Ho tanta paura

Flower91
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da Flower91 »

Federica9393 ha scritto: sab 21 ago 2021, 18:59 Cerchiamo di essere positivi. Già sentire le vostre esperienze mi aiuta a sentirmi meno sola. Nonostante sia circondata da tante persone, credo che nessuno sappia come mi sento davvero in questo momento. E inizio anche a non sopportare tutta una serie di domande del tipo “come sta mamma? Ci sono novità?”
Ciao Federica, purtroppo ti ci dovrai un po' abituare a queste domande che spesso si rivelano fuori luogo e fastidiose. Purtroppo (o per fortuna) chi non vive in prima persona un periodo tragico, come quello che stiamo vivendo noi nelle nostre famiglie, non può comprendere realmente cosa significhi l'angoscia di una diagnosi del genere, il senso di disperazione, frustrazione e impotenza che genera (almeno x me è stato così).

Se vi posso dare un consiglio da parte di chi è già quasi al "capolinea", fate bene ad essere positivi e fare tutto ciò che è possibile per i vostri cari, sia scientificamente che umanamente (anche pregando tanto, se siete credenti come mio marito e me).
Cercate, però, piano piano, di iniziare a "digerire" il fatto che una malattia del genere è un mostro e che le nostre armi sono troppo deboli per una vittoria "piena".
Io credo che "nascondersi dietro a un dito" non serva a nulla se non a rimandare il dolore.
Mio marito doveva "sopravvivere" 6 mesi e siamo già a 9, con tanti deficit ma dolore controllato. Già questo secondo me è un piccolo miracolo.
Se non vi dovesse arrivare quello più grande, ossia la guarigione completa dei vostri cari, non colpevolizzatevi e date loro tutto il vostro amore e le vostre attenzioni. Spesso fanno di più delle medicine.. Un abbraccio e buonanotte.
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da Teo91 »

luka71 ha scritto: sab 21 ago 2021, 16:12
Teo91 ha scritto: ven 20 ago 2021, 22:53
Federica9393 ha scritto: ven 20 ago 2021, 12:03

Non sappiamo ancora che tipo di terapia, la devono ancora chiamare per cominciare. A tuo papà quando è stato diagnosticato? È riuscito ad essere operato?
A mio padre è stato diagnosticato a fine Aprile e purtroppo non è stato possibile intervenire chirurgicamente per via della posizione delle masse e per il fatto che sono 3 in punti diversi tra loro, l'unica speranza è la chemio...
Prova a sottoporre il vs caso inviando documentazione online al Cnao di Pavia centro nazionale di adroterapia trattano in particolare recidive e tumori inoperabili.
Ciao luka71, ho tentato anche li ma purtroppo dopo aver visionato la cartella clinica (immagini RM ecc...) mi hanno detto che il caso di mio padre non è trattabile con adroterapia...
luka71
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da luka71 »

Teo91 ha scritto: dom 22 ago 2021, 0:39
luka71 ha scritto: sab 21 ago 2021, 16:12
Teo91 ha scritto: ven 20 ago 2021, 22:53

A mio padre è stato diagnosticato a fine Aprile e purtroppo non è stato possibile intervenire chirurgicamente per via della posizione delle masse e per il fatto che sono 3 in punti diversi tra loro, l'unica speranza è la chemio...
Prova a sottoporre il vs caso inviando documentazione online al Cnao di Pavia centro nazionale di adroterapia trattano in particolare recidive e tumori inoperabili.
Ciao luka71, ho tentato anche li ma purtroppo dopo aver visionato la cartella clinica (immagini RM ecc...) mi hanno detto che il caso di mio padre non è trattabile con adroterapia...
Ciao capisco mi spiace davvero dai speriamo faccia qualcosa la chemio,tuo padre quanti anni ha? di norma più l'età è avanzata più dovrebbe avanzare lentamente il tumore.
Io sto aspettando la scadere dei 6 mesi dalla radio cioè circa verso metà ottobre e da una prima visione delle cartelle quello di mia moglie sembra un caso trattabile a Pavia.
Teo91
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da Teo91 »

luka71 ha scritto: dom 22 ago 2021, 8:56
Teo91 ha scritto: dom 22 ago 2021, 0:39
luka71 ha scritto: sab 21 ago 2021, 16:12

