ceci ha scritto: ↑mer 7 dic 2022, 13:24 Ciao Marina, che cara... io insomma, altroché brava... sì, me lo godo, ma poi quando sono da sola i brutti pensieri cominciano... e molte volte anche quando siamo insieme che lui non sta bene e me lo abbraccio mi sembra ogni volta più magro e fragile, che ho paura di romperlo... E lì realizzo che è tutto così concreto, così reale, ma poi distolgo subito altrove il pensiero e mi concentro sul presente. Poi ultimamente non so se è per la chemio (molto probabile sì), ma ha un sacco di cali di pressione e giramenti di tesa, infatti è già la terza volta che cade per terra... quindi piano piano iniziano a venirmi le paranoie quando lo chiamo e non risponde o va da qualche parte senza di me.

A proposito di marcatori, l'oncologo non ci ha MAI comunicato nessun valore. È vera un'altra cosa, che molte volte mio marito è andato da solo alle sue ultime visite, perché è molto ansioso e dice che vuole sbrigarsela da solo anche perché finora con il folfirinox stava lì veramente tanto tempo. Quindi se gli hanno detto qualcosa, gli sarà entrato da un orecchio e uscito dall'altro.... Settimana prossima farà la seconda seduta di Gem+Abraxane e gli preparerò un bel bigliettino con delle domande da fare, se insisterà ancora per voler andare da solo. Mi sono spesso chiesta anch'io quali fossero i suoi valori e come si siano evoluti in questi mesi, proprio perché ho visto che molti di voi li citavano.

Il caso di Marinin mi ha infatti dato un sacco di coraggio, ancor prima di iscrivermi ufficialmente al forum, quindi se prima ero molto scettica sulle terapie, quanto raccontato mi ha riacceso un po di speranza.

Capisco la necessità di tuo marito di voler fare un po' di pausa perché molte volte anch'io lo dico al mio, se non sta bene, di chiamare e posticipare. Inutile che si esaurisce, tanto qualche giorno in più non cambia nulla. Con Folfirinox è capitato qualche volta che posticipasse perché non stava bene. Per quello non so bene cosa aspettarmi con Gem+Abraxane, starà meglio o peggio che con il Folfirinox. Posso chiederti/chiedervi dopo quanto cominciano a cadere peli+capelli? Dalla seconda infusione?
Tienici aggiornati sugli esiti della Tac, vi tengo i pugni.
PS: comunque anche io ero contenta quando ci hanno comunicato che era la massa stabile, era già una buona notizia sapere che in 3 mesi non era cresciuta.

