Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Valerio87
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Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Buongiorno a tutti,
con l'intento di ottenere consigli e di ascoltare le vostre esperienze dirette, sia infauste che di speranza, ho pensato che potesse essere utile riportare ed aggiornare su questo forum l'esperienza di mio babbo. Premetto che ho letto quante più storie possibili da voi condivise perché penso siano racconti che, seppur riferiti ad uno specifico caso clinico, aiutino a far comprendere l'entità del nemico che si ha di fronte e cosa possiamo fare noi familiari di fronte al progredire degli eventi.


I primi sintomi del glioma di mio babbo, un uomo 62enne romagnolo in salute senza sindromi pregresse, gli abbiamo notati durante le vacanze natalizie 2021/2022: prima un leggero cambiamento del carattere e, successivamente, una quasi impercettibile paralisi della parte sx del labbro. Immediata telefonata al medico di famiglia, visita d'urgenza al pronto soccorso il 23/01/2022, TC encefalo e ricovero nel reparto di Neurochirurgia del Bufalini di Cesena.

La conclusione del referto della TC è "La lesione descritta a destra è di non univoca interpretazione, potrebbe essere compatibile in prima ipotesi con lesione gliale di alto grado, ma è meritevole di completamento diagnostico con RM encefalo con MdC in elezione" e quindi il 24/01/2022 viene eseguita la Risonanza Magnetica con contrasto gadolino. Oltre al referto ufficiale ci viene già anticipato che la massa non potrà essere rimossa a causa della sua posizione in una zona delicata (valutazione condivisa da altri professionisti da me consultati).

La conclusione del referto della RM è "Quanto descritto depone per lesione espansiva gliale ad alto grado emisferica profonda dx, nell'ambito di una diffusa alterazione del segnale biemisferica riferibile a estesa lesione gliale a più basso grado, più evidente in regione frontale sx" e quindi, per un approfondimento diagnositico, si è proceduto ad una biopsia il 26/01/2022. Risulta chiaro che la diagnosi di glioma ad alto grado sia praticamente certa.

L'intervento di biopsia è avvenuto senza problemi e il resoconto dell'operazione è il seguente: "Intervento pianificato ed eseguito con lo Stealth. Foro di trapano retrocoronarico dx. Si esegue biopsia di neoplasia intracerebrale frontale omolaterale (n° 3 prelievi). Sintesi per strati. Il decorso post operatorio è stato regolare. Al controllo TC cerebrale regolare quadro post chirurgico. Abbiamo iniziato terapia cortisonica che consigliamo di proseguire a domicilio". Mio padre è stato dimesso ed i punti di sutura sono stati rimossi in reparto qualche giorno dopo.

Ad oggi (9/2/2022) non abbiamo ancora i risultati dell'esame istologico dei campioni prelevati durante la biopsia 15 giorni prima ma, come affermato dai medici, è normale che vi siano queste tempistiche e quindi rimaniamo in attesa.


E' inutile dire che dai primi esiti della TC la vita di noi familiari è dilaniata dalla paura di perdere un pilastro delle nostre vite ma, almeno personalmente, non mi perdo totalmente d'animo e cerco di raccogliere tutte le informazioni possibili: scoprire che l'unione di caratteristiche variabili del tumore, condizioni del paziente e tipologia delle terapie affrontate genera dei "casi oncologici unici", mi fa sperare che il futuro esito della lotta di mio babbo potrebbe essere controcorrente rispetto alle dure, ma oggettive, statistiche scientifiche.

Per quanto riguarda il decorso terapeutico io, da "neo-oncologo della domenica", avrei mille idee per la testa (es., adroterapia con ioni carbonio, gamma knife, trial clinici sperimentali) ma sono convinto che solo l'esperienza di professionisti del settore ci farà fare la giusta scelta e quindi aspettiamo il risultato della biopsia e la proposta dei medici sulle prossime terapie da seguire.
Ocasan2
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Iscritto il: ven 19 nov 2021, 14:25

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Ocasan2 »

Aspettate il risultato dell'esame istologico per decidere la terapia. Mio padre ha fatto 30 sedute di radioterapia. Io avrei voluto fargli fare direttamente la protonterapia ma mi dicevano che andava bene in caso di recidiva, non come terapia di prima linea. Hai ragione comunque...ogni caso è a sé...Forza e coraggio.
Ocasan2
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Ocasan2 »

