Tumore maledetto

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digio64
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Re: Tumore maledetto

Messaggio da digio64 »

Ciao Aurora, alla tua domanda sul discorso chemio che non sta funzionando come dovrebbe, suppongo che proveranno con altri farmaci, lo suppongo perché io ho avuto un'altra tipologia di cancro, e onestamente non sono molto afferrato su quello dell'esofago, ma come ho scritto sopra, di sicuro si passerà con una seconda linea, per il resto, posso solo farvi i migliori auguri per tutto, sperando che ci sia una via d'uscita per quel male maledetto.
LaMarinin81
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Re: Tumore maledetto

Messaggio da LaMarinin81 »

AuroraVento ha scritto: mer 28 dic 2022, 14:27 Aggiornamento...domani si inizia con il 5 ciclo di chemio, ma anche con gastroscopia e tac perché i sintomi di peggioramento non sembrano essere un buon segno ed essendo passati 2 mesi è il momento di verificare cosa sta succedendo.

Se la chemio non funziona quali sono le alternative?possono cambiare farmaco?o non c'è più nulla da fare?
Mio padre ancora nutre speranza perché a parte la deglutizione sta abb bene 🫣 oggi era disperato solo al pensiero che l'esofago si chiuda del tutto e di non poter mangiare, non pensa a tutto il resto che è correlato 😪
se un farmaco di prima linea non funziona, si dovrebbe passare ai farmaci di seconda linea.
quanto al tuo papà, io credo di aver capito che i malati si fanno come uno "schermo protettivo" per andare avanti concentrandosi su alcuni aspetti per non vedere la complessità del tutto.
lascia che il tuo papà pensi all'esofago, senza angustiarlo con il resto.
stagli vicino,ma senza opprimerlo. rassicuralo come hai già dimostrato di saper fare.
un grosso abbraccio.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
AuroraVento
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Re: Tumore maledetto

Messaggio da AuroraVento »

Grazie a tutti!
Vi farò sapere come si evolve il quadro...
Questa sera i miei amici parlano di capodanno e sento l'angoscia di chi pensa che mentre ci sarà chi festeggia i miei genitori saranno a casa soli e smarriti in questo vortice di incognite e dolore. Non avrei proprio voglia di unirmi nei festeggiamenti...ma so che la vita va avanti. Loro hanno 60 anni e hanno costruito casa, famiglia con 2 figlie,ecc...io ne ho 30 e vorrei ancora realizzare grandi progetti, ma è come se avessi messo tutto in pausa per archiviare questa situazione e solo una volta risolta ripartire.......aaaaaa che schifo di situazioni...un abbraccio a tutti!
LaMarinin81
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Re: Tumore maledetto

Messaggio da LaMarinin81 »

AuroraVento ha scritto: mer 28 dic 2022, 23:00 Grazie a tutti!
Vi farò sapere come si evolve il quadro...
Questa sera i miei amici parlano di capodanno e sento l'angoscia di chi pensa che mentre ci sarà chi festeggia i miei genitori saranno a casa soli e smarriti in questo vortice di incognite e dolore. Non avrei proprio voglia di unirmi nei festeggiamenti...ma so che la vita va avanti. Loro hanno 60 anni e hanno costruito casa, famiglia con 2 figlie,ecc...io ne ho 30 e vorrei ancora realizzare grandi progetti, ma è come se avessi messo tutto in pausa per archiviare questa situazione e solo una volta risolta ripartire.......aaaaaa che schifo di situazioni...un abbraccio a tutti!
la vita va avanti pur nelle tragedie che ci coinvolgono e questo è bello e tremendo al tempo stesso.

io non abito con i miei, chiamo un po' mamma e un po' papà. lui ha ripreso piano ad uscire (tipo buttare la spazzatura) e a volte mi sembra un bel segno e a volte mi fa solo piangere.
Tutto mi sembra ingiusto.
Non sono molto ottimista oggi.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
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AuroraVento
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Re: Tumore maledetto

Messaggio da AuroraVento »

È proprio vero che finché c'è cura c'è speranza.
Oggi gastroscopia con esito di restringimento dell'esofago come sospettato, probabilmente la chemio non sta funzionando, ma si attende la tac per il responso certo. Nel frattempo l'oncologo sta predisponendo per l'immunoterapia.

