. Questa bestia gli è arrivata senza che lui lo sapesse e lo volesse, non siamo abbastanza forti per combatterla ma per aiutare lui puoi fare molto. Fai in modo che non si sentaai abbandonato, lui apprezzerà sempre la vicinanza anche se quel bastardo gli fa fare reazioni aggressive
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Grazie di cuore per i tuoi consigli. Io sono sempre qui in hospice con lui, spero che riesca a sentire la mia presenza, anche nei momenti più "bui".
Buona domenica.
 


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