Un parere per chi ci e’ già passato

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Surfer19877
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Un parere per chi ci e’ già passato

Messaggio da Surfer19877 »

Ciao a tutti,

Chiedo un parere a chi ha già passato questa terribile esperienza.
Abbiamo deciso di fare ricoverare mia mamma in Hospice.
La diagnosi e’ un tumore avanzato, la cui primitività non hanno bene capito dopo tre biopsie se sia di natura ginecologica o parta dalla vescica.
In ogni caso ha metastasi linfonodali e ossee e durante il ricovero in ospedale ha avuto anche una frattura patologica.
Dopo un momento di incertezza sull’assistenza domiciliare, essendo solo io e mio padre, abbiamo deciso per l’Hospice.
La situazione al momento e’ stabile, e’ allettata con catetere, mangia da sola e ha una buona idratazione.
Purtroppo però, nel giro di due mesi, dal primo ricovero in ospedale, ha avuto contemporaneamente un decadimento cognitivo, quasi una demenza.
E’ confusa sui giorni e sulle ore, si ricorda chi siamo noi ma non chiede mai di casa. Fa fatica a seguire una frase molto lunga, e’ diventata anche molto apatica e un po’ assente.
A volte proviamo a chiamarla ma non risponde.
Diciamo che ha giornate dove sembra più lucida e giornate in cui dice due monosillabi.
L’elettroencefalogramma rivela un rallentamento dell’emisfero sinistro. I medici ci hanno parlato di sindrome paraneoplastica ma volevo chiedere se qualcuno di voi ha avuto la stessa esperienza di mia mamma (72 anni).
Diciamo che negli ultimi mesi, prima di scoprire la diagnosi finale di tumore, aveva delle alterazioni di umore davvero gravi e difficili da sostenere, aveva iniziato anche a nascondere le cose e a non ricordarsi più poi dove le aveva messe..
Qualcuno ha avuto questa esperienza?

Un’altra domanda che volevo farvi era se per le metastasi ossee non e’ proprio possibile muoverla dal letto?
Ho provato a chiedere ai medici dell’Hospice se fosse possibile, con l’aiuto del fisioterapista, provare a metterla sulla carrozzina per farle fare un giro nel giardino della struttura.

I medici sono davvero molto stringati, mi sembra che a loro convenga tenerli allettati, non mi sanno dare molto aiuti o molto conforto..

Non so bene cosa fare perché penso sia inutile portarla a casa se non e’ più lucida ma mi piange il cuore saperla immobile in un letto…

Ho provato a portarle riviste, farle guardare la tv, portarle dei fiori, portarle dei gomitoli di lana per vedere se le va di lavorare a maglia..
Sembra molto nel suo mondo, non so come spiegarmi meglio.

Mi scuso ma non so con chi parlarne e i medici come vi dicevo sono davvero stringati.
Un po’ più umani di quelli dell’ospedale ma non di molto..

Grazie di cuore..
Mimetta
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Re: Un parere per chi ci e’ già passato

Messaggio da Mimetta »

ciao, mi spiace per quello che stai passando, e capisco il tuo dolore... lo conosco bene..
purtroppo stai nella fase in cui puoi solo riempire mamma di amore, e capire anche cosa possa essere bene per tuo padre, se tenerla in casa con voi fino alla fine, o lasciarla in hospice.

a questo stadio è già tanto se non ha dolori. quello che chiedi farebbe bene più a te che a lei, per averla ancora con te lucida ed amorevole.
questo è un passaggio difficile per te, per tuo padre: capire che mamma non è più lei, ma un essere fragile ed indifeso che ha bisogno di conforto, vicinanza e poco altro.
i medici probabilmente ti hanno già detto tutto quello che c'è da sapere. accettarlo però è un'altra storia.
coraggio. Mi
Surfer19877
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Re: Un parere per chi ci e’ già passato

Messaggio da Surfer19877 »

Ciao Mimetta,

Ti ringrazio tanto per il tuo consiglio.
Io ho bisogno di sicurezze e cerco di capire con i medici cosa sia possibile fare per essere sicura di avere fatto tutto quello che e’ in mio potere.

Sto anche andando da una psicologa per affrontare la situazione.

Assolutamente non voglio che venga fatta qualcosa contro natura o contro la situazione solo per un mio egoismo di volerla come era prima.

Dolori per fortuna non ne ha, ecco perché volevo chiedere se secondo voi era meglio tenerla allettata o provare a farle fare un giro fuori per darle anche uno stimolo differente.

E soprattutto non capisco se in Hospice possono fare questo tipo di assistenza o se li lasciano allettati per “convenienza” passatemi il termine.

Suppongo che la poca lucidità e l’apatia rappresenti dunque uno stadio della malattia?

Scusatemi se faccio tutte queste domande ma sto cercando di raccogliere più informazioni possibili e sicuramente l’esperienza di chi ha vissuto questo momento doloroso può essere un notevole parere per me.

Mi scontro con la freddezza dei medici che non dicono nulla e si pronunciano poco..

