Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Minul80
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da Minul80 »

Ciao, io ho avuto la diagnosi di tumore al polmone 4 stadio già in metastasi del mio papà il 12 settembre, il 15 era in hospice, il 15 ottobre è morto. Non glielo abbiamo detto che era terminale... terrorizzato come era dalla morte, con un'aspettativa di vita da 2 settimane a 2 mesi, sarebbe stato disperato... invece sentendosi meglio per la terapia del dolore aveva progetti ed era sereno. Odiava medici ed ospedali, gli dava fastidio persino prendere l'unica pastiglia che prendeva fino ad agosto: quella della pressione! figuriamoci come avrebbe vissuto sapendolo prima del tumore e magari affrontando chemioterapie, no, meglio cosi, ha vissuto bene fino ad agosto, fin quando ha cominciato ad avere mal di schiena e non camminare piu.
Mi manca tanto, la vita non è più la stessa.
Solidea
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da Solidea »

celeste09 ha scritto: mer 23 nov 2022, 6:32
Solidea ha scritto: mer 23 nov 2022, 5:49
celeste09 ha scritto: mar 22 nov 2022, 6:41

Infatti, se proprio bugia doveva essere, che bugia fosse davvero! Anch'io dovevo rimanere all'oscuro perché in definitiva ero quella che ci viveva insieme. Mio marito si era molto avvilito dopo il tentativo a vuoto del chirurgo, proprio perché era convinto di vedere una fine a tutte quelle traversie mediche iniziate a febbraio e mai concluse. Non ne poteva più. Era convinto di tornare ad una vita normale perché il suo male era stato minimizzato. Anch'io ero sicura così. Poi, sentir parlare di chemio è crollato. Non se lo aspettava e non se lo spiegava. Io avevo appreso la verità dal chirurgo e tenevo la bocca chiusa ma ero diventata estremamente ansiosa e preoccupata. Non sopportando più questo, ha preferito andarsene a vivere la chemio a casa dei suoi Eda quel momento è stato come se un alieno avesse preso il suo posto. Nemmeno i suoi sapevano evidentemente. Io ero sola con le bambine e terrorizzata e avrei voluto dirgli: " guarda che hai sei mesi di vita e poi non ti vedremo più. Stai abbandonandoci prima del tempo!". Ma come facevo?
I suoi si sono rivelati concordo con questa linea delle bugie, ma io no.
Forse se avesse saputo la gravità delle sue condizioni avrebbe reagito malissimo in un primo momento, ma dopo non avrebbe certo pensato di allontanarsi da noi. Io sono convinta che questi sono " capricci " che si fanno quando si pensa di poterseli permettere.
Se la mia vita stesse per finire io vorrei stare con le mie figlie il più possibile. Al diavolo anche la terapia che tanto non serve che a stare peggio! Ma a lui non hanno fatto scegliere. La chemio è stata solo un danno aggiunto e ce lo ha tolto prima del dovuto. E che mi abbiano imposto di stare zitta è stato un abuso per me e per le mie bambine.
Dovevano prenderci entrambi e spiegarci la situazione. Come giovani genitori ne avevamo il diritto. Invece il carico del mondo è stato messo su di me e ognuno ha recitato bene la sua parte .
Credo che tu ti stia sopravvalutando, se ti dicessero che ti restano pochi mesi di vita saresti terrorizzata quanto lo è stato tuo marito.
Poi tu credi davvero che lui non sapesse, che non avesse capito...? Certo che l'ha capito, infatti ha perso ogni speranza ed ogni interesse per tutto il resto.
Certo che sarei stata terrorizzata! Nessuno può essere pronto per una sentenza del genere! Ma che dovrebbero fare gli altri? Prendermi in giro? Nascondermi le mie condizioni ? No, gli oncologi devono trovare il modo di essere sinceri, altrimenti scelgano di fare un altro lavoro! Si sa che in oncologia la gente muore più frequentemente che in altre branche della medicina. Chemio marito avesse immaginato tutto è chiaro, ma il tutto lasciato all'immaginazione ha creato la difficoltà di un supporto corretto. Dovevamo andare insieme da uno psicologo. Solo da ultimo è venuta a domicilio quella dell'ATT. Magari non sarebbe servito a niente ma mentire a che è servito? A buttare le croci su di me perché è facile fare una piccola recita quando si viene soltanto a trovare il malato, ma a viverci nel quotidiano un po' meno. Uno psicologo ci avrebbe indicato gli atteggiamenti più giusti. È stato tutto un gran caos e questo ha creato solo più problemi come dice Fiore giallo.
Gli oncologi sono anche fin troppo brutali, il caso di tuo marito è più unico che raro e non l'hanno certo fatto per prenderlo in giro, anzi. Apprezza la loro umanità, per una volta che succede. A molti spiattellano fin da subito che non hanno speranze e probabilmente questo contribuisce a farli stare ancora peggio. Se succedesse a me, altro che pensare a come sistemare le cose...la tua mente è proiettata su ben altro. Tutt'al più ci si doovrebbe pensare prima, da sani.
In ogni caso secondo me spetta sempre e solo al malato decidere. Se vuole sapere, è giusto che sia informato. Se non vuole, credo che nessuno abbia il diritto di intromettersi.
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.
Giagnoni
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da Giagnoni »

