Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

PETRAINES ha scritto: gio 6 mag 2021, 14:11 Le anime gemelle si rincontrano sempre. Io e mio marito, prima della sua morte, ci siamo dati appuntamento nella prossima vita, in un posto specifico. Se poi non sarà così, dovremo accontentarci del tempo che abbiamo passato insieme su questo pianeta. ❤
Ciao Petraines, posso chiederti la vostra fascia d'età qual è?
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: mer 5 mag 2021, 15:01 Ho bisogno di sfogarmi...
Mio marito negli ultimi giorni è ulteriormente peggiorato. È più assente, fa fatica a capire, i problemi di vista sono peggiorati, così come la capacità di muoversi. Inoltre quasi tutte le sere rimette e di notte fatica a dormire perché ormai a letto deve stare immobile altrimenti sta male.
Nonostante questo, purtroppo o per fortuna, è per gran parte del tempo, se non sempre, cosciente.
Fare continuamente finta che tutto andrà a posto, sorridere, rincuorarlo e dirgli bugie è estenuante... Ma soprattutto è deprimente vederlo così male. A soli 35 anni... L'altro giorno ho guardato un video del nostro recente matrimonio e mi sono resa conto che non ricordavo quasi più com'era prima.
Il modo di muoversi, il modo di sorridere, il nostro modo di stare insieme.
In più aggiungiamo che ci sono persone che ancora non capiscono la situazione e, anziché aiutare, sembra che facciano apposta a mettere in difficoltà; è così difficile mettersi nei panni di una persona che sta male?
Ho il terrore che i sintomi e i deficit peggiorino... Credo che giunti a questo punto la cosa migliore forse sarebbe addormentarsi serenamente per sempre... Anziché soffrire ulteriormente... Ho paura di ulteriori crisi epilettiche, di crisi respiratorie, di paralisi del viso... 😢
Mi spiace moltissimo,mia moglie per ora è stabile ma temo che il decorso sarà lo stesso anche perchè nn vedo miglioramenti.
A quanto ne so sarà quello che gli accadrà ad entrambi addormentarsi e poi....
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

mau zio ha scritto: mer 5 mag 2021, 16:50 Ciao Flower,
purtroppo la vita vi ha riservato un percorso ingiusto e sgradevole.
Leggendoti mi sono tornati davanti gli occhi gli ultimi giorni.
Goditi ogni momento, non devi guardare indietro, mia moglie è invecchiata 20 anni in tre mesi.
Dopo, dopo un po' di tempo, avrai il tempo per rivedere ed incazzarti con il tuo dio, ingiusto.
Fortissimamente, ti abbraccio, vai avanti.
stessa cosa mia moglie dopo la biopsia e l'inizio del cortisone ha preso peso,mettici poi i capelli rasati sembra invecchiata di 20 anni non si riconosce nemmeno lei credo che sia solo grazie alla paroxetina che prende al mattino che riesce ad accettare la cosa.
Io credimi già ora sono furente con il mondo e con un qualsiasi dio che esista o meno,la rabbia è l'unica reazione che mi da la forza ora
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: gio 6 mag 2021, 16:46
Flower91 ha scritto: mer 5 mag 2021, 15:01 Ho bisogno di sfogarmi...
Mio marito negli ultimi giorni è ulteriormente peggiorato. È più assente, fa fatica a capire, i problemi di vista sono peggiorati, così come la capacità di muoversi. Inoltre quasi tutte le sere rimette e di notte fatica a dormire perché ormai a letto deve stare immobile altrimenti sta male.
Nonostante questo, purtroppo o per fortuna, è per gran parte del tempo, se non sempre, cosciente.
Fare continuamente finta che tutto andrà a posto, sorridere, rincuorarlo e dirgli bugie è estenuante... Ma soprattutto è deprimente vederlo così male. A soli 35 anni... L'altro giorno ho guardato un video del nostro recente matrimonio e mi sono resa conto che non ricordavo quasi più com'era prima.
Il modo di muoversi, il modo di sorridere, il nostro modo di stare insieme.
In più aggiungiamo che ci sono persone che ancora non capiscono la situazione e, anziché aiutare, sembra che facciano apposta a mettere in difficoltà; è così difficile mettersi nei panni di una persona che sta male?
Ho il terrore che i sintomi e i deficit peggiorino... Credo che giunti a questo punto la cosa migliore forse sarebbe addormentarsi serenamente per sempre... Anziché soffrire ulteriormente... Ho paura di ulteriori crisi epilettiche, di crisi respiratorie, di paralisi del viso... 😢
Mi spiace moltissimo,mia moglie per ora è stabile ma temo che il decorso sarà lo stesso anche perchè nn vedo miglioramenti.
A quanto ne so sarà quello che gli accadrà ad entrambi addormentarsi e poi....
Io sono arrivata al punto che ci "spero" in un finale del genere. Il problema è che non è detto che accada da un momento all'altro... Anzi... Io ho ancora più paura di un lento declino.

