Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Valerio87
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Aggiornamenti al 4 Marzo 2022:

In data 23/02 è stata eseguita la RM magnetica (sequenze FFE T1 3D, SE T1, DWI, PWI, FLAIR 3D multiplanari mirate al quesito clinico, prima e dopo somministrazione di mdc) per confrontarla con quella del 24/01 ed il risultato importante è il seguente: "Sostanzialmente immodificata la grossolana lesione espansiva primitiva necrotico-cistica infiltrante la sostanza bianca della corona radiata frontale medio-posteriore dx, estesa caudalmente al braccio posteriore della capsula interna, al n.lenticolare e all'insula". Questo vuol dire che in un mese il tumore non è avanzato in maniera apprezzabile. Inoltre i medici hanno confermato che la seconda massa presente nel cervello, quella diagnosticata nelle prime TC Encefalo di fine gennaio, non è aggressiva e quindi non sarà attualmente oggetto di trattamento.

Per quanto riguarda gli esami del sangue abbiamo scoperto che il colesterolo è alto e quindi, come anche da voi consigliato, chiederemo un consulto al nutrizionista oncologico anche per definire una dieta a supporto della terapia (nota: ho letto qualcosa in merito ad alimenti, soprattutto spezie, che superano facilmente la barriera sangue/cervello e che qualche sopravvissuto ha definito utili. Indagherò).

Oggi è iniziato il trattamento Radio & Chemio protocollo Stupp e la lista "To-Do" giornaliera è la seguente:
- 7:00 Colazione
- 8:00 Farmaco (Bactrim 1 compressa) [LUN-GIO]
- 8:00 Cortisone (Soldesam 64 goccie)
- 9.00 Antivomito (Ondansetron 8 mg)
- 9.20 Chemio (Temozolomide 150 mg 75+75)
- 12:20 Pranzo (digiuno tra chemio e pranzo)
- 14:00 Radio (60 Gy su 30 sedute) [LUN-VEN]
- 16:00 Cortisone (Soldesam 64 goccie)
- 20:00 Farmaco (Bactrim 1 compressa) [LUN-GIO]
- Cena: non specificato orario
Consigli alimentari: proseguire con antivomito alla sera in caso di necessità; consumare tisane allo zenzero/limone; consumare spesso riso rosso a cena

Appena posso voglio proporre all'oncologa di introdurre l'integratore Sillbrain che prende la moglie di Luka71.
Ocasan2
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Ocasan2 »

In bocca al lupo al papà. Mio padre prendeva il Plasil come antinausea ma solo una volta al giorno. Ha vomitato solo la sera del primo giorno. Lui non ha voluto seguire nessun piano alimentare. Diceva che lo mettevo nei guai con questi cibi strani, ma lui era molto tradizionalista, il mio cocciutissimo papà.
luka71
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da luka71 »

Oggi è iniziato il trattamento Radio & Chemio protocollo Stupp e la lista "To-Do" giornaliera è la seguente:
- 7:00 Colazione
- 8:00 Farmaco (Bactrim 1 compressa) [LUN-GIO]
- 8:00 Cortisone (Soldesam 64 goccie)
- 9.00 Antivomito (Ondansetron 8 mg)
- 9.20 Chemio (Temozolomide 150 mg 75+75)
- 12:20 Pranzo (digiuno tra chemio e pranzo)
- 14:00 Radio (60 Gy su 30 sedute) [LUN-VEN]
- 16:00 Cortisone (Soldesam 64 goccie)
- 20:00 Farmaco (Bactrim 1 compressa) [LUN-GIO]
- Cena: non specificato orario
Consigli alimentari: proseguire con antivomito alla sera in caso di necessità; consumare tisane allo zenzero/limone; consumare spesso riso rosso a cena

Appena posso voglio proporre all'oncologa di introdurre l'integratore Sillbrain che prende la moglie di Luka71.
[/quote]