Solidea ha scritto: mer 23 nov 2022, 19:36
celeste09 ha scritto: mer 23 nov 2022, 6:32
Solidea ha scritto: mer 23 nov 2022, 5:49

Credo che tu ti stia sopravvalutando, se ti dicessero che ti restano pochi mesi di vita saresti terrorizzata quanto lo è stato tuo marito.
Poi tu credi davvero che lui non sapesse, che non avesse capito...? Certo che l'ha capito, infatti ha perso ogni speranza ed ogni interesse per tutto il resto.
Certo che sarei stata terrorizzata! Nessuno può essere pronto per una sentenza del genere! Ma che dovrebbero fare gli altri? Prendermi in giro? Nascondermi le mie condizioni ? No, gli oncologi devono trovare il modo di essere sinceri, altrimenti scelgano di fare un altro lavoro! Si sa che in oncologia la gente muore più frequentemente che in altre branche della medicina. Chemio marito avesse immaginato tutto è chiaro, ma il tutto lasciato all'immaginazione ha creato la difficoltà di un supporto corretto. Dovevamo andare insieme da uno psicologo. Solo da ultimo è venuta a domicilio quella dell'ATT. Magari non sarebbe servito a niente ma mentire a che è servito? A buttare le croci su di me perché è facile fare una piccola recita quando si viene soltanto a trovare il malato, ma a viverci nel quotidiano un po' meno. Uno psicologo ci avrebbe indicato gli atteggiamenti più giusti. È stato tutto un gran caos e questo ha creato solo più problemi come dice Fiore giallo.
Gli oncologi sono anche fin troppo brutali, il caso di tuo marito è più unico che raro e non l'hanno certo fatto per prenderlo in giro, anzi. Apprezza la loro umanità, per una volta che succede. A molti spiattellano fin da subito che non hanno speranze e probabilmente questo contribuisce a farli stare ancora peggio. Se succedesse a me, altro che pensare a come sistemare le cose...la tua mente è proiettata su ben altro. Tutt'al più ci si doovrebbe pensare prima, da sani.
In ogni caso secondo me spetta sempre e solo al malato decidere. Se vuole sapere, è giusto che sia informato. Se non vuole, credo che nessuno abbia il diritto di intromettersi.
Solidea la penso esattamente come te... Parola per parola
celeste09
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da celeste09 »