Mi dispiace che le vostre mogli abbiano subito una modificazione fisica del genere... Da donna non oso pensare cos'abbiano e stiano provando nel complesso. Mio marito a prima vista è uguale a prima, è proprio vero che ognuno è diverso. Lui poi portava già i capelli rasati...
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: gio 6 mag 2021, 19:39
luka71 ha scritto: gio 6 mag 2021, 16:46
Flower91 ha scritto: mer 5 mag 2021, 15:01 Ho bisogno di sfogarmi...
Mio marito negli ultimi giorni è ulteriormente peggiorato. È più assente, fa fatica a capire, i problemi di vista sono peggiorati, così come la capacità di muoversi. Inoltre quasi tutte le sere rimette e di notte fatica a dormire perché ormai a letto deve stare immobile altrimenti sta male.
Nonostante questo, purtroppo o per fortuna, è per gran parte del tempo, se non sempre, cosciente.
Fare continuamente finta che tutto andrà a posto, sorridere, rincuorarlo e dirgli bugie è estenuante... Ma soprattutto è deprimente vederlo così male. A soli 35 anni... L'altro giorno ho guardato un video del nostro recente matrimonio e mi sono resa conto che non ricordavo quasi più com'era prima.
Il modo di muoversi, il modo di sorridere, il nostro modo di stare insieme.
In più aggiungiamo che ci sono persone che ancora non capiscono la situazione e, anziché aiutare, sembra che facciano apposta a mettere in difficoltà; è così difficile mettersi nei panni di una persona che sta male?
Ho il terrore che i sintomi e i deficit peggiorino... Credo che giunti a questo punto la cosa migliore forse sarebbe addormentarsi serenamente per sempre... Anziché soffrire ulteriormente... Ho paura di ulteriori crisi epilettiche, di crisi respiratorie, di paralisi del viso... 😢
Mi spiace moltissimo,mia moglie per ora è stabile ma temo che il decorso sarà lo stesso anche perchè nn vedo miglioramenti.
A quanto ne so sarà quello che gli accadrà ad entrambi addormentarsi e poi....
Io sono arrivata al punto che ci "spero" in un finale del genere. Il problema è che non è detto che accada da un momento all'altro... Anzi... Io ho ancora più paura di un lento declino.

Mi dispiace che le vostre mogli abbiano subito una modificazione fisica del genere... Da donna non oso pensare cos'abbiano e stiano provando nel complesso. Mio marito a prima vista è uguale a prima, è proprio vero che ognuno è diverso. Lui poi portava già i capelli rasati...
Guarda non oso pensare cosa le passa nella testa i pochi momenti che si rende davvero conto di come è diventata,totalmente irriconoscibile ma questo guarda sarebbe l'ultimo dei problemi se rimanesse anche solo così
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Capisco benissimo. Anche io mi "accontenterei" se mio marito rimanesse così com'è ora, lo assisterei volentieri per tutta la vita...
PETRAINES
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da PETRAINES »