A presto
Ceci

Marina76 ha scritto: ↑mer 7 dic 2022, 14:17 Caraaa eccomiii..alloraaa nn so da dove iniziare a rispondertiii...partiamo dalla magrezza...dunque anche Fedele dall'inizio della malattia (che poi proprio inizio probabilmente non era dato che sto bastarbo (scusa il termine) aveva già lanciato metastasi ) pesava 83 kg che per 1.63 diciamo che era abbondantemente in sovrappeso...e ti dirò che quella è stata la sua "fortuna" perché ha perso la bellezza di 27 kg...ora è 63...a dir il vero prima dell'inizio della diarrea era 65/66 ...poi vabbè ha perso un casino di liquidi con le scariche...e tutte le volte che cala anche di 1 o 2 kg io tremo e mi chiedo : Ma è il tumore che cammina ? ed entro in paranoiaaa totale ... sai perché ti ho chiesto dei sintomi delle metastasi al peritoneo? perché ho iniziato ad attribuire la diarrea a questo ... anche se gli oncologi parlano soltanto di tossicità ...ti ho detto tutto guardaaa...il suo peso forma è tra i 58-60 ma nn voglio assolutamente che lo raggiungaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa...per quanto riguarda la chemio...a dir il vero eravamo convinti che l'ultima seduta fosse solo rimandata di qualche gg...l'avrebbe fatta comunque ridotta al 75% ma poi stamattina hanno deciso di nn farla dato che sarebbe stata comunque l'ultima ...ha fatto 3 cicli...quindi 8 infusioni anziché 9-..ed ecco di nuovo le paronoie...e se quell'ultima fosse stata la decisiva? ma poi razionalizzo e mi dico: ma vabbè una non fatta quanto mai potrebbe far progredire la malattia ? tu/voi che ne pensate? per quanto riguarda i marcatori, siiiii fatti dire...ovviamente nn sono vangelo...lui è partito con 12.000, poi è sceso a 4000 e poi a 400...ora dobbiamo rifarli ma booooooo...forse per via della diarrea potrebbe essere risalito? se così fosse morirò ulteriormente di angosciaaa...per i cali di pressione assolutamente SIII... immagina Fedele iperteso, prendeva la pillola della pressione ed ora nn più perché è abbastanza bassa...100/65...anche meno a volte eh? veniamo ai capelli e capisco perfettamente l'angoscia soprattutto perché cosi giovane ...allora, mio marito ne ha sempre avuti pochissimi tant'è che se li è sempre rasati ma ti posso dire che alla fine dei 3 cicli sono meno radi sì ma nn è che proprio nn crescono...idem per le sopracciglia e i peli del corpo...meno radi, bianchi ma nn sono caduti del tutto ...il tutto è iniziato più o meno dal secondo ciclo, non infusione ...un'ultima cosa...ma tuo marito assume gli enzimi pancreatici? il mio ha iniziato da qualche gg...una capsula a pranzo e una a cena in quanto le lipasi, a differenza delle amilasi, ancora diciamo nel range, sono molto basse...servono a far sì che assorba i grassi e nn dimagrisca ulteriormente...poi vabbè lui prende anche il Deursil 450 per far fluire la bile e non ostruire lo stent...anche lui ha avuto un ittero pazzesco...birilubina a 29...il primo nn è andato bene , lo hanno sostituito poco dopo...e io ogni tanto che lo rivedo giallo ma giallo nn è perché è tutto nella norma almeno per ora...le mie paureee cavolo, mi annebbianooooooooo ...un'ultima cosa...non lasciare che tuo marito venga trattato da terminale perché NON LO èèèèèèèèèèèèè e poi anche perché un malato terminale nn va a fare le terapie da soloooooooo...voi da chi siete seguiti ? un abbraccio ...

LaMarinin81 ha scritto: ↑gio 8 dic 2022, 8:22

ceci ha scritto: ↑mer 7 dic 2022, 13:24 Ciao Marina, che cara... io insomma, altroché brava... sì, me lo godo, ma poi quando sono da sola i brutti pensieri cominciano... e molte volte anche quando siamo insieme che lui non sta bene e me lo abbraccio mi sembra ogni volta più magro e fragile, che ho paura di romperlo... E lì realizzo che è tutto così concreto, così reale, ma poi distolgo subito altrove il pensiero e mi concentro sul presente. Poi ultimamente non so se è per la chemio (molto probabile sì), ma ha un sacco di cali di pressione e giramenti di tesa, infatti è già la terza volta che cade per terra... quindi piano piano iniziano a venirmi le paranoie quando lo chiamo e non risponde o va da qualche parte senza di me.

A proposito di marcatori, l'oncologo non ci ha MAI comunicato nessun valore. È vera un'altra cosa, che molte volte mio marito è andato da solo alle sue ultime visite, perché è molto ansioso e dice che vuole sbrigarsela da solo anche perché finora con il folfirinox stava lì veramente tanto tempo. Quindi se gli hanno detto qualcosa, gli sarà entrato da un orecchio e uscito dall'altro.... Settimana prossima farà la seconda seduta di Gem+Abraxane e gli preparerò un bel bigliettino con delle domande da fare, se insisterà ancora per voler andare da solo. Mi sono spesso chiesta anch'io quali fossero i suoi valori e come si siano evoluti in questi mesi, proprio perché ho visto che molti di voi li citavano.

Il caso di Marinin mi ha infatti dato un sacco di coraggio, ancor prima di iscrivermi ufficialmente al forum, quindi se prima ero molto scettica sulle terapie, quanto raccontato mi ha riacceso un po di speranza.

