Assistenza domiciliare per trasfusioni accettarla?

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GIORGINA40
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Assistenza domiciliare per trasfusioni accettarla?

Messaggio da GIORGINA40 »

Un saluto a tutti.
Mia madre ha due metastasi fermi da due anni (a detta anche dell'oncologo non aggressive) e soffre di mielodisplasia su tutte le linee di cellule (globuli rossi, bianchi , piastrine).
Per questo non ha potuto fare chemio per le metastasi. Per anni piastrinopenica prendeva un farmaco ospedaliero con scarsi risultati (media 5 mila piastrine), da novembre 2019 a seguito radioterapia ha avuto crollo midollo e ha iniziato a fare trasfusioni. Smesso il farmaco ospedaliero - problematico per orari - per nostra richiesta in quanto viveva da mesi con zero piastrine - non va in emorragia spontanea - ha avuto un miglioramento improvviso. Da luglio 2020 a febbraio 2021 non ha avuto bisogno di trasfusioni. Media pisatrine 150mila e emoglobina anche 13 (neutropenia sempre presente). L'abbiamo cambiata di centro ospedaliero nel frattempo visti vari problemi. Nuovo centro lei si trova bene come DH (infermieri gentilissimi e pulitissimo) ma ha avuto un crollo notevole perchè si rifiutano di fare più di una sacca per trasfusione per loro regolamento interno. IN più la fanno scendere sotto 7 mentre a lei nero su bianco da dimissioni cardiologi e altri ematologi hanno consigliato di stare sopra 8 (soffre di fibrillazione atriale). Ci hanno più volte richiesto assistenza domiciliare, anche lo scorso anno. Lei è autonoma : si lava, veste, fa da mangiare per se e marito, carica scarica lavastoviglie, stesso per panni da lavare, cuce, ricama, potea le piante, spazza il giardino, legge... Certo è una persona di 81 anni e le forze sono quelle che sono.
Ultimamente l'hanno fatta crollare fino a 4.4 di emoglobina (non so come non è morta) visto che non tengono conto che questi soggetti più stanno bassi e più consumano emoglobina velocemente e sono a rischio di svenimenti. Ferritina a livelli folli visto le due trasfusioni settimanali - oramai penso a 5 mila - non volevano darle ferro-chelante perchè essendo piastrinopenica potevano venirle emorragie o andare in diarrea. Prende ora pochissimo, 5mg, ma lo prende senza problemi
Dove eravamo prima le facevano due sacche appena sotto 8 e così faceva trasfusioni ogni 10/15 giorni senza pericoli e con incremento minimo di ferritina senza ferro-chelante. Qui sembra impossibile ottenerlo.
Ho paura che la loro assistenza domiciliare significherà farla diventare un'inferma con trasfusioni anche sotto 6. Ho letto un'esperienza simile in un vecchio post. Consigli da qualcuno che ci è passato? Ora riesco ad impormi per le trasfusioni inttorno a 7 ma temo che in domiciliare l'unica opzione sarà andare in PS. Si può chiedere uno specifico hospice tra quelli richiesti e rifiutare se si viene contatti da qualcuno che segue stesse regole?
grazie se qualcuno ci è passato e può consigliarmi perchè non se si fa bene.
G
 


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