Metastasi cerebrali e problema al linguaggio

Leila67
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Iscritto il: ven 27 nov 2020, 18:34

Metastasi cerebrali e problema al linguaggio

Messaggio da Leila67 »

Mio fratello ha un tumore primario al polmone . Aveva delle evidenti metastasi cerebrali (senza sintomi) poi regrediti.
A distanza di mesi la tac non evidenzia nulla ma ha avuto un peggioramento nel parlare sempre più evidente , nel trovare la parola giusta, nel leggere ad alta voce, nel ripetere le frasi e articolare un discorso , oltre a storpiare quasi tutte le parole . Nessun problema nella scrittura .
Qualcuno ha avuto esperienze simili ? C’è una possibilità di poter migliorare nell’esprimersi ? Magari con la radio ?Questo problema li provoca molto disagio psicologico ..
E’ possibile che la tac non evidenzi nessuna lesione evidente ma che i sintomi siano così evidenti ?
Flower91
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Re: Metastasi cerebrali e problema al linguaggio

Messaggio da Flower91 »

Ciao Leila67, hai parlato coi medici di questa cosa? Mio marito ha un tumore cerebrale primitivo e i suoi problemi di linguaggio (afasia) hanno iniziato a manifestarsi in seguito all'intervento di riduzione della massa, a causa del focolaio/edema che interessava anche la zona del linguaggio.
Poi col tempo e le poche terapie disponibili, unitamente alle sedute dalla logopedista, è migliorato un bel po' (ti parlo di ormai 5 mesi fa). Attualmente, però, che siamo in hospice da una settimana perché la situazione è purtroppo in vistoso peggioramento, fatica sempre più ad esprimersi a causa, appunto, dell'ingrandimento della massa. Secondo me è strano se tuo fratello peggiora nonostante la tac non evidenzi nulla a livello cerebrale... Per quello ti consigliavo di parlare coi medici, vedrai che ti daranno una spiegazione. In bocca al lupo.
F.1987
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Re: Metastasi cerebrali e problema al linguaggio

Messaggio da F.1987 »

Ciao,
mi sono appena iscritta a questo forum, dopo 3 anni che vi leggo, perchè ho bisogno di info da chi, come voi, vive direttamente o indirettamente la malattia in oggetto e sa bene quanta sofferenza causa. Mia madre a giugno 2018 scopre di avere un adenocarcinoma polmonare metastatico Iv stadio, concentrato nel mediastino, polmone destro e con 1 metastasi ai linfonodi inguinali della gamba destra. ovviamente inoperabile ma x fortuna positivo alla mutazione egfr. Inizia tarceva e prosegue fino a novembre 2019 senza grossi problemi, finchè da 1 tac si evince ke il solo tarceva stava perdendo efficacia. Dicrembre 2019 fa radioterapia stereotassica al polmone con buon esito e maggio 2020 fa radioterapia anche alla zona inguinale. Tutto sembrava stabile dalla tac di giugno 2020 ma ad agosto 2020, improvvisamente forti dolori intercostali, febbre altalenante e grandissime difficoltà respiratorie. Abbiamo temporeggiato una settimana prima di portarla in PS (era ferragosto, avevamo paura ke portandola come prima cosa la mettevano in reparto covid xkè i sintomi erano simili e ci spaventavamo di non poterla piu rivedere o che magari non era covid e xò se lo beccava li)....poi alla fine la ricoverano, la curano ma ci dicono ke la malattia è passata anche a sinistra. Settembre 2020 fa 1 sola chemio di cisplatino e alimta poi si scopre 1 nuova mutazione e le danno 1 nuova pillola, osimertinib. Purtroppo ha funzionato solo fino a marzo 2021 e da aprile 2021 ha iniziato chemi, 4 cicli ogni 21 gg di cisplatino e alimta. Ovviamente la sua qualità di vita è peggiorata, è stanchissima, ha avuto anche problemi respiratori, pressione alta, nausea e perdita di appetito e al momento pesa solo 47kg :( . Questi 4 cicli x fortuna hanno evidenziato 1 buona risposta alla chemi e ora comincerà chemi di mantenimento con solo alimta. Ma io vorrei sapere da qualcuno se questo mantenimento può davvero essere efficace e aiutare la mia mamma a stare ancora con me oppure se è solo "L'ultima spiaggia"....ci hanno cmq detto ke purtroppo oltre alle chemio non ci sono altri trattamenti da fare....Dovrei spossarmi il prossimo settembre e vorrei tanto ke lei resistesse ancora 1 pò per essere con me quel giorno....Scusate lo sfogo e spero di poter avere notizie positive su questo farmaco.

Grazie.


F.
Stex24
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Iscritto il: lun 2 set 2019, 9:14

Re: Metastasi cerebrali e problema al linguaggio

Messaggio da Stex24 »

F.1987 è molto difficile risponderti.
Mio papà ha avuto lo stesso tumore della tua mamma, con metastasi a stomaco, fegato e colonna vertebrale.
E' riuscito a fare solo 4 cicli e a non completare i 6 previsti.
Non cosa sia la "chemio di mantenimento", quando mio papà non era più in grado di sottoporsi alla chemio l'hanno interrotta e basta.
E' ricoverata? E' autonoma? Respira bene?
Non aver timore a chiedere ai medici, io credo di essere stata l'incubo dei medici dello Ieo, ma volevo sapere.
Davvero ogni tumore anche dello stesso tipo procedere in maniera diversa.
Un abbracio,
Stefania
Sogna come se dovessi vivere per sempre. Vivi come se dovessi morire domani.
Flower91
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Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Metastasi cerebrali e problema al linguaggio

Messaggio da Flower91 »

