Tumore testa pancreas

MariaPi
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da MariaPi »

giu67 ha scritto: gio 11 ago 2022, 18:25 Ciao Mariapi,
bene e vedrai che di volta in volta diventerà tutto più routinario.
A mio marito avevano impiantato il port quattro anni fa ed è in servizio tuttora e non gli ha mai dato nessun tipo di fastidio o problema anche negli anni che non ha fatto terapia.
Che sia PICC o PORT è decisamente una soluzione NECESSARIA.
Non è pensabile che ogni volta buchino la vena per mettere la flebo. Alla fine si aggiungerebbero altri problemi.
Rassicura e convinci tuo fratello che questa è la soluzione ottimale.
Bisogna cercare di utilizzare tutto ciò che può aiutare ad affrontare tutto questo percorso al meglio.
Tuo fratello è giovane e quindi non deve rinunciarvi.
Un grandissimo abbraccio e FORZA!
Ciao, intanto grazie... Non sono ancora riuscita a convincerlo, domani andremo all'appuntamento e gli ho detto di farselo spiegare di nuovo dal dottore a cosa serve e perché farlo, speriamo bene. Anche se lui è talmente confuso e bloccato che " non capisce o dimentica" quello che i dottori gli spiegano. Il fatto che non esca per niente se non per andare in ospedale poi non facilita per niente. Che situazione complicata!! Mi sembra si sia arreso alla vita...😭😭😭😭
LaMarinin81
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

Picc e port sono indispensabili per la terapia e non sono "a detta di mio padre" (che ha il port) neanche questo grande ingombro. lui ha messo il port proprio perché facendo una vita attiva era la strada più comoda. per dire, ci gioca a tennis, ci va in montagna, zappa nell'orto. il Picc invece, secondo le nostre oncologhe, crea più problemi proprio perché da minore libertà di movimento.
Certo l'idea fa pa paura....ma non mi sembra che papà ne sia per nulla limitato. è comodo anche per fare le tc.
ovviamente non tutti hanno la stessa capacità di metabolizzare le cose e tuo fratello va sicuramente accompagnato e rassicurato nel suo percorso.
il fatto che dopo la prima chemio non abbia avuto problemi poi è una grande cosa!
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
Solidea
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da Solidea »

MariaPi, tuo fratello dovrebbe poter parlare con qualcuno che ci è passato e che ora sta meglio. Noi familiari, per quanto affezionati e in buona fede, lasciamo il tempo che troviamo. Facciamo presto a parlare, avere la malattia e avere un familiare che ce l'ha sono due cose molto diverse, noi non capiremo mai. Io posso dirti che, personalmente, la sola idea di portare un port o un picc, mi deprimerebbe moltissimo e farei molta fatica ad accettarla. Quando è stata la volta di mia madre e i medici volevano farglielo tenere anche dopo finita la chemio ho insistito come una pazza per farglielo togliere. Lei non lo sopportava e io meno di lei. Un abbraccio.
L'amore per una nostro caro non si manifesta solo negli ultimi istanti della sua vita ma è una costante presenza in tutti gli anni passati insieme
giu67
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da giu67 »

Ciao MariaPi,
ti ho scritto un messaggio privato
MariaPi
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da MariaPi »

Grazie a tutte, alla fine stamattina ho chiesto all'infermiera di spiegargli i pro e i contro del PICC e lui ha scelto di farselo mettere. In sala d'attesa c'era un signore che lo aveva al braccio e ha fatto quattro chiacchiere con lui che ha sdrammatizzato sia sul tumore che sul fatto di avere il Picc e questo lo ha convinto ancora di più oltre ad avergli dato un po' di forza in più.
Solidea hai perfettamente ragione a dire che per noi familiari è tutta un'altra storia e non sarà mai come per loro ma penso che tocca a noi dargli la forza ed il supporto necessario ecco perché scrivo e mi documento.❤️ Grazie a tutti 😘
Solidea
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da Solidea »

Sono d'accordo, infatti se non ci fosse il nostro sostegno loro non avrebbero nemmeno la motivazione per andare avanti. Io però parlavo di comprensione assoluta e chi meglio di un altro malato la può dare? Noi potremo mai dire "ti capisco"? No.
Infatti tuo fratello ha accettato meglio l'idea quando si è confrontato con qualcuno nelle sue stesse condizioni.
Coraggio a lui e un abbraccio a te!
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LaMarinin81
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

sicuramente parlare con qualcuno che ci sta passando è una grossa mano, indispensabile per molti.
Papà non vede nel port nessun limite e forse, creare gruppi di autoaiuto potrebbe aiutare.
Quanto al port/picc nel tumore del pancreas mi sembra un po' una pazzia toglierlo dopo la chemio adiuvante , considerando la frequenza delle recidive. sarebbe bello dire: ho fatto l'intervento ed è tutto passato...ma nel 99% dei casi non è così. Il port è solo un brutto compagno indispensabile nelle terapie.
quando a papà hanno dovuto metterlo, io sono andata in panico. lui lo vede solo come un mezzo che gli sta permettendo di "guarire". è contento di averlo? Non credo. Ma senza sarebbe già morto; e questo mi sembra un buon motivo per non lamentarsene. Come dice lui "ci sono ragazzini che si fanno iniezioni d insulina da quando sono picccoli; che ho io da lamentarmi?".
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Marina76
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da Marina76 »

