Una speranza che spezza

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Migman
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Iscritto il: dom 31 ott 2021, 21:49

Una speranza che spezza

Messaggio da Migman »

Buonasera a tutti, ho letto tanto sul forum in questi giorni e mi state aiutando tantissimo.
Purtroppo a mio papà, 72 anni, è stato diagnostico un tumore al polmone con metastasi ai tessuti molli. Un disastro. Dopo 17 giorni di ospedale e l'applicazione di un pacemaker è stato dimesso con questa prognosi devastante. L'incontro con l'oncologo ci ha rimandato alle semplici cure palliative. Io e mia mamma siamo disperate, per me mio papà è un Dio, sempre presente, sempre ovunque. Non sono pronta e non riesco a pensare che tra pochi mesi lui non ci sarà più. Ha già perso una ventina di chili, ha male ovunque e stiamo facendo un po' di radioterapia agli arti inferiori per dargli un leggero sollievo.
Ma la cosa che mi devasta è che il mio papino non ne vuole sapere. Sa di avere un tumore ai polmoni ma spera di guarire, spera che quando sarà più in forze potremo iniziare delle cure serie. Fa progetti, parla al futuro, vuole comprare una nuova macchina, vuole fare quel viaggio che ha in testa da tempo, vuole un cucciolo...
Ed io lo guardo, sorrido, cerco di non esplodere in un pianto senza fine e vivo con il terrore per quando lui realizzerà che nulla sarà più come prima, che ci sta lasciando da sole...
Come è possibile che abbia ancora questa voglia di lottare, questa speranza...
Avete avuto esperienze simili? Io non voglio prenderlo in giro o mentirgli. Non ho mai mentito. Lui però non ha mai fatto domande, non chiede.
Lui spera...cosa succederà?
Elegra
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Re: Una speranza che spezza

Messaggio da Elegra »

Cara Migman
Mi dispiace molto di quello che stai vivendo...dal tuo punto di vista ogni uscita di quel tipo ti spezza dentro...ma dal loro punto di vista è giusto così. Anche mio papà due giorni prima di morire mi ha detto "Guarda..la prossima primavera metto i condizionatori..." ed era in cure palliative. Mia mamma si è fatta fare la piega dalla parrucchiera e la notte è mancata.
È giusto che non smettano di sperare...di sognare...
Io cercavo di accontentarli in tutto quello che potevo...perché sapevo che non c'erano molti giorni. Per esempio la mamma ha vissuto tutta la sua malattia tra coccole e vizi ma io non rimpiango un secondo.
Ti mando un grosso abbraccio
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico
Migman
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Iscritto il: dom 31 ott 2021, 21:49

Re: Una speranza che spezza

Messaggio da Migman »

Grazie per la tua risposta, grazie davvero. Io sono angosciata anche perché la palliativista che dovrebbe assisterci a casa ci ha detto che sbagliamo, che il paziente deve sapere, deve essere informato, e noi per questo motivo non le abbiamo ancora totalmente attivate.
Ho paura, perché lui non lo vuole sentire e io voglio vivere con lui tutta questa pazzesca speranza
Giagnoni
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Iscritto il: gio 8 lug 2021, 22:06

Re: Una speranza che spezza

Messaggio da Giagnoni »

Ancbe mio papà malato di tumore al pancreas e mancato il 17 ottobre scorso a solo 4 mesi dalla diagnosi..si comportava così, progettava.. Di continuo... Addirittura voleva ristrutturare casa... Quella stessa casa.. Che proprio due giorni fa.. Abbiamo venduto in tempi record perché ormai diventata troppo grande per mamma e basta... Anche io mi chiedevo come poteva pensare di avere ancora così tanto da vivere.. Nonostante il suo deperimento fisico fosse visibile giorno dopo giorno.. Ma boh... Forse é la forza della disperazione che ti fa ragionare così... Forse é un meccanismo di autodifesa... Comunque sia.. Sono contenta che non pensasse alla morte imminente, non avrei sopportato di leggere nei suoi occhi la paura e il dolore di lasciarci
Migman
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Iscritto il: dom 31 ott 2021, 21:49

Re: Una speranza che spezza

Messaggio da Migman »

Mi dispiace tanto per il tuo papà. Probabilmente sì, è un meccanismo di difesa...Ci si sente così impotenti, loro indifesi deboli ma con una voglia di riscatto che fa tremare il cuore...
Posso solo essere forte per tutto il tempo che gli resta...
Giagnoni
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Iscritto il: gio 8 lug 2021, 22:06

Re: Una speranza che spezza

Messaggio da Giagnoni »

Si cara.. Non esiste alternativa... Goditi ogni momento con lui... Io ho cercato di farlo.. E questo un pochino mi da sollievo
Soleluna88
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Iscritto il: lun 25 ott 2021, 22:49

Re: Una speranza che spezza

Messaggio da Soleluna88 »

