Triste esperienza di un glioblastoma

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Ocasan2
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Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Ocasan2 »

Buonasera a tutti, vi scrivo per esprimere tutta la mia sofferenza per le terribili conseguenze psicologiche che il glioblastoma ha avuto su mio padre. Lui si è operato a luglio per un gliosarcoma di IV grado. L'intervento è riuscito benissimo e più o meno per un paio di mesi mio padre, che ha compiuto 73 anni a novembre, ha avuto una discreta qualità della vita. Dico discreta perché purtroppo il suo glioma insisteva sull'area di Wernicke che è quella del linguaggio e quindi non sapeva più leggere e si esprimeva in modo molto semplice. I problemi sono iniziati 10 giorni dopo la fine dei cicli di radio e chemio. Prima la dispnea, poi ha avuto un'afasia fluente terribile: parlava una lingua sconosciuta. Entrambi sono rientrati con flebo di mannitolo. Poi il disastro in seguito ad una caduta. Crisi epilettica e respiratoria, coma indotto, rianimazione. È tornato a casa il 24 dicembre, salvo sì, ma non più lui. Mobilità ridotta, e lo accetto. Catetere e pannolone, e ci posso stare. Ma la parola no. Non parla più. Solo ogni tanto riesce a dire una frase. Ma tipo una al giorno. Oggi ha detto solo: "Che ore sono?" Per il resto, non riesce a comunicare che a gesti. Lo vedo umiliato, abbattuto, invecchiato di colpo. La notte è spesso sveglio e per chiamare picchia sulle sbarre del letto. Se gli strappi un cerotto non riesce neppure a dire AHIA. Non credo ci sia esperienza più brutta per una persona non potersi esprimere. Sono distrutta. Nonostante ci sia una discreta ripresa fisica, credo che provi il desiderio di scomparire per sempre.
Leila67
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Leila67 »

Quanto ti capisco .. mio fratello per delle
Metastasi cerebrali incurabili (tumore primario al polmone ) e’ adesso completamente afasico. Da inizio estate e’ iniziato il calvario , prima si inceppava in qualche parola , poi sempre di più fino a non riuscire ad esprimersi se non con frasi ripetitive senza senso . Ormai neanche più a scrivere o leggere . E ultimamente vedo che fa fatica anche a comprendere quello che gli diciamo . Non poter comunicare e’ veramente brutto , noi ultimamente cerchiamo di assecondarlo cercando di interpretare i suoi pensieri e facendogli domande da rispondere solo con si o no . All’inizio quando ci era più di testa per lui era estremamente frustrante non riuscire a farci capire cosa voleva dire ma adesso lo vedo più tranquillo , forse rassegnato o forse non si rende più conto .
E’ davvero tremendo …
Ocasan2
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Ocasan2 »

Stavo pensando di rivolgermi ad un esperto di comunicazione aumentata, quella che si fa con le card su cui sono stampati vari simboli. Purtroppo mio padre vive in un paesino della Basilicata, non so se ci sono queste figure. Finora ho contattato una logopedista che mi sembra davvero brava ma aspetto di scendere per presentargliela.
Ocasan2
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Ocasan2 »

Mio padre è ulteriormente peggiorato. Si è aggiunto un tremore che gli impedisce di stare in piedi e aggrapparsi al girello. Poi sta diventando leggermente disfagico. In questo modo diventa difficile fargli deglutire il keppra che è fondamentale per evitare crisi epilettiche. Sono distrutta...
Flower91
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Flower91 »

Leila67 ha scritto: mer 5 gen 2022, 23:48 E ultimamente vedo che fa fatica anche a comprendere quello che gli diciamo . Non poter comunicare e’ veramente brutto , noi ultimamente cerchiamo di assecondarlo cercando di interpretare i suoi pensieri e facendogli domande da rispondere solo con si o no . All’inizio quando ci era più di testa per lui era estremamente frustrante non riuscire a farci capire cosa voleva dire ma adesso lo vedo più tranquillo , forse rassegnato o forse non si rende più conto .
E’ davvero tremendo …
Mi viene in mente il mio tesoro, mio marito.
È veramente tremendo, solo chi ci passa può capire. È come un qualcosa che ti divora da dentro :( e per chi assiste é straziante. Cerca di tenere duro ed essere forte... Un abbraccio
Flower91
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Flower91 »

Ocasan2 ha scritto: sab 8 gen 2022, 14:36 Mio padre è ulteriormente peggiorato. Si è aggiunto un tremore che gli impedisce di stare in piedi e aggrapparsi al girello. Poi sta diventando leggermente disfagico. In questo modo diventa difficile fargli deglutire il keppra che è fondamentale per evitare crisi epilettiche. Sono distrutta...
Vi state facendo seguire da un buon palliativista? I medicinali, gran parte almeno, sono assumibili anche tramite sottocutanea (la cosiddetta "intima")... La disfagia è veramente invalidante. Mi dispiace molto, so cosa state passando :-(
Ocasan2
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Ocasan2 »

Ciao Flower91, il medico palliativista dice di aspettare ancora prima di installare la cannula nel braccio, fino a quando riesce a deglutire. Secondo me è perché l'unica operatrice in grado di farlo è assente dal lavoro e non hanno un sostituto. Tra l'altro da qualche giorno ha accumulato muco nei bronchi quindi prenderà l'antibiotico. Mia madre ci mette ore per fargli ingurgitare tutte queste medicine e le minestre. Io posso scendere solo nei fine settimana. Da Milano mi consigliano di rifare una RM subito per vedere a che punto siamo. Ma come facciamo a portarlo a fare la risonanza a 50 km da casa, con la bronchite e la neve intorno...il solo spostamento letto-ambulanza il 24 dicembre gli ha provocato febbre e perdita di conoscenza. E allora stava meglio...figuriamoci.
Flower91
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Flower91 »

Onestamente questo palliativista non mi da molta fiducia... Io ti consiglio di rivolgerti al medico di base o comunque direttamente in ospedale per ricevere aiuto. Sono situazioni molto delicate e il livello di gestione che riuscite a mantenere in questo momento è molto importante anche per il futuro... 🤞🤞🤞
Ocasan2
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da Ocasan2 »

Mio padre oggi si è messo a piangere appena ha sentito le parole "hospice" e "ospedale". Da quello che ho capito vuole stare a casa, accada quel che accada. Purtroppo non parla più, quindi posso solo intuire. Aspetta domani perché vuole rivedere le nipotine. Intanto faccio segnalazione alla ASL perché non vengono a mettere il PIC. Oggi ancora febbre e Rocefin.
stellastella
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Re: Triste esperienza di un glioblastoma

Messaggio da stellastella »

Dategli tutto l amore che avete non portatelo negli hospice no.....maledetto gbm....quanti ricordi....
 


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