Ciao si io te lo consiglio il sillbrain tra l'altro funge anche da epatoprotettivo il che data la dose di medicinali che gli darete da qui in poi non guasta,diciamo che è soprattutto un epatoprotettivo poi alcuni studi indicano che possa anche solo in minima parte aiutare a ridurre la massa tumorale.
Sul discorso spezie fammi sapere se esiste qualcosa che può aiutare,il cortisone inizialmente anche mia moglie era su queste dosi questo perchè probabilmente sia per dimensione massa che per gli effetti che le stava dando hanno valutato fosse la dose giusta,probabilmente è anche la dose che prevede il protocollo nella fase iniziale anche in prospettiva delle cure (radio e chemio) che poi si faranno ma vedi che già nel vs caso le fate nello stesso momento perchè tua padre credo appaia meno debilitato di mia moglie per cui pensa positivo.
Buona idea quella del nutrizionista,forse anche noi avremmo dovuto valutarlo 64 gocce al mattino e sera sono davvero tante potrebbe portargli molto appetito e anche la voglia di cose dolci i primi mesi per mia moglie è stato così questo l'ha portata ad assumere molto peso in più il che non giova,forse ho sbagliato io ma onestamente per come mi avevano dipinto le cose non me la sentivo di togliergli anche il piacere del gusto del cibo.
Ora ci siamo assestati sulle 20 gocce solo al mattino da mesi di soldesam e va bene così,ha molto meno appetito però perde peso lentamente dato che fatica molto anche solo a camminare con deambulatore.
Se vedi che il soldesam dopo un po produce gli stessi effetti in tuo padre e non vedete peggioramenti neurologici,anzi spero miglioramenti valutate il prima possibile di abbasarne la dose,poi magari a lui non fa questo effetto come al marito di flower91.
Ti giro il link all'articolo sul sillbrain da prendere con le molle chiaro:

https://www.glioblastomamultiforme.it/s ... oblastoma/
Valerio87
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Ciao a tutti, vi scrivo per aggiornare la situazione di mio babbo:
- Il trattamento radio-chemioterapico Stupp, iniziato il 5 marzo, si è concluso il 19/04 senza che fossero superati livelli di guardia nelle analisi del sangue. Aver potuto fare il trattamento combinato, averlo iniziato velocemente a solo un mese dalla biopsia e non aver avuto reazioni fisiologiche importanti penso possa essere considerato un timido successo
- La dieta di mio babbo è cambiata radicalmente: abbiamo ridotto il più possibile i carboidrati e la carne rossa dalla sua alimentazione, prediligendo verdure e fibre ad ogni pasto. L'alcol e la caffeina non sono stati eliminati seppur limitati ad 1 bicchiere di vino rosso e 2 caffè al giorno. Mi fa una gran tenerezza vedere mio babbo che ogni tanto, senza farsi vedere da mia mamma, ruba qualche fetta di pane dal tavolo.
- Mio babbo ha mantenuto stabili gli stessi sintomi negativi di dicembre/gennaio (stanchezza fisica e mentale, cosiddetto "rallentamento ideomotorio", e piccola paralisi al labbro). Una stanchezza atipica si è manifestata ma ad oggi non sappiamo se sia correlato al tumore, alla terapia od al cambio di alimentazione (dorme 9 ore di notte ed 1 ora al pomeriggio). Ulteriori sintomi passeggeri (es., stipsi, incontinenza, tosse, dolori muscolari) sono invece tipici della terapia e del cambio di alimentazione.
- La RM di controllo è stata fissata a 40 gg dalla fine trattamento verso metà giugno: il referto della risonanza sarà importante ma l'oncologa ci ha già anticipato che un eventuale accrescimento della massa potrebbe anche essere contestuale ad un successo della radioterapia (gonfiore cellule tumorali durante apoptosi). Per questo motivo i fari sono puntati sull'eventuale aggravamento dei sintomi di mio babbo rispetto che all'attesa del referto.

Grazie principalmente a questo forum ho compreso il pesante disagio provato per i famigliari conviventi nel gestire un malato di gbm sia nella quotidianità che in caso di emergenza ed ho quindi capito che, in caso di peggioramento del quadro clinico, sarà impossibile per mia mamma gestire da sola mio babbo in una casa di un paesino di campagna (l'ambulanza arriva dopo 30-40 minuti), al secondo piano (scale molto scomode) e con noi figli relativamente lontani. Per questo motivo ho comprato una piccola casa in città a 5 minuti a piedi dall'ospedale e dal centro storico, al piano terra con giardino condominiale interno e molto vicina a mia sorella ed ai suoi 3 nipoti. Ovviamente la speranza è che non ci debbano mai andare.
Ultima modifica di Valerio87 il mar 17 mag 2022, 7:30, modificato 1 volta in totale.
luka71
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da luka71 »