Aspettate il risultato dell'esame istologico per decidere la terapia. Mio padre ha fatto 30 sedute di radioterapia. Io avrei voluto fargli fare direttamente la protonterapia ma mi dicevano che andava bene in caso di recidiva, non come terapia di prima linea. Hai ragione comunque...ogni caso è a sé...Forza e coraggio.
luka71
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Iscritto il: lun 22 feb 2021, 2:33

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da luka71 »

Ciao valerio la vs è una storia simile a quella di mia moglie diagnosi a gennaio 2021 di gliobastioma quarto grado non operabile vicinanze encefalo,a mia moglie che all'epoca della diagnosi aveva 48 anni ora ne farà 50 il 4 aprile,eran stati dati circa 6 mesi di vita ma è ancora qua ha fatto 30 sedute di radio e poi chemio 5 cicli via pastiglie la massa si è ridotta di molto,purtroppo rimane molto debole nella parte sx del corpo ed è tutt'ora invalida.
Ma rispetto alla diagnosi iniziale siamo contenti per ora e speriamo migliori anche a livello fisico piano piano.
Valerio87
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Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Ti ringrazio Ocasan2 e condoglianze per la tua recente perdita.

Grazie anche a te luka71. La tua storia l'ho letta per intero (direi "avidamente" nella parte tecnica) e state già facendo parte dei miei pensieri: dal nulla già un paio di volte ho aperto il forum solo per vedere se ci fossero vostre notizie.
Valerio87
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Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

In data 11/02/2022 c'è stato comunicato il referto dell'esame istologico ed è confermata la diagnosi preliminare di glioma ad alto grado. I medici non hanno approfondito troppo i risultati (per fortuna) e ci hanno comunicato la data della prima visita oncologica.

Nei fogli consegnati, la parola "glioblastoma", che pregavo di non leggere, era scritta nel referto in fondo in grassetto. Merda.

Nello specifico si parla di "Glioblastoma IDH1 negativo, grado 4 secondo WHO" e la deduzione è stata fatta a partire dalla seguente analisi microscopica del vetrino: "Frustoli di tessuto cerebrale infiltrati da neoplasia gliale lassamente cellulata nel materiale in esame. E' presente ipercromasia e moderato pleomorfismo dei nuclei. Si osservano alcuni gemistociti. Sono presenti aree di necrosi tumorale e vasi con parete spessa, fibrosa; focale accenno di microproliferazione vascolare. Non si osserva significativa attività mitotica. Alle indagini immunoistochimiche le cellule neoplastiche sono risultate positive per GFAP, OLIG2 ed ATRX e negative per CD34 e Sinaptofìsina (con immunoreattività di fondo). Espressione di p53 pari al 25-30%. L'indice di proliferazione cellulare, valutato su reazione immunoistochimica con Ki67/Mibl, è pari a circa 1'8%." Seppur ne avessimo diritto ho pensato che richiedere un secondo parere, cioè far analizzare i vetrini in un altro istituto, fosse inutile: già dagli esami radiologici era stata azzeccata la diagnosi.

In attesa del primo incontro con l'oncologo penso che sia una buona cosa fare queste attività:
- filtrare i possibili trial clinici sperimentali avanzati a cui potrebbe partecipare mio babbo
- studiare le cure ed i trattamenti di prima linea approvati dal SSN

Avete consigli su come possiamo prepararci alle terapie di prima linea?
Ocasan2
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Ocasan2 »

Mio padre non ha fatto nessuna preparazione. Prendeva cortisone, antipepilettico e gastroprotettore già da prima dell'intervento. Poi ti daranno loro i farmaci per eventuali effetti collaterali di radio e chemio. Papà comunque è stato bene durante la terapia. E per tutta la malattia non ha mai preso un antidolorifico. Mai un mal di testa. Quello che non ha fatto è che invece ritengo utile, è stato seguire un piano nutrizionale specifico. Ci sono nutrizionisti oncologici bravissimi in Italia ma io ho scoperto tardi che era importante seguire una dieta specifica.
luka71
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da luka71 »

Valerio87 ha scritto: sab 12 feb 2022, 2:01 In data 11/02/2022 c'è stato comunicato il referto dell'esame istologico ed è confermata la diagnosi preliminare di glioma ad alto grado. I medici non hanno approfondito troppo i risultati (per fortuna) e ci hanno comunicato la data della prima visita oncologica.

Nei fogli consegnati, la parola "glioblastoma", che pregavo di non leggere, era scritta nel referto in fondo in grassetto. Merda.

