AuroraVento ha scritto: ↑mar 28 feb 2023, 19:34

LaMarinin81 ha scritto: ↑mar 28 feb 2023, 18:26 Tutto questo silenzio a questo punto fa solo paura.
Papà ed io siamo ancora qui.
lui ha avuto qualche guaio ma oggi ha iniziato folfiri.
e anche se è magro e consapevole di essere in un "bel guaio" non ha intenzione di cedere.
io come sempre sono al suo fianco a fare l'inutile scudiero.

spero voi stiate tutti bene. un abbraccio.

Noi oggi giornata quasi positiva dopo che il medico ha trovato qualche strategia per i problemi di papà...speriamo porti un po di serenità dopo un week end nero!
Avete idea se gli antidolorifici con ossicodone possano dare assuefazione? Oggi ha iniziato con questo antidolorifico nuovo che contiene tachipirina e appunto quest'altra sostanza...

Ciao a tutti

Ciao Aurora,
L'ossicidone è disponibile in diversi dosaggi.
La cosa importante ora è che faccia effetto e aiuti a gestire i dolori.
Un abbraccio

a volte lo sconforto mi prende. a volte vorrei chiudermi in un bozzo e immaginare che non siamo noi in questa situazione. a volte ho paura.
però..però passo dai miei genitori dopo il lavoro e papà mi racconta delle sue passeggiate. e martedì al rientro dalla chemio, abbiamo chiacchierato del più e del meno.
e allora mi dico che se lui "cerca di vivere al 100%" quello che ha, io ho il dovere di essere la figlia che cresciuto, con cui spesso ha litigato o è stato in disaccordo....ma che da lui ha imparato ad essere "curiosa, multitasking, affidabile, scrupolosa e generosa". e anche se mai sarò alla sua altezza, è comunque mio dovere provarci.
e anche se so che il tumore si è diffuso tanto e che la terza linea di terapia non è di certo quella più efficace, voglio crederci come ci crede lui che un miglioramento è possibile.
il medico di base mi ha detto che papà è molto compromesso e che secondo lui non era il caso di riprendere con la chemio. togliere a mio padre la possibilità di fare una chemio equivale a togliergli ogni speranza; e io la speranza non gliela tolgo.
era così felice martedì di aver ripreso la terapia. non è scemo, sa che la situazione è brutta. ma lui vuole stare qui.
e io in questa "storia" starò sempre dalla sua parte.

Cara Marinin, ti ammiro molto e condivido il pensiero tuo e di tuo papà. Anche io ogni tanto mi permetto di suggerire tra le righe a mio marito se non sia il caso di interrompere tutto… ma poi capisco la speranza sta proprio nel mettersi in gioco…
Noi niente terapia neanche questa settimana ma da lunedì dovrebbe riprendere.
Vi abbraccio forte

Ciao marinin, io vi leggo sempre anche se scrivo poco, lo sai che io in tuo padre ho sempre visto un po' diciamo.. Il riscatto del mio (spero di essermi spiegata)... Anche a mio padre a Pisa ci dissero subito che le chemio sarebbero state pressoché inutili..ovviamente a mio padre non dissi nulla... A prato invece ci dissero che valeva la pena tentare e io e mia sorella toccammo il cielo con un dito.. Inutile che ti dica che le previsioni di Pisa erano esatte... Ma una speranza gliela dovevamo e mai ci siamo pentire di questa scelta.. Mai

LaMarinin81 ha scritto: ↑gio 2 mar 2023, 21:24 a volte lo sconforto mi prende. a volte vorrei chiudermi in un bozzo e immaginare che non siamo noi in questa situazione. a volte ho paura.
però..però passo dai miei genitori dopo il lavoro e papà mi racconta delle sue passeggiate. e martedì al rientro dalla chemio, abbiamo chiacchierato del più e del meno.
e allora mi dico che se lui "cerca di vivere al 100%" quello che ha, io ho il dovere di essere la figlia che cresciuto, con cui spesso ha litigato o è stato in disaccordo....ma che da lui ha imparato ad essere "curiosa, multitasking, affidabile, scrupolosa e generosa". e anche se mai sarò alla sua altezza, è comunque mio dovere provarci.
e anche se so che il tumore si è diffuso tanto e che la terza linea di terapia non è di certo quella più efficace, voglio crederci come ci crede lui che un miglioramento è possibile.
il medico di base mi ha detto che papà è molto compromesso e che secondo lui non era il caso di riprendere con la chemio. togliere a mio padre la possibilità di fare una chemio equivale a togliergli ogni speranza; e io la speranza non gliela tolgo.
era così felice martedì di aver ripreso la terapia. non è scemo, sa che la situazione è brutta. ma lui vuole stare qui.
e io in questa "storia" starò sempre dalla sua parte.

