Sere.b ha scritto: ↑mar 3 ago 2021, 23:00 Ciao Flower, noi papà lo avevamo riportato a casa dall'hospice, su sua e nostra volontà però. Lì ci avevano fatto capire che sarebbe stato meglio tenerlo sotto le loro cure. Lui è andato avanti un altro mese dopo le dimissioni. So che non possono almeno dove era papà tenere i pazienti oltre un tot di mesi, lì parlavano al massimo di tre... probabilmente loro avevano già capito le tempistiche del decorso. I medici sicuramente ti faranno capire quello che è meglio fare. Purtroppo il glioblastoma sembra stabile per settimane e poi in poche ore fa dei peggioramenti inaspettati. Un abbraccio

Flower91 ha scritto: ↑mer 4 ago 2021, 10:44

luka71 ha scritto: ↑mer 4 ago 2021, 9:27

Flower91 ha scritto: ↑mer 4 ago 2021, 0:15 Grazie Sere.b per la tua esperienza. Io onestamente al momento sono moooolto più tranquilla qui piuttosto che a casa. Anzi, il pensiero di tornare a prima dell'hospice mi mette molta ansia. Mio marito qui è più seguito in tutti i sensi e io sono più tranquilla, inoltre sono h24 con lui. Spero che i medici non ci mettano "fretta"...
Grazie ancora.

Ciao flower mi fa piacere che riesci a stare con lui h24 non sapevo di questa possibilità negli hospice,spero che anche lui si trovi meglio li che a casa e si senta più tranquillo,firza e un abbraccio buona giornata

Si si, io mi sono trasferita qui con lui praticamente, è diventata la nostra casa. Io credo che si trovi bene, anche se stamattina, purtroppo, è di cattivo umore e ha detto che non me può più e vuole andare via. Il problema è che a casa non potremmo stare che peggio. Credo comunque che sia stata un'esternazione dettata soltanto da una perdita di pazienza temporanea... La malattia gli ha creato sbalzi d'umore che prima non aveva.
2-3 giorni fa mi ha detto che si trova molto bene, in realtà.

Flower91 ha scritto: ↑mer 4 ago 2021, 10:45

Sere.b ha scritto: ↑mar 3 ago 2021, 23:00 Ciao Flower, noi papà lo avevamo riportato a casa dall'hospice, su sua e nostra volontà però. Lì ci avevano fatto capire che sarebbe stato meglio tenerlo sotto le loro cure. Lui è andato avanti un altro mese dopo le dimissioni. So che non possono almeno dove era papà tenere i pazienti oltre un tot di mesi, lì parlavano al massimo di tre... probabilmente loro avevano già capito le tempistiche del decorso. I medici sicuramente ti faranno capire quello che è meglio fare. Purtroppo il glioblastoma sembra stabile per settimane e poi in poche ore fa dei peggioramenti inaspettati. Un abbraccio

Quanto era rimasto in hospice prima delle dimissioni tuo padre? Quindi al momento del ritorno a casa era ancora in grado di esprimere le sue intenzioni? Mio marito purtroppo è spesso confuso... Non si rende bene conto della situazione credo... E un po' spero... Grazie.
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Papà aveva fatto 16 giorni di hospice. Mamma rimaneva lì tutto il giorno e rientrava la sera x dormire. Lui era ancora lucido anche quando è tornato a casa. Avevamo obbligo di tampone ogni cinque giorni. Lui voleva tornare a casa per vedere le sue sorelle, i suoi cani... quando è stato dimesso abbiamo attivato assistenza domiciliare a pagamento oltre alle cure palliative garantite dal distretto. Lui è rimasto stabile dieci giorni poi non ha più parlato anche se capiva tutto e aveva difficoltà a deglutire. Non camminava più quando è entrato in hospice, paralizzato la parte sx. Quindi l'ultimo mese a casa lo ha sempre fatto a letto e qualche ora in carrozzina. Si è spento dopo circa venti giorni dagli ultimi peggioramenti... è stata una esperienza difficile ma almeno sappiamo che abbiamo fatto quello che lui desiderava..."voglio morire nel mio letto" diceva...

Flower91 ha scritto: ↑mer 4 ago 2021, 17:48 Siamo alle sole cure palliative ma a casa non riusciremmo mai a uscire (non c'è l'ascensore), mentre qui tutte le sere lo porto in guardino con la carrozzina. Per non parlare di fare la doccia/bagno o semplicemente fare 2 passi... Io e lui da soli non è più pensabile... E onestamente non è che mia suocera abbia più competenza/forza fisica di me.
Il meglio per mio marito, il posto in cui è seguito meglio (e dove anche io riesco a sopravvivere) è qui. Decisamente...
Lui probabilmente si arrabbia perché vede che ormai è un mese che siamo qui e non è migliorato, però quello non è che a casa cambierebbe, anzi...

luka71 ha scritto: ↑gio 5 ago 2021, 1:40 Capisco si allora restare in hospice è decisamente la cosa migliore,con delicatezza se si dovesse lamentare cerca id farglielo capire