Prova a sottoporre il vs caso inviando documentazione online al Cnao di Pavia centro nazionale di adroterapia trattano in particolare recidive e tumori inoperabili.
Ciao luka71, ho tentato anche li ma purtroppo dopo aver visionato la cartella clinica (immagini RM ecc...) mi hanno detto che il caso di mio padre non è trattabile con adroterapia...
Ciao capisco mi spiace davvero dai speriamo faccia qualcosa la chemio,tuo padre quanti anni ha? di norma più l'età è avanzata più dovrebbe avanzare lentamente il tumore.
Io sto aspettando la scadere dei 6 mesi dalla radio cioè circa verso metà ottobre e da una prima visione delle cartelle quello di mia moglie sembra un caso trattabile a Pavia.
Mio padre ha 64 anni, spero proprio che la chemio riesca a fare qualcosa ma secondo me ha fatto prorio poco, è vero non sono un medico però dal giorno della diagnosi ad oggi è solo peggiorato, non parla, non cammina più, ha difficoltà a mangiare e dorme parecchio... Spesso è assente, l'altro pomeriggio sono venuti due cari amici a trovarlo ma lui non ha detto nulla, guardava nel vuoto come se attorno a lui ci fosse stato il nulla...
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da luka71 »

Teo91 ha scritto: dom 22 ago 2021, 15:04
luka71 ha scritto: dom 22 ago 2021, 8:56
Teo91 ha scritto: dom 22 ago 2021, 0:39

Ciao luka71, ho tentato anche li ma purtroppo dopo aver visionato la cartella clinica (immagini RM ecc...) mi hanno detto che il caso di mio padre non è trattabile con adroterapia...
Ciao capisco mi spiace davvero dai speriamo faccia qualcosa la chemio,tuo padre quanti anni ha? di norma più l'età è avanzata più dovrebbe avanzare lentamente il tumore.
Io sto aspettando la scadere dei 6 mesi dalla radio cioè circa verso metà ottobre e da una prima visione delle cartelle quello di mia moglie sembra un caso trattabile a Pavia.
Mio padre ha 64 anni, spero proprio che la chemio riesca a fare qualcosa ma secondo me ha fatto prorio poco, è vero non sono un medico però dal giorno della diagnosi ad oggi è solo peggiorato, non parla, non cammina più, ha difficoltà a mangiare e dorme parecchio... Spesso è assente, l'altro pomeriggio sono venuti due cari amici a trovarlo ma lui non ha detto nulla, guardava nel vuoto come se attorno a lui ci fosse stato il nulla...
Nel vs caso avere più masse probabilmente impedisce a radioterapia e adroterapia di concentrarsi su un punto solo preciso,diciamo che non è stato di certo fortunato.
Come sta andando teo? la chemio pare stia avendo qualche effetto su mia moglie per ora ha fatto 3 cicli.
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da Teo91 »

luka71 ha scritto: mar 31 ago 2021, 8:57
Teo91 ha scritto: dom 22 ago 2021, 15:04
luka71 ha scritto: dom 22 ago 2021, 8:56

Ciao capisco mi spiace davvero dai speriamo faccia qualcosa la chemio,tuo padre quanti anni ha? di norma più l'età è avanzata più dovrebbe avanzare lentamente il tumore.
Io sto aspettando la scadere dei 6 mesi dalla radio cioè circa verso metà ottobre e da una prima visione delle cartelle quello di mia moglie sembra un caso trattabile a Pavia.
Mio padre ha 64 anni, spero proprio che la chemio riesca a fare qualcosa ma secondo me ha fatto prorio poco, è vero non sono un medico però dal giorno della diagnosi ad oggi è solo peggiorato, non parla, non cammina più, ha difficoltà a mangiare e dorme parecchio... Spesso è assente, l'altro pomeriggio sono venuti due cari amici a trovarlo ma lui non ha detto nulla, guardava nel vuoto come se attorno a lui ci fosse stato il nulla...
Nel vs caso avere più masse probabilmente impedisce a radioterapia e adroterapia di concentrarsi su un punto solo preciso,diciamo che non è stato di certo fortunato.
Come sta andando teo? la chemio pare stia avendo qualche effetto su mia moglie per ora ha fatto 3 cicli.
Ciao luka, una vera e propria risposta ci verrà data dopo la risonanza magnetica che dovrà fare l'11 settembre.
Per quanto riguarda il mio parere invece purtroppo non ho visto grandi miglioramenti da quando ha iniziato la chemio anzi ho visto solo un costante peggioramento.
L'unica cosa di positivo che ho visto è che da quando l'oncologo ha aumentato la dose di cortisone mio padre sembra appena più lucido, tenta di parlare ed è un po' più sveglio.
Per quanto riguarda l'adroterpia e la radioterapia invece è proprio come dici tu, avendo tre masse non è possibile focalizzarsi solo in un punto preciso, diciamo che è stato proprio sfortunato.
Come ti sei accorto deglio effetti positivi della chemio su tua moglie? Che miglioramenti ci sono stati?
Grazie dell'interessamento, un abbraccio a tutti coloro che ogni giorno lottano contro questo brutto male.
Matteo
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da luka71 »

Teo91 ha scritto: mar 31 ago 2021, 22:55
luka71 ha scritto: mar 31 ago 2021, 8:57
Teo91 ha scritto: dom 22 ago 2021, 15:04

