Olaparib - tumore pancreas

ceci
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da ceci »

Voilà... oggi non proprio una grandissima giornata. Incredibile come le cose possono cambiare dall'oggi per domani...

Mio marito oggi avrebbe dovuto concludere il suo ciclo da 6 sedute di Folfirinox e cominciare con Olaparib, ma questa mattina alla visita invece di ricevere il Folfirinox hanno cominciato con Gemcitabina + Abraxane.... il perché esattamente non lo sappiamo....
Purtroppo io non ho potuto presenziare alla visita con il medico, anche perché davo per scontato che non ci sarebbe stato nulla di nuovo dato che sapevamo già come si voleva procedere, quindi certi del fatto che avrebbe fatto la solita terapia da 4-5ore non si è minimamente posto il problema che stessi lì con lui.
Dopo la visita pre-somministrazione, mio marito mi ha chiamata per riferirmi che purtroppo la terapia con Olaparib salta perché a quanto pare non va bene per le sue metastasi peritoneali e che preferiscono provare questo nuovo schema Gemcitabina+NabPaclitaxel.
Io scioccata, anche perché il fatto delle metastasi era noto già dalla diagnosi... quindi mi chiedo perché hanno dormito sugli allori e hanno fatto così tanti accenni a questo nuovo farmaco per via orale per poi cambiare idea all'ultimo... Cosa è successo?
Ho il sospetto che non abbiano voluto sbilanciarsi troppo sul dare informazion a mio marito... anche perché altrimenti avrebbero continuato con Folfirinox. Perché passare a Gem+Abraxane se già il Folfirinox aveva tenuto stabile il tumore per 3 mesi? Mistero...

Purtroppo con il taxolo sappiamo già che ci saranno degli effetti collaterali ancor più visibili... mio marito era un po' scioccato da questa notizia che non ci aspettavamo, tant'è che durante la somministrazione gli hanno dovuto dare dello Xanax e ora è tutto il pomeriggio che dorme....

Non sappiamo/Non so a cosa imputare questo cambio repentino di terapia e non avevamo minimamente messo in conto una terapia di seconda linea perché nessuno ci aveva mai parlato prima di questa possibilità di cambiare a Gem+Abraxane. Inoltre il fatto che la malattia comincerà a diventare ancor più evidente (perdita dei capelli, ecc) in un paziente come mio marito che è così giovane mi (ci) destabilizza ulteriormente... Per carità, non che siano i capelli la nostra preoccupazione, ci mancherebbe... però essere colti così di sorpresa non è il massimo. D'altronde questo percorso è già pieno di insidie e tutto l'inimmaginabile va comunque preventivato.

Ecco... questo post va proprio a contrapporsi definitivamente al titolone di apertura...
Vi ringrazio come sempre per leggermi e raccontarmi la vostra su quanto detto e spero stiate bene.
A presto,

Ceci
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e lo rimando tacita ai miei occhi
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A. Merini
LaMarinin81
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

Ciao Ceci. Devo dire che è abbastanza strano quel che è successo.
interrompere una chemio prima dell'ultima seduta e cambiare schema senza che sia successo nulla in mezzo mi lascia basita.
Io chiederei chiarimenti a un oncologo.
quanto a olaparib l'unica ipotesi che mi viene è legata alla non approvazione di Aifa. infatti, sebbene pure mio padre abbia fatto il test per brca (aspettiamo ancora l'esito) io ho letto ch aifa non lo ha approvato. forse tuo marito rientrava in qualche protocollo e lo avrebbe avuto così. non so che altro pensare.
Ultima modifica di LaMarinin81 il mar 6 dic 2022, 21:37, modificato 1 volta in totale.
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Giagnoni
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da Giagnoni »

Ciao ceci anche io mi sento di dirti di chiedere quanto prima chiarimenti... Per la mia breve esperienza (padre di 80 anni con adenocarcinoma testa pancreas, deceduto dopo 4 mesi dalla diagnosi) gem + abraxane dovrebbe essere una terapia palliativa o quantomeno meno "forte" rispetto alle altre linee di chemio... Questo almeno è quello che gli oncologi mi hanno fatto sempre intendere rispetto all età di mio padre
Row99
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da Row99 »

Anche io presumevo che l'assegnazione di Olaparib fosse in seno a qualche studio sperimentale, per cui pensavo ci fosse un'autorizzazione specifica dietro, ma devo dire che queste novità sono strane davvero!