Capisco la necessità di tuo marito di voler fare un po' di pausa perché molte volte anch'io lo dico al mio, se non sta bene, di chiamare e posticipare. Inutile che si esaurisce, tanto qualche giorno in più non cambia nulla. Con Folfirinox è capitato qualche volta che posticipasse perché non stava bene. Per quello non so bene cosa aspettarmi con Gem+Abraxane, starà meglio o peggio che con il Folfirinox. Posso chiederti/chiedervi dopo quanto cominciano a cadere peli+capelli? Dalla seconda infusione?
Tienici aggiornati sugli esiti della Tac, vi tengo i pugni.
PS: comunque anche io ero contenta quando ci hanno comunicato che era la massa stabile, era già una buona notizia sapere che in 3 mesi non era cresciuta.

A presto
Ceci

ciao Ceci, massima stima per come stai affrontando tutto.
e anche contenta che quanto successo a mio papà ti abbia aiutato. per quanto sappia che è un tumore che va male, penso anche che papà è vivo e "in salute" a 21 mesi dalla diagnosi e questo è già un piccolo miracolo. la zia di una mia cara collega, non operabile, è viva e in buone condizioni quasi un anno dopo l'inizio della chemio. ogni storia è a se' ovviamente ma coltivare quel po' di speranza che ci resta per me è un dovere.
papà ha iniziato a perdere i capelli tra la seconda e la terza seduta di gem-abraxane. ma è inverno e mette il cappello e ci pensa meno (ieri gliene ho comprato uno molto carino). certo, il mio papà ha 73 anni e per quanto io lo vorrei sempre con me mi rendo conto che essere malati a 30 o 50 anni è un'altra cosa.
lui con gem-abraxane non sta accusando molto, la sera della seduta (che è stata martedì) è uscito ed è andato a fare la sua solita passeggiata post-cena. non ha nausea, mangia un sacco . sicuramente folfirinox lo aveva patito meno.
a noi dopo ogni chemio vengono dati i fogli con gli esiti degli esami del sangue, ma i marcatori tumorali li fanno solo alla fine del ciclo prima della tc. e devo dire che io preferisco così, per vivere la terapia in serenità e poi si vedrà.
un abraccio

Marina76 ha scritto: ↑mer 7 dic 2022, 14:17 Caraaa eccomiii..alloraaa nn so da dove iniziare a rispondertiii...partiamo dalla magrezza...dunque anche Fedele dall'inizio della malattia (che poi proprio inizio probabilmente non era dato che sto bastarbo (scusa il termine) aveva già lanciato metastasi ) pesava 83 kg che per 1.63 diciamo che era abbondantemente in sovrappeso...e ti dirò che quella è stata la sua "fortuna" perché ha perso la bellezza di 27 kg...ora è 63...a dir il vero prima dell'inizio della diarrea era 65/66 ...poi vabbè ha perso un casino di liquidi con le scariche...e tutte le volte che cala anche di 1 o 2 kg io tremo e mi chiedo : Ma è il tumore che cammina ? ed entro in paranoiaaa totale ... sai perché ti ho chiesto dei sintomi delle metastasi al peritoneo? perché ho iniziato ad attribuire la diarrea a questo ... anche se gli oncologi parlano soltanto di tossicità ...ti ho detto tutto guardaaa...il suo peso forma è tra i 58-60 ma nn voglio assolutamente che lo raggiungaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa...per quanto riguarda la chemio...a dir il vero eravamo convinti che l'ultima seduta fosse solo rimandata di qualche gg...l'avrebbe fatta comunque ridotta al 75% ma poi stamattina hanno deciso di nn farla dato che sarebbe stata comunque l'ultima ...ha fatto 3 cicli...quindi 8 infusioni anziché 9-..ed ecco di nuovo le paronoie...e se quell'ultima fosse stata la decisiva? ma poi razionalizzo e mi dico: ma vabbè una non fatta quanto mai potrebbe far progredire la malattia ? tu/voi che ne pensate? per quanto riguarda i marcatori, siiiii fatti dire...ovviamente nn sono vangelo...lui è partito con 12.000, poi è sceso a 4000 e poi a 400...ora dobbiamo rifarli ma booooooo...forse per via della diarrea potrebbe essere risalito? se così fosse morirò ulteriormente di angosciaaa...per i cali di pressione assolutamente SIII... immagina Fedele iperteso, prendeva la pillola della pressione ed ora nn più perché è abbastanza bassa...100/65...anche meno a volte eh? veniamo ai capelli e capisco perfettamente l'angoscia soprattutto perché cosi giovane ...allora, mio marito ne ha sempre avuti pochissimi tant'è che se li è sempre rasati ma ti posso dire che alla fine dei 3 cicli sono meno radi sì ma nn è che proprio nn crescono...idem per le sopracciglia e i peli del corpo...meno radi, bianchi ma nn sono caduti del tutto ...il tutto è iniziato più o meno dal secondo ciclo, non infusione ...un'ultima cosa...ma tuo marito assume gli enzimi pancreatici? il mio ha iniziato da qualche gg...una capsula a pranzo e una a cena in quanto le lipasi, a differenza delle amilasi, ancora diciamo nel range, sono molto basse...servono a far sì che assorba i grassi e nn dimagrisca ulteriormente...poi vabbè lui prende anche il Deursil 450 per far fluire la bile e non ostruire lo stent...anche lui ha avuto un ittero pazzesco...birilubina a 29...il primo nn è andato bene , lo hanno sostituito poco dopo...e io ogni tanto che lo rivedo giallo ma giallo nn è perché è tutto nella norma almeno per ora...le mie paureee cavolo, mi annebbianooooooooo ...un'ultima cosa...non lasciare che tuo marito venga trattato da terminale perché NON LO èèèèèèèèèèèèè e poi anche perché un malato terminale nn va a fare le terapie da soloooooooo...voi da chi siete seguiti ? un abbraccio ...

