Padre con neoplasia pancreatica

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LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

LaMarinin81 ha scritto: gio 6 mag 2021, 18:06 Il test genetico non lo hanno mai fatto a mio papá non sapevo di questa cosa mi è davvero nuova a cosa serve? Per vedere se può funzionare la chemio?
è solo il test per vedere se è in grado di metabolizzare uno dei componenti della combinazione. lo ha fatto anche tuo papà, magari non ve lo hanno specificato.
oggi il prelievo era per questa mutazione e per mettere il port.
pensa che a me la cosa di mettere il port ha fatto piangere....poi la prima oncologa (molto cara) mi ha detto "ma se lo proponiamo é perché tuo papà sta bene!".
Mi sono sentita molto sciocca.
La questione covif mi preoccupa perché i miei non sono vaccinati. io spero chiamino in fretta mio padre ma in Piemonte la situazione vaccini è tragica.
stella777
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da stella777 »

Sinceramente dagli esami non saprei quale valore potesse essere per questa mutazione
Il port è più funzionale per le chemio inizialmente anche noi eravamo turbati da questa cosa poi ho saputo che molte persone lo avevano quindi ho pensato allora andrà bene anche per papà comprendo il tuo pianto molto bene
Ne hai parlato con l’oncologa del vaccino?
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

stella777 ha scritto: gio 6 mag 2021, 20:12 Sinceramente dagli esami non saprei quale valore potesse essere per questa mutazione
Il port è più funzionale per le chemio inizialmente anche noi eravamo turbati da questa cosa poi ho saputo che molte persone lo avevano quindi ho pensato allora andrà bene anche per papà comprendo il tuo pianto molto bene
Ne hai parlato con l’oncologa del vaccino?
si. da questa settimana anche le oncologie iniziano a vaccinare (cosa che qui non la sapeva nessuno perché non la avevano prevista)e quindi è in lista pure in oncologia; ma ovviamente in quella lista sono tutti oncologici. quindu ci sarà da aspettare.
Sembra di essere nel terzo mondo.
Ma tuo padre ha fatto il folfirinox?
stella777
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da stella777 »

LaMarinin81 ha scritto: ven 7 mag 2021, 7:21
stella777 ha scritto: gio 6 mag 2021, 20:12 Sinceramente dagli esami non saprei quale valore potesse essere per questa mutazione
Il port è più funzionale per le chemio inizialmente anche noi eravamo turbati da questa cosa poi ho saputo che molte persone lo avevano quindi ho pensato allora andrà bene anche per papà comprendo il tuo pianto molto bene
Ne hai parlato con l’oncologa del vaccino?
si. da questa settimana anche le oncologie iniziano a vaccinare (cosa che qui non la sapeva nessuno perché non la avevano prevista)e quindi è in lista pure in oncologia; ma ovviamente in quella lista sono tutti oncologici. quindu ci sarà da aspettare.
Sembra di essere nel terzo mondo.
Ma tuo padre ha fatto il folfirinox?

Vedrai che lo vaccinano quando iniziano dovrebbero essere veloci, si mio papá ha fatto anche quella cura
le ha fatte tutte...
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Il venerdì è arrivato.
Ho parlato con l'oncologa che mi ha confermato che gli esami sono buoni e martedì può iniziare direttamente la terapia. i marcatori tumorali restano sotto i limiti di soglia, quindi in questi due mesi circa il tumore è rimasto lì.
Anche da Verona mi hanno confermato che il piano resta quello di iniziale di chemio neoadiuvante allo scopo dell'intervento.
Io sono contenta che il tutti questo tempo passato per avere una diagnosi e una impostazione di terapia la situazione non sia peggiorata troppo.
Mio papà è ovviamente agitatissimo e mi rendo conto che parlare di queste cose lo agita.
quindi devo imparare a trattenermi.
Stella, che effetti ha avuto il folfirinox su tuo papà? l'oncologa ci ha detto che è molto soggettivo.
Io non so cosa aspettarmi e questo mi spaventa un sacco (anche se cerco di non pensarci).
stella777
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da stella777 »

LaMarinin81 ha scritto: ven 7 mag 2021, 21:23 Il venerdì è arrivato.
Ho parlato con l'oncologa che mi ha confermato che gli esami sono buoni e martedì può iniziare direttamente la terapia. i marcatori tumorali restano sotto i limiti di soglia, quindi in questi due mesi circa il tumore è rimasto lì.
Anche da Verona mi hanno confermato che il piano resta quello di iniziale di chemio neoadiuvante allo scopo dell'intervento.
Io sono contenta che il tutti questo tempo passato per avere una diagnosi e una impostazione di terapia la situazione non sia peggiorata troppo.
Mio papà è ovviamente agitatissimo e mi rendo conto che parlare di queste cose lo agita.
quindi devo imparare a trattenermi.
Stella, che effetti ha avuto il folfirinox su tuo papà? l'oncologa ci ha detto che è molto soggettivo.
Io non so cosa aspettarmi e questo mi spaventa un sacco (anche se cerco di non pensarci).