Gemcitabina+abraxane è una terapia di seconda linea. Questo non significa che debba essere meno efficace rispetto alla prima linea, o almeno non sempre (c'è una grandissima individualità di risposta), ma lo scambio è comunque anomalo. In linea generale, per i tumori solidi la stabilità della massa non implica la necessità di cambiare protocollo (nei tumori del sangue invece spesso vale il contrario). Se folfirinox non ha cessato il suo effetto, ci deve essere qualche motivazione sotto che però, eticamente, gli oncologi dovrebbero comunicare chiaramente. Non trovo corretto sorprendere il paziente in questo modo, senza fornire spiegazioni.

Detto questo, non disperate e stringete i denti! Nulla è mai detto... potrebbe anche essere che con gem+abraxane, magari pagando lo scotto di più disagi collaterali, la massa addirittura si riduca invece che rimanere solo stabile. Cercate di tenere duro,mi raccomando!
Marina76
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da Marina76 »

Ciaooo ceciii...come ti ho scritto nel precedente messaggio mio marito fa gem + abraxane, uno schema che assieme al folfirinox, sembrerebbe a detta degli oncologici di Verona, essere quello che meglio agisce sulle metastasiii, essendo anche lui abbastanza giovane..non è assolutamente un trattamento palliativo, al massimo con minore rischio di tossicità rispetto al folfirinox ma anche questo non è una regola...mio marito, ad esempio, probabilmente ritarderà di qualche gg l'ultima infosione, la terza del terzo ciclo, proprio per la tossicità ...è da 5 gg con scariche di diarree allucinanti...tuttavia, essendo l'ultima prima della tac del 15 l'oncologa ha detto che non succede nulla sse la rimanda...precisato ciò, neanch'io però ho la più pallida idea del perché di questo cambiamento ...è assurdo effettivamente ...tuttavia, sono d'accordo con LaMarinin... aggiornaci piuttosto ...una cosa però volevo chiedertela...le metastasi al peritoneo danno sintomi particolari?
Ultima modifica di Marina76 il mar 6 dic 2022, 19:31, modificato 2 volte in totale.
Marina76
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da Marina76 »

Row99 ha scritto: mar 6 dic 2022, 19:18 Anche io presumevo che l'assegnazione di Olaparib fosse in seno a qualche studio sperimentale, per cui pensavo ci fosse un'autorizzazione specifica dietro, ma devo dire che queste novità sono strane davvero!

Gemcitabina+abraxane è una terapia di seconda linea. Questo non significa che debba essere meno efficace rispetto alla prima linea, o almeno non sempre (c'è una grandissima individualità di risposta), ma lo scambio è comunque anomalo. In linea generale, per i tumori solidi la stabilità della massa non implica la necessità di cambiare protocollo (nei tumori del sangue invece spesso vale il contrario). Se folfirinox non ha cessato il suo effetto, ci deve essere qualche motivazione sotto che però, eticamente, gli oncologi dovrebbero comunicare chiaramente. Non trovo corretto sorprendere il paziente in questo modo, senza fornire spiegazioni.

Detto questo, non disperate e stringete i denti! Nulla è mai detto... potrebbe anche essere che con gem+abraxane, magari pagando lo scotto di più disagi collaterali, la massa addirittura si riduca invece che rimanere solo stabile. Cercate di tenere duro,mi raccomando!
Ciaooo Row...io so che è di prima linea non di seconda :?
LaMarinin81
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

Marina76 ha scritto: mar 6 dic 2022, 19:27
Row99 ha scritto: mar 6 dic 2022, 19:18 Anche io presumevo che l'assegnazione di Olaparib fosse in seno a qualche studio sperimentale, per cui pensavo ci fosse un'autorizzazione specifica dietro, ma devo dire che queste novità sono strane davvero!

Gemcitabina+abraxane è una terapia di seconda linea. Questo non significa che debba essere meno efficace rispetto alla prima linea, o almeno non sempre (c'è una grandissima individualità di risposta), ma lo scambio è comunque anomalo. In linea generale, per i tumori solidi la stabilità della massa non implica la necessità di cambiare protocollo (nei tumori del sangue invece spesso vale il contrario). Se folfirinox non ha cessato il suo effetto, ci deve essere qualche motivazione sotto che però, eticamente, gli oncologi dovrebbero comunicare chiaramente. Non trovo corretto sorprendere il paziente in questo modo, senza fornire spiegazioni.