Grazie ancora, un abbraccio a tutti..proviamo ad andare avanti..a farlo per i nostri cari..
Mimetta
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Re: Un parere per chi ci e’ già passato

Messaggio da Mimetta »

purtroppo i medici a loro modo ci dicono tutto quello che c'è da sapere, solo che noi non possiamo accettare quello che ci viene detto, ma sopratutto quello che da soli vediamo nei ns cari e che assssssolutamente non riusciamo ad accettare.

vuoi sapere come ho saputo che mio marito era alla fine?
la sera dico all'oncologo di turno che mio marito aveva un pò di febbretta. mi risponde: signora, cosa vuole che faccia un pò di febbre se suo marito DEVE andare in hospice? hospice, uguale accompagnamento al trapasso, più o meno lento o veloce che sia. sono morta in quell'istante...
ma non sono arrabbiata con i medici, loro usano il LESS in More, ma noi non riusciamo a capire. in alcuni casi ci dicono una data di fine, ed in altri lasciano spiragli...

per quello che ho visto io in Hospice è un luogo in cui ti accompagnano..... poi dipende dal singolo paziente. alcuni ci restano più a lungo e stanno anche benino.
mio marito c'è stato per 4 ore: a casa non me l'hanno fatto portare perché era troppo grave, ed in ospedale serviva il letto per qualcuno che magari ce l'ha fatta.

non perdere tempo ad arrabbiarti con i medici, non serve. stai con tua mamma e tuo papà, e riempili entrambi d'amore..

un abbraccio, forte, Mi
Elena3
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Re: Un parere per chi ci e’ già passato

Messaggio da Elena3 »

Ciao Surfer,
entrambi i miei genitori sono morti in hospice. Lo rifarei? Senza dubbio sì. Sono potuta stare con loro senza la paura di non saper/poter gestire il dolore o eventuali crisi improvvise. Sono stata con mamma h24 per 10 giorni, semplicemente come figlia e non più, finalmente, anche come infermiera.
È servito a me per alleviare il terrore dell'imprevedibile e, credo, a lei, per andarsene meno spaventata e cosciente.
Un abbraccio grande
Elena
LunaBi
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Re: Un parere per chi ci e’ già passato

Messaggio da LunaBi »

Cara Surfer, mio papà mi ha lasciato un mese fa ed era ricoverato in hospice. Era allettato perché non aveva più le forze nemmeno di stare seduto sulla sedia a rotelle: i medici e il personale del hospice, a parte noi, ogni giorno, finché ha avuto un po' di forza, gli chiedevano se avesse voluto provare a stare un po' sulla sedia per fare un giro in giardino o semplicemente per guardare il sole fuori dalla finestra. Tutte le volte accampava scuse: "stamattina è troppo tardi ormai", "oggi è troppo caldo", "non vale la pena, tra un po' viene a piovere". Le uniche volte che ha stretto i denti è stato quando riuscire a stare seduto sulla sedia e fare un giro in giardino ha significato poter salutare gli adorati nipotini. Ma è stato appunto uno stringere i denti, in realtà anche solo stare un'ora sulla sedia significava per lui un grandissimo sforzo e a fine giornata era stravolto. Quando lo abbiamo realizzato non abbiamo più insistito perché, oltre a causargli sofferenza fisica, era mortificante per lui. Un grande abbraccio
Stex24
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Re: Un parere per chi ci e’ già passato

Messaggio da Stex24 »

Il mio papà è morto in ospedale dopo un ricovero di neanche 24 ore. La dottoressa del reparto ci ha detto chiaramente che non sarebbe arrivato alla sera dopo (con gentilezza e amore) e io sono riuscita a dirle se si poteva anticipare la visita per le cure palliative che aveva due giorni dopo. Non ero lucida e non mi era chiaro che non l'avrebbe fatta quella visita.
Sicuramente avrei optato per l'hospice, in casa non sarebbe stato gestibile e con le metastasi ossee era molto pericoloso spostarlo e fargli fare due passi. Immagino che anche per il personale dell'hospice sia più "comodo" lasciarli allettati, purtroppo ci sono reparti che hanno un solo infermiere ogni 4/5 pazienti.
Come ti hanno già detto, stai vicino alla tua mamma e un grosso abbraccio,
Stefania
Sogna come se dovessi vivere per sempre. Vivi come se dovessi morire domani.
Surfer19877
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Iscritto il: mar 8 giu 2021, 20:50

Re: Un parere per chi ci e’ già passato

Messaggio da Surfer19877 »

Ciao a tutti,

Scusate se non ho risposto subito ma cerco di destreggiarmi tra lavoro, casa, visite a mamma e videochiamate.
Qui in hospice me la fanno vedere due volte a settimana.

Intanto vi ringrazio per tutte le dolorose opinioni, sono importantissime per me.

Non voglio insistere più di tanto sul fatto di farla muovere se ne va della sua salute o non le va, mi sarebbe farle piaciuto vedere il giardino fuori.

