Padre con neoplasia pancreatica

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LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

TexWiller93 ha scritto: gio 22 lug 2021, 0:29

Grazie mille per le parole di conforto!
Lui tollera bene la chemioterapia e vedendo i risultati della prima tac direi che stia facendo effetto, però immagino che dopo un po' di tempo la chemioterapia non farà più effetto e quindi credo si debba essere obbligati a cambiare schema. Mi preoccupa inoltre anche la tossicità, che fino ad adesso non ha avuto, prima o poi si manifesterà. Quello che mi spaventa sono appunto i tempi di "riposo" in cui magari la malattia riprenderà ad espandersi 😞.
Per quanto riguarda gli esami del sangue si cominciano a vedere gli effetti collaterali della chemio anche su mio papà, in particolare piastrine iniziano ad essere basse ed ha i globuli rossi molto bassi..
Sono purtroppo preoccupazioni che abbiamo tutti...io cerco di pensare agli aspetti buoni (tipo che non ha avuto problemi fino ad ora). all'inizio ero terrorizzata....le immaginavo stremato e vomitante, sempre a letto.
al futuro non ci voglio pensare "troppo" perché credo sia solo un modo per farsi male.

Tex se tuo papà ha fatto chemio ieri significa che ora per 14 giorni sarà a casa,concentrati su quelli.
vivi insieme a lui? lui ha cose che lo distraggano?
Io oggi ho preso ferie e vado dai miei a pranzo.
papà ha l'elastomero fino a venerdì ma spero non abbia grosse difficoltà.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da vale3991 »

TexWiller93 ha scritto: gio 22 lug 2021, 0:29
LaMarinin81 ha scritto: mer 21 lug 2021, 16:53
TexWiller93 ha scritto: mer 21 lug 2021, 16:03


Coraggio Marinin, proprio adesso mio papà sta facendo l'ottava chemioterapia, la seconda dopo la tc e nonostante la malattia sia migliorata e lui stia meglio ho paura di quello che ci aspetterà una volta finiti i 6 mesi di chemioterapia prevista visto che non sarà operabile, gli rifaranno la TAC e poi? Non gli faranno più niente? Lasceranno progredire la malattia? 😞
Ma no Tex, proseguiranno con la chemioterapia in base a come e a cosa risponde.
Magari con periodi di "riposo" per permettere al midollo osseo di riprendersi.
Una amica di una mia collega (non operabile) da circa due anni va avanti con cicli diversi di chemioterapia. ed è comunque una persona attiva, pur con periodi "di malessere poat-chemio".
probabilmente dipende anche da quanto è aggressivo e responsivo alle terapie il tumore e da quanto uno regge bene le chemio.

Io sto aspettando che papà finisca.
Gli oncologi mi hanno già anticipato che i marcatori tumorali sono ancora bassissimi (negativi insomma), come lo erano all'inizio. Gli esami del sangue risentono un po' della chemio ma un periodo di stop farà cmq bene in questo senso.

Forza Tex!
Grazie mille per le parole di conforto!
Lui tollera bene la chemioterapia e vedendo i risultati della prima tac direi che stia facendo effetto, però immagino che dopo un po' di tempo la chemioterapia non farà più effetto e quindi credo si debba essere obbligati a cambiare schema. Mi preoccupa inoltre anche la tossicità, che fino ad adesso non ha avuto, prima o poi si manifesterà. Quello che mi spaventa sono appunto i tempi di "riposo" in cui magari la malattia riprenderà ad espandersi 😞.
Per quanto riguarda gli esami del sangue si cominciano a vedere gli effetti collaterali della chemio anche su mio papà, in particolare piastrine iniziano ad essere basse ed ha i globuli rossi molto bassi..

