Neuropatia post-chemio

In questo spazio è possibile confrontarsi sulle procedure diagnostiche, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, sui centri oncologici e sulle terapie palliative e del dolore, sempre attenendosi al regolamento del forum e in particolare agli articoli 2 e 3.
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Fulvia
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Messaggio da Fulvia » ven 21 giu 2013, 21:59

Ciao Ambra, che bello trovare una risposta così rapida.. Grazie di cuore...

Mio padre e' stomizzato da Gennaio e non verrà' rianalizzato ancora per un po'... Deve finire i cicli di chemio ( finiremo alla fine di settembre ) e poi dovrà' trascorrere qualche mese prima di poterlo fare.

Ho un sacco di domande.. Come sta la tua mamma ora? È' continente da quando è' stata rianalizzata? Scusa se te lo chiedo, e' perché la posizione mi sembra analoga a quella del mio babbo, lui ha una sutura meccanica colo-rettale molto bassa ( dicono a 1 cm da l'orifizio anale) niente più sacca di contenimento e.. Temo per lui perché so che non sopporterebbe di essere incontinente,, ha 65 anni ed è' un uomo meraviglioso e attivo.. Ma.. Come ciascuno di noi .. Vuole vivere nel suo concetto di dignità ed io spero solo che non ci siano ragioni che causino in lui un crollo ulteriore..

Come vedi ho approfittato subito della tua gentile offerta e' che .. Non parlo di questo con nessuno e non riesco a pensare ad altro da quando questo intruso e' stato scoperto.. A volte devo ricordar i che il tumore ha colpito LUI è non me.. Ma in realtà non è' così.. Ci ha colpiti tutti.. È se si potesse vorrei togliergli un po' della sofferenza fisica che è solo lui a provare.. Come tutti noi che siamo loro vicini mi sento impotente e cerco solo ragioni di speranza.. Ragioni che dicano che almeno non andrà peggio...

Spero che il percorso della tua mamma sia terminato con successo.. È che cominci a diventare per voi solo un lontano ricordo.

Spero di leggere presto di te

Besitos


Fulvia
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Messaggio da Fulvia » ven 21 giu 2013, 22:14

Ciao Giornopergiorno, grazie della tua risposta, sono proprio in ansia per questi momenti di buio, come lui li descrive.. Proprio perche non sono descritti tra i comuni effetti collaterali..So' che a volte le lesioni che questi cicli causano ai nervi possono anche non essere transitori.. Come quelli all'udito... È ho fatto presente al suo oncologo che il rischio/beneficio mi sembra molto sbilanciato.

Lui mi ha risposto che mio padre ( T3N1M0) ha un rischio di sviluppare metastasi pari al 50% e che è' importante mandare avanti la chemio..nonostante gli effetti collaterali, per abbassare di 1/3 questo rischio.

Ho una gran FIFA.. Lo ammetto

Ti abbraccio

Fulvia


angiame
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Messaggio da angiame » ven 21 giu 2013, 22:25

Fulvia la mia mamma è venuta a mancare a novembre...

Per incontinenza di papà dovresti provare a sentire un andrologo che gli insegna il movimento per per allenamento pelvi kengel mi sembra si chiami!!

Però ancora è passato poco tempo dall'operazione... Consigliano sei mesi almeno prima di iniziare a preoccuparsi!!!

Per quanto riguarda la mia mamma dopo 4 parti naturali e un cesareo aveva già problemi quindi sotto quel punto di vista non ti so dare una risposta positiva... Quindi spero tanto che il tuo papà risolva al meglio sto problema!

Daiiiiiiiii Fulvia!!!

È vero quando dici che non riesci a parlare con amici o altro di questi problemi... Non sempre capiscono enon cercano neanche di farlo!!

Solo chi ci passa sa!!!

A che stadio è il tuo babbo?

E quando vuoi domanda pure!!!

Un mega stritolo

Ambra


Fulvia
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Messaggio da Fulvia » ven 21 giu 2013, 22:45

..sei infinitamente grande lo sai? Mi dispiace per la tua perdita..sai , in questi giorni ho studiato un nuovo piano.. Bisognerebbe proprio che le persone che sono tanto amate non andassero via.. Bisognerebbe che l'amore che proviamo per loro bastasse a guarire il corpo..è invece no... Ma quello di cui sono certa e' che ne guarisca l'anima..è che li raggiunga in ogni luogo

Papa e' T3N1M0, tutte le pareti infiltrate e 3 linfonodi coinvolti ma niente metastasi ad altri organi.

Grazie Ambra di essere ancora qui a fornire il tuo supporto

Ti abbracciò forte forte


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » sab 22 giu 2013, 3:33

Cara Fulvia, fai tutte le domande che vuoi, chiacchiera, scrivi , sfogati. Questo è un forum meraviglioso proprio per questo. Qui qualcuno di noi scrive oramai da qualche anno.

Tante le storie, alcune finite bene con vittoria sul cancro come nel caso di Giuseppe, altre terminate con la perdita, ma tutte e proprio tutte ricche di amore.
Quanto al tuo papà, non nego che tanti effetti collaterali rimangono .... ci sono lesioni che non si riescono a risanare ... con cui occorre imparare a convivere ... ma davanti a questo male anche la minima possibilità di successo va assolutamente seguita. a presto


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » sab 22 giu 2013, 17:03

Buongiorno Fulvia!

sono un lungo vivente al cancro del colon, sei mesi di chemio(comprendeva un farmaco derivato del platino), tra i diversi effetti collaterali accusavo anche un deficit visivo di brevissima durata( di solito vista appannata, qualche volta la sensazione di non vedere nulla). Ultimata la chemio, gradatamente i disturbi visivi vennero meno. Da alcuni anni nessun problema. Condivido, però, l'idea di una visita oculistica per poi riparlarne all'oncologo.