Detto questo, non disperate e stringete i denti! Nulla è mai detto... potrebbe anche essere che con gem+abraxane, magari pagando lo scotto di più disagi collaterali, la massa addirittura si riduca invece che rimanere solo stabile. Cercate di tenere duro,mi raccomando!
Ciaooo Row...io so che è di prima linea non di seconda :?
per mio padre folfirinox è stata la prima linea, ha fatto 6 mesi, la massa si è ridotta, poi ha fatto l'intervento e poi altri 6 mesi di folfirinox (che è un protocollo pesante che però il mio babbo ha retto bene senza mai saltare una seduta). alla fine dei 6 mesi la malattia la malattia era sparita. dopo 4 mesi senza terapie al primo follow-up sono comparse alcune metastasi e l'oncologa ha proposto gem+abraxane in seconda linea. noi siamo al secondo ciclo (il primo è andato bene, papà ha fatto tutte tre le sedute a dosaggio pieno). ora papà sta bene, sta solo perdendo i capelli e ha fastidi legati più alla metastasi che alla terapia. fa cmq una vita normale (per un 70enne).
speriamo che la terapia funzioni.
un abbraccio a tutti.
la marinin
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ceci
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da ceci »

Marina76 ha scritto: mar 6 dic 2022, 19:26 Ciaooo ceciii...come ti ho scritto nel precedente messaggio mio marito fa gem + abraxane, uno schema che assieme al folfirinox, sembrerebbe a detta degli oncologici di Verona, essere quello che meglio agisce sulle metastasiii, essendo anche lui abbastanza giovane..non è assolutamente un trattamento palliativo, al massimo con minore rischio di tossicità rispetto al folfirinox ma anche questo non è una regola...mio marito, ad esempio, probabilmente ritarderà di qualche gg l'ultima infosione, la terza del terzo ciclo, proprio per la tossicità ...è da 5 gg con scariche di diarree allucinanti...tuttavia, essendo l'ultima prima della tac del 15 l'oncologa ha detto che non succede nulla sse la rimanda...precisato ciò, neanch'io però ho la più pallida idea del perché di questo cambiamento ...è assurdo effettivamente ...tuttavia, sono d'accordo con LaMarinin... aggiornaci piuttosto ...una cosa però volevo chiedertela...le metastasi al peritoneo danno sintomi particolari?

Sì, è tutto molto soggettivo per quanto concerne gli effetti collaterali. Unica cosa certa, penso che la cosa dei capelli succeda a tutti con il tassolo…

Comunque mio marito, per quanto riguarda le metastasi non credo abbia sentito nulla, sono state evidenziate dalla Pet infatti non ti dico la disperazione. Io credo che il suo mal di schiena sia dovuto interamente al tumore primario. Unica cosa che lui mi riferisce, qualche giorno dopo l’infusione (folfirinox) gli fa male tutta la pancia al tocco/sfioramento e anche internamente, non so se magari è la chemio che sta agendo sulle metastasi o magari non c’entra proprio un tubo. Però di base lui non ha avuto nulla che destasse sospetto di queste metastasi al peritoneo, ecco…
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A. Merini
ceci
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da ceci »

Grazie a tutti per le vostre risposte, mi fa anche "piacere" che condividiate lo stupore per quanto riguarda il cambiamento di terapia non preventivato.

So che Folfirinox viene tendenzialmente preferito nel caso il paziente sia in buone/ottime condizioni generali (buon performance status), sebbene i risultati dati da questo schema siano quasi sovrapponibili a quelli della Gemcitabina+Abraxane, quindi in realtà non cambia tantissimo. Avevo anche guardato degli studi e forse al Folfirinox assegnavano qualche mese in più di prognosi ma sono dati puramente statistici.
Ad ogni modo, nel nostro caso, pur avendo cominciato con Folfirinox, ci hanno da subito detto che sarebbe stata una terapia palliativa volta a migliorare la qualità di vita e contenere per un po' il tumore primario e le metastasi. Nessuno ci ha mai nominato la possibilità di un intervento, ma hanno proprio detto che sarebbe stata una terapia palliativa, in maniera molto esplicita. Quindi ora, sapere che hanno cambiato ancora terapia "alleggerendola", non capisco come la dobbiamo intendere...ma smetterò di pensarci e la prossima volta chiederò esplicitamente il perché.

