Olaparib - tumore pancreas

giu67
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da giu67 »

Forza Ceci e Forza Marina!!
Cara Ceci, purtroppo questa brutta bestia non lascia neanche la possibilità di lasciarsi andare, perché tu sei e sarai il punto di riferimento per tutta la tua famiglia.
La speranza, che non è illusione, ci fa andare avanti e cercare il meglio anche nel peggio.
E poi questo periodo natalizio, bello di per se, ma per il momento che si sta vivendo porta un carico di malinconia e tristezza, almeno a me.
Come ci ricorda LaMarinin, cercare di focalizzarsi sul presente e cercare di non caricarsi di ansie premature.
Cara Marina, un grandissimo in bocca al lupo e facci sapere.
Un abbraccio
LaMarinin81
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

ceci ha scritto: mar 20 dic 2022, 9:35 Settimana scorsa ho accompagnato finalmente mio marito alla sua visita con l’intenzione di chiedere delucidazioni sul cambio terapia… Con il senno di poi,avrei voluto non saperlo…
Purtroppo Folfirinox aveva sì fermato l’espansione della lesione pancreatica, ma non aveva agito molto sul resto. Di conseguenza c’è stata una progressione a livello linfonodale, che ora coinvolge i linfonodi aorto-cavali, e anche retroperitoneale… Pancreas di per sé fermo, magra consolazione.
Per non spendere altro tempo con folfirinox, dato che in tre mesi vi è stata questa progressione metastatica, si è deciso il passaggio a Gem-Abraxane, come anticipavo nei post precedenti. Ovviamente mio marito ha saltato il giorno 8 (seconda infusione) perché le piastrine erano a terra. E questa settimana, pur essendo rientrate nel range, volendo evitare di star male proprio a Natale, ha chiesto di ricevere solo Gemcitabina…
Sono distrutta…
Mio marito che fino a qualche giorno fa era tutto sommato di buon umore, sta iniziando a capire che le cose non vanno tanto bene e io mi sento smarrita.

Come state voi altri/altre?
Marinin, come sta tuo papà? Marina, spero in bene per la vostra Tac…

Grazie a tutti per essere qui
ceci
ceci, mi spiace un sacco. è così giovane tuo marito. speriamo che gem+abraxane funzioni (è la stessa terapia che fa mio padre) . so che esistono anche protocolli sperimentali a Verona per pz su cui gem+abraxane non funziona o è troppo tossica se vuoi informazioni scrivimi in privato.
Mio papà ha fatto oggi la terza infusione (giorno 15) di gem+abraxane. temevamo saltasse perché sabato non stava benissimo (dolori alle gambe) ma poi ha recuperato e oggi gli esami erano tutti nei range. io ho sempre paura degli esami del fegato perché lui ha una metastasi epatica.
cmq tutto ok. ha fatto la sua infusione e ora ha la tanto agognata settimana di pausa. prossima infusione sarà a inizio gennaio. il suo midollo ha il tempo per recuperare un po' in questi 15 giorni.
forza marina: noi facciamo tutti il tifo per voi.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
Marina76
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da Marina76 »