Capisco perfettamente come ti senti, ci sono passata anche io e sono paure perfettamente normali. Mi sento però di darti un consiglio, come se fossi una mia amica: cerca di non pensare a quello che accadrà dopo ma focalizzati sugli aspetti positivi del presente. Il fatto che al momento stia tollerando bene la terapia e che stia facendo effetto, è una buona cosa e non affatto scontata. Lo so che è difficile non pensare al dopo, ma da pessimista cronica ti dico che pensare al dopo è controproducente, ti impedirà di goderti a pieno tuo papà. Cerca il più possibile di vivere alla giornata, di essere felice delle giornate buone, di sfruttarle al massimo, allontanando il più possibile i pensieri negativi e i dubbi sul futuro.
E' l'unico modo per sopravvivere e per andare avanti senza cadere nella disperazione.
Un abbraccio virtuale,
Valentina
Abbraccia questo vento e sentirai che il mio respiro è più sereno
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da TexWiller93 »

LaMarinin81 ha scritto: gio 22 lug 2021, 7:32
TexWiller93 ha scritto: gio 22 lug 2021, 0:29

Grazie mille per le parole di conforto!
Lui tollera bene la chemioterapia e vedendo i risultati della prima tac direi che stia facendo effetto, però immagino che dopo un po' di tempo la chemioterapia non farà più effetto e quindi credo si debba essere obbligati a cambiare schema. Mi preoccupa inoltre anche la tossicità, che fino ad adesso non ha avuto, prima o poi si manifesterà. Quello che mi spaventa sono appunto i tempi di "riposo" in cui magari la malattia riprenderà ad espandersi 😞.
Per quanto riguarda gli esami del sangue si cominciano a vedere gli effetti collaterali della chemio anche su mio papà, in particolare piastrine iniziano ad essere basse ed ha i globuli rossi molto bassi..
Sono purtroppo preoccupazioni che abbiamo tutti...io cerco di pensare agli aspetti buoni (tipo che non ha avuto problemi fino ad ora). all'inizio ero terrorizzata....le immaginavo stremato e vomitante, sempre a letto.
al futuro non ci voglio pensare "troppo" perché credo sia solo un modo per farsi male.

Tex se tuo papà ha fatto chemio ieri significa che ora per 14 giorni sarà a casa,concentrati su quelli.
vivi insieme a lui? lui ha cose che lo distraggano?
Io oggi ho preso ferie e vado dai miei a pranzo.
papà ha l'elastomero fino a venerdì ma spero non abbia grosse difficoltà.
Sono due anni che convivo con la ragazza ma data la situazione praticamente quando non lavoro sono quasi sempre a casa dei miei visto che mio papà ha piacere di avere tutti i figli vicino da quando si è ammalato e io ho piacere di passare con lui quanto più tempo possibile.
Per i primi tre mesi è stato molto difficile per lui distrarsi anche perché non riusciva quasi più a camminare e quindi passava il tempo sul divano a guardare la tv o nel letto a dormire, mentre adesso che sta riprendendo a camminare riesce ad andare in giardino o a svolgere qualche lavoretto molto leggero che almeno lo svaga anche se perfino l'oncologo si è accorto che ultimamente mio papà è giù di morale.
Come mi hai giustamente consigliato tu io vivo giorno per giorno, non mandando la testa troppo in avanti con il tempo anche perché altrimenti ci sarebbe da spararsi, però inizio ad avere paura sapendo che tra due mesi finirà la chemioterapia prevista e non voglio arrivare a quella data impreparato, senza avere altre "armi" da usare per continuare a combattere la malattia.
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da TexWiller93 »

vale3991 ha scritto: gio 22 lug 2021, 9:14
TexWiller93 ha scritto: gio 22 lug 2021, 0:29
LaMarinin81 ha scritto: mer 21 lug 2021, 16:53
Ma no Tex, proseguiranno con la chemioterapia in base a come e a cosa risponde.
Magari con periodi di "riposo" per permettere al midollo osseo di riprendersi.
Una amica di una mia collega (non operabile) da circa due anni va avanti con cicli diversi di chemioterapia. ed è comunque una persona attiva, pur con periodi "di malessere poat-chemio".
probabilmente dipende anche da quanto è aggressivo e responsivo alle terapie il tumore e da quanto uno regge bene le chemio.