LaMarinin81 ha scritto: ↑gio 8 dic 2022, 8:27

Marina76 ha scritto: ↑mer 7 dic 2022, 14:17 Caraaa eccomiii..alloraaa nn so da dove iniziare a rispondertiii...partiamo dalla magrezza...dunque anche Fedele dall'inizio della malattia (che poi proprio inizio probabilmente non era dato che sto bastarbo (scusa il termine) aveva già lanciato metastasi ) pesava 83 kg che per 1.63 diciamo che era abbondantemente in sovrappeso...e ti dirò che quella è stata la sua "fortuna" perché ha perso la bellezza di 27 kg...ora è 63...a dir il vero prima dell'inizio della diarrea era 65/66 ...poi vabbè ha perso un casino di liquidi con le scariche...e tutte le volte che cala anche di 1 o 2 kg io tremo e mi chiedo : Ma è il tumore che cammina ? ed entro in paranoiaaa totale ... sai perché ti ho chiesto dei sintomi delle metastasi al peritoneo? perché ho iniziato ad attribuire la diarrea a questo ... anche se gli oncologi parlano soltanto di tossicità ...ti ho detto tutto guardaaa...il suo peso forma è tra i 58-60 ma nn voglio assolutamente che lo raggiungaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa...per quanto riguarda la chemio...a dir il vero eravamo convinti che l'ultima seduta fosse solo rimandata di qualche gg...l'avrebbe fatta comunque ridotta al 75% ma poi stamattina hanno deciso di nn farla dato che sarebbe stata comunque l'ultima ...ha fatto 3 cicli...quindi 8 infusioni anziché 9-..ed ecco di nuovo le paronoie...e se quell'ultima fosse stata la decisiva? ma poi razionalizzo e mi dico: ma vabbè una non fatta quanto mai potrebbe far progredire la malattia ? tu/voi che ne pensate? per quanto riguarda i marcatori, siiiii fatti dire...ovviamente nn sono vangelo...lui è partito con 12.000, poi è sceso a 4000 e poi a 400...ora dobbiamo rifarli ma booooooo...forse per via della diarrea potrebbe essere risalito? se così fosse morirò ulteriormente di angosciaaa...per i cali di pressione assolutamente SIII... immagina Fedele iperteso, prendeva la pillola della pressione ed ora nn più perché è abbastanza bassa...100/65...anche meno a volte eh? veniamo ai capelli e capisco perfettamente l'angoscia soprattutto perché cosi giovane ...allora, mio marito ne ha sempre avuti pochissimi tant'è che se li è sempre rasati ma ti posso dire che alla fine dei 3 cicli sono meno radi sì ma nn è che proprio nn crescono...idem per le sopracciglia e i peli del corpo...meno radi, bianchi ma nn sono caduti del tutto ...il tutto è iniziato più o meno dal secondo ciclo, non infusione ...un'ultima cosa...ma tuo marito assume gli enzimi pancreatici? il mio ha iniziato da qualche gg...una capsula a pranzo e una a cena in quanto le lipasi, a differenza delle amilasi, ancora diciamo nel range, sono molto basse...servono a far sì che assorba i grassi e nn dimagrisca ulteriormente...poi vabbè lui prende anche il Deursil 450 per far fluire la bile e non ostruire lo stent...anche lui ha avuto un ittero pazzesco...birilubina a 29...il primo nn è andato bene , lo hanno sostituito poco dopo...e io ogni tanto che lo rivedo giallo ma giallo nn è perché è tutto nella norma almeno per ora...le mie paureee cavolo, mi annebbianooooooooo ...un'ultima cosa...non lasciare che tuo marito venga trattato da terminale perché NON LO èèèèèèèèèèèèè e poi anche perché un malato terminale nn va a fare le terapie da soloooooooo...voi da chi siete seguiti ? un abbraccio ...

