Padre con neoplasia pancreatica

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Oggi ho visto papà: l'aspetto è sicuramente modificato (12 mesi di chemio + 1 maxi-intervento si vedono). la sua vitalità però sembra intatta...è sempre lì che semina, zappa o vanga nell'orto.
poi ha le sue attività di volontariato.
insomma vive al 100%, restando per me un grande esempio.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
Giagnoni
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da Giagnoni »

Quanto vorrei poter scrivere lo stesso, invece fra pochi giorni sarà un anno dalla terribile diagnosi, ricordo il momento esatto... Io in auto con mia figlia appena uscita da scuola... La chiamata sul cellulare di mia sorella, le sue parole tra le lacrime :"il babbo ha un cancro al pancreas"... Per 3 o 4 minuti mi sono paralizzata.. Non mi usciva alcun suono dalle labbra... I giorni seguenti sono stati scanditi da telefonate, appuntamenti dove tutti ci dicevano la stessa cosa, non c è niente da fare... E noi increduli che stavolta eravamo noi "gli altri"... Quelli che lo sai che il tizio ha un cancro e gli hanno dato 3 mesi di vita?... 4 mesi nel nostro caso... Che strazio.. Lui così appassionato della vita... Vorrei poter credere che sia in un posto migliore, che un giorno lo rivedrò... Ma non ci riesco
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Mi spiace molto Giagnoni per il tuo papà (così come per il papà di Elena, Stella, Faby e il marito di Lucy; scusate se ho dimenticato qualcuno)
Il mio papà ancora vive con questo ospite indesiderato: seguendo le parole di Vialli non combatte perché è un male troppo cattivo; ci convive e non gli permette per ora di prendere il sopravvento sulla sua vita.
Il mio scrivere qui, oltre a fare a me da supporto psicologico, vorrebbe essere un aiuto anche per chi inizia oggi questo "viaggio" e legge ovunque solo storie di dolore senza speranza. Papà ed io siamo la piccola fiammella di speranza.
Un abbraccio.
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LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Papà ha fatto oggi l'ultimo vaccino post-splenectomia. ora è in giro con mamma.
eppure oggi io mi sento spaventata; mi verrebbe da piangere e da desiderare che qualcuno mi dica "andrà bene, non preoccuparti".
E invece ci sono i progetti del lavoro da mandare avanti e questa realtà che per quanto mi sforzi non sparisce mai completamente.
A volte dimentico la realtà, ma poi lei ritorna sempre.
Ma se papà sta bene, se papà combatte le sue paure per vivere al 100%, che diritto ho io di farmi ingabbiare dall'ansia e dal pensiero del futuro?
Ultima modifica di LaMarinin81 il lun 16 mag 2022, 15:03, modificato 1 volta in totale.
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giu67
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da giu67 »

LaMarinin81 ha scritto: lun 16 mag 2022, 14:41 Papà ha fatto oggi l'ultimo vaccino post-splenectomia. ora è in giro con mamma.
eppure oggi io mi sento spaventata; mi verrebbe da piangere e da desiderare che qualcuno mi dica "andrà bene, non preoccuparti".
E invece ci sono i progetti del lavoro da mandare avanti e questa realtà che per quanto mi sforzi non sparisce mai completamente.
A volte dimentico la realtà, ma poi lei ritorna sempre.
Ma se papà sta bene, se papà combatte le sue paure per vivere al 100%, che diritto ho io di farmi ingabbiare dall'ansia e dal pensiero del futuro?
Perché tu cerchi di proteggerlo, ti fai carico di tutta quella parte pratica e non che il malato, più o meno consapevolmente, delega a chi gli è vicino.
Il malato combatte sulla sua pelle e per se stesso, i caregiver in maniera diversa ma per entrambi.
Alle volte mi chiedo come tutto questo ci cambierà o come ci abbia già cambiato, se riusciremo ad essere persone migliori, se riusciremo ad aiutare altri.
Non so rispondermi, sicuramente siamo cambiate e ci siamo rese conto che molto spesso hanno più difficoltà gli altri a relazionarsi con noi e la malattia, che noi stesse.
Forza LaMarinin, un filo sottile ci unisce e ci aiuta
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