Ciao F. L1987, la chemio di mantenimento è quella che fanno anche in caso di glioblastoma multiforme (dopo il mese, circa, di radiochemioterapia).
Nel caso di GBM si tratta di richiami di chemio di 5 giorni ogni 28 e la finalità è quella di cercare di mantenere (non migliorare) il più possibile le condizioni del paziente. Non aveva la pretesa di migliorare, almeno nel nostro caso...
Io l'ho vista un po' come l'ultima spiaggia, nel nostro caso. L'ultimo tentativo prima della resa finale. Quando mio marito ha iniziato a peggiorare visibilmente, al punto che le sue condizioni generali non si sono più potute definire "sufficienti", abbiamo sospeso i richiami perché non sarebbe più serviti... Spero che nel tuo caso la questione sia diversa. Non temere di fare domande ai medici! In bocca al lupo.
F.1987
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Iscritto il: mer 28 lug 2021, 15:59

Re: Metastasi cerebrali e problema al linguaggio

Messaggio da F.1987 »

Grazie Stex24 e Flower91 per le vostre risposte.
E' vero che ogni caso è a sè, ed è vero che parlare con i medici è sempre consigliato. Ma al momento io vivo lontana dai miei e non ho possibilità di parlare direttamente con loro. Hanno sempre definito mia mamma come un caso sul "filo del rasoio" xkè cmq per il tipo di tumore e lo stadio avanzato, da sempre abbiamo saputo ke possibilità erano poche. Poi però nei 3 anni passati dalla diagnosi (non mi sembra vero di poter scrivere 3 anni!) le cure, sopratutto le pillole biologiche tipo tarceva ecc, ci hanno dato la speranza, forse illudendoci, che forse si poteva tenere tutto sotto controllo con 1 discreta qualità di vita. Dall'estate scorsa che mamma poi è stata rticoverata per progressione della malattia anche al polmone sx, invece è un pò cambiato tutto. Ringrazio cmq dio che ha superato il momento terribile e ke ad oggi, a distanza di 1 anno da quel brutto attacco respiratorio, è qui....ma purtroppo avendo poi dovuto iniziare le chemio questo Aprile, l'ho vista trasformarsi, perde peso, mangia poco ed è stanca e allora forse sto pensando che davvero anche questo mantenimento, non serivirà a niente? Ho sentito di persone per le quali questo è stato davvero l'ultima spiaggia, e altre per cui invece il ciclo di mantenimento di protrae anche x anni (ho letto di una persona con stessa malattia che era alla 40esima chemio di mantenimento xkè la malattia si era tipo cronicizzata)....e vorrei sapere un pò le esperienze degli altri giusto x farmi un'idea della probabile casistica che si può avere....O forse io mi giustifico cosi ma è soltanto un modo per scrivere queste parole da dietro ad un pc e sfogarmi xkè vorrei solo poter regalare alla mia mamma almeno un altro anno di vita decente per poterla avere con me il giorno del mio matrimonio...
Flower91
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Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Metastasi cerebrali e problema al linguaggio

Messaggio da Flower91 »

F.1987 ti auguro che si cronicizzi tutto per molto più che un anno! Sicuramente si tratta di un "mantenimento" diverso da quello per il GBM perché 40 richiami nel caso di mio marito sono un miraggio. Un grandissimo in bocca al lupo 😘
Leila67
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Iscritto il: ven 27 nov 2020, 18:34

Re: Metastasi cerebrali e problema al linguaggio

Messaggio da Leila67 »

Ciao F.1987 siamo più o meno nella stessa situazione anche se tua madre è’ più tempo ci combatte . Anche mio fratello farmaco biologico per la mutazione e va avanti un anno così . Ormai non è’ più efficace e quindi siamo passati alla chemio che ci hanno detto essere l’ultima linea.. speriamo si stabilizzi e che almeno non peggiori e almeno nel mio caso speriamo che gli facciano qualcosa anche al cervello dato che la chemio non ci arriva …
F.1987
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Iscritto il: mer 28 lug 2021, 15:59

Re: Metastasi cerebrali e problema al linguaggio

Messaggio da F.1987 »

Ciao Flower91 e Leila67,
Grazie per le vostre risposte che mi fanno sentire meno sola!
Che le chemio fossero pesanti penso che un pò tutti lo sappiano, ma onestamente pensavo che, essendoci anche persone che vivono nonostante tutto, la mia mamma potesse essere più o meno in questo range di gente che, passata la prima settimana dopo la terapia che stai male, poi ti riprendi e reagisci. Invece le prime 4 pesanti più o meno è andata bene, ma ora col solo mantenimento che doveva essere piu leggero invece la sento stare peggio, e mi chiedo veramente a 72 anni e con una patologia cosi, come si fa ad andare avanti? Ho tantissima paura che saremo costretti a sospendere le cure e purtroppo ci hanno detto che al di là della chemio non ci sono altri trattamenti. Anche se non ho mai capito xkè non hanno mai provato a farle l'immunoterapia che so che in molti casi aiuta. lei ha fatto solo radio, terapie biologiche e ora chemio. Boh. Comunque finchè c'è vita, io mi auguro per la mia mamma e per tutti i vostri cari che stanno lottando, che possano restare con noi il più a lungo possibile. L'amore che proviamo a dargli ogni giorno dovrà pur servire a qualcosa no?
Leila67
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Iscritto il: ven 27 nov 2020, 18:34

Re: Metastasi cerebrali e problema al linguaggio

Messaggio da Leila67 »

Lo spero anche io!
Nel caso di mio fratello l’immuno non l’hanno fatta perché non tollerava neanche il farmaco biologico a livello di effetti collaterali e quella l’hanno sconsigliata perche e’ simile…
 


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