Tumore testa pancreas

LaMarinin81
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

Ciao mariapi, scusa la fretta dell'altra risposta ma ero di fretta pure io.
Credo che la reazione di tuo fratello sia comprensibile e in qualche modo "caratteriale". ognuno reagisce alle cose con il carattere che ha; mio papà ha reagito molto bene, con serenità,cercando di mantenere tranquilla la mamma e cercando di non rinunciare alla sua quotidianità. io che sono la figlia, ho avuto in un primo momento una reazione ben peggiore e solo grazie al suo esempio ho imparato a essere meno "catastrofista, melodrammatica, ansiosa".
Hai fatto bene a chiedere supporto psicologico per lui; potresti pensare a farlo anche per te.
Io, se non avessi una vita già incasinata e non vivessi in un piccolo centro, avrei valutato un supporto psicologico per me. Ho cercato di supplire grazie a questo forum e al ritagliarmi spazi solo miei per fare cose che piacciono a me (sport ad esempio).
Per tuo fratello visto che siete a Torino ed è quasi settembre, se non è troppo abbattuto dalla chemio, potresti valutare l'iscrizione a qualche corso gratuito della regione per disoccupati....qualcosa che gli dia l'idea che un futuro c'è. anche perché, anche se sappiamo tutti che il pancreas è un cancro bastardo, un "futuro ci può essere". le storie di mio papà, del marito di giu e di quello di Tiz sono qui a dimostrarlo.
Papà a primavera 2021 piantava il suo orto e a me sembrava pazzia e invece quest'anno è qui che lo innaffia in e sta bene. ha pure seguito un corso di orticoltura quest'inverno (mamma era preoccupata, io contentissima).
Nessuno di noi sa come andrà (ne' per i nostri parenti oncologici, né per noi) ma proprio per questo bisogna provare a vivere.
Da quando mio padre si è ammalato, ho visto un sacco di morti (per ragioni varie) di gente di ogni età e ho capito che nessuno starà qui per sempre e allora bisogna provare a godersela questa vita.
Scusa la trafila di banalità.
Un abbraccione.
Spero di avere presto vostre notizie
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
GiuliaW
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da GiuliaW »

ciao a tutti sono nuova anche se è da molto che leggo i vostri messaggi. sono stata operata al san raffaele in ottobre 2017 per una IPMN alla testa del pancreas che si è rivelata essere modificata in adenocarcinoma. Avevo avuto dei segnali ovvero feci chiare e problemi intestinali. nell'intervento mi hanno tolto dei linfonodi malati ma non avevo metastasi. ho avuto una fistola per quattro mesi e altra sacca x drenaggio bile. quanto male... poi gemcitabina x 8 mesi. Per quattro anni tutto ok già tiravo un sospiro di sollievo quando mi si sono alzati i marcatori Ca 19-9 a 104 ... dalla pet sono risultati linfonodi in attività metabolica e anche alla seconda costa. altro ciclo di chemio di 6 mesi ma sembra non abbia fatto effetto .. malattia in progressione... lunedì vedrò l'oncologo vedremo ... volevo sapere se qualcuno ha fatto la ipertermia oncologica ovviamente facendo anche la chemio ho letto che può aiutare e all'estero la praticano da anni. grazie ciao e forza a tutttiiiii
LaMarinin81
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

GiuliaW ha scritto: dom 7 ago 2022, 0:19 ciao a tutti sono nuova anche se è da molto che leggo i vostri messaggi. sono stata operata al san raffaele in ottobre 2017 per una IPMN alla testa del pancreas che si è rivelata essere modificata in adenocarcinoma. Avevo avuto dei segnali ovvero feci chiare e problemi intestinali. nell'intervento mi hanno tolto dei linfonodi malati ma non avevo metastasi. ho avuto una fistola per quattro mesi e altra sacca x drenaggio bile. quanto male... poi gemcitabina x 8 mesi. Per quattro anni tutto ok già tiravo un sospiro di sollievo quando mi si sono alzati i marcatori Ca 19-9 a 104 ... dalla pet sono risultati linfonodi in attività metabolica e anche alla seconda costa. altro ciclo di chemio di 6 mesi ma sembra non abbia fatto effetto .. malattia in progressione... lunedì vedrò l'oncologo vedremo ... volevo sapere se qualcuno ha fatto la ipertermia oncologica ovviamente facendo anche la chemio ho letto che può aiutare e all'estero la praticano da anni. grazie ciao e forza a tutttiiiii
ciao Giulia, non so molto dell'ipertermia oncologica (francamente nessun medico la ha mai nominata,né si trova sui protocolli Aiom del carcinoma del pancreas) però ci sono centri che provano chemio nuove e sperimentali per le recidive. io proverei a sentire gli oncologi di Verona ad esempio, che sono sempre impegnati in sperimentazioni.
un abbraccio.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
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Giagnoni
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da Giagnoni »