Purtroppo ogni giorno che passa, si sta assentando di più con la testa. E’ nel suo mondo e non riesce più a rispondere al telefono, sebbene sia vicinissimo a lei.
Riesce ancora a mangiare da sola anche se mi diceva l’infermiera che l’altro giorno ha versato la minestra nel bicchiere dell’acqua.
Purtroppo dal suo ingresso in hospice, se lato progressione della malattia rimane stabile, purtroppo lato testa e’ peggiorata..
Diciamo che e’ nel suo mondo, forse e’ quasi meglio così..
Le infermiere sono davvero gentili e cercano di rassicurarmi e rispondere a tutte le mie domande.

Intanto vi ringrazio tutti, vi mando un grosso abbraccio!
vale3991
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Iscritto il: sab 2 feb 2019, 22:04

Re: Un parere per chi ci e’ già passato

Messaggio da vale3991 »

Ciao Surfer,
non ti so dire se gli infermieri degli hospice preferiscano tenere allettati i pazienti perché è più comodo, forse in alcuni posti è così, forse in alcuni posti sono a corto di personale e non riuscirebbero a fare diversamente. Quello che però ti posso dire, in base alla mia esperienza con mia mamma (che però abbiamo tenuto in casa fino alla fine) è che il desiderio di vederli fuori dal letto a volte è più nostro che loro. Mi ricordo che io insistevo tanto con mia mamma affinché ritardasse il più possibile l'allettamento totale e in quei momenti credevo di farlo per lei, per non farle vivere gli ultimi giorni della sua vita solo a letto, perché pensavo che la deprimesse soltanto. Pensavo "deve sforzarsi, il fine vita non deve essere per forza a letto." Poi la psicologa dell'hospice (che è venuta a casa una volta) ha detto ( a mio padre) che i suoi desideri andavano assecondati, non combattuti, e se il suo desiderio era quello di rimanere a letto, doveva andare così. Lì per lì ho pensato che fosse un suggerimento superficiale. Solo dopo mi sono resa conto che eravamo noi a volerla fuori dal letto, perché fuori dal letto potevamo far finta che non fosse in fase terminale. Forse era più facile per noi, ma non per lei. Anche perché nel suo caso, aveva anche dolori.
Il fatto che la tua mamma sia nel suo mondo forse è un bene davvero. Per te è sicuramente difficile perché, immagino, ti senti come se l'avessi già persa, ma pensa questo: è meglio per lei. Immagino non sia consapevole della sua condizione e questo probabilmente le sta risparmiando l'angoscia e ti assicuro che l'angoscia causata dalla consapevolezza dell'avvicinarsi della fine è terribile, forse peggio del dolore fisico. L'ho visto con mia mamma, è un qualcosa che non si può descrivere, se ci ripenso sento ancora lo stomaco contorcersi. Se la tua mamma rimane serena, anche se mentalmente non presente, credo davvero che sia un bene.
Ti abbraccio forte,
Valentina
Abbraccia questo vento e sentirai che il mio respiro è più sereno
Flower91
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Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Un parere per chi ci e’ già passato

Messaggio da Flower91 »

vale3991 ha scritto: ven 2 lug 2021, 15:59 Ciao Surfer,
non ti so dire se gli infermieri degli hospice preferiscano tenere allettati i pazienti perché è più comodo, forse in alcuni posti è così, forse in alcuni posti sono a corto di personale e non riuscirebbero a fare diversamente. Quello che però ti posso dire, in base alla mia esperienza con mia mamma (che però abbiamo tenuto in casa fino alla fine) è che il desiderio di vederli fuori dal letto a volte è più nostro che loro. Mi ricordo che io insistevo tanto con mia mamma affinché ritardasse il più possibile l'allettamento totale e in quei momenti credevo di farlo per lei, per non farle vivere gli ultimi giorni della sua vita solo a letto, perché pensavo che la deprimesse soltanto. Pensavo "deve sforzarsi, il fine vita non deve essere per forza a letto." Poi la psicologa dell'hospice (che è venuta a casa una volta) ha detto ( a mio padre) che i suoi desideri andavano assecondati, non combattuti, e se il suo desiderio era quello di rimanere a letto, doveva andare così. Lì per lì ho pensato che fosse un suggerimento superficiale. Solo dopo mi sono resa conto che eravamo noi a volerla fuori dal letto, perché fuori dal letto potevamo far finta che non fosse in fase terminale. Forse era più facile per noi, ma non per lei. Anche perché nel suo caso, aveva anche dolori.
Il fatto che la tua mamma sia nel suo mondo forse è un bene davvero. Per te è sicuramente difficile perché, immagino, ti senti come se l'avessi già persa, ma pensa questo: è meglio per lei. Immagino non sia consapevole della sua condizione e questo probabilmente le sta risparmiando l'angoscia e ti assicuro che l'angoscia causata dalla consapevolezza dell'avvicinarsi della fine è terribile, forse peggio del dolore fisico. L'ho visto con mia mamma, è un qualcosa che non si può descrivere, se ci ripenso sento ancora lo stomaco contorcersi. Se la tua mamma rimane serena, anche se mentalmente non presente, credo davvero che sia un bene.
Ti abbraccio forte,
Valentina
Ciao Valentina, concordo in pieno con le tue parole. E spero che la stessa cosa (non accorgersi) capiti a mio marito. È sicuramente meglio cosi, soprattutto per loro (i malati).
 


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