Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Valerio87
Membro
Messaggi: 44
Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Ciao a tutti, vi aggiorno sulla situazione (5/6 mesi dalla diagnosi di gbm non operabile):

Mio babbo era stabile e quindi, dopo l'esito positivo della prima risonanza di controllo eseguita il 1° giugno, l'oncologa ha prescritto cicli periodici di Temodal (5GG/mese) ed una riduzione delle goccie di cortisone. Oltre al tipico sintomo della sonnolenza, tipico effetto collaterale della chemioterapia, sono apparsi nel periodo successivo deficit motori agli arti (gamba e braccio, lato sinistro) e quindi abbiamo richiesto una visita neurologica di controllo il cui referto (4/7/22) è il seguente:

"Esordio clinico con asimmetria faciale e disartria. EON: deficit VII nc sn a semeiologia centrale, minima disartria; restante EON nella norma.
Sottoposto a biopsia cerebrale a gennaio. Successivamente trattato con radio e chemioterapia con temozolomide. In corso scalaggio della terapia steroidea descritta comparsa di deficit motorio agli arti di sinistra e peggioramento della disartria. Riaumentato lo steroide a 32 gtt x 2. Eseguita RM encefalo a Meldola 1.06: sostanzialmernte sovrapponibile la lesione espansiva, ridotta in alcuni punti l'impregnazione contrastografica. Il paziente con l'aumento dello steroide è migliorato. Permane modesta emiparesi sinistra prevalentemente crurale. Si consiglia di provare ad effettuare steroide im o ev aumentando un pò la posologia a Soldesam 4 mg im ore 8-15 (o eventualmente 8 mg solo al mattino). Si riaffida il paziente alle cure dei colleghi oncologi per valutare tempistica nuovo decalage dello steroide e controllo di neuroimaging. Da rivedere secondo necessità. Eventuale valutazione FKT."

L'ipotesi dei medici è che il dosaggio elevato del cortisone conteneva i sintomi negativi causati dagli edemi post-radioterapici e quindi probabilmente (ed aggiungerei sperabilmente) questo aggravamento non era dovuto all'espansione del glioblastoma. Attualmente ha aumentato il dosaggio di cortisone ed i sintomi negativi stanno gradualmente rientrando.

Per il resto mio babbo ogni giorno cammina all'esterno per 1-2 ore, incontra gli amici in piazza, legge il giornale per intero e sta attento alla dieta: sebbene non sia più sveglio, forte e lucido come una volta riesce comunque a vivere questo periodo in maniera non troppo negativa.
Valerio87
Membro
Messaggi: 44
Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Ciao a tutti, vi vorrei aggiornare sulla RM di controllo fatta da mio babbo. Questo è il referto:

RM ENCEFALO SENZA E CON MDC
L'esame è stato eseguito con sequenze FFE T1 3D, SE T1, DWI, PWI, FLAIR 3D multiplanari mirate al quesito clinico, prima e dopo somministrazione di mdc (Gadoteridolo 0,2 ml/kg + 3 ml). Confronto: precedente rm con mdc del 01/06/2022 e del 23/02/2022. Terminato trattamento chemio- Terminato trattamento chemio-radioterapico il 19/04/2022. radioterapico il 19/04/2022. Esiti di approccio bioptico con foro di trapano coronarico dx.

Sostanzialmente invariata la porzione lesionale primitiva necrotico-cistica infiltrante la sostanza bianca della corona radiata frontale medio-posteriore dx, estesa caudalmente al braccio posteriore della capsula interna, al n.lenticolare e all'insula.

Anche al controllo odierno la lesione presenta una minore impregnazione patologica periferica, in alcuni punti. Permangono comunque valori significativamente alterati dell'rCBV all'esame di perfusione 3-6 volte superiori alla sostanza bianca normale controlaterale (in precedenza circa 6-10 volte superiori nella medesima zona di rilevazione) in relazione a neoangiogenesi e aspetti di restrizione della diffusività idrica per elevata cellularità. Invariati gli aspetti compressivi sul ventricolo laterale destro. Incremento della diffusa area patologica di alterato segnale, iperintensa in FLAIR, in sede insulare anteriore destra, fronto-polare destra e alle porzioni anteriori della sostanza bianca della corona radiata a sinistra; da tale lato l'area patologica si estende maggiormente al cingolo anteriore, alla porzione anteriore del corpo calloso, alla circonvoluzione frontale media e
inferiormente alla porzione anteriore dell'insula-braccio anteriore della capsula interna sinistra. In corrispondenza della circonvoluzione frontale media di sinistra, dopo somministrazione di mezzo di contrasto, si apprezza lineare impregnazione patologica lungo il profilo corticale. In tale sede attualmente non si rilevano valori significativamente alterati dell'rCBV, nè sicuri aspetti di restrizione della diffusività idrica nella sequenza di diffusione. In asse le strutture della linea mediana.

