Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Sere.b
Membro
Messaggi: 43
Iscritto il: ven 23 apr 2021, 8:43

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Sere.b »

Ciao Valerio.
Mio papà aveva un glioblastoma non operabile perché posizionato nel corpo calloso, troppo in profondità. A lui non hanno potuto fare neanche la radioterapia ma solo la chemioterapia. Noi avevamo sentito anche un parere in Svizzera che però non è stato diverso.
Da subito cambiata alimentazione e aggiunto degli integratori. Dalla scoperta della malattia alla fine della sua battaglia sono passati nove mesi. I medici non ci avevano mai parlato in termini di mesi, quindi chissà magari le aspettative sono state anche maggiori di quello che si credeva vista la situazione. Noi le abbiamo provate tutte, ho preso informazioni anch'io a non finire. Spero che tuo papà sia più fortunato. Vi hanno detto il tipo di metilazione? Questo cambia molto l'effetto della chemioterapia. Un abbraccio
Valerio87
Membro
Messaggi: 17
Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Ciao Sere.b, studiando i vari commenti dei forum oncologici relativi ai tumori celebrali ho capito che la possibilità di rimuovere completamente o parzialmente la massa tumorale al cervello con intervento chirurgico aumenta sensibilmente la probabilità di "guarigione" (da me intesa come sopravvivenza di 5-10 anni su un 62enne) ma, soprattutto, la qualità della vita durante la lotta contro il tumore: meglio lasciare stare se i danni neurologici sono potenzialmente medio-alti. Per quanto riguarda la terapia penso che alla base della sopravvivenza/guarigione vi sia il trattamento combinato radio & chemio ed una risposta molto positiva da parte del paziente nella prima fase: mi dispiace che tuo babbo non sia stato trattabile con la radio.

Dalla prima visita oncologica è stato definito che mio babbo è eleggibile per il trattamento radio-chemioterapico Stupp (dato molecolare del grado di metilazione in corso) ed a breve si eseguirà la produzione della mascherina per il trattamento: secondo voi 30-40 giorni tra la prima diagnosi preliminare (TC encefalo al pronto soccorso) ed inizio trattamenti è un tempo normale nella logistica ospedaliera oppure era meglio "correre"?

Per mio babbo è stato assegnato come centro di riferimento per le cure l'Istituto Tumori della Romagna IRST "Dino Amadori" di Meldola (FC): avete esperienze positive/negative con l'IRST che ritenete utile condividere?
Ocasan2
Membro
Messaggi: 33
Iscritto il: ven 19 nov 2021, 14:25

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Ocasan2 »

No, sono quelli i tempi. Tutti i centri ormai hanno macchinari nuovi e sono in grado di fare la radioterapia. Quello che fa la differenza, come sempre, sono le persone, con la loro umanità ed empatia. Noi al CROB di Rionero in Basilicata abbiamo trovato una dottoressa bravissima e dolcissima in radioterapia. Gli oncologi pure erano bravi ma lei ci è rimasta nel cuore.
luka71
Membro
Messaggi: 218
Iscritto il: lun 22 feb 2021, 2:33

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da luka71 »

Ciao valerio si i tempi sono grosso modo quelli,l'attesa più lunga anche per noi è stata per il risultato della biopsia poi si perse un po di tempo al policlinico di Pavia perchè inizialmente si era parlato di possibile operazione specificando però alti rischi sulle conseguenze neurologiche e mia moglie non ne volle sapere.
In seguito ad Humanitas di rozzano escluse subito l'operazione il chirurgo ed appena avuto esito biopsia è partita la radio,non in concomitanza della chemio perchè mia moglie era giù molto debilitata ed imbottita di cortisone.
Noi ci siamo trovati bene li a Rozzano poi non so se sia vero ma ci dissero che era uno dei centri radioterapici migliori in italia tanto che durante le 30 sedute in sala d'attesa abbiamo conosciuto persone provenienti da tutta italia per poter farla li anche dalla Sicilia.
Ci è stato detto che erano come 30 microoperazioni e dai risultati posso confermare che ha funzionato,non so li dove dovreste andare voi se è equiparabile o migliore o peggiore informatevi.
Nel ns caso era anche tra quelli più vicini circa un ora di strada,da valutare anche questo in base alle attuali condizioni di tuo padre.
Personalmente io mi sento di ringraziare sia il Neurochirurgo di Humanitas che subito ha escluso intervento togliendoci qualsiasi dubbio ed eseguendo lui stesso la biopsia con apposito macchinario,sia l'equipe di oncologi che tuttora sta seguendo il caso di mia moglie,posso dire solo bene anche di tutto il personale di Humanitas dagli infermieri alle receptionist.
Valerio87
Membro
Messaggi: 17
Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Il trattamento radio partirà con un leggero ritardo perché l'oncologa vuole rifare la RM per avere una maggior precisione nelle prime fasi (es., fabbricazione della mascherina). Per ora mio babbo si gode questo periodo visto che i sintomi del tumore sono ancora lievi (continua stanchezza mentale e leggera paralisi facciale).

Intanto dalla diagnostica molecolare della biopsia è arrivato il referto sull'MGMT ed il risultato è che "Non si evidenzia metilazione del promotore del gene MGMT", peccato.

