Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

LaMarinin81 ha scritto: sab 8 mag 2021, 21:29
Flower91 ha scritto: sab 8 mag 2021, 6:56

Io, col supporto psicologico, spirituale e farmaceutico, mi sono messa in testa che l'unica cosa che posso fare, a questo punto come da sempre poi, è cercare di far stare bene mio marito, sereno, e dargli tutto l'amore che merita e che provo per lui. Ogni sera quando andiamo a dormire lo saluto come se potesse essere l'ultima.
E spero che non soffra ulteriormente, che stia con noi finché sta decentemente bene, e poi che Dio se lo prenda se proprio ha bisogno di lui in paradiso.



Un abbraccio
Flower,
ho per te la massima stima. penso tu sia una persona forte, coraggiosa e con un gran cuore e sei sicuramente la miglior moglie che tuo marito potesse desiderare.
Un grande abbraccio
Grazie x il tuo abbraccio e per le tue parole 😘
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: sab 8 mag 2021, 6:56 Secondo me non è mai accettabile una cosa del genere, né a 35, né a 49, né a 59, né a 70. Poi ovviamente prima capita, prima ti taglia le gambe e ti impedisce di vivere la vita che avresti voluto. Io e mio marito abbiamo tanti progetti, a partire dai figli (uso il presente perché voglio avere speranza di un miracolo fino in ultimo), che questa maledetta malattia ha interrotto. Ma credo che ne avessero anche tutte le altre famiglie colpite...

Io, col supporto psicologico, spirituale e farmaceutico, mi sono messa in testa che l'unica cosa che posso fare, a questo punto come da sempre poi, è cercare di far stare bene mio marito, sereno, e dargli tutto l'amore che merita e che provo per lui. Ogni sera quando andiamo a dormire lo saluto come se potesse essere l'ultima.
E spero che non soffra ulteriormente, che stia con noi finché sta decentemente bene, e poi che Dio se lo prenda se proprio ha bisogno di lui in paradiso.

Luka mio mio marito è stato operato ma non è praticamente servito a nulla. Leggevo ieri su internet... Le persone che sopravvivono al GBM sono veramente poche. Siamo inermi e indifesi.
Spero che tu riesca a fare pace con Dio prima o poi. Sono sicura che sia sempre anche al vostro fianco e che vi voglia bene, se anche adesso non potrebbe sembrare.

Un abbraccio
Se riesci a trovare conforto nella fede buon per te,un po ti invidio per me è l'esatto opposto questa cosa ha chiuso definitivamente ogni mia velleità teologica riesco a reagire per ora e farmi forza solo con la rabbia contro questo maledetto destino avverso,ci sarà tempo poi per il resto.
Non ho supporto psicologico ne farmacologico per ora non serve,ho il conforto di familiari e amici.
Forza e ricambio il tuo abbraccio.
PETRAINES
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da PETRAINES »

Goditi ogni istante con lui, creati dei ricordi, possibilmente sereni, ti servirà dopo. Lo ricorderai con rimpianto ma anche con tenerezza. Continuerai a chiederti "perché" è andata così, ma tu avrai fatto tutto quello che potevi, senza mai fargli capire la gravità della situazione. Non piangere davanti a lui, fai ancora dei progetti, compragli qualcosa che presupponga un futuro (tipo una maglietta da mettere in spiaggia) anche se tu sai che non la userà mai. Mi raccomando, coraggio!
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

PETRAINES ha scritto: dom 9 mag 2021, 15:19 Goditi ogni istante con lui, creati dei ricordi, possibilmente sereni, ti servirà dopo. Lo ricorderai con rimpianto ma anche con tenerezza. Continuerai a chiederti "perché" è andata così, ma tu avrai fatto tutto quello che potevi, senza mai fargli capire la gravità della situazione. Non piangere davanti a lui, fai ancora dei progetti, compragli qualcosa che presupponga un futuro (tipo una maglietta da mettere in spiaggia) anche se tu sai che non la userà mai. Mi raccomando, coraggio!
È proprio ciò che sto cercando di fare.
Chissà, magari qualcuno ci premierà per questo. Mio marito sta dimostrando una pazienza, una dolcezza e una fede incredibile, io ce la sto mettendo tutta per fare il massimo nel poco che posso fare, farlo stare più sereno possibile.
Grazie, un abbraccio.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Scusate ma mi devo sfogare... Mio marito continua a stare male... Mal di testa, nausea... Domenica abbiamo alzato il cortisone per cercare di sfiammare di più ma invece che migliorare la situazione è peggiorata... 😢😢
E lui che si chiede perché sta peggiorando così tanto... E io che lo rassicuro e dentro mi sento morire...
Alex.cr
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Alex.cr »