forse la diarrea dipende proprio dalla carenza di enzimi pancreatici. a mio padre all'inizio avevano detto due pastiglie prima di ogni pasto (ma così non andava più in bagno) e ora ne prende una pastiglia prima di ogni pasto ed è tutto normale.

ceci ha scritto: ↑gio 8 dic 2022, 9:15

Marina76 ha scritto: ↑mer 7 dic 2022, 14:17 Caraaa eccomiii..alloraaa nn so da dove iniziare a rispondertiii...partiamo dalla magrezza...dunque anche Fedele dall'inizio della malattia (che poi proprio inizio probabilmente non era dato che sto bastarbo (scusa il termine) aveva già lanciato metastasi ) pesava 83 kg che per 1.63 diciamo che era abbondantemente in sovrappeso...e ti dirò che quella è stata la sua "fortuna" perché ha perso la bellezza di 27 kg...ora è 63...a dir il vero prima dell'inizio della diarrea era 65/66 ...poi vabbè ha perso un casino di liquidi con le scariche...e tutte le volte che cala anche di 1 o 2 kg io tremo e mi chiedo : Ma è il tumore che cammina ? ed entro in paranoiaaa totale ... sai perché ti ho chiesto dei sintomi delle metastasi al peritoneo? perché ho iniziato ad attribuire la diarrea a questo ... anche se gli oncologi parlano soltanto di tossicità ...ti ho detto tutto guardaaa...il suo peso forma è tra i 58-60 ma nn voglio assolutamente che lo raggiungaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa...per quanto riguarda la chemio...a dir il vero eravamo convinti che l'ultima seduta fosse solo rimandata di qualche gg...l'avrebbe fatta comunque ridotta al 75% ma poi stamattina hanno deciso di nn farla dato che sarebbe stata comunque l'ultima ...ha fatto 3 cicli...quindi 8 infusioni anziché 9-..ed ecco di nuovo le paronoie...e se quell'ultima fosse stata la decisiva? ma poi razionalizzo e mi dico: ma vabbè una non fatta quanto mai potrebbe far progredire la malattia ? tu/voi che ne pensate? per quanto riguarda i marcatori, siiiii fatti dire...ovviamente nn sono vangelo...lui è partito con 12.000, poi è sceso a 4000 e poi a 400...ora dobbiamo rifarli ma booooooo...forse per via della diarrea potrebbe essere risalito? se così fosse morirò ulteriormente di angosciaaa...per i cali di pressione assolutamente SIII... immagina Fedele iperteso, prendeva la pillola della pressione ed ora nn più perché è abbastanza bassa...100/65...anche meno a volte eh? veniamo ai capelli e capisco perfettamente l'angoscia soprattutto perché cosi giovane ...allora, mio marito ne ha sempre avuti pochissimi tant'è che se li è sempre rasati ma ti posso dire che alla fine dei 3 cicli sono meno radi sì ma nn è che proprio nn crescono...idem per le sopracciglia e i peli del corpo...meno radi, bianchi ma nn sono caduti del tutto ...il tutto è iniziato più o meno dal secondo ciclo, non infusione ...un'ultima cosa...ma tuo marito assume gli enzimi pancreatici? il mio ha iniziato da qualche gg...una capsula a pranzo e una a cena in quanto le lipasi, a differenza delle amilasi, ancora diciamo nel range, sono molto basse...servono a far sì che assorba i grassi e nn dimagrisca ulteriormente...poi vabbè lui prende anche il Deursil 450 per far fluire la bile e non ostruire lo stent...anche lui ha avuto un ittero pazzesco...birilubina a 29...il primo nn è andato bene , lo hanno sostituito poco dopo...e io ogni tanto che lo rivedo giallo ma giallo nn è perché è tutto nella norma almeno per ora...le mie paureee cavolo, mi annebbianooooooooo ...un'ultima cosa...non lasciare che tuo marito venga trattato da terminale perché NON LO èèèèèèèèèèèèè e poi anche perché un malato terminale nn va a fare le terapie da soloooooooo...voi da chi siete seguiti ? un abbraccio ...