Maggiormente estesa anche l'area di alterato segnale, iperintensa nelle sequenze a TR lungo, che avvolge la porzione lesionale necrotico-cistica sopradescritta riconducibile in prima istanza a maggiori fenomeni edemigeni post trattamento. Invariato il resto.

Conclusioni: non grossolane modifiche morfodimensionali della porzione lesionale necroticocistica a destra in paziente con noto GBM; attualmente tuttavia si apprezza una maggior estensione della componente lesionale verosimilmente meno aggressiva all'emisfero di sinistra


Dal referto sembrerebbe quindi che il glioblastoma non si è espanso ("non grossolane modifiche morfodimensionali") e che abbia ridotto un parametro relativo alla capillarità vascolare (da 6-10 volte a 3-6 volte il valore del tessuto celebrale standard). Quest'ultimo dato è interessante perché, assieme ad altri indicatori, identifica il grado di aggressività del tumore nell'analisi diagnostica funzionale dei tumori celebrali mediante RM. Sembrerebbe quindi che il tumore è in stabilizzazione.

La notizia negativa, secondo dalla prima lettura del referto, è che il grosso tumore precedentemente definito non aggressivo posizionato nel lato sinistro sta aumentando di dimensioni e che quindi potrebbe diventare un nuovo campo di battaglia della guerra di mio babbo (probabilmente è asportabile ma non penso possa sottoporsi a radio nel breve periodo).

Sentiremo a breve l'oncologa per sapere come procedere. Comunque tenere dopo 9 mesi a bada un glioma inoperabile ad alto grado, forse il peggior tumore primario che può colpire una persona, senza avere sintomi pesantemente debilitanti è già stata una fortuna che penso in pochi abbiano avuto.
LaMarinin81
Membro
Messaggi: 745
Iscritto il: sab 17 apr 2021, 14:54

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da LaMarinin81 »

Concordo con te Valerio nel vedere il "lato buono" delle cose. Mio papà convive con un carcinoma del pancreas operato (un'altra brutta bestia) e dopo 18 mesi dalla diagnosi, tanta chemio e un intervento sta bene.
E per quanta paura abbia, so che nella sventura siamo stati fortunati.
Mi sembra che il tuo babbo (quanto mi piace questa parola che usi) sia in una situazione analoga.
Incrociamo le dita e continuiamo a lottare per il mio papà e il tuo babbo.
Un abbraccio a entrambi.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
luka71
Membro
Messaggi: 297
Iscritto il: lun 22 feb 2021, 2:33

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da luka71 »

Valerio87 ha scritto: lun 19 set 2022, 9:16 Ciao a tutti, vi vorrei aggiornare sulla RM di controllo fatta da mio babbo. Questo è il referto:

RM ENCEFALO SENZA E CON MDC
L'esame è stato eseguito con sequenze FFE T1 3D, SE T1, DWI, PWI, FLAIR 3D multiplanari mirate al quesito clinico, prima e dopo somministrazione di mdc (Gadoteridolo 0,2 ml/kg + 3 ml). Confronto: precedente rm con mdc del 01/06/2022 e del 23/02/2022. Terminato trattamento chemio- Terminato trattamento chemio-radioterapico il 19/04/2022. radioterapico il 19/04/2022. Esiti di approccio bioptico con foro di trapano coronarico dx.

Sostanzialmente invariata la porzione lesionale primitiva necrotico-cistica infiltrante la sostanza bianca della corona radiata frontale medio-posteriore dx, estesa caudalmente al braccio posteriore della capsula interna, al n.lenticolare e all'insula.

Anche al controllo odierno la lesione presenta una minore impregnazione patologica periferica, in alcuni punti. Permangono comunque valori significativamente alterati dell'rCBV all'esame di perfusione 3-6 volte superiori alla sostanza bianca normale controlaterale (in precedenza circa 6-10 volte superiori nella medesima zona di rilevazione) in relazione a neoangiogenesi e aspetti di restrizione della diffusività idrica per elevata cellularità. Invariati gli aspetti compressivi sul ventricolo laterale destro. Incremento della diffusa area patologica di alterato segnale, iperintensa in FLAIR, in sede insulare anteriore destra, fronto-polare destra e alle porzioni anteriori della sostanza bianca della corona radiata a sinistra; da tale lato l'area patologica si estende maggiormente al cingolo anteriore, alla porzione anteriore del corpo calloso, alla circonvoluzione frontale media e
inferiormente alla porzione anteriore dell'insula-braccio anteriore della capsula interna sinistra. In corrispondenza della circonvoluzione frontale media di sinistra, dopo somministrazione di mezzo di contrasto, si apprezza lineare impregnazione patologica lungo il profilo corticale. In tale sede attualmente non si rilevano valori significativamente alterati dell'rCBV, nè sicuri aspetti di restrizione della diffusività idrica nella sequenza di diffusione. In asse le strutture della linea mediana.