Giagnoni ha scritto: mer 23 nov 2022, 22:32
Solidea ha scritto: mer 23 nov 2022, 19:36
celeste09 ha scritto: mer 23 nov 2022, 6:32
Certo che sarei stata terrorizzata! Nessuno può essere pronto per una sentenza del genere! Ma che dovrebbero fare gli altri? Prendermi in giro? Nascondermi le mie condizioni ? No, gli oncologi devono trovare il modo di essere sinceri, altrimenti scelgano di fare un altro lavoro! Si sa che in oncologia la gente muore più frequentemente che in altre branche della medicina. Chemio marito avesse immaginato tutto è chiaro, ma il tutto lasciato all'immaginazione ha creato la difficoltà di un supporto corretto. Dovevamo andare insieme da uno psicologo. Solo da ultimo è venuta a domicilio quella dell'ATT. Magari non sarebbe servito a niente ma mentire a che è servito? A buttare le croci su di me perché è facile fare una piccola recita quando si viene soltanto a trovare il malato, ma a viverci nel quotidiano un po' meno. Uno psicologo ci avrebbe indicato gli atteggiamenti più giusti. È stato tutto un gran caos e questo ha creato solo più problemi come dice Fiore giallo.
Gli oncologi sono anche fin troppo brutali, il caso di tuo marito è più unico che raro e non l'hanno certo fatto per prenderlo in giro, anzi. Apprezza la loro umanità, per una volta che succede. A molti spiattellano fin da subito che non hanno speranze e probabilmente questo contribuisce a farli stare ancora peggio. Se succedesse a me, altro che pensare a come sistemare le cose...la tua mente è proiettata su ben altro. Tutt'al più ci si doovrebbe pensare prima, da sani.
In ogni caso secondo me spetta sempre e solo al malato decidere. Se vuole sapere, è giusto che sia informato. Se non vuole, credo che nessuno abbia il diritto di intromettersi.
Solidea la penso esattamente come te... Parola per parola
Ognuno giustamente desidera per sé quello che lo fa stare meglio. Umanità è anche prendersi il tempo e la professionalità per delineare di fronte al paziente il quadro clinico nel modo più chiaro possibile. Lasciarlo nel caos del dubbio è una presa di giro. Purtroppo mi pare manchi la possibilità di fare testamento in tal senso: voler sapere o non voler sapere. Bisognerebbe che ci fosse. L'improvvisazione non sempre aiuta. Mio marito chiedeva e non chiedeva, perché ovviamente aveva paura di sentirsi dire cose brutte e infatti mi sa che sia raro che un paziente abbia il coraggio di chiedere. È lì che credo che debba trovare un medico onesto, non brutale . Il chirurgo con me è stato brutale, direi disumano. Non è servito fra l'altro a niente. Mio marito aveva diritto di essere circondato da medici chiari e umani. Io non li ho visti. Sistemare le cose sul piano materiale è solo un modo dire nel nostro caso, perché non siamo ricchi e non c'era proprio nulla da disporre. Mia sorella è medico e chiaramente aveva capito tutto fin da subito, ma essendo troppo coinvolta affettivamente, soprattutto per via delle nipoti, non ce l'ha fatta a dirci come stavano le cose, però è intervenuta quando ha capito che tutta quella confusione ci poteva solo nuocere e ci ha consigliato di attivare l'ATT. A me si è gelato il sangue, ma era chiaro che ne avremmo avuto bisogno perché nel giro di poco mio marito si è praticamente allettato e ha iniziato a soffrire di dolori lancinanti alla schiena notte e giorno. Dopo morto, la nostra parrucchiera tempo avanti mi disse che mia sorella sperava che qualcuno si degnasse finalmente di dirci la verità, perché tutto ciò era straziante .
Mio marito è morto il 20 ottobre e il 17 è andato a fare l'ultima chemio. L'oncologa sapeva che non sarebbe servita a nulla, anzi, probabilmente gli ha somministrato un placebo. Mio marito era terrorizzato all'idea di dover sopportare una seduta di chemio con quei lancinanti dolori. Vomitò durante il tragitto e fu trasportato in carrozzina. A vederlo sembrava un morto vivo.
Io chiamo tutto questo un inutile accanimento terapeutico, come minimo. Poi,se c'è stata dell'umanità, non so dove.
Margherita71
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da Margherita71 »