Non voglio assolutamente screditare la terapia a base di Gemcitabina/Abraxane, anzi, spero con tutto il cuore che funzioni e mi fa molto piacere leggere le vostre testimonianze sia dirette che indirette sui risultati ottenuti, sono davvero una grande fonte di speranza e spero che anche nel caso di mio marito funzioni... Quello che mi dispiace è sapere e cogliere nello sguardo dei medici che lo hanno in cura, quel misto di tenerezza e quell'atteggiamento del "tanto è spacciato", quindi non vorrei che cominciassero un approccio palliativo a tutti gli effetti prima del necessario.
So bene che la prognosi non sia affatto rosea e sono consapevole di quanto importanti siano questi momenti che stiamo vivendo negli ultimi mesi. So che questo con molte probabilità sarà il nostro ultimo Natale assieme, realizzo e vivo intensamente ogni momento insieme.
Parlo consapevolmente al singolare perché sono abbastanza certa che mio marito non realizzi la gravità della situazione e onestamente sono molto contenta che sia così. Lui ride contagiosamente, parla del futuro e di progetti a lungo termine perché ha capito che sì, la sua malattia non è guaribile, ma potrà essere tenuta sotto controllo a vita... Sono contenta che lui passi questi mesi in maniera serena e io vivo giorno per giorno sperando che nessuno gli dica effettivamente che ha X mesi a disposizione. Credo che se qualcuno affrontasse il discorso in questo modo lui non sarebbe più sé stesso e io non potrei fare a meno della sua voglia di vivere... Nessuno ha il diritto di toglierli la felicità e la speranza. Quante volte ci illudiamo nel corso della vita per cavolate e sciocchezze, perché non possiamo anche aspirare ad un futuro felice e sereno? Credo sia un diritto inalienabile di tutti... So che forse da questo discorso traspare un po' di sano egoismo, ma la verità è che non voglio che lui soffra più del necessario...
Quando stiamo assieme noi due il tempo si ferma, ci estraniamo e viviamo sereni in una dimensione parallela dove il tumore non trova spazio. Ne parliamo, ma quasi come se fosse un dettaglio insignificante... se lui sapesse realmente, questo non sarebbe possibile. So che un giorno accadrà ma non voglio ancora pensarci...

Scusate anche lo sfogo emotivo di questa sera ma ho avuto un po' più di tempo dato che lui se la dorme da tutto il pomeriggio e i bambini sono con i nonni...
Vi ringrazio come sempre per tutti i vostri messaggi e vi auguro una splendida serata.

A presto,
Ceci
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Marina76
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da Marina76 »

ceci ha scritto: mar 6 dic 2022, 22:20 Grazie a tutti per le vostre risposte, mi fa anche "piacere" che condividiate lo stupore per quanto riguarda il cambiamento di terapia non preventivato.

So che Folfirinox viene tendenzialmente preferito nel caso il paziente sia in buone/ottime condizioni generali (buon performance status), sebbene i risultati dati da questo schema siano quasi sovrapponibili a quelli della Gemcitabina+Abraxane, quindi in realtà non cambia tantissimo. Avevo anche guardato degli studi e forse al Folfirinox assegnavano qualche mese in più di prognosi ma sono dati puramente statistici.
Ad ogni modo, nel nostro caso, pur avendo cominciato con Folfirinox, ci hanno da subito detto che sarebbe stata una terapia palliativa volta a migliorare la qualità di vita e contenere per un po' il tumore primario e le metastasi. Nessuno ci ha mai nominato la possibilità di un intervento, ma hanno proprio detto che sarebbe stata una terapia palliativa, in maniera molto esplicita. Quindi ora, sapere che hanno cambiato ancora terapia "alleggerendola", non capisco come la dobbiamo intendere...ma smetterò di pensarci e la prossima volta chiederò esplicitamente il perché.