Ci sono passato, è una malattia che pian piano spegne il cervello. Per ora puoi spiegargli che è una reazione di tutti i medicinali che sta prendendo,probabilmente non chiederà mai ai medici come sta realmente (in tal caso dovrebbero dirgli la verità, anche se un po' edulcorata), anche per paura di sentirsi dire cose brutte. Pian piano avrà meno coscienza di come sta, l'importante è che senta la vicinanza e la presenza in modo da sentirsi a casa sua nella sua famiglia. Il cortisone è vero che toglie l'infiammazione e quindi ha qualche beneficio nel limitare la compressione nella testa, ma ha anche effetti collaterali
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Alex.cr ha scritto: mar 11 mag 2021, 13:50 Ci sono passato, è una malattia che pian piano spegne il cervello. Per ora puoi spiegargli che è una reazione di tutti i medicinali che sta prendendo,probabilmente non chiederà mai ai medici come sta realmente (in tal caso dovrebbero dirgli la verità, anche se un po' edulcorata), anche per paura di sentirsi dire cose brutte. Pian piano avrà meno coscienza di come sta, l'importante è che senta la vicinanza e la presenza in modo da sentirsi a casa sua nella sua famiglia. Il cortisone è vero che toglie l'infiammazione e quindi ha qualche beneficio nel limitare la compressione nella testa, ma ha anche effetti collaterali
È tutto così tremendamente orribile...
mau zio
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da mau zio »

Si, una dolorosissima tragedia.
Goditi tutti gli attimi, i minuti, di lucidità....
Mi raccomando non ti trascurare, devi essere al 100%.
Normalmente tende ad aumentare la sonnolenza, è un sintomo della malattia che avanza.
Flower, ti abbraccio forte.
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

mau zio ha scritto: mar 11 mag 2021, 23:32 Si, una dolorosissima tragedia.
Goditi tutti gli attimi, i minuti, di lucidità....
Mi raccomando non ti trascurare, devi essere al 100%.
Normalmente tende ad aumentare la sonnolenza, è un sintomo della malattia che avanza.
Flower, ti abbraccio forte.
Grazie Mau Zio.
Io ce la sto mettendo tutta in nome della promessa fatta davanti a Dio così poco tempo fa, e in nome dell'amore che provo per mio marito.
Alcuni suoi parenti invece di aiutare creano dei problemi aggiuntivi, ieri sera mi hanno fatto perdere la pazienza, ma mi sono ripromessa (e ho promesso a mio marito) di portare pazienza ed essere buona con tutti. Soprattutto devo farlo stare sereno, e lui è sereno se lo sono io. Quindi devo farcela.
Da ieri sera abbiamo iniziato un ANTINAUSEA nuovo, speriamo funzioni, altrimenti lo cambiano con un altro che però da sonnolenza.
A fine mese si dovrebbe ricominciare con la chemioterapia (il 4° richiamo) ma, salvo miglioramenti repentini, non credo che il medico che segue mio marito abbia intenzione di proseguire con le "cure"... 😢
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: mar 11 mag 2021, 11:21 Scusate ma mi devo sfogare... Mio marito continua a stare male... Mal di testa, nausea... Domenica abbiamo alzato il cortisone per cercare di sfiammare di più ma invece che migliorare la situazione è peggiorata... 😢😢
E lui che si chiede perché sta peggiorando così tanto... E io che lo rassicuro e dentro mi sento morire...
Ti capisco è davvero dura anche mia moglie mi chiede se tornerà più come prima,mi fa mettere da parte i vestiti che non le vanno più bene io cerco di rassicurarla ma dentro mi sento morire e un po mi incolpo del fatto che non le sto dicendo la verità,che non tornerà mai più come prima ma che sarà sempre peggio.
Non ci sono stati ne miglioramenti ne peggioramenti ci sono dei giorni che dorme molto altri che praticamente non dorme,fa qualche pisolo di un ora al massimo non so come interpretare la cosa,mercoledì 20 farà la risonanza e vediamo se si è perlomeno bloccato un pò.
E' un incubo ad occhi aperti in primis per lei e poi per me,che sono con lei h24 pensavo di invecchiare assieme a lei di vedere crescere nostra nipote,volevamo una volta in pensione comprare un camper e viaggiare per il mondo,invece non so quando spero il più tardi possibile mi ritroverò da solo in questa casa enorme dove ogni piccola cosa mi ricorderà di lei,non lo so onestamente come farò..
 


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