Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Solidea
Membro
Messaggi: 938
Iscritto il: gio 31 ago 2017, 18:04

Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Solidea »

Ciao Flower, ho letto tutta la tua storia. Io penso che tuo marito abbia compreso molto più di quanto non sembri e ciò che esprime è rabbia, frustrazione e disperazione per le sue condizioni. Tu non hai alcuna colpa o responsabilità e soprattutto non puoi fare di più. Credo che nemmeno con tutto l'amore del mondo riusciremo mai a capire davvero che cosa "sentono" i malati. Puoi soltanto stargli vicino, come hai fatto finora.
Un grosso abbraccio.
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.
Flower91
Membro
Messaggi: 209
Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Solidea ha scritto: sab 17 lug 2021, 17:35 Ciao Flower, ho letto tutta la tua storia. Io penso che tuo marito abbia compreso molto più di quanto non sembri e ciò che esprime è rabbia, frustrazione e disperazione per le sue condizioni. Tu non hai alcuna colpa o responsabilità e soprattutto non puoi fare di più. Credo che nemmeno con tutto l'amore del mondo riusciremo mai a capire davvero che cosa "sentono" i malati. Puoi soltanto stargli vicino, come hai fatto finora.
Un grosso abbraccio.
Ciao Solidea, mi piace pensare che tu non abbia ragione e che non si renda del tutto conto, scusami 😢. So che l'hai detto in buona fede.

Grazie e un abbraccio anche a te.
Solidea
Membro
Messaggi: 938
Iscritto il: gio 31 ago 2017, 18:04

Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Solidea »

Piacerebbe anche a me pensare che non capiscano, ma secondo me stando sempre in ospedale di qualcosa si accorgeranno... Non sono mica stupidi. Non lo danno a vedere per proteggerci e per non perdere la speranza, ma solo loro sanno davvero ciò che stanno passando e che cosa gli passi per la testa. Noi possiamo soltanto immaginarcelo, non lo capiremo mai fino in fondo. Per questo dico che quando ha quelle reazioni rabbiose...è più che normale nelle sue condizioni. E vorrei fosse possibile fare molto più di questo, mi riferisco allo star loro vicini. Ciao.
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.
luka71
Membro
Messaggi: 85
Iscritto il: lun 22 feb 2021, 2:33

Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Solidea ha scritto: sab 17 lug 2021, 20:01 Piacerebbe anche a me pensare che non capiscano, ma secondo me stando sempre in ospedale di qualcosa si accorgeranno... Non sono mica stupidi. Non lo danno a vedere per proteggerci e per non perdere la speranza, ma solo loro sanno davvero ciò che stanno passando e che cosa gli passi per la testa. Noi possiamo soltanto immaginarcelo, non lo capiremo mai fino in fondo. Per questo dico che quando ha quelle reazioni rabbiose...è più che normale nelle sue condizioni. E vorrei fosse possibile fare molto più di questo, mi riferisco allo star loro vicini. Ciao.
Ciao si concordo con te sul fatto che non possiamo assolutamente purtroppo renderci conto di cosa stanno provando,di come questa maledetta malattia incida anche nella loro personalità,anche se sono persone che conosciamo benissimo come nel caso mio e di mia moglie che siamo assieme da oltre 30 anni.
Su quanto si rendano conto è difficile a dirsi in prima battuta mia moglie parlava di funerale e delle istruzioni del caso,poi forse anche complici i medicinali e il fatto che bene o male ci sono stati dei pur lievi miglioramenti ora è serena e pensa di guarire e tornare come prima.
In questa fase è importante stia serena credo influisca anche in minima parte sull'efficacia delle terapie,temo purtroppo che ai primi segnali di peggioramento lei incominci a rendersi conto della sua situazione ed è li che dovrò starle ancora più vicino,farla sentire amata e cercare di migliorarle il più possibile la qualità della sua vita.
Ai primi di gennaio ci avevano parlato di pochi mesi di vita 3-4 ora siamo alla fine del settimo ed è stabile,la massa con le terapie si è un po ridotta per cui spero di tenerla ancora a lungo qui con noi per farle vedere crescere nostra nipote che a giorni fa 8 mesi e quindi vederla camminare magari.
Ho letto belle frasi sopra tue e di altri utenti,questa esperienza personalmente mi ha fatto capire forse solo adesso che ho 50 anni il significato della parola amore,sono arrivato con naturalezza ad occuparmi di lei per quanto riguarda ogni aspetto quotidiano,compreso l'igiene personale ci abbiamo anche scherzato sopra.
Ma ho fatto tutto questo con naturalezza appunto e senza nessuna incertezza,perchè so forse adesso più che mai quanto la amo e quanto non meritasse tutto questo,una persona mite e tranquilla come lei che non ha mai davvero fatto male a nessuno e questo mi provoca una rabbia interiore che non è possibile descrivere a parole.
Il nostro rapporto è ora trasformato è come se fosse la mia bambina,l'ho pensato giorni fa mentre le lavavo i piedi ed ho pensato "come sono piccoli i suoi piedi" non ci avevo mai fatto caso.
Proprio per la sua indole non credo che arriverà mai ad avere atteggiamenti aggressivi,ma lo metto in conto data la sua situazione sarebbe normale ma io sarò li pronto ad assorbire tutto e a cercare di tranquillizzarla il più possibile.
Flower91
Membro
Messaggi: 209
Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Io oggi ho parlato con medico palliativista e psicologa della struttura riguardo alla "serenità" di mio marito e hanno fatto una visita congiunta.
Mi hanno confermato entrambi che è in una fase in cui non si rende pienamente più conto, si sta lentamente "staccando" dalla realtà.
Probabilmente ha sofferto e si è fatto più domande nei mesi precedenti.
In questo momento sembra davvero "in pace". La sua grande fede e la sua mitezza di base probabilmente lo aiutano molto.
Buonanotte a tutti!!