Cara Marina, non farti problemi per un'infusione in meno... con tutte quelle fatte finora sicuramente non è l'ultima infusione ad essere decisiva.
Per quanto riguarda gli enzimi so che aveva il Creon all'inizio, ma poi gli è stato tolto... non chiedermi il perché. Il suo diabete va bene - ah tra l'altro, non so a voi, ma lui per via del tumore è saltata fuori anche questa diagnosi di diabete, che per fortuna va sempre bene anche senza pastiglie o correzioni dell'insulina, deve solo fare attenzione un po' a quello che mangia.
Purtroppo, come diceva anche Marinin, è una malattia che solitamente va male... bisogna dirlo anche se fortunatamente ogni tanto si sentono questi casi miracolati che ci danno un po' di speranza, e meno male che ci sono. Di conseguenza l'approccio degli oncologi che seguono mio marito è un approccio realistico. Hanno comunque voluto cominciare con una terapia di prima linea come Folfirinox ma nel team hanno coinvolto anche un medico di cure palliative, che infatti ha impostato per lui una terapia antidolorifica da cavallo... lui ha 3 volte la morfina, 3 volte il metadone, ibuprofene a dosaggi altissimi più altre pastiglie importanti come il Valium che rilassa tutta la muscolatura e dà anche quello un po' di sollievo... e nonostante questi ha ancora parecchi dolori a volte, quindi ci sta l'approccio palliativo in questo senso... chiaro, ho paura che quando non diventeranno più gestibili i dolori nemmeno così, l'ultima opzione sarà il ricovero con la morfina in pompa e l'accompagnamento.... Mi vengono i brividi solo a pensarci e ovviamente caccio via i pensieri...

Tienici al corrente come detto per la vostra TAC
A presto

Ceci

Marina76 ha scritto: ↑mar 6 dic 2022, 19:27

Row99 ha scritto: ↑mar 6 dic 2022, 19:18 Anche io presumevo che l'assegnazione di Olaparib fosse in seno a qualche studio sperimentale, per cui pensavo ci fosse un'autorizzazione specifica dietro, ma devo dire che queste novità sono strane davvero!

Gemcitabina+abraxane è una terapia di seconda linea. Questo non significa che debba essere meno efficace rispetto alla prima linea, o almeno non sempre (c'è una grandissima individualità di risposta), ma lo scambio è comunque anomalo. In linea generale, per i tumori solidi la stabilità della massa non implica la necessità di cambiare protocollo (nei tumori del sangue invece spesso vale il contrario). Se folfirinox non ha cessato il suo effetto, ci deve essere qualche motivazione sotto che però, eticamente, gli oncologi dovrebbero comunicare chiaramente. Non trovo corretto sorprendere il paziente in questo modo, senza fornire spiegazioni.

Detto questo, non disperate e stringete i denti! Nulla è mai detto... potrebbe anche essere che con gem+abraxane, magari pagando lo scotto di più disagi collaterali, la massa addirittura si riduca invece che rimanere solo stabile. Cercate di tenere duro,mi raccomando!

Ciaooo Row...io so che è di prima linea non di seconda