È un bene i marcatori siano rimasti bassi un buon segnale
purtroppo quelli di mio papá continuano ad aumentare invece, sono sempre stati bassi in questi anni ma dopo il covid sono aumentati
noi però continuiamo a nutrire speranza e pregare
Con folfirinox non aveva grossi problemi molta stanchezza e il fatto che doveva tenere su la chemio due giorni... purtroppo a mio papá non ha fatto effetto quindi credo quel test di cui mi parlavi sarebbe stato meglio farlo..: stai tranquilla non farti vedere agitata da tuo papà io mi consolo perché conosco altre persone che stanno lottando e vedo una cosa in comune tra di loro una forza incredibile! Quando sento e vedo mio papá parliamo solo di cose rilassanti,... sono già pesanti le visite
lui mi ha detto basta che riescano a curarmi e io me lo auguro tanto possano riuscirci la forza mentale vuol dire tanto... siamo fiduciosi sempre
I tuoi vivono insieme?
Un abbraccio stai tranquilla
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

stella777 ha scritto:
È un bene i marcatori siano rimasti bassi un buon segnale
purtroppo quelli di mio papá continuano ad aumentare invece, sono sempre stati bassi in questi anni ma dopo il covid sono aumentati
noi però continuiamo a nutrire speranza e pregare
Con folfirinox non aveva grossi problemi molta stanchezza e il fatto che doveva tenere su la chemio due giorni... purtroppo a mio papá non ha fatto effetto quindi credo quel test di cui mi parlavi sarebbe stato meglio farlo..: stai tranquilla non farti vedere agitata da tuo papà io mi consolo perché conosco altre persone che stanno lottando e vedo una cosa in comune tra di loro una forza incredibile! Quando sento e vedo mio papá parliamo solo di cose rilassanti,... sono già pesanti le visite
lui mi ha detto basta che riescano a curarmi e io me lo auguro tanto possano riuscirci la forza mentale vuol dire tanto... siamo fiduciosi sempre
I tuoi vivono insieme?
Un abbraccio stai tranquilla
i miei vivono insieme.
mia mamma all'inizio piangeva sempre ma poi ha tirato fuori un gran carattere. il tumore in mio padre si è manifestato con una grave diabete ed è lei che ha imparato in due mesi a gestire la sua glicemia. ormai con poche dosi di insulina e una dieta attenta ha una glicemia normale.
poi loro fanno insieme una vita quasi normale (covid permettendo): vanno nell'orto e nella casa di campagna dove incontrano amche gli amici (all'aperto).
spero che la chemio non rovini la loro quotidianità.
per me il momento più bello della giornata è sentire mia madre che ride al telefono mentre chiacchieriamo.
in coincidenza della chemio starò un giorno a casa dal lavoro, vedro' se stare da me o dai miei (che ci tengono alla privacy e non sono più abituati ad avermi in casa!).
penso di avete davvero molto da imparare da te stella.
buona serata
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Stella,
tuo papà ha fatto i test per la mutazione di brca? ho letto che nei casi di ca pancreas metastatico se ci fosse questa mutazione si potrebbe fare una tp target (olaparib). magari lo avete già fatto, ma ho letto questo oggi mentre cercavo informazioni e mi sei venuta in mente tu.
buona domenica
stella777
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da stella777 »

LaMarinin81 ha scritto: dom 9 mag 2021, 11:45 Stella,
tuo papà ha fatto i test per la mutazione di brca? ho letto che nei casi di ca pancreas metastatico se ci fosse questa mutazione si potrebbe fare una tp target (olaparib). magari lo avete già fatto, ma ho letto questo oggi mentre cercavo informazioni e mi sei venuta in mente tu.
buona domenica
Ciao Marini grazie non so se gli hanno fatto questi test dai referti delle analisi non gli vedo ne ho talmente tanti, so che hanno provato diverse chemio su di lui alcune hanno fatto effetto altro no... l’obiettivo era ed è sempre la termoablazione ovvero la bruciatura delle metastasi ma questo covid ha rallentato tutto... maledetto virus scusami ma ha reso le persone oncologiche davvero tanto deboli c’è poco da fare...

Però ti ringrazio davvero tanto per il tuo interesse
Teniamo duro
Buona giornata a te e alla tua famiglia

Un abbraccio
Ultima modifica di stella777 il dom 9 mag 2021, 19:14, modificato 1 volta in totale.
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Scusa se ti sono sembrata impicciona, ma oggi stavo cercando informazioni e mi sono imbattuta sulla questione BRCA (che poi è la mutazione della
Jolie).
 


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