Ho tanta paura

Federica9393
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Iscritto il: lun 9 ago 2021, 13:51

Ho tanta paura

Messaggio da Federica9393 »

Dopo aver letto molto dei vostri messaggi e molteplici articoli su internet ho deciso di iscrivermi a questo forum anche solo per sfogarmi e cercare un po’ di conforto.
La mia vita e quella della mia famiglia è cambiata drasticamente quando due mesi fa mi sono ritrovata a soccorrere mia mamma (55 anni) per una terribile crisi epilettica e da lì la terribile diagnosi: lesione cerebrale espansiva. Il mondo ci è crollato addosso, se un attimo prima le nostre vite erano felici in un secondo siamo stati catapultati nel duro tunnel di una malattia che mai avremo immaginato potesse capitare proprio a noi.
Il 02/08 è stata sottoposta ad operazione ed ora siamo in attesa dell’esame istologico e non potete capire il mio terrore che possa risultare la forma più grave. I medici non si sono esposti più di tanto, ci hanno detto che probabilmente questo tumore era lì già da anni. Pensate che le forme più gravi siano già visibili da risonanza?
So che non potrò avere una risposta fino ai risultati, ma per me la mia famiglia è tutto e non posso immaginare la mia vita senza la mia cara mamma.

Un abbraccio a tutti voi che da malati o familiari state affrontando tutto questo dolore.
Flower91
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da Flower91 »

Ciao Federica, mi dispiace per la tua giovane mamma e per tutta la vostra famiglia.
Il glioblastoma di mio marito era già stato riconosciuto dalla prima risonanza (anche se hanno aspettato istologico a dircelo per averne la certezza).
Però, ciò che posso dirti, è che se pensano che fosse li da anni, non dev'essere una forma particolarmente aggressiva. Il glioblastoma (il più aggressivo) si sviluppa in pochissimo tempo, mesi, non anni.
Come sta tua madre dopo l'intervento?
Un abbraccio forte, fatti aiutare da uno psicologo se non riesci a stare tranquilla il minimo per dormire, mangiare, ecc... Io l'ho fatto da subito e mi ha aiutato molto. In bocca al lupo.
Federica9393
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da Federica9393 »

Ciao flower91, grazie per la tua risposta mi è molto di conforto in questo momento. Mia mamma sta abbastanza bene, sta facendo già riabilitazione con una logopedista perché il suo tumore si trova nell’area di Broca, a vederla diresti che non ha nulla, è la stessa di sempre. Alla risonanza il referto scriveva che la massa era priva di significativo enanchment, mentre sulla pet risulta ad alta proliferazione cellulare. Vorrei che l’esame istologico non arrivasse mai…
Flower91
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da Flower91 »

Federica ti capisco, anche io ad un certo punto, dopo l'intervento, non pensavo più all'istologico: nel nostro caso avevo già intuito si trattasse di una cosa molto brutta ma avevo comunque paura di averne la conferma.
Però in base all'istologico i medici potranno personalizzare le terapie e prendersi cura di tua madre al meglio.
Il fatto che abbia già iniziato la riabilitazione del linguaggio è un ottima cosa, credimi.
Tutto mi fa pensare che il vostro caso sarà diverso dal nostro. Ve lo auguro! Tienici aggiornati se ti va. Un abbraccio forte forte.
luka71
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da luka71 »

Federica9393 ha scritto: lun 16 ago 2021, 21:44 Dopo aver letto molto dei vostri messaggi e molteplici articoli su internet ho deciso di iscrivermi a questo forum anche solo per sfogarmi e cercare un po’ di conforto.
La mia vita e quella della mia famiglia è cambiata drasticamente quando due mesi fa mi sono ritrovata a soccorrere mia mamma (55 anni) per una terribile crisi epilettica e da lì la terribile diagnosi: lesione cerebrale espansiva. Il mondo ci è crollato addosso, se un attimo prima le nostre vite erano felici in un secondo siamo stati catapultati nel duro tunnel di una malattia che mai avremo immaginato potesse capitare proprio a noi.
Il 02/08 è stata sottoposta ad operazione ed ora siamo in attesa dell’esame istologico e non potete capire il mio terrore che possa risultare la forma più grave. I medici non si sono esposti più di tanto, ci hanno detto che probabilmente questo tumore era lì già da anni. Pensate che le forme più gravi siano già visibili da risonanza?
So che non potrò avere una risposta fino ai risultati, ma per me la mia famiglia è tutto e non posso immaginare la mia vita senza la mia cara mamma.