Mio padre ha 64 anni, spero proprio che la chemio riesca a fare qualcosa ma secondo me ha fatto prorio poco, è vero non sono un medico però dal giorno della diagnosi ad oggi è solo peggiorato, non parla, non cammina più, ha difficoltà a mangiare e dorme parecchio... Spesso è assente, l'altro pomeriggio sono venuti due cari amici a trovarlo ma lui non ha detto nulla, guardava nel vuoto come se attorno a lui ci fosse stato il nulla...
Nel vs caso avere più masse probabilmente impedisce a radioterapia e adroterapia di concentrarsi su un punto solo preciso,diciamo che non è stato di certo fortunato.
Come sta andando teo? la chemio pare stia avendo qualche effetto su mia moglie per ora ha fatto 3 cicli.
Ciao luka, una vera e propria risposta ci verrà data dopo la risonanza magnetica che dovrà fare l'11 settembre.
Per quanto riguarda il mio parere invece purtroppo non ho visto grandi miglioramenti da quando ha iniziato la chemio anzi ho visto solo un costante peggioramento.
L'unica cosa di positivo che ho visto è che da quando l'oncologo ha aumentato la dose di cortisone mio padre sembra appena più lucido, tenta di parlare ed è un po' più sveglio.
Per quanto riguarda l'adroterpia e la radioterapia invece è proprio come dici tu, avendo tre masse non è possibile focalizzarsi solo in un punto preciso, diciamo che è stato proprio sfortunato.
Come ti sei accorto deglio effetti positivi della chemio su tua moglie? Che miglioramenti ci sono stati?
Grazie dell'interessamento, un abbraccio a tutti coloro che ogni giorno lottano contro questo brutto male.
Matteo
Ciao ma guarda lei ha avuto una diminuzione di massa dopo la radio ed anche dopo i primi due cicli di chemio,c'è stata una lieve riduzione di massa,difficle a dirsi se era ancora per effetto delle 30 sedute di radio o se davvero è stato dovuto alla chemio.
Il suo tipo di tumore con aspetti "a cellule giganti" pare statisticamente reagire un filo meglio alle terapie.
I benefici sono stati minimi sulla mobilità se non altro da quel momento in poi si muove con il deambulatore od in casa con il bastone per brevi tratti,il cortisone dalle iniziali 64 gocce al mattino e alla sera di gennaio siamo andati sempre scalando fino alle 5 al mattino sole di un paio di settimane fa per poi toglierle del tutto.
Ma qui ho notato da alcuni gg che aveva più sonnolenza e un senso di nausea che non so se sia dovuto ai valori sballati del fegato o al fatto di averle tolto il cortsione ,ora ho chiesto agli oncologi via email ma per sicurezza e sentendo prima il medico di base ieri sera gli ho dato 10 gocce e 5 stamattina,ed in effetti sta meglio.
Tuo padre che dose sta prendendo di cortisone?
Teo91
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da Teo91 »

luka71 ha scritto: mer 1 set 2021, 11:26
Teo91 ha scritto: mar 31 ago 2021, 22:55
luka71 ha scritto: mar 31 ago 2021, 8:57

Nel vs caso avere più masse probabilmente impedisce a radioterapia e adroterapia di concentrarsi su un punto solo preciso,diciamo che non è stato di certo fortunato.
Come sta andando teo? la chemio pare stia avendo qualche effetto su mia moglie per ora ha fatto 3 cicli.
Ciao luka, una vera e propria risposta ci verrà data dopo la risonanza magnetica che dovrà fare l'11 settembre.
Per quanto riguarda il mio parere invece purtroppo non ho visto grandi miglioramenti da quando ha iniziato la chemio anzi ho visto solo un costante peggioramento.
L'unica cosa di positivo che ho visto è che da quando l'oncologo ha aumentato la dose di cortisone mio padre sembra appena più lucido, tenta di parlare ed è un po' più sveglio.
Per quanto riguarda l'adroterpia e la radioterapia invece è proprio come dici tu, avendo tre masse non è possibile focalizzarsi solo in un punto preciso, diciamo che è stato proprio sfortunato.
Come ti sei accorto deglio effetti positivi della chemio su tua moglie? Che miglioramenti ci sono stati?
Grazie dell'interessamento, un abbraccio a tutti coloro che ogni giorno lottano contro questo brutto male.
Matteo
Ciao ma guarda lei ha avuto una diminuzione di massa dopo la radio ed anche dopo i primi due cicli di chemio,c'è stata una lieve riduzione di massa,difficle a dirsi se era ancora per effetto delle 30 sedute di radio o se davvero è stato dovuto alla chemio.
Il suo tipo di tumore con aspetti "a cellule giganti" pare statisticamente reagire un filo meglio alle terapie.
I benefici sono stati minimi sulla mobilità se non altro da quel momento in poi si muove con il deambulatore od in casa con il bastone per brevi tratti,il cortisone dalle iniziali 64 gocce al mattino e alla sera di gennaio siamo andati sempre scalando fino alle 5 al mattino sole di un paio di settimane fa per poi toglierle del tutto.
Ma qui ho notato da alcuni gg che aveva più sonnolenza e un senso di nausea che non so se sia dovuto ai valori sballati del fegato o al fatto di averle tolto il cortsione ,ora ho chiesto agli oncologi via email ma per sicurezza e sentendo prima il medico di base ieri sera gli ho dato 10 gocce e 5 stamattina,ed in effetti sta meglio.
Tuo padre che dose sta prendendo di cortisone?
Ciao mio padre ora sta prendendo 64 gocce al mattino, diciamo che è una "prova" per vedere se i sintomi diminuiscono.
Penso comunque che non si possa prendere a lungo una dose così alta infatti l'oncologa tra qualche giorno verrà informata sui cambiamenti che ci sono stati e poi deciderà cosa fare, inoltre mio padre è cardiopatico (nel 2009 è stato operato a cuore aperto per l'innesto di un bypass) ed il cortisone potrebbe dare come effetto collaterale un po' di tachicardia.
luka71
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da luka71 »