Ragazzeeee ciaooo...vi aggiorno...allora, ieri abbiamo fatto la visita da B., di Peschiera del Garda…dunque, il tumore è fermo…nn è andato né aventi e né indietro…dalle analisi di ieri i marcatori sono però scesi ulteriormente …il Cea è rientrato del tutto, segno che il tumore al momento nn è metastatico (ha detto B. che un Cea elevato in combinazione con un Ca19-9 altrettanto elevato potrebbe essere segno di metastasi in corso), mentre il ca19-9 si è ulteriormente dimezzato…siamo a 203 da 466 di fine secondo ciclo.…il chirurgo è felicissimo di questa discesa tenendo conto che siamo partiti da un ca 19-9 a 12.000 …vuol dire che il tumore sta perdendo forza…ha detto che il fatto che non si sia ridotto ma è stabile non sempre è sintomo che la chemio non funzioni perché, ha detto, che alcuni tumori al pancreas hanno una sorta di impalcatura esterna che la chemio non necessariamente riduce…ovviamente però questa non riduzione deve essere accompagnata ad una discesa dei marcatori...se così non fosse avrebbe dovuto avere dolore alla schiena, cosa che aveva all’inizio …se il marcatore è sceso così vuol dire, dice sempre B., che la parte interna a questa sorta di corteccia si sta riducendo…i noduli ai polmoni sono stabili pure quelli...quello che destava maggiore sospetto, di 8 mm, era tale 4 mesi fa mentre ora è di 8,5mm..il mezzo mm in più a distanza di 4 mesi dall'ultima tac dice che è irrilevante perché il macchinario diagnostico è diverso ...infatti anche all'ospedale Miulli della mia zona (siamo di Bari), dove ha eseguito le prime indagini, il tumore primario in endoscopia risultava di 22 mm mentre dalla tac fatta sempre al Miulli il gg dopo l'endoscopia di 27 mm, a quest'ultima tac di 30 mm (tra l'altro scrivono sempre "circa")...parliamo di uno scarto troppo piccolo che lo stesso B. non ha preso in considerazione, soprattutto a distanza di 4 mesi dall'ultima tac...anzi gli è venuto pure il dubbio che ai polmoni non siano metastasi ma noduli che nel corso della vita possono comparire…un po' come capita alla tiroide, noduli che li lui ha già …infatti mio marito ha anche una tiroide plurinodulare (nn ci facciamo mancare NULLA)… secondo B. con i marcatori scesi in questa maniera repentina solo dopo 8 sedute, quantomeno si sarebbero dovute ridurre qualora fossero state metastasi…tra l’altro anche il radiologo che ha fatto la tac ha chiesto a mio marito se ci fosse certezza che si trattassero di metastasi …è venuto il dubbio pure a lui…al Miulli però così ci dissero…quindi sto dubbio fa ben sperare...ma io non mi voglio illudere...comunque, ha concluso dicendo che siamo assolutamente sulla strada giusta per l’intervento …deve fare altri 3 mesi di chemio perché vuole far scendere al minimo il ca 19-9 per stare più tranquilli (e speriamo accada) e poi al 90% lo opera alla fine dei tre mesi, se Dio vuole che tutto rimanga invariato,...a Peschiera del Garda…il protocollo prevede a prescindere un minimo di 6 mesi di chemio prima dell’intervento …quindi li avrebbe comunque dovuti fare tutti e sei…il farmaco sarà sempre quello, gem + abraxane, perché sta rispondendo molto bene, quindi siamo ancora in prima linea...il fatto di non dover cambiare farmaco ci fa stare anche più tranquilli perché oramai sappiamo gestire gli effetti…il resto della tac tutto okkk...è tutto pulito parte vabbè i noduli alla tiroide che già sapevamo già…il funzionamento del fegato è perfetto e nn ci sono segni di metastasi altrove …ha detto coraggio, dai che arriviamo all’intervento…è una bellissima persona B., sia professionalmente che umanamente..che dirvi, proseguiamo senza farci alcuna illusione...e poi si vedrà ... Ceciiiii CORAGGIOOOOOOOOOOOOOOOOO, non perdere la speranzaaa...magari questo secondo schema chemioterapico dà buoni risultati ...un abbraccioooooooooooooooooooooooo
LaMarinin81
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

Marina sono ottime notizie!
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
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Marina76
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da Marina76 »

LaMarinin81 ha scritto: mer 21 dic 2022, 17:48 Marina sono ottime notizie!
Si caraaa però ovviamente sappiamo benissimo quanto è imprevedibile sto cavolo di tumore...ne abbiamo lette di storie sul forum...vedi Leonmari, Silvia 76 con il marito Alessandro ...sono relativamente tranquilla...incrociamo le ditaaa
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