GiuliaW ha scritto: dom 7 ago 2022, 0:19 ciao a tutti sono nuova anche se è da molto che leggo i vostri messaggi. sono stata operata al san raffaele in ottobre 2017 per una IPMN alla testa del pancreas che si è rivelata essere modificata in adenocarcinoma. Avevo avuto dei segnali ovvero feci chiare e problemi intestinali. nell'intervento mi hanno tolto dei linfonodi malati ma non avevo metastasi. ho avuto una fistola per quattro mesi e altra sacca x drenaggio bile. quanto male... poi gemcitabina x 8 mesi. Per quattro anni tutto ok già tiravo un sospiro di sollievo quando mi si sono alzati i marcatori Ca 19-9 a 104 ... dalla pet sono risultati linfonodi in attività metabolica e anche alla seconda costa. altro ciclo di chemio di 6 mesi ma sembra non abbia fatto effetto .. malattia in progressione... lunedì vedrò l'oncologo vedremo ... volevo sapere se qualcuno ha fatto la ipertermia oncologica ovviamente facendo anche la chemio ho letto che può aiutare e all'estero la praticano da anni. grazie ciao e forza a tutttiiiii
Ciao, io mi ricordo che l anno scorso mi informai telefonando all ospedale di Empoli (noi siamo di prato) mi spiegarono che per mio padre non era fattibile in quanto aveva adenocarcinoma metastatico e non avrebbe avuto senso poiché l ipertemia agisce solo su una zona mirata (non so se mi spiego).. Comunque fossi in te cercherei di reperire info più dettagliate... Non si sa mai
MariaPi
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da MariaPi »

LaMarinin81 ha scritto: sab 6 ago 2022, 8:22 Ciao mariapi, scusa la fretta dell'altra risposta ma ero di fretta pure io.
Credo che la reazione di tuo fratello sia comprensibile e in qualche modo "caratteriale". ognuno reagisce alle cose con il carattere che ha; mio papà ha reagito molto bene, con serenità,cercando di mantenere tranquilla la mamma e cercando di non rinunciare alla sua quotidianità. io che sono la figlia, ho avuto in un primo momento una reazione ben peggiore e solo grazie al suo esempio ho imparato a essere meno "catastrofista, melodrammatica, ansiosa".
Hai fatto bene a chiedere supporto psicologico per lui; potresti pensare a farlo anche per te.
Io, se non avessi una vita già incasinata e non vivessi in un piccolo centro, avrei valutato un supporto psicologico per me. Ho cercato di supplire grazie a questo forum e al ritagliarmi spazi solo miei per fare cose che piacciono a me (sport ad esempio).
Per tuo fratello visto che siete a Torino ed è quasi settembre, se non è troppo abbattuto dalla chemio, potresti valutare l'iscrizione a qualche corso gratuito della regione per disoccupati....qualcosa che gli dia l'idea che un futuro c'è. anche perché, anche se sappiamo tutti che il pancreas è un cancro bastardo, un "futuro ci può essere". le storie di mio papà, del marito di giu e di quello di Tiz sono qui a dimostrarlo.
Papà a primavera 2021 piantava il suo orto e a me sembrava pazzia e invece quest'anno è qui che lo innaffia in e sta bene. ha pure seguito un corso di orticoltura quest'inverno (mamma era preoccupata, io contentissima).
Nessuno di noi sa come andrà (ne' per i nostri parenti oncologici, né per noi) ma proprio per questo bisogna provare a vivere.
Da quando mio padre si è ammalato, ho visto un sacco di morti (per ragioni varie) di gente di ogni età e ho capito che nessuno starà qui per sempre e allora bisogna provare a godersela questa vita.
Scusa la trafila di banalità.
Un abbraccione.
Spero di avere presto vostre notizie
Ciao LaMarinin81, io sono l'unica che deve mantenere la lucidità e quindi davanti a mio fratello e a mia madre trattengo ma appena sono sola do sfogo alle lacrime. Ho paura di non riuscire a supportarlo come si deve...domani inizia la chemio ed è tutto un caos...continuo a cercare informazioni su come fare in caso di nausea, vomito e tutti i vari effetti collaterali con il risultato che ho la testa più confusa che persuasa. Lui si affida totalmente a me, non cerca e non si documenta credo per paura di leggere... Venerdì poi gli impianteranno il pic.. io ho insistito perché partissero subito con la chemio perché mi sembra che abbiamo perso tantissimo tempo. È da un mese che giù in Sicilia ci avevano dato la tremenda notizia e qui a Torino hanno fatto ulteriori accertamenti prima di iniziare e capire cosa fare. Mi sembra sia passato un'infinità di tempo. È vero che la vita va vissuta e goduta ma mi sento in colpa ad uscire anche solo per piangere di nascosto... Spero che domani la chemioterapia non lo butti troppo giù e che trovi la forza per combattere questa brutta bestia!! Grazie per il consiglio dei corsi per disoccupati... vedrò di convincerlo..❤️😘
LaMarinin81
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