Ciao caro migman,ho letto il tuo racconto,e mi dispiace tanto,ti.capisco profondamente. Mio papà è mancato quasi due mesi fa,per un k colon metastatico, la sua battaglia è durata quasi sette anno e ha sempre reagito con la massima positività,e noi insieme a lui. Questo,a detta dei medici,ha fatto sì che reagisse nel modo migliore a una malattia molto aggressiva e molto avanzata. Nelle ultime settimane è peggiorato drasticamente,ma non ha avuto mai cure palliative non sapevamo noi figli e mia mamma,davvero,della gravità della sua situazione. Non volevamo vedere,non volevamo chiedere . Lui era consapevole della gravità ma invece che pensare a cosa sarebbe potuto succedere ha sempre vissuto giorno per giorno affrontando tutto con estremo coraggio e positività. Non credo che ci sia una scelta giusta o sbagliata, solo voi che gli siete vicino sapete davvero quale sia la scelta migliore per lui. Non lo può dire il medico palliativisti,non lo può dire nessuno,solo voi che lo conoscete da sempre. Se mi papà,avesse saputo davvero quello che lo aspettava,se avesse davvero visto le sue speranze azzerarsi, probabilmente lo avremmo perso molto prima. La speranza,la positività ,il suo volere pensare al domani insieme a noi,l hanno tenuto in vita e gli hanno fatto vivere anche l ultimo periodo con una sana leggerezza.
Ti abbraccio forte
Migman
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Iscritto il: dom 31 ott 2021, 21:49

Re: Una speranza che spezza

Messaggio da Migman »

Soleluna88, sei un altro cuore spezzato. È strano come leggere le vostre esperienze mi dia forza e coraggio. Vivo ogni giorno con la paura. Arrivo con il sorriso ogni giorno a casa dei miei genitori, guardo mio papà sempre più fragile e leggo sempre quella speranza, quella voglia di futuro. Oggi io e mia mamma abbiamo raccolto i kiwi in giardino e lui prima che uscissimo ci ha detto "dovete raccoglierli cantando, come faccio io, l'anno prossimo vi aiuto"...ho avuto un brivido dalla testa ai piedi, mi sono voltata verso di lui e ho detto "ok, allora cantiamo"...
Non so quante settimane avremo davanti e quanto velocemente si evolverà questo male...
Se solo lui riuscisse ad andarsene così, con la sua immensa voglia di vita, senza il terrore per doverci lasciare...
Grazie per le tue parole, ti abbraccio forte anche io
Soleluna88
Membro
Messaggi: 37
Iscritto il: lun 25 ott 2021, 22:49

Re: Una speranza che spezza

Messaggio da Soleluna88 »

Ciao Migman,hai detto bene,sono un altro cuore spezzato,e sono contenta che leggere le nostre storie in qualche modo possa farti del bene,tutto il bene non è mai abbastanza. Leggendo del tuo papà provo un affetto incredibile,rivedo il mio. Quando mi diceva che avrebbe voluto seguire lui la mia bimba passo dopo passo quando sarebbe cresciuta,che l' avrebbe portata al mare,che le avrebbe insegnato ad andare in bicicletta,tante altre cose. Era così sicuro che io ci credevo davvero,quindo non posso che capirti perfettamente. Poi solo dopo che è mancato,ho parlato a lungo con un suo caro amico, che mi ha detto che lui sapeva che la sua situazione era aggravata,ma che era già felice di aver tenuto in braccio la sua nipotina.
Ti rinnovo il mio abbraccio e goditi ogni secondo ,più che puoi insieme al tuo papà,❤️
Ludwig78
Membro
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Iscritto il: gio 17 dic 2020, 16:32

Re: Una speranza che spezza

Messaggio da Ludwig78 »

Anche io sono reduce da perdita di madre per adenocarcinoma polmonare neppure stadiato, in BPCO molto grave (che forse è stata la vera causa del decesso). Anche lei a casa tre mesi e mezzo con cure domiciliari palliative. Devo dirti che la palliativista e gli infermieri hanno rispettato la nostra scelta di non dire nulla. Mia madre ufficialmente non sapeva neppure di avere un cancro ai polmoni, pensava di stare male per l'aggravarsi della BPCO. Nessuno si è permesso di dire cosa sarebbe stato giusto o sbagliato fare. In linea di principio le linee guida suggeriscono di informare il paziente "che vuole sapere" e fino al punto in cui "vuole sapere", perchè ciò consente di non lasciare cose irrisolte (patrimoniali, personali, o di altra natura). Tuttavia, come sempre, bisogna guardare al singolo caso. Mi sento di dirti solo una cosa: digli le cose che vuoi dirgli prima che sia tardi. mia madre, certo, stava male, ma senza dolori, lucida, l'ultimo giorno aveva mangiato anche alla sera, preso la sua terapia normale, era andata di corpo, urinava normalmente...ci ha salutato e ci siamo lasciati col solito "a domani". Invece durante la notte, nel sonno, è mancata, senza che nessuno se ne accorgesse. Questo per dire che non sempre si riesce a capire quando arrivano le ultime ore.
 


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