Sull ultima parte concordo perfettamente....ho sentito e visto varie volte di chemioterapie somministrate pochi giorni prima della morte quando mi chiedo se gli oncologi non avessero capito la totale inutilità di questa "tortura".
Sul fatto di dire la verità in maniera umana purtroppo credo che un modo non esista ed è per questo che, a meno che il paziente stesso nn voglia assoluta chiarezza e sincerità, i medici si trincerano dietro le mezze verità e lasciano appositamente un minimo di illusione.
In realtà credo che tuo marito come mio fratello e qualsiasi altro paziente giovane, abbia avuto in mano i propri referti...e leggerli significa sapere..oggi con internet bastano dieci secondi per arrivare a tutte le informazioni e le prime che i siti propongono sono quelle sulla speranza di vita.
Io capisco che tu sia stata troppo sola a portare un peso troppo grande...nn potevi sfogarti con tua sorella, con un amico/a? Certo non con il malato...io ti dico che se mio fratello fosse morto con un minimo di speranza e di "illusione" ne sarei felice... purtroppo credo che avesse capito bene....e penso che sapere di vivere gli ultimi giorni, e male (perché il fisico ti abbandona e provi dolore) sia insostenibile in primis per loro.
giu67
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Re: Un cancro devastante e una prospettiva di pochi giorni

Messaggio da giu67 »

Margherita71 ha scritto: gio 24 nov 2022, 16:15 Sull ultima parte concordo perfettamente....ho sentito e visto varie volte di chemioterapie somministrate pochi giorni prima della morte quando mi chiedo se gli oncologi non avessero capito la totale inutilità di questa "tortura".
Sul fatto di dire la verità in maniera umana purtroppo credo che un modo non esista ed è per questo che, a meno che il paziente stesso nn voglia assoluta chiarezza e sincerità, i medici si trincerano dietro le mezze verità e lasciano appositamente un minimo di illusione.
In realtà credo che tuo marito come mio fratello e qualsiasi altro paziente giovane, abbia avuto in mano i propri referti...e leggerli significa sapere..oggi con internet bastano dieci secondi per arrivare a tutte le informazioni e le prime che i siti propongono sono quelle sulla speranza di vita.
Io capisco che tu sia stata troppo sola a portare un peso troppo grande...nn potevi sfogarti con tua sorella, con un amico/a? Certo non con il malato...io ti dico che se mio fratello fosse morto con un minimo di speranza e di "illusione" ne sarei felice... purtroppo credo che avesse capito bene....e penso che sapere di vivere gli ultimi giorni, e male (perché il fisico ti abbandona e provi dolore) sia insostenibile in primis per loro.
Tutti abbiamo ben chiaro cosa voglia dire la parola "cancro" e anche quando la sentivamo usare in tempi non sospetti, la nostra mente ci portava a pensieri negativi. Poi i progressi nella ricerca, nella medicina, i miracoli ci aprono alla speranza che il cancro possa essere sconfitto o almeno si possa guadagnare del tempo.
Detto questo, io mi sono resa conto che anche il paziente che riceve tutte le informazioni, che è a conoscenza, è selettivo nelle informazioni che vuole memorizzare. Forse è una strategia per andare avanti, per non mollare o semplicemente per sopravvivere ad un qualcosa su cui non si ha nessuna forma di controllo.
E' se sulla malattia poco possiamo fare, quello che assolutamente dovrebbe diventare di routine se non quasi "obbligatorio" un supporto psicologico per il malato e per i suoi familiari.
Eppure credo avvenga forse in pochi casi e solo su espressa richiesta del paziente, ma per tanti è difficile chiederlo espressamente, per come si è cresciuti, per età e mentalità. Ma se fosse previsto insieme alla terapia, forse verrebbe accettato più facilmente.
Quando un nostro caro si ammala, tutti ci ammaliamo con lui. Le vite di tutti cambiano, i pensieri, le ansie e il dolore consumano.
Leggere di così tanto dolore, oscura la mente.
Ma dobbiamo andare avanti.
Un abbraccio
 


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