MariaPi ha scritto: dom 7 ago 2022, 22:07
LaMarinin81 ha scritto: sab 6 ago 2022, 8:22 Ciao mariapi, scusa la fretta dell'altra risposta ma ero di fretta pure io.
Credo che la reazione di tuo fratello sia comprensibile e in qualche modo "caratteriale". ognuno reagisce alle cose con il carattere che ha; mio papà ha reagito molto bene, con serenità,cercando di mantenere tranquilla la mamma e cercando di non rinunciare alla sua quotidianità. io che sono la figlia, ho avuto in un primo momento una reazione ben peggiore e solo grazie al suo esempio ho imparato a essere meno "catastrofista, melodrammatica, ansiosa".
Hai fatto bene a chiedere supporto psicologico per lui; potresti pensare a farlo anche per te.
Io, se non avessi una vita già incasinata e non vivessi in un piccolo centro, avrei valutato un supporto psicologico per me. Ho cercato di supplire grazie a questo forum e al ritagliarmi spazi solo miei per fare cose che piacciono a me (sport ad esempio).
Per tuo fratello visto che siete a Torino ed è quasi settembre, se non è troppo abbattuto dalla chemio, potresti valutare l'iscrizione a qualche corso gratuito della regione per disoccupati....qualcosa che gli dia l'idea che un futuro c'è. anche perché, anche se sappiamo tutti che il pancreas è un cancro bastardo, un "futuro ci può essere". le storie di mio papà, del marito di giu e di quello di Tiz sono qui a dimostrarlo.
Papà a primavera 2021 piantava il suo orto e a me sembrava pazzia e invece quest'anno è qui che lo innaffia in e sta bene. ha pure seguito un corso di orticoltura quest'inverno (mamma era preoccupata, io contentissima).
Nessuno di noi sa come andrà (ne' per i nostri parenti oncologici, né per noi) ma proprio per questo bisogna provare a vivere.
Da quando mio padre si è ammalato, ho visto un sacco di morti (per ragioni varie) di gente di ogni età e ho capito che nessuno starà qui per sempre e allora bisogna provare a godersela questa vita.
Scusa la trafila di banalità.
Un abbraccione.
Spero di avere presto vostre notizie
Ciao LaMarinin81, io sono l'unica che deve mantenere la lucidità e quindi davanti a mio fratello e a mia madre trattengo ma appena sono sola do sfogo alle lacrime. Ho paura di non riuscire a supportarlo come si deve...domani inizia la chemio ed è tutto un caos...continuo a cercare informazioni su come fare in caso di nausea, vomito e tutti i vari effetti collaterali con il risultato che ho la testa più confusa che persuasa. Lui si affida totalmente a me, non cerca e non si documenta credo per paura di leggere... Venerdì poi gli impianteranno il pic.. io ho insistito perché partissero subito con la chemio perché mi sembra che abbiamo perso tantissimo tempo. È da un mese che giù in Sicilia ci avevano dato la tremenda notizia e qui a Torino hanno fatto ulteriori accertamenti prima di iniziare e capire cosa fare. Mi sembra sia passato un'infinità di tempo. È vero che la vita va vissuta e goduta ma mi sento in colpa ad uscire anche solo per piangere di nascosto... Spero che domani la chemioterapia non lo butti troppo giù e che trovi la forza per combattere questa brutta bestia!! Grazie per il consiglio dei corsi per disoccupati... vedrò di convincerlo..❤️😘
il mio consiglio unico è di non fasciare la testa prima del tempo. anche io ero errorizzata dagli effetti collaterali, che poi sono stati blandissimi.
in generale nei soggetti giovani e attivi mettono il port ( che si presta meglio ai soggetti attivi) ma sicuramente gli oncologi sanno quelli che fanno.
quanto al tempo' la diagnosi di mio papà fu a marzo 2021 e la prima chemio la fece a maggio 2021 a quasi due mesi. a paura c'è ed è tanta....tu cerca di mantenere la calma, per il bene tuo e di tuo fratello.
hai provato a sentire verona?
io vedo che se papà ha qualcosa da fare, pensa meno alla malattia.
tu, che sei l'elemento forte di questa vicenda, cerca di trovare dello spazio anche per te. un abbraccio
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
giu67
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da giu67 »