Nello specifico si parla di "Glioblastoma IDH1 negativo, grado 4 secondo WHO" e la deduzione è stata fatta a partire dalla seguente analisi microscopica del vetrino: "Frustoli di tessuto cerebrale infiltrati da neoplasia gliale lassamente cellulata nel materiale in esame. E' presente ipercromasia e moderato pleomorfismo dei nuclei. Si osservano alcuni gemistociti. Sono presenti aree di necrosi tumorale e vasi con parete spessa, fibrosa; focale accenno di microproliferazione vascolare. Non si osserva significativa attività mitotica. Alle indagini immunoistochimiche le cellule neoplastiche sono risultate positive per GFAP, OLIG2 ed ATRX e negative per CD34 e Sinaptofìsina (con immunoreattività di fondo). Espressione di p53 pari al 25-30%. L'indice di proliferazione cellulare, valutato su reazione immunoistochimica con Ki67/Mibl, è pari a circa 1'8%." Seppur ne avessimo diritto ho pensato che richiedere un secondo parere, cioè far analizzare i vetrini in un altro istituto, fosse inutile: già dagli esami radiologici era stata azzeccata la diagnosi.

In attesa del primo incontro con l'oncologo penso che sia una buona cosa fare queste attività:
- filtrare i possibili trial clinici sperimentali avanzati a cui potrebbe partecipare mio babbo
- studiare le cure ed i trattamenti di prima linea approvati dal SSN

Avete consigli su come possiamo prepararci alle terapie di prima linea?
Ciao Valerio mia moglie non ha avuto particolari problemi a fare le 30 sedute di radio,pelle un po arrossata nella sede irradiati e vicinanze ma con creme apposite si attenuava,ok le cure sperimentali ma iniziate il prima possibile radio e magari chemio assieme se tuo padre è in grado di sopportarle entrambe,nel ns caso mia moglie le ha fatte a distanza non assieme e cmq ci sono stati buoni risultati.
Io sono convinto che anche il Sillbrain in minima parte abbia contribuito alle riduzioni della massa,continuo a darglielo da parecchi mesi e il costo non è eccessivo.
L'adroterapia si è più per le recidive,si farà eventualmente in seguito.
In bocca al lupo!
luka71
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da luka71 »

Ocasan2 ha scritto: dom 13 feb 2022, 21:53 Mio padre non ha fatto nessuna preparazione. Prendeva cortisone, antipepilettico e gastroprotettore già da prima dell'intervento. Poi ti daranno loro i farmaci per eventuali effetti collaterali di radio e chemio. Papà comunque è stato bene durante la terapia. E per tutta la malattia non ha mai preso un antidolorifico. Mai un mal di testa. Quello che non ha fatto è che invece ritengo utile, è stato seguire un piano nutrizionale specifico. Ci sono nutrizionisti oncologici bravissimi in Italia ma io ho scoperto tardi che era importante seguire una dieta specifica.
Ciao riguardo alla dieta ma per ridurre il tumore o solo per mantenimento e riduzione del peso,perchè mia moglie con tutto il cortisone preso ha messo su 35kg e di certo questo non la aiuta,non stiamo seguendo particolari diete ho sempre pensato che almeno una delle poche cose che gli è rimasto di poter fare di gusto non volevo toglierglielo,forse sbagliando.
Valerio87
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Re: Diagnosi "lesione gliale": inizia la lotta di mio babbo

Messaggio da Valerio87 »

Sotto consiglio di Ocasan2 cercherò subito un nutrizionista oncologico a qui chiedere una consulenza: anche io sono dell'idea di Luka71 che il cibo possa essere ottimo per lo spirito però vorrei sentire il parere di un esperto.

Per il set di medicinali iniziali ed integratori (es., Sillbrain) vedrò prima cosa mi propone l'oncologo.

Per quanto riguarda i Trial Sperimentali internazionali in corso ho fatto questa ricerca:
- Website: https://clinicaltrials.gov/
- Keyword: Glioblastoma
- Recruitment: Recuiting
- Age: 62
- Sex: male
- Study Type: Interventional
- Study Phase: Phase 3 + 4
I risultati sono 17 test clinici sperimentali però, dopo aver filtrato ulteriormente i vari casi, non ne ho trovato nessuno adatto per mio babbo. A titolo di esempio ho applicato queste ulteriori esclusioni: richiesta resezione chirurgica, intervento su recidiva, inizio terapia entro 15 gg da biopsia, trial extra-europei. Penso quindi che andremo avanti con il buon vecchio (forse troppo, ha ormai 20 anni) protocollo Stupp.
 


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