Cara LaMarinin,
quello che ti ha detto il medico di base è uguale identico a quello che ha detto il nostro medico di base .
Tanto è che a mio papà la chemioterapia non è mai stata iniziata.
La sua terapia è ormonale e palliativa e lui, per primo lo sa. Durata "garantita" 12 mesi, dopo 6 mesi inizia a dare segnali di nn funzionamento.
Eppure mio papà non perde la speranza.
E quando vede me e le mie figlie i suoi occhi si illuminano di vita.
Io sono mamma.
E se fossi io malata, anche se sapessi di nn avere speranze, ne avrei lo stesso, per darne alle mie figlie e nn gettarle nel dolore finché sono in vita .
La loro linfa vitale siamo noi, le loro figlie, i loro figli.
Amalo H24, e vivi ogni momento al suo fianco a 1000!
La sua speranza è in TE!
Ci unisce un percorso molto simile...ti sono vicina!

Ciao a tutti. Non sono del tutto d'accordo.

E' importante per il malato oncologico non sentire troppa "speranza" intorno a se da parte dei familiari, specialmente quando gli/le e' chiaro di avere una malattia incurabile. Una frase come "faremo il tutto per tutto, perche' dobbiamo vincere questa battaglia" procura tanto dolore. Molti malati vivono un profondo senso di colpa per la sofferenza che causano ai familiari (leggevo ieri il post di una mamma...). Un genitore non vuole vedere un figlio affranto dal dolore. Per quanto difficile (che fatica!), e' importante far sentire al malato che non coltiviamo speranze (nel senso di guarigione o recupero della salute) quando speranze non ce ne sono, che accettiamo il fatto che la sua vita possa volgere al termine, e che la parte più importante di noi siamo noi. E' quello che vorreste pensassero i vostri genitori, coniugi o figli se foste voi i malati. Spesso il malato non affronta l'argomento morte, ma mi sembra ovvio che vorrebbe sentirsi rassicurato che siamo pronti ad accettare la fine e che staremo bene dopo.

In secondo luogo, ma questo e' un argomento più complesso, secondo me bisogna sapersi fermare a un certo punto. Quando? E' una questione personale. Non e' facile evitare di esercitare una pressione emotiva sul medico che lo spinga a tentare linee di terapia di improbabile efficacia (che personalmente non farebbe) e magari pure dannose in un paziente già compromesso. La soggettività la si evince alla luce dei pareri contrastanti di medici diversi. Sono scelte molto, troppo difficili e non giudico nessuno (e non mi riferisco ai vostri casi personali, LaMarinin e Calabria812).

Soli spunti di riflessione, soprattutto il primo... Ciao.

Calabria812 ha scritto: ↑ven 3 mar 2023, 18:36

Cara LaMarinin,
quello che ti ha detto il medico di base è uguale identico a quello che ha detto il nostro medico di base .
Tanto è che a mio papà la chemioterapia non è mai stata iniziata.
La sua terapia è ormonale e palliativa e lui, per primo lo sa. Durata "garantita" 12 mesi, dopo 6 mesi inizia a dare segnali di nn funzionamento.
Eppure mio papà non perde la speranza.
E quando vede me e le mie figlie i suoi occhi si illuminano di vita.
Io sono mamma.
E se fossi io malata, anche se sapessi di nn avere speranze, ne avrei lo stesso, per darne alle mie figlie e nn gettarle nel dolore finché sono in vita .
La loro linfa vitale siamo noi, le loro figlie, i loro figli.
Amalo H24, e vivi ogni momento al suo fianco a 1000!
La sua speranza è in TE!
Ci unisce un percorso molto simile...ti sono vicina!

grazie Calabria.
anche mio papà non perde la speranza e, la cosa bella, è che come conseguenza anche io che sono fredda e cinica non la perdo insieme a lui.
e anche se sto male, sono contenta di essere al suo fianco dal primo giorno e di essere riuscita anche a proteggerlo da molte brutture di questa situazione. mia madre, poi, è la vera roccia.
e anche se lui continua a dirmi "non spaventare la mamma", io mi chiedo come non abbia ancora capito dopo 50 anno insieme che donna cazzuta ha sposato.