Cara Mariapi,
concordo con quanto scritto da LaMarinin, cerca di andare avanti un passo alla volta. Lo so che è difficilissimo, quasi impossibile, ma col senno del poi non si hanno molte alternative.
Al momento che fai la chemio, viene dato un foglio con indicazione dei farmaci eventualmente da assumere in caso si presentino effetti collaterali.
Ma non è detto che tutto questo si verifichi.
La prima volta di mio marito li ho comprati tutti, ma poi non avendoli usati e abitando in una città, ho deciso di non fare scorta ma eventualmente acquistarli solo all'occorrenza.
E poi sono gli stessi medici, soprattutto dopo la prima seduta, che correggono il tiro per gestire eventuali effetti collaterali riscontrati dal trattamento precedente.
Meglio fare tutti gli accertamenti che partire frettolosamente con una linea di chemio.
Vedrai che un po' alla volta riuscirete a gestire anche questo nuovo percorso.
Il tuo ruolo è pesante e gravoso anche psicologicamente; non piangiamo davanti a loro, ma dentro urliamo di disperazione.
Possiamo cambiare le cose? No. Il tempo che ci è concesso ci insegna a conviverci, a prendere fiato nei momenti positivi e a respirare anche quando "ci sembrerà di affogare", sopraffatti dai pensieri sull'immeditato e sul futuro.
E' un po' questo forum mi ha aiutato proprio a questo.
Un grande abbraccio
LaMarinin81
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

giu67 ha scritto: lun 8 ago 2022, 9:44 Cara Mariapi,
concordo con quanto scritto da LaMarinin, cerca di andare avanti un passo alla volta. Lo so che è difficilissimo, quasi impossibile, ma col senno del poi non si hanno molte alternative.
Al momento che fai la chemio, viene dato un foglio con indicazione dei farmaci eventualmente da assumere in caso si presentino effetti collaterali.
Ma non è detto che tutto questo si verifichi.
La prima volta di mio marito li ho comprati tutti, ma poi non avendoli usati e abitando in una città, ho deciso di non fare scorta ma eventualmente acquistarli solo all'occorrenza.
E poi sono gli stessi medici, soprattutto dopo la prima seduta, che correggono il tiro per gestire eventuali effetti collaterali riscontrati dal trattamento precedente.
Meglio fare tutti gli accertamenti che partire frettolosamente con una linea di chemio.
Vedrai che un po' alla volta riuscirete a gestire anche questo nuovo percorso.
Il tuo ruolo è pesante e gravoso anche psicologicamente; non piangiamo davanti a loro, ma dentro urliamo di disperazione.
Possiamo cambiare le cose? No. Il tempo che ci è concesso ci insegna a conviverci, a prendere fiato nei momenti positivi e a respirare anche quando "ci sembrerà di affogare", sopraffatti dai pensieri sull'immeditato e sul futuro.
E' un po' questo forum mi ha aiutato proprio a questo.
Un grande abbraccio
anche io avevo comprato tutti i farmaci dell'elenco e sono rimasti tutti lì intonsi!
cosa che in famiglia ci fa ridere sempre un po'.
a volte mi viene il panico se pendo alla prossima tc; allora prendo il gatto e ci gioco o mi metto a lavare i piatti.
si impara a conviverci purtroppo.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
MariaPi
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da MariaPi »

Ciao a tutti, ci risiamo con dubbi e incertezze... lunedì mio fratello ha iniziato la chemioterapia ed è stata un'altra botta a livello psicologico per tutti. È stato come realizzare che tutto è reale... Fortunatamente non ha avuto effetti collaterali e quindi a parte l'ansia è andata abbastanza bene. Adesso domani deve fare il prelievo di controllo e dovrebbe fare l'impianto del PICC ma...lui non è convinto di farlo..😩 voi cosa mi dite? Cosa consigliate alla luce della vostra esperienza?! Aiuto!!!
giu67
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da giu67 »

Ciao Mariapi,
bene e vedrai che di volta in volta diventerà tutto più routinario.
A mio marito avevano impiantato il port quattro anni fa ed è in servizio tuttora e non gli ha mai dato nessun tipo di fastidio o problema anche negli anni che non ha fatto terapia.
Che sia PICC o PORT è decisamente una soluzione NECESSARIA.
Non è pensabile che ogni volta buchino la vena per mettere la flebo. Alla fine si aggiungerebbero altri problemi.
Rassicura e convinci tuo fratello che questa è la soluzione ottimale.
Bisogna cercare di utilizzare tutto ciò che può aiutare ad affrontare tutto questo percorso al meglio.
Tuo fratello è giovane e quindi non deve rinunciarvi.
Un grandissimo abbraccio e FORZA!
 


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