Valerio87 ha scritto: lun 16 mag 2022, 9:47 Ciao a tutti, vi scrivo per aggiornare la situazione di mio babbo:
- Il trattamento radio-chemioterapico Stupp, iniziato il 5 marzo, si è concluso il 19/05 senza che fossero superati livelli di guardia nelle analisi del sangue. Aver potuto fare il trattamento combinato, averlo iniziato velocemente a solo un mese dalla biopsia e non aver avuto reazioni fisiologiche importanti penso possa essere considerato un timido successo
- La dieta di mio babbo è cambiata radicalmente: abbiamo ridotto il più possibile i carboidrati e la carne rossa dalla sua alimentazione, prediligendo verdure e fibre ad ogni pasto. L'alcol e la caffeina non sono stati eliminati seppur limitati ad 1 bicchiere di vino rosso e 2 caffè al giorno. Mi fa una gran tenerezza vedere mio babbo che ogni tanto, senza farsi vedere da mia mamma, ruba qualche fetta di pane dal tavolo.
- Mio babbo ha mantenuto stabili gli stessi sintomi negativi di dicembre/gennaio (stanchezza fisica e mentale, cosiddetto "rallentamento ideomotorio", e piccola paralisi al labbro). Una stanchezza atipica si è manifestata ma ad oggi non sappiamo se sia correlato al tumore, alla terapia od al cambio di alimentazione (dorme 9 ore di notte ed 1 ora al pomeriggio). Ulteriori sintomi passeggeri (es., stipsi, incontinenza, tosse, dolori muscolari) sono invece tipici della terapia e del cambio di alimentazione.
- La RM di controllo è stata fissata a 40 gg dalla fine trattamento verso metà giugno: il referto della risonanza sarà importante ma l'oncologa ci ha già anticipato che un eventuale accrescimento della massa potrebbe anche essere contestuale ad un successo della radioterapia (gonfiore cellule tumorali durante apoptosi). Per questo motivo i fari sono puntati sull'eventuale aggravamento dei sintomi di mio babbo rispetto che all'attesa del referto.

Grazie principalmente a questo forum ho compreso il pesante disagio provato per i famigliari conviventi nel gestire un malato di gbm sia nella quotidianità che in caso di emergenza ed ho quindi capito che, in caso di peggioramento del quadro clinico, sarà impossibile per mia mamma gestire da sola mio babbo in una casa di un paesino di campagna (l'ambulanza arriva dopo 30-40 minuti), al secondo piano (scale molto scomode) e con noi figli relativamente lontani. Per questo motivo ho comprato una piccola casa in città a 5 minuti a piedi dall'ospedale e dal centro storico, al piano terra con giardino condominiale interno e molto vicina a mia sorella ed ai suoi 3 nipoti. Ovviamente la speranza è che non ci debbano mai andare.
In bocca al lupo per la risonanza Valerio e forza,state facendo tutti i passi giusti.
Per quanto riguarda il cambiamento di dieta per quale motivo vi è stata consigliata? semplice mantenimento di peso o altro?
Valerio87
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Buongiorno a tutti,
mio babbo il 1° giugno ha eseguito la risonanza magnetica di controllo post-trattamento (RM ENCEFALO SENZA E CON MDC) ed il referto, mediante il quale si sono confrontati gli imaging delle risnanze precedenti ante trattamento del 24/01/2022 e 23/02/2022, è stato redatto dopo poche ore con caricamento sul fascicolo sanitario.

Premetto, per chi non avesse avuto il tempo di leggere i post precedenti) che mio padre ha un glioblastoma multiforme non asportabile diagnosticato mediante biopsia ed è stato sottoposto a trattamento chemio-radioterapico (metodo Stupp) concluso il 19/04/2022.

Il responso è il seguente:

"Tuttora risulta, nel complesso, sostanzialmente invariata la grossolana lesione espansiva primitiva necrotico-cistica infiltrante la sostanza bianca della corona radiata frontale medio-posteriore dx, estesa caudalmente al braccio posteriore della capsula interna, al n.lenticolare e
all'insula.

La lesione attualmente presenta una minore impregnazione patologica di MdC, in alcuni punti, in particolare nella sua porzione più craniale e caudale. Permangono comunque valori significativamente alterati dell'rCBV all'esame di perfusione dalle 6-10 volte superiori alla
sostanza bianca normale controlaterale (in precedenza circa 20 volte superiori nella medesima zona di rilevazione) in relazione a neoangiogenesi e aspetti di restrizione della diffusività idrica per elevata cellularità. Lievemente ridotti anche gli aspetti compressivi sul ventricolo laterale destro.

Sostanzialmente invariata la diffusa area patologica di alterato segnale, iperintensa in FLAIR, in sede insulare anteriore destra, fronto-polare destra e alle porzioni anteriori della sostanza bianca della corona radiata da entrambi i lati, con reperto più evidente a sinistra ove si estende anche al cingolo anteriore, porzione anteriore del corpo calloso e inferiormente anche alla porzione anteriore dell'insula e al braccio anteriore della capsula interna omolaterale. In asse le strutture della linea mediana.