Marina76 ha scritto: mer 21 dic 2022, 17:57
LaMarinin81 ha scritto: mer 21 dic 2022, 17:48 Marina sono ottime notizie!
Si caraaa però ovviamente sappiamo benissimo quanto è imprevedibile sto cavolo di tumore...ne abbiamo lette di storie sul forum...vedi Leonmari, Silvia 76 con il marito Alessandro ...sono relativamente tranquilla...incrociamo le ditaaa
lo so. però bisogna essere ottimisti nel realismo.
guarda mio papà ha fatto l'intervento dopo 6 mesi di chemio. purtroppo dopo 1 anno dall'intervento sono comparse metastasi, però lui ora è qui che convive con questo ospite poco gradito ma intanto vive. e l'estate dopo l'intervento è stata per ls mia famiglia un regalo bellissimo.
non so cosa accadrà ma si impara a godersi il momento e a non dare l'errore scontate tante cose.
non è che avere il cancro sia bello,ma è quello che è capitato nelle nostre famiglie e bisogna imparare a vivere al meglio quello che c'è.
ovvio che nel caso dei vostri mariti c'è l'aggravante dell'età giovane.
però bisogna imparare a gioire anche delle piccole vittorie perché uno non lo sa se poi ci saranno grandi successi in futuro (e questo vale anche per noi che non siamo pazienti oncologici).
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
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Marina76
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da Marina76 »

LaMarinin81 ha scritto: mer 21 dic 2022, 18:49
Marina76 ha scritto: mer 21 dic 2022, 17:57
LaMarinin81 ha scritto: mer 21 dic 2022, 17:48 Marina sono ottime notizie!
Si caraaa però ovviamente sappiamo benissimo quanto è imprevedibile sto cavolo di tumore...ne abbiamo lette di storie sul forum...vedi Leonmari, Silvia 76 con il marito Alessandro ...sono relativamente tranquilla...incrociamo le ditaaa
lo so. però bisogna essere ottimisti nel realismo.
guarda mio papà ha fatto l'intervento dopo 6 mesi di chemio. purtroppo dopo 1 anno dall'intervento sono comparse metastasi, però lui ora è qui che convive con questo ospite poco gradito ma intanto vive. e l'estate dopo l'intervento è stata per ls mia famiglia un regalo bellissimo.
non so cosa accadrà ma si impara a godersi il momento e a non dare l'errore scontate tante cose.
non è che avere il cancro sia bello,ma è quello che è capitato nelle nostre famiglie e bisogna imparare a vivere al meglio quello che c'è.
ovvio che nel caso dei vostri mariti c'è l'aggravante dell'età giovane.
però bisogna imparare a gioire anche delle piccole vittorie perché uno non lo sa se poi ci saranno grandi successi in futuro (e questo vale anche per noi che non siamo pazienti oncologici).
quanto vorrei avere la tua forza e saggezza credimi...essere ottimisti nel realismo...imparare a godersi il momento ...ma perché cavolo non riescooo...tu mi credi che mi proietto già a come potrebbe essere il prossimo natale ? che stupida sono vero?
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da LaMarinin81 »

Marina76 ha scritto: mer 21 dic 2022, 19:04




quanto vorrei avere la tua forza e saggezza credimi...essere ottimisti nel realismo...imparare a godersi il momento ...ma perché cavolo non riescooo...tu mi credi che mi proietto già a come potrebbe essere il prossimo natale ? che stupida sono vero?
nom sei stupida. a volte pure io ci penso al prossimo natale, ma poi mi resetto e mi concentro sul presente.
ogni giorni che papà è qui e sta bene è un giorno conquistato.
e, chissenefrega del prossimo natale, godiamoci questo.
che poi magari mi schianto in auto e tutte le miei fantasie catastrofiste spariscono in un istante.
lo scorso anno mentre mio papà era ricoverato con qualche complicanza post-operatoria (nulla serio, ma rimase ricoverato oltre 20 giorni) morì mio suocero. era anziano, ma nulla faceva presagire un decesso.
tutto ciò per dire, che ci possiamo fare mille film mentali, ma tanto la vita decide per noi.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da giu67 »

