Neuropatia post-chemio

In questo spazio è possibile confrontarsi sulle procedure diagnostiche, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, sui centri oncologici e sulle terapie palliative e del dolore, sempre attenendosi al regolamento del forum e in particolare agli articoli 2 e 3.
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Gocqde
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Messaggio da Gocqde » lun 13 giu 2011, 1:18

Salve a tutti,

qualcuno che abbia fatto chemioterapia con protocollo XELOX o FOLFOX ha avuto disturbi dopo il termine delle cure di natura neurologica? Sapete dirmi se sono reversibili e in quanto tempo svaniscono?

Grazie.


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » lun 13 giu 2011, 2:31

Ciao "Gocqde",

ho praticato il trattamento chemioterapico"Folfox 4" per sei mesi(Aprile2006/ottobre2006); durante il trattamento e sino al mese di marzo 2008 ho avuto una neuropatia periferica mani e piedi(indolenzimento, disturbi al contatto con oggetti freddi da frigo..). Pian pianino tali effetti collaterali, prima in forma intensa e poi a fine trattamento in forma lieve, sono scomparsi. Dal mese di aprile 2008 ad oggi nessun disturbo. Peraltro sono trascorsi anni cinque e mesi 4 dall'intevento e continuo a stare bene. Per qualunque ulteriore informazione sono a tua completa disposizione.

Ti porgo un caro saluto.

Giuseppe


Gocqde
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Messaggio da Gocqde » gio 16 giu 2011, 21:12

Ciao Giuseppe,

grazie per aver risposto. I disturbi che elenchi tu, li ho avuti anch'io nel corso del trattamento poi sono svaniti. Dopo circa 1 mese dal termine delle cure sono invece ricomparsi in maniera diversa: intorpidimento permanente dei polpastrelli, formicolii a gambe, piedi, mani e braccia, come se ci fosse elettricità; irrigidimento delle mani, non solo al mattino dopo il riposo notturno, bastano pochi minuti ferme e si bloccano, riattivarle è doloroso. Avevo anche fitte lancinanti. ora sono in cura da un neurologo.

I disturbi non sono scomparsi, si sono solo ridotti di intensità. Spero che anche lentamente ma svaniscano. Tu hai ormai superato i 5 anni di controlli intensivi.

E' incoraggiante sapere che tu stai bene. Grazie ancora.

Gocqde


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » ven 17 giu 2011, 1:07

Carissimo,

durante il trattamento chemioterapico e successivamente nel corso dei controlli periodici ho conoscciuto persone che accusavano i sintomi di cui sei affetto, alcune di loro erano in cura "neurologica" con piccoli e costanti miglioramenti.Ricordo anche che l'oncologa che mi seguiva a Torino di volta in volta voleva sapere se continuavo ad avere "parestesie" mani e piedi stante che in alcuni pazienti permanevano a lungo dopo le cure chemioterapiche

Sono stato operato per "adenomacarcinoma-colon-sigma", si sto bene; certo la mia vita è cambiata, percepisco pienamente la mia fragilità di essere umano..., ma nel contempo vivo la mia quotidianità con gioia!

Ti auguro di cuore, come un sopravvissuto al cancro è capace di fare, un continuo miglioramento.

Se ti fa piacere puoi scrivermi ancora, ti leggerò con gioia.

Un caro in bocca al lupo per tutto!

Giuseppe


Gocqde
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Messaggio da Gocqde » dom 19 giu 2011, 14:54

Grazie Giuseppe!

Spero con tutto il cuore che anche per me si tratti di qualcosa di transitorio, anche se scomparirà molto lentamente. Il fatto che la tua oncologa chiedesse notizie sull'argomento è per me confortante, vuol dire ammettere che ciò è possibile, forse non succede a tutti, ma succede. Io mi sono trovato di fronte ad un muro. Quando mi è stato detto che poteva permanere solo l'intorpidimento dei polpastrelli, ho automaticamente pensato di essere affetto da qualche altra malattia degenerativa. In me poi si sono sovrapposti due problemi, io ho anche scosse elettriche alle gambe quando abbasso il mento ed elettricità alle mani quando le alzo, in qualsiasi posizione o le stendo. Dopo svariati esami e controlli è emerso che ho un becco osseo alla colonna cervicale tra C5-C6 che impatta sul midollo. Dicono che sia di modeste proporzioni, non è operabile perchè troppo vicino al midollo. La conclusione è che parte dei miei disturbi sono causati da questo e non svaniranno comunque. Io mi ero spaventato perchè le scosse elettriche in conseguenza del movimento del collo, vengono definite "segno di lhermitte" ed è un sintomo predittivo di sclerosi multipla. Se da subito mi avessero detto che parte dei miei disturbi erano riconducibili alla chemio, non avrei fatto salti di gioia, ma avrei accettato meglio la cosa, senza falsi allarmismi.

Anche io sono stato operato di adenocarcinoma al sigma-retto. Sono stato fortunato che ho evitato la stomia sia temporanea che permanente. Mi hanno però trovato 6 linfonodi intaccati. Una domanda se posso: dopo quanto tempo l'intestino si è regolarizzato?

So che ci sono persone che stanno sicuramente peggio, ma avendo già avuto un curriculum abbastanza nutrito dal punto di vista medico, sono un po' stanco di dovermi scontrare sempre con problemi di salute che non siano banali.

Concordo sul fatto che queste esperienze ci facciano rendere conto di quanto siamo fragili. Ti ringrazio per gli auguri, contraccambio col cuore!

Un caro saluto.