Io sto aspettando che papà finisca.
Gli oncologi mi hanno già anticipato che i marcatori tumorali sono ancora bassissimi (negativi insomma), come lo erano all'inizio. Gli esami del sangue risentono un po' della chemio ma un periodo di stop farà cmq bene in questo senso.

Forza Tex!
Grazie mille per le parole di conforto!
Lui tollera bene la chemioterapia e vedendo i risultati della prima tac direi che stia facendo effetto, però immagino che dopo un po' di tempo la chemioterapia non farà più effetto e quindi credo si debba essere obbligati a cambiare schema. Mi preoccupa inoltre anche la tossicità, che fino ad adesso non ha avuto, prima o poi si manifesterà. Quello che mi spaventa sono appunto i tempi di "riposo" in cui magari la malattia riprenderà ad espandersi 😞.
Per quanto riguarda gli esami del sangue si cominciano a vedere gli effetti collaterali della chemio anche su mio papà, in particolare piastrine iniziano ad essere basse ed ha i globuli rossi molto bassi..

Capisco perfettamente come ti senti, ci sono passata anche io e sono paure perfettamente normali. Mi sento però di darti un consiglio, come se fossi una mia amica: cerca di non pensare a quello che accadrà dopo ma focalizzati sugli aspetti positivi del presente. Il fatto che al momento stia tollerando bene la terapia e che stia facendo effetto, è una buona cosa e non affatto scontata. Lo so che è difficile non pensare al dopo, ma da pessimista cronica ti dico che pensare al dopo è controproducente, ti impedirà di goderti a pieno tuo papà. Cerca il più possibile di vivere alla giornata, di essere felice delle giornate buone, di sfruttarle al massimo, allontanando il più possibile i pensieri negativi e i dubbi sul futuro.
E' l'unico modo per sopravvivere e per andare avanti senza cadere nella disperazione.
Un abbraccio virtuale,
Valentina
Grazie mille Valentina, sto cercando di seguire il tuo consiglio e come hai giustamente scritto il fatto che la terapia stia facendo effetto e che la stia sopportando bene è già oro colato. Cerco di vivere giorno per giorno, ma devo dire che da quando mio papà si è ammalato ogni cosa bella e felice ha sempre un retrogusto malinconico che non me la fa godere appieno, mi sento come di vivere in una specie di limbo.
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da Elena@ »

Carissime, condivido pienamente tutto…mio papà ieri ha fatto la terza chemio, ora con un farmaco solo perché con due i bianchi e le piastrine di abbassano troppo…vediamo la prossima settimana…ha i valori del fegato che si sono un po’ alzati, spero non sia un problema dello stent ma vedremo come vanno il prossimo giovedì…io continuo a sperare di riuscire a portarlo via qualche giorno…voglio essere fiduciosa, ma lo vedo così tanto cambiato soprattutto psicologicamente e anche perché ha perso peso…e ho paura….vi sono vicina, speriamo…
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Mi pare, a leggerci, che abbiamo tutti le stesse paure e le stesse preoccupazioni, mentre cerchiamo in qualche modo di portare avanti una vita normale.
Penso che capire come si sentano dentro questi malati sia impossibile; mio padre è per lo più straagitato e continua a fare cose. io cerco di assecondarlo senza stargli troppo addosso.
È tremendo per loro, immagino.
È importante trovare anche dei medici di cui fidarsi.

buona giornata a tutti
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da TexWiller93 »

LaMarinin81 ha scritto: ven 23 lug 2021, 9:27 Mi pare, a leggerci, che abbiamo tutti le stesse paure e le stesse preoccupazioni, mentre cerchiamo in qualche modo di portare avanti una vita normale.
Penso che capire come si sentano dentro questi malati sia impossibile; mio padre è per lo più straagitato e continua a fare cose. io cerco di assecondarlo senza stargli troppo addosso.
È tremendo per loro, immagino.
È importante trovare anche dei medici di cui fidarsi.