Un poco più evidente l'area di alterato segnale, iperintensa nelle sequenze a TR lungo, che avvolge la porzione lesionale necrotico-cistica sopradescritta riconducibile in prima istanza a modesti fenomeni edemigeni post trattamento.

Conclusioni: sostanzialmente sovrapponibile la nota lesione espansiva riferibile a GBM; ridotta, in alcuni con punti, l'impregnazione patologica contrastografica. Strutture della linea mediana in asse."


Ora aspettiamo di incontrare a breve l'oncologa per avere una sua valutazione però, dal mio punto di vista, non leggo alcuna imminente condanna a morte tra le righe del referto.

Intanto mio babbo sta ancora bene e si è appena comprato (di nascosto) una vecchia Moto Guzzi da restaurare in attesa della guarigione.
Valerio87
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

luka71 ha scritto: lun 16 mag 2022, 23:10 In bocca al lupo per la risonanza Valerio e forza,state facendo tutti i passi giusti.
Per quanto riguarda il cambiamento di dieta per quale motivo vi è stata consigliata? semplice mantenimento di peso o altro?
Ciao Luka, come state?

Tutta la famiglia (tranne me) è convinta che con un'alimentazione povera di carboidrati e carni rosse si possano ottenere piccoli benefici nel contrastare l'accrescimento del tumore.
Comunque i dottori (oncologa e nutrizionista oncologica) ci hanno detto di continuare perché in effetti mio padre ha tenuto sotto controllo gli effetti negativi della terapia, l'aumento di peso dato da sedentarietà/cortisone ed ha probabilmente stabilizzato i valori ematici controllati settimanalmente dall'istituto.
Valerio87
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Valerio87 ha scritto: lun 6 giu 2022, 17:03
(...)

Ora aspettiamo di incontrare a breve l'oncologa per avere una sua valutazione però, dal mio punto di vista, non leggo alcuna imminente condanna a morte tra le righe del referto.

(...)
Buongiorno, l'oncologa ci ha comunicato che il risultato della risonanza mostra elementi di miglioramento del quadro clinico e quindi la radiochemioterapia ha avuto sicuramente un primo effetto benefico. Ovviamente ci ha tenuto i piedi ben saldati a terra dicendoci che solamente una risonanza tra 2-3 mesi potrà oggettivare tale risultato vista l'attuale situazione di gonfiore cellulare della lesione (apoptosi/necrosi cellulare): intanto per queste settimane continuiamo con il Temodal.

Mio babbo ha avuto la fortuna di raggiungere un traguardo intermedio importante ed io sono felice del fatto che stia sopravvivendo senza sintomi debilitanti, peraltro in leggera riduzione, nonostante la diagnosi di glioblastoma inoperabile di 5 mesi fa.
Marino1
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Marino1 »

forza VALERIO non mollare mai in bocca al lupo
luka71
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da luka71 »

Valerio87 ha scritto: lun 6 giu 2022, 17:14
luka71 ha scritto: lun 16 mag 2022, 23:10 In bocca al lupo per la risonanza Valerio e forza,state facendo tutti i passi giusti.
Per quanto riguarda il cambiamento di dieta per quale motivo vi è stata consigliata? semplice mantenimento di peso o altro?
Ciao Luka, come state?

Tutta la famiglia (tranne me) è convinta che con un'alimentazione povera di carboidrati e carni rosse si possano ottenere piccoli benefici nel contrastare l'accrescimento del tumore.
Comunque i dottori (oncologa e nutrizionista oncologica) ci hanno detto di continuare perché in effetti mio padre ha tenuto sotto controllo gli effetti negativi della terapia, l'aumento di peso dato da sedentarietà/cortisone ed ha probabilmente stabilizzato i valori ematici controllati settimanalmente dall'istituto.
Ciao valerio mi fa piacere ci siano già stati risultati positivi per tuo padre,qui la situazione è stabile mia moglie ha ripreso fisioterapia a casa e lentamente sta migliorando un po la mobilità.
Siamo alle prese con le procedure di rinnovo invalidità dato che un po ottusamente gli era stata data solo fino al 9 settembre 2022,domenica abbiamo il battesimo di ns nipote un'altro piccolo traguardo che siamo felici di aver raggiunto e il 25 partiamo per una breve vacanza sul lago di qualche gg.
Il 22 mia moglie ha visita per richiedere scarpa ortopedica che ha gia provato e scelto con molla di codivilla integrata dovrebbe aiutarla molto nella deammbulazione molto precaria che ha al lato sx.
Tienici agggiornati e forza.
 


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