Gocqde

P.S.: penso sia bello che chi è già passato per certe strade accetti di confrontarsi con chi è ancora in viaggio


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » mer 22 giu 2011, 1:24

Ciao,

si, è veramente bello per me essere vicino alle persone affette da grave malattia qual'è il cancro. Apprezzo il tuo modo di scrivere!

Io avevo 12 metastasi su 19 linofonodi periviscerali(asportati). Leggendo le statistiche di sopravvivenza la preoccupazione era proprio tanta.

Poi ho fatto mio questo concetto letto in un libro: "Le statistiche sono una mera informazione, non una condanna! Ed eccomi qui a testimoniare che di cancro si guarisce.

Per quanto attiene alla normalizzazione dell'intestino, sin dal febbraio 2006(data di intervento), e persino durante i sei mesi di chemio, tendo alla stitichezza.Il gastroenterologo, in occasione dell'esecuzione della colonscopia di controllo, mi ha sempre suggerito di bere e camminare di più; in effetti quando bevo di più,sono rilassato e faccio una bella passeggiata la stitichezza tende a diminuire.

Mi dispiace per la tua problematica"colonna cervicale". Penso che pian pianino, venuti meno i molteplici effetti collaterali percepiti e a volte non percepiti generati dalla chemio, avrai un miglioramento generalizzato al punto d'avere meno sintomi da "cervicale" di quelli attuali ed è quello che ti auguro.

Sei giovane? Io ho compiuto "i miei primi 66 anni"!

Ciao

Giuseppe


Gocqde
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Messaggio da Gocqde » gio 23 giu 2011, 19:45

Ciao Giuseppe,

credo che adotterò anch'io quella frase: "Le statistiche sono una mera informazione, non una condanna!". Ho avuto un momento in cui mi sono lasciato sopraffare dalle statistiche,

ma giustamente non dimostrano nulla, non sono di certo riferibili ad un singolo caso!

Ora ho deciso di non lasciarmi più tediare dai numeri, ma di guardare avanti con fiducia.

Quando in ospedale mi confrontavo con gli altri, mi rendevo conto che 6 linfonodi erano tanti, ma tu mi conforti enormemente!

L'oncologo mi disse che normalmente ne vengono prelevati 12 ed a me ne avevano prelevato 22, quindi le probabilità di trovarne positivi erano notevolmente maggiori. Direi che anche per te si può dire la stessa cosa.

Io ho 49 anni, mi dispiace solo che data la mia età, aumenta il rischio per mia figlia.

Mi hanno infatti consigliato di farle fare la colonscopia a 40 anni. Non lo sa ancora.

Ritengo sia troppo presto per parlarne. Ora ha 16 anni e quest'anno è già stata abbastanza duro per tutta la famiglia.

Continua a seguire questo forum, sei la prova vivente che si può combattere contro il cancro ed uscirne vincitori!

Un caro saluto.

Gocqde


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » lun 27 giu 2011, 3:24

Ciao,

ti regalo un altro piccolo pensiero: "A volte è difficile credere che la vita possa essere di nuovo bella. Con fede, speranza e fortuna le sofferenze possono trasformarsi in un lontano ricordo"(La fatigue nel malato oncologico).

Qui sotto ti trascrivo la mia e-mail,se ti fa piacere,puoi scrivermi.

Si, continuerò a dare la mia testimonianza in questa preziosa rubrica.

Mia figlia ha 34 anni; certamente fra alcuni anni inizierà a fare la colonscopia.

Un grande abbraccio augurale a te e ai tuoi cari.

Giuseppe

gopre45@hotmail.it


Gocqde
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Messaggio da Gocqde » lun 4 lug 2011, 0:37

Grazie Giuseppe!

Prendo nota ed appena posso ti scrivo!

Questi giorni sono un po' troppo impegnati!

Mi piace la tua filosofia di vita!

Sei un grande!

Un abbraccio anche a te e famiglia.

Gocqde


mariolina.b
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Messaggio da mariolina.b » ven 8 lug 2011, 6:19

Salve, anch'io faccio parte del gruppo.

Ho subito anostomosi (senza stomia) per adenomacarcinoma del colon sigma a giugno 2009 (anch'io mi pare 12 linfonodi). Successivamente ho fatto chemioterapia (12 cicli di Folfox4) fino a dicembre 2009. Conosco bene i disturbi di cui parlavate: parestesie a mani e piedi, formicolio a contatto con tutto ciò che fosse freddo (come metalli, acqua, ecc), impossibilità a ingoiare il mio "adorato" gelato o acqua fresca, ... Provato anche il segno di Lhermitte (che ho saputo solo in seguito da "colleghi" che si chiamava così!). Oggi mi resta una traccia ma leggera delle parestesie ai piedi e dei disturbi alla vista e all'udito che sembrerebbero avere base genetica sulla quale la chemioterapia ha "calcato" la mano. ...Se può servire x rassicurarti, Gocqde: l'oncologa mi ha parlato di studi che hanno verificato che gli organismi che sentono e subiscono la tossicità della chemio, sembra che "godano" maggiormente anche dei benefici dei veleni dei quali ci siamo rimpinzati. Quindi, caro Gocqde, prova a "esser felice" o quantomeno rassicurato anche e soprattutto se stai male.

Io sono più piccoletta di voi: quando ho avuto l'intervento dovevo compiere 41 anni.... e stavo allattando il mio piccolo che oggi ha 3 anni e che chiamo "Vita mia" perchè è stata la mia ancora di salvezza: Dovevo e devo vivere x lui!!!! Non è semplice, e voi lo sapete benissimo, ma tra gioie e pene dobbiamo continuare a lottare e farcela!

Un abbraccio, colleghi! ;-)

Mariolina


 


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