buona giornata a tutti
Cavolo come hai ragione..
Pensa che mio nonno paterno (il padre di mio papà) morì per un tumore al Pancreas nel lontano 1991 quindi per mio papà non deve essere per niente facile cercare di pensare positivo e tenersi su di morale avendo la stessa malattia 😞
E nonostante ciò per gli oncologi non è nulla di ereditario nonostante abbia comunque una mutazione di un gene seppur di significato clinico "incerto".
Mike83
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da Mike83 »

TexWiller93 ha scritto: ven 23 lug 2021, 14:17
LaMarinin81 ha scritto: ven 23 lug 2021, 9:27 Mi pare, a leggerci, che abbiamo tutti le stesse paure e le stesse preoccupazioni, mentre cerchiamo in qualche modo di portare avanti una vita normale.
Penso che capire come si sentano dentro questi malati sia impossibile; mio padre è per lo più straagitato e continua a fare cose. io cerco di assecondarlo senza stargli troppo addosso.
È tremendo per loro, immagino.
È importante trovare anche dei medici di cui fidarsi.

buona giornata a tutti
Cavolo come hai ragione..
Pensa che mio nonno paterno (il padre di mio papà) morì per un tumore al Pancreas nel lontano 1991 quindi per mio papà non deve essere per niente facile cercare di pensare positivo e tenersi su di morale avendo la stessa malattia 😞
E nonostante ciò per gli oncologi non è nulla di ereditario nonostante abbia comunque una mutazione di un gene seppur di significato clinico "incerto".
Ciao Tex,
molto probabilmente non ti dico nulla di nuovo… Anch’io come tutti voi, essendo stata colpita mia madre da questa patologia, mi sono documentato molto… Visto che si parla di una presunta ereditarietà, hai provato a far verificare se tuo padre ha una mutazione BRCA? Sembrerebbe che contro questa mutazione esista una cura in pillole - olaparib - che riesce a contrastare molto bene questa malattia.
TexWiller93
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da TexWiller93 »

Mike83 ha scritto: ven 23 lug 2021, 20:07
TexWiller93 ha scritto: ven 23 lug 2021, 14:17
LaMarinin81 ha scritto: ven 23 lug 2021, 9:27 Mi pare, a leggerci, che abbiamo tutti le stesse paure e le stesse preoccupazioni, mentre cerchiamo in qualche modo di portare avanti una vita normale.
Penso che capire come si sentano dentro questi malati sia impossibile; mio padre è per lo più straagitato e continua a fare cose. io cerco di assecondarlo senza stargli troppo addosso.
È tremendo per loro, immagino.
È importante trovare anche dei medici di cui fidarsi.

buona giornata a tutti
Cavolo come hai ragione..
Pensa che mio nonno paterno (il padre di mio papà) morì per un tumore al Pancreas nel lontano 1991 quindi per mio papà non deve essere per niente facile cercare di pensare positivo e tenersi su di morale avendo la stessa malattia 😞
E nonostante ciò per gli oncologi non è nulla di ereditario nonostante abbia comunque una mutazione di un gene seppur di significato clinico "incerto".
Ciao Tex,
molto probabilmente non ti dico nulla di nuovo… Anch’io come tutti voi, essendo stata colpita mia madre da questa patologia, mi sono documentato molto… Visto che si parla di una presunta ereditarietà, hai provato a far verificare se tuo padre ha una mutazione BRCA? Sembrerebbe che contro questa mutazione esista una cura in pillole - olaparib - che riesce a contrastare molto bene questa malattia.
Ciao Mike,
Si è una delle prime cose che ci hanno fatto fare gli oncologi, purtroppo mio papà non ha una mutazione BRCA ma gli è stata trovata una mutazione sul gene PMS2 che però per la scienza ad oggi viene definita come mutazione "di significato clinico incerto" e quindi non è di aiuto 😞
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

A momenti poi mi viene proprio ina paura fottuta. Ieri sono uscita e po' ubriacata...è stata una bella serata. Oggi proprio l'ansia non va via...nel pomeriggio vado dai miei. Papà è molto agitato per la tc, molto agitato per Verona.
Penso che in questo we dovrei riposare perché poi non si sa, ma non riesco.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
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