Parlando degli istituti nei quali mio babbo è stato ricoverato posso solamente dire che nel reparto di neurochirurgia del Bufalini di Cesena, evidentemente grazie alla loro esperienza e professionalità, avevano azzeccato il tipo di tumore (lesione gliale ad alto grado) già dal primo giorno di ricovero con TC encefalo. Comunque, come anche confermato da altri utenti del forum e da nostri conoscenti medici, a Cesena il reparto di neurochirurgia è un eccellenza nazionale nel trattamento chirurgico dei tumori celebrali.
Per quanto riguarda l'istituto oncologico IRST di Meldola/Forlì dovrebbe essere all'avanguardia però sarebbe per me utile avere feedback da familiari di pazienti colpiti da glioblastoma/astrocitoma trattati nel centro. Comunque per l'Humanitas sentirò a breve per avere un parere sulla procedura che applicheranno a mio padre, dopotutto un secondo parere tecnico non fa mai male.
luka71
Membro
Messaggi: 218
Iscritto il: lun 22 feb 2021, 2:33

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da luka71 »

Valerio87 ha scritto: lun 21 feb 2022, 14:40 Il trattamento radio partirà con un leggero ritardo perché l'oncologa vuole rifare la RM per avere una maggior precisione nelle prime fasi (es., fabbricazione della mascherina). Per ora mio babbo si gode questo periodo visto che i sintomi del tumore sono ancora lievi (continua stanchezza mentale e leggera paralisi facciale).

Intanto dalla diagnostica molecolare della biopsia è arrivato il referto sull'MGMT ed il risultato è che "Non si evidenzia metilazione del promotore del gene MGMT", peccato.

Parlando degli istituti nei quali mio babbo è stato ricoverato posso solamente dire che nel reparto di neurochirurgia del Bufalini di Cesena, evidentemente grazie alla loro esperienza e professionalità, avevano azzeccato il tipo di tumore (lesione gliale ad alto grado) già dal primo giorno di ricovero con TC encefalo. Comunque, come anche confermato da altri utenti del forum e da nostri conoscenti medici, a Cesena il reparto di neurochirurgia è un eccellenza nazionale nel trattamento chirurgico dei tumori celebrali.
Per quanto riguarda l'istituto oncologico IRST di Meldola/Forlì dovrebbe essere all'avanguardia però sarebbe per me utile avere feedback da familiari di pazienti colpiti da glioblastoma/astrocitoma trattati nel centro. Comunque per l'Humanitas sentirò a breve per avere un parere sulla procedura che applicheranno a mio padre, dopotutto un secondo parere tecnico non fa mai male.
Informati più che altro sulle apparecchiature che utilizzano per fare la radio se ci sono eventuali differenze,da quanto ho capito non è consigliabile operare come nel ns caso noi ad esempio ci dissero che in caso di operazione era meglio rivolgersi al besta sempre a milano mentre per la radio forse humanitas è stata la scelta migliore e dai risultati non posso che confermare.
La mascherina viene fatta una risonanza di prova ed è pronta in breve tempo di solito,noi a fine radio l'abbiamo tenuta pr "ricordo" e chissà che non ritorni utile in caso di ulteriore radio o se ne vorranno fare una ex-novo
Flower91
Membro
Messaggi: 364
Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Flower91 »

Ciao Valerio, ho letto tutta la tua storia.
Non so se tu avevi letto la mia e quella di mio marito.
Ciò che ti posso dire è un grande in bocca al lupo, per te e soprattutto per il tuo babbo. Se ti servono info specifiche chiedi pure.
Un abbraccio
Valerio87
Membro
Messaggi: 17
Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Grazie per le risposte.

- Per Luka71: per le apparecchiature della radio per curiosità chiederò in reparto marca, modello e anno i prossimi giorni mentre accompagnerò mio babbo alle terapie. Ti volevo comunque chiedere se il tumore di tua moglie è metilato o no: ho provato a cercare quest'informazione nei tuoi post del forum ma non ho trovato riscontri.
- Per Flower91: Il fatto di aver la stessa età del tuo marito alla prima diagnosi, di assistere a mio padre malato dello stesso tumore o di aver visto in agosto nascere il mio figlio nel periodo di vostra maggior sofferenza ha reso la lettura della tua storia struggente. Ti auguro tutto il bene del mondo, te lo meriti.
Flower91
Membro
Messaggi: 364
Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Flower91 »

Valerio87 ha scritto: mer 2 mar 2022, 15:27 Grazie per le risposte.

- Per Flower91: Il fatto di aver la stessa età del tuo marito alla prima diagnosi, di assistere a mio padre malato dello stesso tumore o di aver visto in agosto nascere il mio figlio nel periodo di vostra maggior sofferenza ha reso la lettura della tua storia struggente. Ti auguro tutto il bene del mondo, te lo meriti.
Grazie a te e congratulazioni di cuore per il bimbo.
Come procede la situazione? Un abbraccio.
luka71
Membro
Messaggi: 218
Iscritto il: lun 22 feb 2021, 2:33

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da luka71 »

Valerio87 ha scritto: mer 2 mar 2022, 15:27 Grazie per le risposte.

- Per Luka71: per le apparecchiature della radio per curiosità chiederò in reparto marca, modello e anno i prossimi giorni mentre accompagnerò mio babbo alle terapie. Ti volevo comunque chiedere se il tumore di tua moglie è metilato o no: ho provato a cercare quest'informazione nei tuoi post del forum ma non ho trovato riscontri.
- Per Flower91: Il fatto di aver la stessa età del tuo marito alla prima diagnosi, di assistere a mio padre malato dello stesso tumore o di aver visto in agosto nascere il mio figlio nel periodo di vostra maggior sofferenza ha reso la lettura della tua storia struggente. Ti auguro tutto il bene del mondo, te lo meriti.
ciao valerio non metilato anche quello di mia moglie purtroppo,l'unica differenza a parte chiaramente la sede precisa della massa mia moglie è tra encefalo e cervelletto,potrebbe essere che il suo era definito con "aspetti a cellule giganti" e da quello che lessi questi pare rispondano mediamente un po meglio alle terapie ed effettivamente per ora così è stato
 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio

Torna a “Tumori cerebrali”