Triste esperienza di un glioblastoma

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Ocasan2
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Ocasan2 »

Sono qua seduta a fianco al mio papà. Oggi ha dormito quasi sempre. Non si è neppure accorto delle nipotine. Forse ci sente ma non riesce ad interagire. Si gira solo se lo chiama mio marito. Ho cercato di dargli uno yogurt ma niente...appena appena ha preso il keppra con l'acquagel. Sono preoccupata. Non so cosa stia succedendo nella sua testa, visto che nonostante sia stato in ospedale a dicembre , nessuno ha pensato di fargli una risonanza per vedere a che punto era la patologia. Che genii...
Flower91
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Flower91 »

stellastella ha scritto: sab 15 gen 2022, 17:54 Dategli tutto l amore che avete non portatelo negli hospice no.....maledetto gbm....quanti ricordi....
Ricoverare una persona cara in hospice non vuol dire non volerle dare tutto l'amore che si ha... Anzi... Mio marito a casa non avrebbe avuto la stessa dignità - e quindi anche lo stesso amore - che ha ricevuto in hospice..
Probabilmente ogni malato è diverso, e qui abbiamo una struttura veramente fantastica (e rinomata)
Flower91
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Flower91 »

Ocasan2 ha scritto: sab 15 gen 2022, 22:54 Sono qua seduta a fianco al mio papà. Oggi ha dormito quasi sempre. Non si è neppure accorto delle nipotine. Forse ci sente ma non riesce ad interagire. Si gira solo se lo chiama mio marito. Ho cercato di dargli uno yogurt ma niente...appena appena ha preso il keppra con l'acquagel. Sono preoccupata. Non so cosa stia succedendo nella sua testa, visto che nonostante sia stato in ospedale a dicembre , nessuno ha pensato di fargli una risonanza per vedere a che punto era la patologia. Che genii...
Purtroppo temo che la sintomatologia "visibile" parli sufficientemente chiaro, al punto che sottoporre tuo papà ad ulteriori esami sarebbe soltanto un ulteriore stress...
stellastella
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da stellastella »

Non volevo offendere flower non mi sono spiegata bene forse ognuno fa come meglio crede dare tutto l amore che si dà non era detto in maniera negativa e comunque se la struttura e buona buon per voi ho detto semplicemente un mio punto di vista...non era detto per aggredire o fare la maestrina delle situazioni...buona serata cmq
stellastella
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da stellastella »

Chi e malato di gbm non è diverso dagli altri il decorso e quello doloroso tanto dolore poi ognuno decide sicuramente per il meglio per i propri cari
Alex.cr
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Alex.cr »

Ocasan2 ha scritto: sab 15 gen 2022, 22:54 Sono qua seduta a fianco al mio papà. Oggi ha dormito quasi sempre. Non si è neppure accorto delle nipotine. Forse ci sente ma non riesce ad interagire. Si gira solo se lo chiama mio marito. Ho cercato di dargli uno yogurt ma niente...appena appena ha preso il keppra con l'acquagel. Sono preoccupata. Non so cosa stia succedendo nella sua testa, visto che nonostante sia stato in ospedale a dicembre , nessuno ha pensato di fargli una risonanza per vedere a che punto era la patologia. Che genii...
Non credo che in queste situazioni sia importante fare altro esami che come ha detto la nostra amica aggiungerebbero solo stress. Se vi hanno già detto che non ci sono più cure chirurgiche o oncologiche è giusto concentrarsi solo sulla qualità della vita e sulla vicinanza
Ocasan2
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Ocasan2 »

Grazie a tutti voi per le risposte e la vicinanza. Mio padre a volte è sveglio e nonostante non riesca a comunicare più in nessuno modo, neppure a gesti, quando sente la parola ospedale sgrana gli occhi spaventato. Ora vi racconto cosa è successo oggi. Dovevano installare il Midline che è un pic meno invasivo. Si presenta il personale dell'ADI e fa un tampone rapido. Esce un'ombra di positività ma comunque un risultato incerto. Non volevano fare più nulla. Non vi dico...noi disperati...alla fine glielo hanno messo. Ora finalmente si può nutrire meglio e anche per i farmaci è più semplice. Però questa storia del tampone semipositivo ha allarmato il medico curante e domani gli faranno un molecolare a domicilio. Spero che non si spaventi a vedere questi intutati di bianco. Che strazio per lui, non reggo più il suo sguardo spaventato e pieno di lacrime...Le mie figlie sono molto provate a vederlo così. La grande che ha nove anni ha detto che non ci vuole andare per un po' al paese dei nonni, perché ci è rimasta malissimo a vederlo così peggiorato. Per cui io mi divido tra papà e la famiglia in due paesi diversi. Non ci sto più con la testa...
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Flower91 »

Alex.cr ha scritto: lun 17 gen 2022, 21:33 Non credo che in queste situazioni sia importante fare altro esami che come ha detto la nostra amica aggiungerebbero solo stress. Se vi hanno già detto che non ci sono più cure chirurgiche o oncologiche è giusto concentrarsi solo sulla qualità della vita e sulla vicinanza
L'importanza delle cure palliative... ♥️
Flower91
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Flower91 »

Ocasan2 ha scritto: lun 17 gen 2022, 21:56 Grazie a tutti voi per le risposte e la vicinanza. Mio padre a volte è sveglio e nonostante non riesca a comunicare più in nessuno modo, neppure a gesti, quando sente la parola ospedale sgrana gli occhi spaventato. Ora vi racconto cosa è successo oggi. Dovevano installare il Midline che è un pic meno invasivo. Si presenta il personale dell'ADI e fa un tampone rapido. Esce un'ombra di positività ma comunque un risultato incerto. Non volevano fare più nulla. Non vi dico...noi disperati...alla fine glielo hanno messo. Ora finalmente si può nutrire meglio e anche per i farmaci è più semplice. Però questa storia del tampone semipositivo ha allarmato il medico curante e domani gli faranno un molecolare a domicilio. Spero che non si spaventi a vedere questi intutati di bianco. Che strazio per lui, non reggo più il suo sguardo spaventato e pieno di lacrime...Le mie figlie sono molto provate a vederlo così. La grande che ha nove anni ha detto che non ci vuole andare per un po' al paese dei nonni, perché ci è rimasta malissimo a vederlo così peggiorato. Per cui io mi divido tra papà e la famiglia in due paesi diversi. Non ci sto più con la testa...
Ocasan2 per mio marito stesso decorso, anche a lui ad un certo punto hanno dovuto mettere il midline.
Dimmi una cosa però, tu ti stai facendo aiutare? Psicologicamente (e, se serve, farmacologica ente, intendo)... È fondamentale...
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Ocasan2 »

Io sono allergica perciò tanti farmaci non li posso usare. Psicologicamente no. Per ora no. Ma credo che dopo ne avrò bisogno...Posso solo immaginare la sua sofferenza, vorrei che finisse subito. Io spero che si addormenti e non si accorga nemmeno del "passaggio". Prego mio nonno, il papà di mio padre che morì a 42 anni per un tumore alla prostata, di accoglierlo tra le sue braccia. Io non sono credente nel senso tradizionale del termine ma sento molto la vicinanza degli antenati.
 


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