Un abbraccio a tutti voi che da malati o familiari state affrontando tutto questo dolore.
Ciao Federica il caso di mia moglie è molto simile a quello di tua mamma,lei ha 49 anni ed anche a lei è stata diagnosticata lesione espansiva talamica destra,in seguito con istologico purtroppo è risultato gliobastioma quarto grado la forma più aggressiva.
Tutto questo a Gennaio le avevano dato pochi mesi 3-4 massimo 5 ora siamo a metà dell'ottavo e con le terapie standard radio e chemio ci sono stati dei lievi miglioramenti con riduzione di massa e recupero parziale di mobilità ed equilibrio.
Nel caso di mia moglie la sede del tumore è tra ippotalamo e cervelletto una zona praticamente inoperabile salvo incorrerere in probabile deficit imprecisati per cui è stato esclusa l'operazione,nel punto in cui lo ha lei prende equilibrio e mobilità nel giro di un mese è praticamente diventata invalida al 100% ora cammina solo con deambulatore o carrozzina.
E' stato un fulmine a ciel sereno anche per noi,tra due mesi saranno passati 6 dalla radio e se tutto va bene si sottoporrà anche ad adroterapia al cnao a Pavia dato che il suo pare un caso trattabile,nel frattempo continua la chemio.
Ogni caso è a se stante ed anche i medici fanno previsioni che spesso sia in positivo o in negativo sono errate per cui forza non disperate e lottate,anche nel ns caso in prima battuta ci han detto che secondo loro si era formato da poco.
Io conto di tenerla con noi ancora a lungo così che veda ns nipote crescere,camminare e parlare ci sono pochi casi documentati ma in percentuale minima c'è chi sopravvive a questa bestia anche per alcuni anni è quello che spero per noi e auguro anche a voi.
Purtroppo a quanto pare una guarigione totale è quasi utopia ma ripeto ogni caso è a se stante,io ora spero che avrà ulteriori benefici dall'adroterapia che è una forma più avanzata di radioterapia,buona giornata Federica porti lo stesso nome di mia moglie sai.
Federica9393
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da Federica9393 »

Ciao luka, come ti capisco. Per noi era un periodo davvero felice, mio papà era in pensione, a mia mamma mancavano pochi anni ed io avevo appena vinto un bel posto di lavoro. Eravamo come la famiglia del mulino bianco e adesso non c’è giorno in cui non mi si stringa la gola ad immaginare come saranno i prossimi mesi. Tua moglie non aveva avuto nessun altro sintomo? Dalla risonanza non si era intravista la diagnosi? Mi dispiace moltissimo comunque, che ingiustizia a una così giovane età una malattia così brutta. Il mio nome lo ha scelto la mia mamma comunque e lo adoro. Ti mando un abbraccio e tanta forza per affrontare questa brutta situazione.
luka71
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da luka71 »

Federica9393 ha scritto: mar 17 ago 2021, 15:29 Ciao luka, come ti capisco. Per noi era un periodo davvero felice, mio papà era in pensione, a mia mamma mancavano pochi anni ed io avevo appena vinto un bel posto di lavoro. Eravamo come la famiglia del mulino bianco e adesso non c’è giorno in cui non mi si stringa la gola ad immaginare come saranno i prossimi mesi. Tua moglie non aveva avuto nessun altro sintomo? Dalla risonanza non si era intravista la diagnosi? Mi dispiace moltissimo comunque, che ingiustizia a una così giovane età una malattia così brutta. Il mio nome lo ha scelto la mia mamma comunque e lo adoro. Ti mando un abbraccio e tanta forza per affrontare questa brutta situazione.
Ciao purtroppo i primi sintomi sono stati perdita di equilibrio e confusione mentale,i primi gg avevamo pensato a labirintite ma io avevo un brutto presentimento ed infatti poi dalla tac iniziale è emersa una massa e li temevo il peggio,la risonanza evidenzia che c'è il tumore ma fino alla biopsia non sanno di che tipo e grado è ho sperato fosse almeno solo di terzo o meglio ancora secondo grado ma non è stato così.
Se posso darti un consiglio fatela stare il più serena il possibile qualunque sia la diagnosi,mia moglie ora è serena sa che si è ridotto ed è fiduciosa per il futuro credo anche questo incida molto sull'efficacia delle cure.
Noi non abbiamo mai usato la parola "maligno" anche se di quello si tratta,in bocca al lupo per la biopsia spero sia di grado basso,se già sta rispondendo bene alle cure è buon segno,ricambio il tuo abbraccio buona giornata.
Federica9393
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da Federica9393 »