P. S. Luka più che comportamenti aggressivi, lui a volte fa i "capricci". Anche per me è il mio bimbo ormai, ci ho pensato anche io l'altra sera a questa cosa, mentre lo mettevo letteralmente a letto. Lo amo tanto e lo amerò tanto per sempre. ♥️
francesca63
Membro
Messaggi: 13
Iscritto il: sab 15 mag 2021, 19:27

Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da francesca63 »

Capisco cosa state vivendo...l'amore vero dura oltre la vita.
Un abbraccio forte
Flower91
Membro
Messaggi: 209
Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

francesca63 ha scritto: mer 21 lug 2021, 8:33 Capisco cosa state vivendo...l'amore vero dura oltre la vita.
Un abbraccio forte
Sicuramente, se anche mio marito dovesse andare presto in Paradiso (perché è lì che andrà), rimarrà per sempre nel mio cuore. Mi ha fatto passare gli anni più belli della mia vita e mi ha fatto sentire per la prima volta amata per quella che sono.
Quando ci penso mi reputo molto fortunata per questo. Anche se ovviamente avrei voluto stare con lui tutta la vita e non pochissimi anni...
Sere.b
Membro
Messaggi: 13
Iscritto il: ven 23 apr 2021, 8:43

Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Sere.b »

Ciao Flower,ciao Luka, come sta andando?
Flower91
Membro
Messaggi: 209
Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Sere.b ha scritto: mar 27 lug 2021, 22:55 Ciao Flower,ciao Luka, come sta andando?
Ciao Sere.b, noi siamo qui in hospice da ormai 2 settimane e mezzo e per il momento, almeno, l'ambiente è molto rilassante per fortuna. Mio marito dorme gran parte della giornata, fa sempre un po' più fatica a camminare (oltre a vedere, a parlare e a "concentrarsi"), a volte ha degli sbalzi di umore (fa i "capricci") però tutto sommato almeno mi sembra che fisicamente non soffra e anche psicologicamente, grazie a Dio, non sembra sofferente (solo in alcuni momenti si lamenta un po', però la maggior parte delle volte è dolce e pacifico come sempre...).
Che dire, prendiamo quel che viene... Ti ringrazio per il tuo interessamento! 😘
luka71
Membro
Messaggi: 85
Iscritto il: lun 22 feb 2021, 2:33

Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Sere.b ha scritto: mar 27 lug 2021, 22:55 Ciao Flower,ciao Luka, come sta andando?
Ciao sere abbastanza bene mia moglie continua a fare fisioterapia,usciamo a passeggiare la mattina presto con il deambulatore e tutto sommato la situazione è sotto controllo dorme il giusto la notte, ha ripreso a voler fare piccoli lavoretti in casa da seduta tipo che so pelare le patate.
E' vigile e anche gli iniziali problemi di vista son migliorati,sembra stia rispondendo bene alle cure,questa mattina alle 11 ha visita oncologice e vediamo cosa dicono,probabile diano ulteriori cicli di chemio.
Il problema grosso ora è il peso è ingrassata tanto,troppo ho chiesto al medico di base e a quanto ho capito non è solo per il cortisone assunto in grandi quantità nei mesi scorsi (ora solo 14 gocce al mattino) ma probabilmente è la sede stessa della sua massa cioè tra ippotalamo e cervelletto che va ad influenzare anche a livello ormonale il suo metabolismo,oggi chiederò specificatamente agli oncologi,grazie per l'interessamento buona giornata.
 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio

Torna a “Tumori cerebrali”