spero che il tuo papà continui ancora a godersi le nipoti a lungo.
un abbraccio

LaMarinin81 ha scritto: ↑ven 3 mar 2023, 19:59

Calabria812 ha scritto: ↑ven 3 mar 2023, 18:36

Cara LaMarinin,
quello che ti ha detto il medico di base è uguale identico a quello che ha detto il nostro medico di base .
Tanto è che a mio papà la chemioterapia non è mai stata iniziata.
La sua terapia è ormonale e palliativa e lui, per primo lo sa. Durata "garantita" 12 mesi, dopo 6 mesi inizia a dare segnali di nn funzionamento.
Eppure mio papà non perde la speranza.
E quando vede me e le mie figlie i suoi occhi si illuminano di vita.
Io sono mamma.
E se fossi io malata, anche se sapessi di nn avere speranze, ne avrei lo stesso, per darne alle mie figlie e nn gettarle nel dolore finché sono in vita .
La loro linfa vitale siamo noi, le loro figlie, i loro figli.
Amalo H24, e vivi ogni momento al suo fianco a 1000!
La sua speranza è in TE!
Ci unisce un percorso molto simile...ti sono vicina!

grazie Calabria.
anche mio papà non perde la speranza e, la cosa bella, è che come conseguenza anche io che sono fredda e cinica non la perdo insieme a lui.
e anche se sto male, sono contenta di essere al suo fianco dal primo giorno e di essere riuscita anche a proteggerlo da molte brutture di questa situazione. mia madre, poi, è la vera roccia.
e anche se lui continua a dirmi "non spaventare la mamma", io mi chiedo come non abbia ancora capito dopo 50 anno insieme che donna cazzuta ha sposato.

spero che il tuo papà continui ancora a godersi le nipoti a lungo.
un abbraccio

Grazie Cara
Da me invece la mamma è più vulnerabile...ogni volta che lo accompagna in ospedale per il follow-up sta male... si sente morire al pensiero di poterlo perdere...di conseguenza a me tocca essere forte per entrambi i miei genitori
Dove sia possibile prenderla tutta questa forza nn lo so neanche io anche perché quando sono a casa devo tenere il "pugno duro" per nn cedere davanti alle problematiche della mia figlia maggiore (che ha problemi di autismo).
Sono sicura che morirò giovane perché a fine giornata oltre ad essere sfinita ho sempre il cervello pieno di pensieri
A parte questo... grazie per il tuo augurio, è il più bello che mi sia stato fatto da quando abbiamo avuto la diagnosi di papà!
Ti abbraccio forte

Calabria hai forza da vendere, trasmettici la tua carica!!!!
Oggi il mio papà ha ricevuto l'ennesima brutta notizia, nonostante 2 mesi di immunoterapia ci sono vari peggioramenti...metastasi alle ossa che si moltiplicano e ingrandiscono, tumore primario più grande (quindi esofago chiuso completamente) e adesso ricoverato in attesa di trovare una soluzione perché non va più giù nemmeno la saliva. Ma si può soffrire così????
Rema tutto contro, questa è l'ennesima volta in cui non arriva la svolta...
Tante persone riescono a convivere dignitosamente con le malattie e il mio papà invece lo deve fare sopportando troppi mali

Stasera sono scoraggiata scusate

AuroraVento ha scritto: ↑ven 3 mar 2023, 21:39 Calabria hai forza da vendere, trasmettici la tua carica!!!!
Oggi il mio papà ha ricevuto l'ennesima brutta notizia, nonostante 2 mesi di immunoterapia ci sono vari peggioramenti...metastasi alle ossa che si moltiplicano e ingrandiscono, tumore primario più grande (quindi esofago chiuso completamente) e adesso ricoverato in attesa di trovare una soluzione perché non va più giù nemmeno la saliva. Ma si può soffrire così????
Rema tutto contro, questa è l'ennesima volta in cui non arriva la svolta...
Tante persone riescono a convivere dignitosamente con le malattie e il mio papà invece lo deve fare sopportando troppi mali

Stasera sono scoraggiata scusate

mi spiace molto Aurora.
tutto questo soffrire è tremendo.
ed è inumano quanto stia soffrendo il tuo papà