Sono lievemente più vecchio di tuo papà la cui stadiazione è seria ma guaribile tenuto conto anche che non ha metastasi a distanza. Anch'io avevo 50% di possibilità di sopravvivenza. Ho fatto mio il seguente pensiero: "Le statistiche per il cancro o per qualunque altra grave malattia sono una mera informazione, non una condanna!"

Porgo a te e a tuo papà un caro saluto di incoraggiamento.

Ciao!

Giuseppe


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » dom 23 giu 2013, 3:06

Giuseppe volevo farti sapere che ho ricevuto la tua mail ma ho difficoltà a risponderti. Un


Fulvia
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Messaggio da Fulvia » lun 24 giu 2013, 2:30

Caro Giuseppe, che bella speranza leggere di te! Lo ammetto, e' quello che cerco.. La speranza di poter passare oltre questo momento..

Ho tanta paura e sono certa che ne abbia anche il mio papà , anche se lui non ne parla.

Ho bisogno di poterci credere sul serio per poterlo convincere che è' così', che ne usciremo e che staremo ancora insieme per lungo tempo.. È per poterlo fare e' necessario che ciò che legge nei miei occhi corrisponda a ciò che dico con le parole.. Me ho così paura che temo di non riuscire molto bene.

È' vero , oggi hai un anno più del mio papà ma eri più giovane quando ti sei ammalato.. È, sempre le fottute statistiche, dicono che superati i 65 anni gli effetti collaterali siano più' pesanti

Oggi non è' una giornata molto buona per il mio papà.. Stamattina gli girava la testa ed ora sono cominciate le nausee.. Ed è' molto dimagrito, questo e' successo prima che scoprissimo il k, pesava circa 70 kg ed ora ne pesa 61 ( persi anche dopo il primo intervento, colostomia , e poi per la rimozione del K)

Anche a te e' successo?

Sei stato stomizzato?

Che cosa ti ha dato forza nell'affrontare la tua lotta? Dove trovavi le energie positive per reagire alle giornate no? Come posso aiutarlo secondo te , come uomo che ci è' passato, a credère che tutto andrà bene ?

Ti abbracciò

Fulvia


Fulvia
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Messaggio da Fulvia » lun 24 giu 2013, 2:50

Ciao Giornopergiorno , quello che si legge in questo forum e' l'amore, in tante forme, anche quello che mi dimostrate non conoscendomi ma cercando di aiutarmi come potete.. Come ho detto ad Ambra Vi trovo infinitamente grandi.. Io per il momento riesco solo a piangere di fronte a tutto ciò che leggo, prima o poi smetterò .. Mi auguro.. È forse potrò essere d'aiuto a qualcuno

Per ora riservo tutta la mia forza con papà', lui ha reagito diversamente, vuole sapere lo stretto necessario, sapere cosa deve fare e quando e Poco altro.. Non ama proprio sentirsi malato e l'unico modo che apprezza e' quello ironico..ti faccio un esempio, e' stomizzato, cosa che lo distrugge psicologicamente , ma quando cambiamo il sacchetto ( lo faccio quasi sempre con lui ) se provo a sfiorar gli la pancia mi dice " non si mettono le mani nel culo della gente" ridendo.

So che per lui è' un grande disagio, che si sente mostruoso ( mi scuso con tutti gli stomizzati, io non la vedo così) , pensa di emanare cattivo odore e di essere menomato ma... Non lo dice, non lo dice a noi per non farci sentire la sua sofferenza.. È fa così con tutto ciò che lo riguarda.. Protegge noi dalle sensazioni negative..

Mi sono dilungata tantissimo, in realtà volevo dirti solo grazie per le tue risposte, ti abbracciò

Fulvia

Io invece amo la sua stomia, la trovo persino carina, so' che contribuisce enormemente a salvarlo e gliene sono grata..


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » lun 24 giu 2013, 3:16

Ciao Fulvia,

se ti fa piacere puoi leggere la mia testimonianza ed altri miei interventi in questa rubrica Aimac.

Gli effetti collaterali variano da persona a persona a parità di trattamento radio/chemioterapico. Io compivo 60 anni in corso di chemio. La colostomia nel mio caso non si rese necessaria. Non ebbi un calo di peso rilevante. Per quanto riguarda gli effetti collaterali: vertigini, nausea, neuropatia periferica(mani e piedi), sbandamento nel camminare, rallentamento dell'attenzione, nervosismo, mancanza di forze, io li ho avuti e così diverse persone con cui ho condiviso e condivido questa complessa esperienza cancro.

Io, sin dalla diagnosi, ho accettato di avere il cancro, ciò mi è stato di aiuto, parlavo volentieri del mio cancro con le persone con cui mi relazionavo, con mia moglie , con mia figlia, in ambito ospedaliero.... Osservando le persone in gravissime condizioni, durante i tre giorni di ricovero per la chemio, imparavo da loro ad aggrapparmi alla vita, volevo continuare a vivere, volevo farcela, averla vinta sulle statistiche.

Spero che tu e il tuo caro papà possiate vivere questa esperienza tumorale con tanta, tanta voglia di farcela...

A disposizione per ogni ulteriore condivisione.

Ciao Fulvia: a te e a tuo papà un mio caro abbraccio di incoraggiamento.

Giuseppe


 


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