Maggiormente estesa anche l'area di alterato segnale, iperintensa nelle sequenze a TR lungo, che avvolge la porzione lesionale necrotico-cistica sopradescritta riconducibile in prima istanza a maggiori fenomeni edemigeni post trattamento. Invariato il resto.

Conclusioni: non grossolane modifiche morfodimensionali della porzione lesionale necroticocistica a destra in paziente con noto GBM; attualmente tuttavia si apprezza una maggior estensione della componente lesionale verosimilmente meno aggressiva all'emisfero di sinistra


Dal referto sembrerebbe quindi che il glioblastoma non si è espanso ("non grossolane modifiche morfodimensionali") e che abbia ridotto un parametro relativo alla capillarità vascolare (da 6-10 volte a 3-6 volte il valore del tessuto celebrale standard). Quest'ultimo dato è interessante perché, assieme ad altri indicatori, identifica il grado di aggressività del tumore nell'analisi diagnostica funzionale dei tumori celebrali mediante RM. Sembrerebbe quindi che il tumore è in stabilizzazione.

La notizia negativa, secondo dalla prima lettura del referto, è che il grosso tumore precedentemente definito non aggressivo posizionato nel lato sinistro sta aumentando di dimensioni e che quindi potrebbe diventare un nuovo campo di battaglia della guerra di mio babbo (probabilmente è asportabile ma non penso possa sottoporsi a radio nel breve periodo).

Sentiremo a breve l'oncologa per sapere come procedere. Comunque tenere dopo 9 mesi a bada un glioma inoperabile ad alto grado, forse il peggior tumore primario che può colpire una persona, senza avere sintomi pesantemente debilitanti è già stata una fortuna che penso in pochi abbiano avuto.
Ciao Valerio mi fa piacere per queste buone notizie
Valerio87
Membro
Messaggi: 44
Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Buongiorno a tutti,
visto il peggioramento del gonfiore agli arti ed alla respirazione l'oncologa ha prescritto a mio padre una tac ai polmoni ed un controllo cardiovascolare.

Il referto della tac è il seguente:

"Indagine condotta con scansioni Angio-TC, eseguita con acquisizioni pre e post-contrastografiche (80 mL di iobitridolo 350) con ricostruzioni su piani multipli.
Alle scansioni di base si apprezzano alcune aree di addensamento subpleurico 'a vetro smerigliato' ad interessamento del segmento posteriore del lobo superiore di destra e del segmento apicale del lobo inferiore omolaterale.
Ulteriori aree di addensamento con le medesime caratteristiche si apprezzano anche a livello delle
periferie subpleuriche dei versanti posteriori dei lobi polmonari inferiori e a livello del segmento laterale del lobo medio.
Pervie le principali vie aeree.
Non versamento pleurico.
Dopo somministrazione e.v. di MdC si apprezza difetto di riempimento di natura tromboembolica ad
interessamento delle diramazioni segmentarie della lobo superiore di destra e delle diramazioni per il segmento postero-basale del lobo inferiore omolaterale.
A sinistra è presente difetto di natura tromboembolica ad interessamento delle diramazioni del segmento postero basale e laterale del lobo inferiore e il millimetrico difetto di riempimento è presente a livello del segmento apico-dorsale del lobo superiore omolaterale.
Pervie le arterie polmonari, di calibro nei limiti.
Non versamento pericardico né tumefazioni linfoghiandolari in ambito mediastinico.
Necessaria valutazione specialistica e rivalutazione strumentale dopo terapia medica. "

Essendoci quindi dei trombi ai polmoni (tromboembolia polmonare) ci siamo rivolti al pronto soccorso e, dopo ulteriori diagnosi (es., ecodoppler) ha trovato un'occlusione di dimensioni rilevanti ad una vena nella gamba sinistra e d'urgenza hanno ricoverato mio babbo in terapia intensiva dove gli hanno poi somministrato gli anticoagulanti.