Non voglio assolutamente screditare la terapia a base di Gemcitabina/Abraxane, anzi, spero con tutto il cuore che funzioni e mi fa molto piacere leggere le vostre testimonianze sia dirette che indirette sui risultati ottenuti, sono davvero una grande fonte di speranza e spero che anche nel caso di mio marito funzioni... Quello che mi dispiace è sapere e cogliere nello sguardo dei medici che lo hanno in cura, quel misto di tenerezza e quell'atteggiamento del "tanto è spacciato", quindi non vorrei che cominciassero un approccio palliativo a tutti gli effetti prima del necessario.
So bene che la prognosi non sia affatto rosea e sono consapevole di quanto importanti siano questi momenti che stiamo vivendo negli ultimi mesi. So che questo con molte probabilità sarà il nostro ultimo Natale assieme, realizzo e vivo intensamente ogni momento insieme.
Parlo consapevolmente al singolare perché sono abbastanza certa che mio marito non realizzi la gravità della situazione e onestamente sono molto contenta che sia così. Lui ride contagiosamente, parla del futuro e di progetti a lungo termine perché ha capito che sì, la sua malattia non è guaribile, ma potrà essere tenuta sotto controllo a vita... Sono contenta che lui passi questi mesi in maniera serena e io vivo giorno per giorno sperando che nessuno gli dica effettivamente che ha X mesi a disposizione. Credo che se qualcuno affrontasse il discorso in questo modo lui non sarebbe più sé stesso e io non potrei fare a meno della sua voglia di vivere... Nessuno ha il diritto di toglierli la felicità e la speranza. Quante volte ci illudiamo nel corso della vita per cavolate e sciocchezze, perché non possiamo anche aspirare ad un futuro felice e sereno? Credo sia un diritto inalienabile di tutti... So che forse da questo discorso traspare un po' di sano egoismo, ma la verità è che non voglio che lui soffra più del necessario...
Quando stiamo assieme noi due il tempo si ferma, ci estraniamo e viviamo sereni in una dimensione parallela dove il tumore non trova spazio. Ne parliamo, ma quasi come se fosse un dettaglio insignificante... se lui sapesse realmente, questo non sarebbe possibile. So che un giorno accadrà ma non voglio ancora pensarci...

Scusate anche lo sfogo emotivo di questa sera ma ho avuto un po' più di tempo dato che lui se la dorme da tutto il pomeriggio e i bambini sono con i nonni...
Vi ringrazio come sempre per tutti i vostri messaggi e vi auguro una splendida serata.

A presto,
Ceci
Caraaa ceciii è la stessa disperazione che credo accomuni noi tutti nel momento in cui si riceve una diagnosi del genere...è devastante...mi dispiace che si parli di cura palliativa in quanto non sono state poche le esperienze qui raccontate, e la marinin può confermarlo, che con la chemio le metastasi siano scomparse e si è arrivati all'intervento ...certo, la recidiva purtroppo è dietro l'angolo...su quello non ci si può far nulla ...guarda ti riporto la nostra esperienza ...a mio marito, non dalla pet, ma dalla tac sono state scoperte numerose micrometastasi polmonari delle quali la più grande di 8 mm... l'obiettivo del chirurgo di Peschiera del Garda, proprio attraverso lo schema gem + abraxane, è quello di eliminare le metastasi e arrivare al tavolo operatorio...nn ci ha mai parlato di cura palliativa anche perché nemmeno i medici possono prevedere quel che realmente sarà ...ovviamente i tuoi pensieri riguardo all'ultimo natale ecc ecc sono pure i miei...solo che tu sei più brava di me perchè comunque riesci a goderti ogni momento con tuo marito, invece io nn sempre perché spesso i pensieri mi schiaccianooo...mio marito è consapevole di tutto, ma proprio tutto...ciononostante anche lui fa progetti ecc ecc... lui sai che dice ? Okkk ci sono più probabilità che muoia ma se invece poi sopravvivo e nel frattempo nn ho costruito nulla che si fa dopo? effettivamente la malattia potrebbe anche cronicizzarsiii...non lo possiamo sapere ...comunque in tutto ciò stamattina ha chiamato l'oncologa...dato che giovedì pross mio marito farà la tac, causa diarrea, che oggi comunque va decisamente meglio, salterà l'ultima infusione ..alla fine manca una settimana ...ha detto che è inutile che si debilita uòteriormente tanto anche se la facesse mercoledì prossimo , il gg prima della tac, nn è che il farmaco agisce subito..peccato, anche perché l'emocromo fatto ieri era davvero buono...e vabbè, a tutto c'è un perché...quindi i giochi comunque, almeno per il momento sono chiusi...speriamo e preghiamo...io sinceramente non nutro chissà quali aspettative dalla tac soprattutto perché so passati solo 3 mesi...mi accontenterei che la malattia fosse stazionaria e che soprattutto nn abbia buttato metastasi altrove...ora dobbiamo ripetere tutte le analisi complete, marcatori compresi...sto maledetto ca 19-9 un altro incubo perpetuo...il terrore che sia di nuovo in realzo...è sceso alla grandissima ma altrettanto alla grandissima sono consapevole che può anche risalire...quello di tuo marito com'è? è sceso con il folfirinox? ti abbraccio forteeee Marina
 


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