Incrociamo le dita 🤞🤞🤞🤞🤞🤞
AuroraVento
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Re: Tumore maledetto

Messaggio da AuroraVento »

LaMarinin81 ha scritto: gio 29 dic 2022, 11:21
AuroraVento ha scritto: mer 28 dic 2022, 23:00 Grazie a tutti!
Vi farò sapere come si evolve il quadro...
Questa sera i miei amici parlano di capodanno e sento l'angoscia di chi pensa che mentre ci sarà chi festeggia i miei genitori saranno a casa soli e smarriti in questo vortice di incognite e dolore. Non avrei proprio voglia di unirmi nei festeggiamenti...ma so che la vita va avanti. Loro hanno 60 anni e hanno costruito casa, famiglia con 2 figlie,ecc...io ne ho 30 e vorrei ancora realizzare grandi progetti, ma è come se avessi messo tutto in pausa per archiviare questa situazione e solo una volta risolta ripartire.......aaaaaa che schifo di situazioni...un abbraccio a tutti!
la vita va avanti pur nelle tragedie che ci coinvolgono e questo è bello e tremendo al tempo stesso.

io non abito con i miei, chiamo un po' mamma e un po' papà. lui ha ripreso piano ad uscire (tipo buttare la spazzatura) e a volte mi sembra un bel segno e a volte mi fa solo piangere.
Tutto mi sembra ingiusto.
Non sono molto ottimista oggi.
Ti immagino perché anche io non vivo con loro e oltre ad essere diventata stalker di whatsapp x captare qualche segnale, chiamo una volta uno e una l'altro e poi mi confronto con mia sorella x evitare di stargli addosso 🤣
Mai in passato avrei pensato di cercarli e sentirli con questa frequenza...e invece...

Quanto al tuo papà cogli questa sua vitalità come un segno di forza, senza imbatterti in pensieri di tenerezza o rischi di buttarti giù anche quando c'è da essere "sereni"!

Ti consiglio un libricino di Iader Fabbri "100 giorni di gratitudine", è un eserciziario in cui ogni sera prima di dormire devi scrivere 3 cose x cui sei essere grata nella giornata trascorsa. All'inizio pensavo solo a quanto fosse difficile ringraziare se il pensiero più grande è la malattia e la disgrazia da affrontare...ma con il tempo ho imparato a fare caso ai piccoli dettagli e credimi il cuore si alleggerisce di tanto in tanto!
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Re: Tumore maledetto

Messaggio da LaMarinin81 »

AuroraVento ha scritto: gio 29 dic 2022, 18:50
LaMarinin81 ha scritto: gio 29 dic 2022, 11:21
AuroraVento ha scritto: mer 28 dic 2022, 23:00 Grazie a tutti!
Vi farò sapere come si evolve il quadro...
Questa sera i miei amici parlano di capodanno e sento l'angoscia di chi pensa che mentre ci sarà chi festeggia i miei genitori saranno a casa soli e smarriti in questo vortice di incognite e dolore. Non avrei proprio voglia di unirmi nei festeggiamenti...ma so che la vita va avanti. Loro hanno 60 anni e hanno costruito casa, famiglia con 2 figlie,ecc...io ne ho 30 e vorrei ancora realizzare grandi progetti, ma è come se avessi messo tutto in pausa per archiviare questa situazione e solo una volta risolta ripartire.......aaaaaa che schifo di situazioni...un abbraccio a tutti!
la vita va avanti pur nelle tragedie che ci coinvolgono e questo è bello e tremendo al tempo stesso.

io non abito con i miei, chiamo un po' mamma e un po' papà. lui ha ripreso piano ad uscire (tipo buttare la spazzatura) e a volte mi sembra un bel segno e a volte mi fa solo piangere.
Tutto mi sembra ingiusto.
Non sono molto ottimista oggi.
Ti immagino perché anche io non vivo con loro e oltre ad essere diventata stalker di whatsapp x captare qualche segnale, chiamo una volta uno e una l'altro e poi mi confronto con mia sorella x evitare di stargli addosso 🤣
Mai in passato avrei pensato di cercarli e sentirli con questa frequenza...e invece...