Il referto del pronto soccorso è:

"Paziente riferisce dispnea da circa una settimana, per cui su consiglio dell'oncologo per persistenza del quadro esegue TC torace con mdc con riscontro di TEP segmentaria lobo superiore e segmento posterobasale inferiore dx e lobo inferiore e apico-dorsale superiore del sx.
APR: neoplasia cerebrale(glioblastoma IDH1 negativo IV° )
EO: vigile, collaborante, edema monolaterale gamba sx, pratica ecocolor Doppler arti inferiori positivo per TVP femorale e iliaca esterna a sinistra
ad una valutazione ecocardiografica iniziali dilatazioni sezioni destre , ventricolo sinistro di normali dimensioni con cinesi globale e segmentaria conservata"

Ora dovrebbe essere fuori pericolo però dovremmo fare in futuro attenzione anche alla formazione dei trombi cardiovascolari, poveretto.
luka71
Membro
Messaggi: 297
Iscritto il: lun 22 feb 2021, 2:33

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da luka71 »

Ciao Valerio mi spiace per questa improvvisa complicazione,in bocca al lupo a te e a tuo padre un abbraccio e tienici aggiornati
Valerio87
Membro
Messaggi: 44
Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Buongiorno a tutti, vi aggiorno sulla situazione.

La situazione di mio babbo è peggiorata ed ha perso completamente l'uso degli arti a sinistra (gamba e braccio). Oltre a questo la tromboembolia polmonare lo ha reso più stanco sia fisicamente che mentalmente e sono avvenute questa settimana le primi due crisi epilettiche.

Il quadro clinico inoltre è peggiorato e la conclusione del referto dell'ultima risonanza è il seguente: "Non grossolane modifiche morfodimensionali del carico globale di malattia nelle sue due componenti con sviluppo ad entrambi gli emisferi cerebrali. Attualmente tuttavia comparsa a sinistra di piccola zona di alterata perfusione e diffusione come per ulteriore moderata progressione della componente lesionale da tale lato."

Parlando con l'oncologa di riferimento abbiamo compreso come terapie di secondo livello non sono tutte applicabili (il Regorafenib lo ucciderebbe dopo il problema cardiovascolare che ha avuto mentre per somministrare il Lomustine dovrebbe essere in relativamente buona salute) ed abbiamo già iniziato a entrare in contatto con i palliativisti per prepararci ai prossimi inevitabili peggioramenti.

Sono inoltre andato al BESTA a Milano a parlare con un dottore esperto di tumori rari al cervello e, con DICOM e referti alla mano, mi ha fondamentalmente confermato quello che ha detto la nostra oncologa.

Adesso mio babbo è provato anche psicologicamente però, come sempre, non si è mai lamentato della sua situazione: la dignità di un malato trascende la sua condizione fisica e chi gli è vicino lo può comprende.
Flower91
Membro
Messaggi: 393
Iscritto il: lun 22 mar 2021, 11:09

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Flower91 »

Valerio87 ha scritto: ven 25 nov 2022, 10:20 Adesso mio babbo è provato anche psicologicamente però, come sempre, non si è mai lamentato della sua situazione: la dignità di un malato trascende la sua condizione fisica e chi gli è vicino lo può comprende.
Ciao Valerio,
mi dispiace tantissimo leggere le vostre ultime "non belle" notizie. Purtroppo in questi casi non si sa bene cosa dire, almeno io non ho molte parole se non dirti che mi dispiace veramente tanto e che vi faccio i miei migliori auguri affinchè Qualcuno non vi lasci mai soli.
Profonda stima per tuo papà - mi riferisco principalmente all'ultima frase del tuo post, quella che ho citato, sono pienamente d'accordo. Mio marito ha fatto uguale e stimerò per sempre anche lui - e anche te, per come stai affrontando la situazione e supportando tuo papà!!!

Un abbraccio forte, scrivici quando vuoi.
Valerio87
Membro
Messaggi: 44
Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Buongiorno a tutti, alla fine mio babbo non ce l'ha fatta: domenica 27 novembre è entrato in coma ed alla sera ha smesso di respirare.

Era un uomo buono ed amato dalla comunità: la chiesa del nostro paese romagnolo era stracolma di persone al funerale, alcune sono venute anche da Milano per salutarlo un'ultima volta.

Ringrazio tutti coloro che gli hanno dedicato un pensiero leggendo la sua storia.

Immagine
LaMarinin81
Membro
Messaggi: 745
Iscritto il: sab 17 apr 2021, 14:54

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da LaMarinin81 »

Condoglianze Valerio.
Ti abbraccio forte.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Tumori cerebrali”