luka71 ha scritto: mar 17 ago 2021, 16:20
Federica9393 ha scritto: mar 17 ago 2021, 15:29 Ciao luka, come ti capisco. Per noi era un periodo davvero felice, mio papà era in pensione, a mia mamma mancavano pochi anni ed io avevo appena vinto un bel posto di lavoro. Eravamo come la famiglia del mulino bianco e adesso non c’è giorno in cui non mi si stringa la gola ad immaginare come saranno i prossimi mesi. Tua moglie non aveva avuto nessun altro sintomo? Dalla risonanza non si era intravista la diagnosi? Mi dispiace moltissimo comunque, che ingiustizia a una così giovane età una malattia così brutta. Il mio nome lo ha scelto la mia mamma comunque e lo adoro. Ti mando un abbraccio e tanta forza per affrontare questa brutta situazione.
Ciao purtroppo i primi sintomi sono stati perdita di equilibrio e confusione mentale,i primi gg avevamo pensato a labirintite ma io avevo un brutto presentimento ed infatti poi dalla tac iniziale è emersa una massa e li temevo il peggio,la risonanza evidenzia che c'è il tumore ma fino alla biopsia non sanno di che tipo e grado è ho sperato fosse almeno solo di terzo o meglio ancora secondo grado ma non è stato così.
Se posso darti un consiglio fatela stare il più serena il possibile qualunque sia la diagnosi,mia moglie ora è serena sa che si è ridotto ed è fiduciosa per il futuro credo anche questo incida molto sull'efficacia delle cure.
Noi non abbiamo mai usato la parola "maligno" anche se di quello si tratta,in bocca al lupo per la biopsia spero sia di grado basso,se già sta rispondendo bene alle cure è buon segno,ricambio il tuo abbraccio buona giornata.
Ti ringrazio molto. Mia mamma è stata operata se non altro e siamo già contenti. Poi adesso sta bene quindi anche noi siamo più sereni. In bocca al lupo per tutto.
Federica9393
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da Federica9393 »

Ciao a tutti purtroppo è arrivato l’esame istologico di mia mamma. Dico purtroppo perché si parla di astrocitoma di 4 grado idh mutato. Praticamente ci è piombata addosso l’ennesima battosta :( ora mia mamma dovrà iniziare a fare radio e chemioterapia. Sapete se creano molti effetti collaterali? A noi hanno detto che la mutazione è un fattore positivo per le terapie, è davvero così?
Teo91
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Re: Ho tanta paura

Messaggio da Teo91 »

Ciao Federica 9393, alcuni conoscono già la mia storia o meglio quella di mio padre... Lui ha tre masse al cervello di cui una proprio di IV grado le altre di III.
Ora non so quale chemio hanno prescritto a tua mamma, mio padre sta assumendo la temozolomide e per fortuna non da molti effetti collaterali (considera però che ogni persona reagisce in maniera diversa). Gli unici effetti che ha avuto sono stati sonnolenza e debolezza.
Oggi ha iniziato il quarto ciclo che purtroppo lo ha subito buttato giù ma perché è dimagrito tanto ed è molto più debole.
Per quanto riguarda la radio non ti posso aiutare, a mio padre è stata sconsigliata per il fatto che le masse sono 3.
Vi auguro tanta fortuna
Matteo
 


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