Quanto al tuo papà cogli questa sua vitalità come un segno di forza, senza imbatterti in pensieri di tenerezza o rischi di buttarti giù anche quando c'è da essere "sereni"!

Ti consiglio un libricino di Iader Fabbri "100 giorni di gratitudine", è un eserciziario in cui ogni sera prima di dormire devi scrivere 3 cose x cui sei essere grata nella giornata trascorsa. All'inizio pensavo solo a quanto fosse difficile ringraziare se il pensiero più grande è la malattia e la disgrazia da affrontare...ma con il tempo ho imparato a fare caso ai piccoli dettagli e credimi il cuore si alleggerisce di tanto in tanto!
me lo prenderò come proposito del nuovo anno!
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
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Gio1984bo
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Re: Tumore maledetto

Messaggio da Gio1984bo »

Ciao Aurora,
Se non funziona uno schema se ne prova un altro.

Non sei sola...non siamo soli
Mamma ti amo immensamente ❤️
girina69
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Re: Tumore maledetto

Messaggio da girina69 »

Ciao ... è da tantissimo tempo che non scrivo . Io ho perso mio marito per questo maledetto tumore nel 2019 . L' idea che mi sono fatta è che l' evolversi della malattia non dipenda dalla stadiazione ma dall' aggressività del tumore stesso. Mio marito era operabile ed il tumore localizzato ma purtroppo la chemioterapia non ha funzionato . È successo tutto così velocemente che ancora oggi faccio fatica ad accettarlo. Ti posso dire cmq che ho conosciuto persone che nonostante avessero metastasi sono riuscite a sopravvivere molto più di lui . Il mio consiglio è nel caso avesse dolore di intraprendere subito una terapia del dolore che è fondamentale per una qualità di vita accettabile . Se non dovesse più riuscire a mangiare dovete attivare l' alimentazione parenterale al più presto per evitare che sopraggiunga uno stato di denutrizione . Dell' immunoterapia non so molto perché a mio marito non l' hanno proposta ma so che è stato approvato un farmaco biologico in grado di aumentare la sopravvivenza.( Sempre se è un adenocarcinoma ). Spero di esserti stata un po' di aiuto . Un abbraccio a tuo papà
AuroraVento
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Iscritto il: sab 29 ott 2022, 22:50

Re: Tumore maledetto

Messaggio da AuroraVento »

girina69 ha scritto: sab 7 gen 2023, 22:50 Ciao ... è da tantissimo tempo che non scrivo . Io ho perso mio marito per questo maledetto tumore nel 2019 . L' idea che mi sono fatta è che l' evolversi della malattia non dipenda dalla stadiazione ma dall' aggressività del tumore stesso. Mio marito era operabile ed il tumore localizzato ma purtroppo la chemioterapia non ha funzionato . È successo tutto così velocemente che ancora oggi faccio fatica ad accettarlo. Ti posso dire cmq che ho conosciuto persone che nonostante avessero metastasi sono riuscite a sopravvivere molto più di lui . Il mio consiglio è nel caso avesse dolore di intraprendere subito una terapia del dolore che è fondamentale per una qualità di vita accettabile . Se non dovesse più riuscire a mangiare dovete attivare l' alimentazione parenterale al più presto per evitare che sopraggiunga uno stato di denutrizione . Dell' immunoterapia non so molto perché a mio marito non l' hanno proposta ma so che è stato approvato un farmaco biologico in grado di aumentare la sopravvivenza.( Sempre se è un adenocarcinoma ). Spero di esserti stata un po' di aiuto . Un abbraccio a tuo papà
Grazie Girina!
Purtroppo cercando i tuoi messaggi vecchi ho conosciuto la tua storia e ti mando un abbraccio.
Papà si nutre già con la parenterale, adesso alterna ma l'esofago è sempre più occluso e si pensa ad una protesi per rendere meno difficoltosa la deglutizione. Le metastasi alle ossa iniziano a fare le bizze Purtroppo con dolorini sparsi...io spero solo soffra il meno possibile, cosa difficile visto quanto sia disabilitante il non poter mangiare come gli altri!!!!!
Che ingiustizie...
 


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