giu67 ha scritto: mar 17 mag 2022, 15:28
Alle volte mi chiedo come tutto questo ci cambierà o come ci abbia già cambiato, se riusciremo ad essere persone migliori, se riusciremo ad aiutare altri.
Non so rispondermi, sicuramente siamo cambiate e ci siamo rese conto che molto spesso hanno più difficoltà gli altri a relazionarsi con noi e la malattia, che noi stesse.
Forza LaMarinin, un filo sottile ci unisce e ci aiuta
Grazie Giù.
Sai davvero trovare risposte a tutte le mie paranoie.
Io credo che questo percorso mi abbia cambiato molto...non dico in meglio, ma nell'importanza che do alle cose e anche nella consapevolezza che ho di me. Francamente non pensavo che sarei riuscita a gestire eventi così "impegnativi" in contemporanea.
E mi ha fatto anche rivalutare la mia famiglia "in senso allargato": ci siamo scoperti più vicini. Anche se l'inizio del riavvicinamento tra me e alcuni miei cugini risale alla malattia di loro padre (che purtroppo è mancato dopo qualche anno di malattia). ecco, quell' evento ha creato legami più stretti in una parte della mia famiglia ed è la stessa parte di famiglia che si è compattata oggi attorno a mio padre. chi non c'era per mio zio, non c'è neppure oggi.
ma non siamo tutti uguali e va bene anche così.
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Sarà la terza chemio domani, o meglio dire la nona o "a contare da principio" la 21esima.
Questa sera papà è andato a una riunione e poi a cena fuori. E io sono contenta che lui abbia ritrovato dopo l'intervento la voglia di fare le cose di prima. Forse neanche se lo aspettava di riuscirci.
Senza di lui mamma, che è una iperprotettiva ansiosa (tipo me), può rilassarsi un poco.
Io cerco di tenere la calma...di credere davvero al trend positivo senza immaginare tracolli improvvisi.
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Silvie
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da Silvie »

Salve a tutti, questo è il mio primo post, e leggervi mi sta aiutando a sentirmi meno sola...
a mia mamma ad aprile scorso a seguito di Ittero ostruttivo hanno diagnosticato un adenocarcinoma al pancreas localmente avanzato non operabile.
Ha dovuto mettere lo stent alle vie biliari ostruite così la bilirubina è rientrata in valori accettabili per iniziare la chemioterapia dopo circa un mese, secondo lo stema gemcitabina- nab-paclitaxel. Alla prima seduta ha avuto sintomi contenuti ovvero inappetenza, astenia e sonnolenza. Adesso mangia un po fi più ma sempre contenuta..
Ho letto nei vostri post che qualcuno assume l'Aloe... per favore mi potreste consigliare meglio sul tipo/marca, assunzione, effetti e se ci sono evidenze sull'efficacia..??? Grazie a chi vorrà rispondere
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Silvie ha scritto: mar 31 mag 2022, 19:02 Salve a tutti, questo è il mio primo post, e leggervi mi sta aiutando a sentirmi meno sola...
a mia mamma ad aprile scorso a seguito di Ittero ostruttivo hanno diagnosticato un adenocarcinoma al pancreas localmente avanzato non operabile.
Ha dovuto mettere lo stent alle vie biliari ostruite così la bilirubina è rientrata in valori accettabili per iniziare la chemioterapia dopo circa un mese, secondo lo stema gemcitabina- nab-paclitaxel. Alla prima seduta ha avuto sintomi contenuti ovvero inappetenza, astenia e sonnolenza. Adesso mangia un po fi più ma sempre contenuta..
Ho letto nei vostri post che qualcuno assume l'Aloe... per favore mi potreste consigliare meglio sul tipo/marca, assunzione, effetti e se ci sono evidenze sull'efficacia..??? Grazie a chi vorrà rispondere
Ciao Silvie,
mi spiace per tua madre. Mi sembra che per ora gli effetti avversi da chemio siano contenuti e questo è una buona cosa.
Non so esserti di nessun aiuto sull'aloe perché non ne ho nessuna esperienza. L'unica cosa che so è che può causare diarrea e gravi disturbi gastrointestinali.
Un abbraccio.
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Domani un'altra chemio. Io sento la tc che si avvicina e mi agito. Mio papà invece si gode il benessere ritrovato, dedicandosi anche ad attività che la scorsa estate non si sentiva di fare.
Ha raccolto e mangiato le fragole che aveva piantato lo scorso anno.
Domani si vedrà.
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