Rispondo a Flower91, mio marito è morto l'anno scorso a 59 anni, io ne ho tre di più e siamo stati insieme 33 anni. Ma comunque non c'è giustizia: domenica scorsa è morta mia mamma a quasi 97 anni. A 35 anni è inconcepibile, inaccettabile. Tumori inoperabili, chemio che non funzionano, ma quando si potrà veramente sconfiggere il cancro? Tra quanti decenni o secoli?
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

PETRAINES ha scritto: sab 8 mag 2021, 0:06 Rispondo a Flower91, mio marito è morto l'anno scorso a 59 anni, io ne ho tre di più e siamo stati insieme 33 anni. Ma comunque non c'è giustizia: domenica scorsa è morta mia mamma a quasi 97 anni. A 35 anni è inconcepibile, inaccettabile. Tumori inoperabili, chemio che non funzionano, ma quando si potrà veramente sconfiggere il cancro? Tra quanti decenni o secoli?
Bella domanda,specialmente per questo tipo di tumori soprattutto se non operabili come quello di mia moglie temo che le speranze siano poche,verso fine mese dovrebbe iniziare la chemio in pastiglie ma sinora delle 30 sedute di radio non vedo alcun miglioramento,
La nostra vita è stata completamente stravolta quest'anno ai primi di gennaio,lei ha soli 49 anni eravamo appena diventati nonni io provo una rabbia incredibile,la vita è proprio una lotteria senza senso basti pensare che sti tumori maledetti cerebrali possono colpire anche bambini,poi come fai a credere che vi sia un qualche dio,se può servire a consolarvi buon per voi io ammesso che esista provo solo disprezzo per lui adesso.
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Secondo me non è mai accettabile una cosa del genere, né a 35, né a 49, né a 59, né a 70. Poi ovviamente prima capita, prima ti taglia le gambe e ti impedisce di vivere la vita che avresti voluto. Io e mio marito abbiamo tanti progetti, a partire dai figli (uso il presente perché voglio avere speranza di un miracolo fino in ultimo), che questa maledetta malattia ha interrotto. Ma credo che ne avessero anche tutte le altre famiglie colpite...

Io, col supporto psicologico, spirituale e farmaceutico, mi sono messa in testa che l'unica cosa che posso fare, a questo punto come da sempre poi, è cercare di far stare bene mio marito, sereno, e dargli tutto l'amore che merita e che provo per lui. Ogni sera quando andiamo a dormire lo saluto come se potesse essere l'ultima.
E spero che non soffra ulteriormente, che stia con noi finché sta decentemente bene, e poi che Dio se lo prenda se proprio ha bisogno di lui in paradiso.

Luka mio mio marito è stato operato ma non è praticamente servito a nulla. Leggevo ieri su internet... Le persone che sopravvivono al GBM sono veramente poche. Siamo inermi e indifesi.
Spero che tu riesca a fare pace con Dio prima o poi. Sono sicura che sia sempre anche al vostro fianco e che vi voglia bene, se anche adesso non potrebbe sembrare.

Un abbraccio
LaMarinin81
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da LaMarinin81 »

Flower91 ha scritto: sab 8 mag 2021, 6:56

Io, col supporto psicologico, spirituale e farmaceutico, mi sono messa in testa che l'unica cosa che posso fare, a questo punto come da sempre poi, è cercare di far stare bene mio marito, sereno, e dargli tutto l'amore che merita e che provo per lui. Ogni sera quando andiamo a dormire lo saluto come se potesse essere l'ultima.
E spero che non soffra ulteriormente, che stia con noi finché sta decentemente bene, e poi che Dio se lo prenda se proprio ha bisogno di lui in paradiso.



Un abbraccio
Flower,
ho per te la massima stima. penso tu sia una persona forte, coraggiosa e con un gran cuore e sei sicuramente la miglior moglie che tuo marito potesse desiderare.
Un grande abbraccio
 


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