Marina76 ha scritto: mer 21 dic 2022, 19:04
LaMarinin81 ha scritto: mer 21 dic 2022, 18:49
Marina76 ha scritto: mer 21 dic 2022, 17:57

Si caraaa però ovviamente sappiamo benissimo quanto è imprevedibile sto cavolo di tumore...ne abbiamo lette di storie sul forum...vedi Leonmari, Silvia 76 con il marito Alessandro ...sono relativamente tranquilla...incrociamo le ditaaa
lo so. però bisogna essere ottimisti nel realismo.
guarda mio papà ha fatto l'intervento dopo 6 mesi di chemio. purtroppo dopo 1 anno dall'intervento sono comparse metastasi, però lui ora è qui che convive con questo ospite poco gradito ma intanto vive. e l'estate dopo l'intervento è stata per ls mia famiglia un regalo bellissimo.
non so cosa accadrà ma si impara a godersi il momento e a non dare l'errore scontate tante cose.
non è che avere il cancro sia bello,ma è quello che è capitato nelle nostre famiglie e bisogna imparare a vivere al meglio quello che c'è.
ovvio che nel caso dei vostri mariti c'è l'aggravante dell'età giovane.
però bisogna imparare a gioire anche delle piccole vittorie perché uno non lo sa se poi ci saranno grandi successi in futuro (e questo vale anche per noi che non siamo pazienti oncologici).
quanto vorrei avere la tua forza e saggezza credimi...essere ottimisti nel realismo...imparare a godersi il momento ...ma perché cavolo non riescooo...tu mi credi che mi proietto già a come potrebbe essere il prossimo natale ? che stupida sono vero?
Cara Marina,
E normale che tu lo faccia, ma vedrai che un po' alla volta nel prosieguo di questo viaggio cambierai gioco forza l'approccio.
Non che non ti farai più queste proiezioni, ma allo stesso tempo ti rincuorerai per ogni piccola buona notizia e ti dirai da sola "ehi dopo tutto siamo ancora in pista".
Noi sono quattro anni e mezzo che navighiamo a vista, tra alti e bassi, tra metastasi e tossicità della chemio, ma si va avanti.
E le notizie su tuo marito mi sembrano molto incoraggianti.
Forza, un abbraccio
Marina76
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Re: Olaparib - tumore pancreas

Messaggio da Marina76 »

Ciaooooooo a tutti e buon annooooooo...come procede? oggi visita fatta dall'oncologo qui a Bari..olè olè ha visto il cd della tac ...dunque, il problema principale di tutto sto marasma è ai polmoni ....secondo lui sono 3 i noduli da monitorare con attenzione ma siccome sotto il cm è impossibile fare una valutazione radiologica precisa, soprattutto ai polmoni...è molto contento che i marcatori siano scesi quindi si presume che la chemio sia quella giusta (e speriamo che sia davvero così)… si è mostrato pertanto d'accordo con il chirurgo di Verona, G B…una buona notizia, sempre a detta dell'oncologo, è che dalla tac nn risulta l'infiltrazione del tumore nei vasi e tutti gli altri organi sono puliti (e anche qua speriamo che sia ancora così), quindi non c'è stata una progressione metastatica rispetto all'ultima tac del 29 agosto...insomma da lunedì riprendiamo per altri 3 mesi con gem + abraxane, quindi si continua sempre in prima linea, e poi di nuovo tac ad aprile...con la speranza che dopo sti altri 3 mesi è operabile, perché il tumore di fatto al momento è resecabile...mi auguro che vivendo di speranze alla fine non muoriamo disperatiii :-D :-D :-D...
 


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