Teo91 ha scritto: mer 1 set 2021, 22:53
luka71 ha scritto: mer 1 set 2021, 11:26
Teo91 ha scritto: mar 31 ago 2021, 22:55

Ciao luka, una vera e propria risposta ci verrà data dopo la risonanza magnetica che dovrà fare l'11 settembre.
Per quanto riguarda il mio parere invece purtroppo non ho visto grandi miglioramenti da quando ha iniziato la chemio anzi ho visto solo un costante peggioramento.
L'unica cosa di positivo che ho visto è che da quando l'oncologo ha aumentato la dose di cortisone mio padre sembra appena più lucido, tenta di parlare ed è un po' più sveglio.
Per quanto riguarda l'adroterpia e la radioterapia invece è proprio come dici tu, avendo tre masse non è possibile focalizzarsi solo in un punto preciso, diciamo che è stato proprio sfortunato.
Come ti sei accorto deglio effetti positivi della chemio su tua moglie? Che miglioramenti ci sono stati?
Grazie dell'interessamento, un abbraccio a tutti coloro che ogni giorno lottano contro questo brutto male.
Matteo
Ciao ma guarda lei ha avuto una diminuzione di massa dopo la radio ed anche dopo i primi due cicli di chemio,c'è stata una lieve riduzione di massa,difficle a dirsi se era ancora per effetto delle 30 sedute di radio o se davvero è stato dovuto alla chemio.
Il suo tipo di tumore con aspetti "a cellule giganti" pare statisticamente reagire un filo meglio alle terapie.
I benefici sono stati minimi sulla mobilità se non altro da quel momento in poi si muove con il deambulatore od in casa con il bastone per brevi tratti,il cortisone dalle iniziali 64 gocce al mattino e alla sera di gennaio siamo andati sempre scalando fino alle 5 al mattino sole di un paio di settimane fa per poi toglierle del tutto.
Ma qui ho notato da alcuni gg che aveva più sonnolenza e un senso di nausea che non so se sia dovuto ai valori sballati del fegato o al fatto di averle tolto il cortsione ,ora ho chiesto agli oncologi via email ma per sicurezza e sentendo prima il medico di base ieri sera gli ho dato 10 gocce e 5 stamattina,ed in effetti sta meglio.
Tuo padre che dose sta prendendo di cortisone?
Ciao mio padre ora sta prendendo 64 gocce al mattino, diciamo che è una "prova" per vedere se i sintomi diminuiscono.
Penso comunque che non si possa prendere a lungo una dose così alta infatti l'oncologa tra qualche giorno verrà informata sui cambiamenti che ci sono stati e poi deciderà cosa fare, inoltre mio padre è cardiopatico (nel 2009 è stato operato a cuore aperto per l'innesto di un bypass) ed il cortisone potrebbe dare come effetto collaterale un po' di tachicardia.
Ciao guarda mia moglie per almeno 3 mesi ne ha prese 64 al mattino e 64 alla sera,lei però non ha problemi di cuore cmq penso che in fase iniziale le è stata data una dose eccessiva difatti poi ha messo su tanto peso il che sicuramente non aiuta nella mobilità ora piano piano sta perdendo peso.
Guarda sul cortisone noi ci stiamo regolando senza basarci troppo sul parere medico perchè loro fan presto a riportarti da zero a 32 gocce ,mentre ora con sole 5-10 gocce al mattino sembra che sia stabile senza nausea e con la consueta diciamo accettabile mobilità.
 


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