Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: ven 30 apr 2021, 17:05
Altrove ha scritto: lun 26 apr 2021, 22:51 Scusate,col rispetto per tutti,ma chiedo se nel caso di patologie come questa,dove non c'è alcuna possibilità di guarigione ,non sia il caso di non sottoporsi a nessuna cura-intervento-terapia, così almeno da evitare il dolore e lo stress che esse comportano. Vivere ciò che resta fuori dalla medicina, tuttalpiu col solo supporto al lenimento del dolore.
Domanda lecita ma la risposta non può che essere una sola,la speranza è l'ultima a morire sia per noi famigliari che per le persone affette da questa patologia.
Mia moglie ha sopportato molto bene la radioterapia ha avuto qualche lieve miglioramento nella mobilità,sinora tranne qualche raro mal di testa leggero non ha dolori.
Nella fase iniziale della diagnosi parlava del suo funerale e cose così,ora forse anche grazie ai farmaci è serena e non pensa minimamente alla morte e già questo è tanto sta vivendo quel che le rimane in serenità.
Probabilmente le cure che ha fatto e che farà le allungheranno solo di un po di mesi la vita,se non altro vedrà crescere e forse camminare e parlare nostra nipote e credimi è già tantissimo.
Ogni giorno che rimane con noi in più,ogni ora è prezioso per tutti noi che le vogliamo bene.
Luka ma tua moglie è al corrente della sua prognosi? Non ricordo...
Mio marito no. E la Fede lo sta aiutando a non fare troppe domande. Per fortuna...
Però in seguito agli ultimi peggioramenti a volte sembra un po' più triste del solito... Spero che non si renda conto... 😢
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: ven 30 apr 2021, 17:50
luka71 ha scritto: ven 30 apr 2021, 17:05
Altrove ha scritto: lun 26 apr 2021, 22:51 Scusate,col rispetto per tutti,ma chiedo se nel caso di patologie come questa,dove non c'è alcuna possibilità di guarigione ,non sia il caso di non sottoporsi a nessuna cura-intervento-terapia, così almeno da evitare il dolore e lo stress che esse comportano. Vivere ciò che resta fuori dalla medicina, tuttalpiu col solo supporto al lenimento del dolore.
Domanda lecita ma la risposta non può che essere una sola,la speranza è l'ultima a morire sia per noi famigliari che per le persone affette da questa patologia.
Mia moglie ha sopportato molto bene la radioterapia ha avuto qualche lieve miglioramento nella mobilità,sinora tranne qualche raro mal di testa leggero non ha dolori.
Nella fase iniziale della diagnosi parlava del suo funerale e cose così,ora forse anche grazie ai farmaci è serena e non pensa minimamente alla morte e già questo è tanto sta vivendo quel che le rimane in serenità.
Probabilmente le cure che ha fatto e che farà le allungheranno solo di un po di mesi la vita,se non altro vedrà crescere e forse camminare e parlare nostra nipote e credimi è già tantissimo.
Ogni giorno che rimane con noi in più,ogni ora è prezioso per tutti noi che le vogliamo bene.
Luka ma tua moglie è al corrente della sua prognosi? Non ricordo...
Mio marito no. E la Fede lo sta aiutando a non fare troppe domande. Per fortuna...
Però in seguito agli ultimi peggioramenti a volte sembra un po' più triste del solito... Spero che non si renda conto... 😢
Ciao inizialmente si anche perchè son cambiate un po le regole, ora il personale medico deve dire le cose sicuramente con tatto ma in modo chiaro per cui i primi tempi facevi discorsi nn belli.
Ora ha capito che la stiamo curando al meglio vede che non soffre e si rende conto che forse non tornerà quella di prima,ma non pensa minimamente alla morte anzi pensa di migliorare pian piano ed è serena.
Onestamente va bene così per ora,anche perchè se uno si abbatte è la fine anche le cure poi non fanno nemmeno quel poco che potrebbero fare.
Io vissi una situazione simile con mio padre oltre 20 anni fa erano altri tempi anche lui non ne era al corrente ai tempi si poteva diciamo nascondere un po le cose al paziente,ma penso che verso la fine aveva intuito anche perchè il suo tumore al colon lo aveva mangiato letteralmente vivo e soffriva moltissimo per lui si la morte fù una liberazione.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Anche io avevo il terrore che dovessero dire tutto anche a mio marito, ma all'ospedale dov'è stato preso in cura, fortunatamente, hanno concordato con me che non potesse essere che deleterio per lui, e per tutti i casi come il suo.
Fino a poco tempo fa anche mio marito era abbastanza sereno e fiducioso, ultimamente sono cambiate un po' le cose ed è veramente deprimente...
PETRAINES
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da PETRAINES »