Ciaooo a tutti...mi presento, mi chiamo Marina...da circa 3 mesi a mio marito, 52 anni, è stata diagnosticata una neoplasia cefalo pancreatica per fortuna operabile...nessuna metastasi , almeno per il momento ...martedì dovrebbe essere sottoposto a un intervento di duodenoencefalopancreasectomia...solo per scriverlo ci ho messo un botto :)...tutto è iniziato i primi di maggio...dolore all'addome in corrispondenza della schiena , improvvisa diarrea, perdita di pesa e poi ittero...inizia tutta la via crucis delle analisi fatte esternamente alle quali a fine giugno è seguito il primo ricovero in chirurgica epatobiliare al miulli di Acquaviva (Bari), eccellenza del centro sud nel trattamento di questo tumore che, nella stragrande maggioranza dei casi, viene eseguito in robotica, con rempi di recupero più brevi...in occasione di questo primo ricovero, siamo ai primi di luglio, gli posizionano uno stent per far scendere la birilubina e il giorno seguente gli fanno una biopsia in endoscopia... siamo al 5 luglio... per l'esito, ovviamente, c'è da aspettare 20 gg lavorativi... non vi dico la mia ansia per la paura che nel frattempo potessero partire delle metastasi ...tolti i giorni lavorativi, finalmente il 3 agosto arriva l'istologico, senza l'esito del quale non avrebbe potuto operarlo... giustamente se nn sapeva l'entità ...tempo di attesa inutile ...l'istologico risulta negativo perché, probabilmente per la dimensione troppo piccola del tumore e per la posizione, prelevano la parte sana...il chirurgo senza parole...sono rarissimi i casi in cui l'istologico non prende... gli prescrive immediatamente una pet total body che fa circa 5 gg dopo...riveviamo l'esito il 12 agosto e la neoplasia è sempre lì ferma...tutti gli altri organi liberi da metastasi ...ovviamente è trascorsa tutta la settimana di ferragosto sino a che ci comunicano che l'intervento è fissato per martedì ...lunedì durante il prericovero gli rifaranno la tac e ho una paura folle che a distanza di 20gg dalla pet si siano formate metastasi che possano compromettere l'intervento (che dite, potrebbe essere?), per non parlare della paura per l'intervento in sé che è tostissimo e non privo di rischi... le ultime analisi del sangue eseguite il 13 agosto erano addirittura migliori delle precedenti..soprattutto transaminasi e birilubina scesa a 6 (al primo ricovero entrò con 29)...che dire, sarà una settimana d'inferno...mio marito , grazie a Dio, ha una positività unica e fondamentalmente, a parte la perdita di peso (avrà perso 15 Kg in 3 mesi e mezzo...al momento pesa 68 kl e 500 gr...era effettivamente abbastanza in sovrappeso per essere alto 1.65) e un pò di stanchezza sta benone...lavora, mangia, esce, ride, scherza...che dirviii...SPERIAMO BENEEEEEE...
LaMarinin81
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

Ciao Marina,
se tuo marito sta bene e vive bene la situazione è un arma in più contro questo tumore.
Mio padre ha un adenocarcinoma del pancreas (del corpo) operato e anche per lui tra la prima diagnosi e la seconda indagine stadiativa (ecografia epatica) passarono 2 mesi; eppure non non si formò nessuna metastasi.
L'intervento è tosto e lungo....quindi mantieni la calma quando per ore intere sarai lì in attesa.
ma quindi lo operano senza avere una diagnosi sul tipo di tumore?
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Marina76
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Re: Tumore testa pancreas

Messaggio da Marina76 »

Ciaooo LaMarinin, grazie innanzitutto per l'incoraggiamentooo... dunque , la cosa certa è che il tumore è maligno in quanto dalla pet è risultato un iperaccumulo metabolico alla testa del pancreas con un SUV di 9.3...come diagnosi hanno scritto neoplasia cefalo pancreatica che, sono sincera, non ho ben capito se è uguale all'adenocarcinoma...purtroppo per rifare un secondo istologico ci sarebbe voluto troppo tempo e credo che se ne sia perso già parecchiooo...comunque va operato... speriamo bene guardaaa...sembra una corsa contro il tempo...a parte che c'è piombano tutto addosso peggio di uno tzunami...mio marito super sanissimoo...tuo papà dov'è in cura attualmente ? immagini stia facendo terapia adiuvante...
 


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