💓💗 non dico altro.
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: sab 1 mag 2021, 11:06 Anche io avevo il terrore che dovessero dire tutto anche a mio marito, ma all'ospedale dov'è stato preso in cura, fortunatamente, hanno concordato con me che non potesse essere che deleterio per lui, e per tutti i casi come il suo.
Fino a poco tempo fa anche mio marito era abbastanza sereno e fiducioso, ultimamente sono cambiate un po' le cose ed è veramente deprimente...
Se il paziente lo chiede sono costretti a dire la verità con i dovuti modi e lasciando sempre un pò di umana speranza,probabilmente lui non lo ha chiesto espressamente ora sono cambiate le leggi da qualche anno a seguito di denunce a personale medico che aveva omesso le reali condizioni di alcuni pazienti.
Purtroppo se le condizioni peggiorano è chiaro che loro si renderanno conto che qualcosa non va e la speranza cala.
Ieri il medico di base era in visita da noi e ha detto che tutti insieme noi suoi famigliari,io in primis vabbe che sono con lei h24 abbiamo fatto un ottimo lavoro perchè lei è serena e pensa di guarire e tornare a lavorare,devo dire che anche le visite settimanali di questa dottoressa medico di base sono state molto utili in questo senso.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: sab 1 mag 2021, 18:21
Flower91 ha scritto: sab 1 mag 2021, 11:06 Anche io avevo il terrore che dovessero dire tutto anche a mio marito, ma all'ospedale dov'è stato preso in cura, fortunatamente, hanno concordato con me che non potesse essere che deleterio per lui, e per tutti i casi come il suo.
Fino a poco tempo fa anche mio marito era abbastanza sereno e fiducioso, ultimamente sono cambiate un po' le cose ed è veramente deprimente...
Se il paziente lo chiede sono costretti a dire la verità con i dovuti modi e lasciando sempre un pò di umana speranza,probabilmente lui non lo ha chiesto espressamente ora sono cambiate le leggi da qualche anno a seguito di denunce a personale medico che aveva omesso le reali condizioni di alcuni pazienti.
Purtroppo se le condizioni peggiorano è chiaro che loro si renderanno conto che qualcosa non va e la speranza cala.
Ieri il medico di base era in visita da noi e ha detto che tutti insieme noi suoi famigliari,io in primis vabbe che sono con lei h24 abbiamo fatto un ottimo lavoro perchè lei è serena e pensa di guarire e tornare a lavorare,devo dire che anche le visite settimanali di questa dottoressa medico di base sono state molto utili in questo senso.
Anche a me tutti hanno sempre detto che sto facendo un ottimo lavoro dato che mio marito, ultimo periodo a parte, dove è cambiato un po', è sempre tutto sommato sereno, se così si può dire.
Magra consolazione.
Lui comunque non ha mai chiesto nulla, per quello i dottori hanno parlato chiaramente solo con me...

E tra poco scoccheranno i fatidici 6 mesi...
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Ho bisogno di sfogarmi...
Mio marito negli ultimi giorni è ulteriormente peggiorato. È più assente, fa fatica a capire, i problemi di vista sono peggiorati, così come la capacità di muoversi. Inoltre quasi tutte le sere rimette e di notte fatica a dormire perché ormai a letto deve stare immobile altrimenti sta male.
Nonostante questo, purtroppo o per fortuna, è per gran parte del tempo, se non sempre, cosciente.
Fare continuamente finta che tutto andrà a posto, sorridere, rincuorarlo e dirgli bugie è estenuante... Ma soprattutto è deprimente vederlo così male. A soli 35 anni... L'altro giorno ho guardato un video del nostro recente matrimonio e mi sono resa conto che non ricordavo quasi più com'era prima.
Il modo di muoversi, il modo di sorridere, il nostro modo di stare insieme.
In più aggiungiamo che ci sono persone che ancora non capiscono la situazione e, anziché aiutare, sembra che facciano apposta a mettere in difficoltà; è così difficile mettersi nei panni di una persona che sta male?
Ho il terrore che i sintomi e i deficit peggiorino... Credo che giunti a questo punto la cosa migliore forse sarebbe addormentarsi serenamente per sempre... Anziché soffrire ulteriormente... Ho paura di ulteriori crisi epilettiche, di crisi respiratorie, di paralisi del viso... 😢
mau zio
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da mau zio »

Ciao Flower,
purtroppo la vita vi ha riservato un percorso ingiusto e sgradevole.
Leggendoti mi sono tornati davanti gli occhi gli ultimi giorni.
Goditi ogni momento, non devi guardare indietro, mia moglie è invecchiata 20 anni in tre mesi.
Dopo, dopo un po' di tempo, avrai il tempo per rivedere ed incazzarti con il tuo dio, ingiusto.
Fortissimamente, ti abbraccio, vai avanti.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

mau zio ha scritto: mer 5 mag 2021, 16:50 Ciao Flower,
purtroppo la vita vi ha riservato un percorso ingiusto e sgradevole.
Leggendoti mi sono tornati davanti gli occhi gli ultimi giorni.
Goditi ogni momento, non devi guardare indietro, mia moglie è invecchiata 20 anni in tre mesi.
Dopo, dopo un po' di tempo, avrai il tempo per rivedere ed incazzarti con il tuo dio, ingiusto.
Fortissimamente, ti abbraccio, vai avanti.
Grazie Mau Zio per il tuo incoraggiamento... Ieri sono tornata dalla psicologa dopo un mese di sospensione (voluta da me) e lei mi ha detto la stessa cosa: di pensare solo a mio marito ogni istante finché Dio lo vorrà lasciare con me.
E speriamo che se proprio se lo vuole prendere, non lo faccia soffrire troppo... E che un giorno ci ri incontreremo...
PETRAINES
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da PETRAINES »

Le anime gemelle si rincontrano sempre. Io e mio marito, prima della sua morte, ci siamo dati appuntamento nella prossima vita, in un posto specifico. Se poi non sarà così, dovremo accontentarci del tempo che abbiamo passato insieme su questo pianeta. ❤
 


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