Lucy bisogna avere tanta pazienza, ma qui caspita c'è in gioco la vita. Ti dicono che non è un mese a fare la differenza, ma poi leggi che le metastasi si formano anche nel corso di un mese. Ieri ho messo in moto tutte le mie energie per anticipare i tempi. Non so ancora se ci sono riuscita... Dobbiamo essere positivi, ma tutti questi intoppi non lo rendono per nulla facile. Spero che per tuo marito si trovi la soluzione migliore.

Purtroppo oltre al danno...Ma non scoraggiatevi purtroppo la burocrazia e i ritardi spaventano, credo sia così per tutti..
Io sono ancora a Verona, domani c è l’ultima radioterapia e al momento sembra tutto ok.
Il 2 luglio la tac che invece faremo a Peschiera del Garda per averla più velocemente. Vi auguro di poter iniziare le terapie al più presto..

Lucylucy ha scritto: ↑mer 17 giu 2020, 14:00 Buongiorno, oggi siamo andati da un gastroenterologo, che ci è piaciuto molto, ed ha consigliato di sentire almeno due oncologi. Ha parlato anche di immunoterapia, qualcuno l'ha sperimentata per il pancreas? Mi è parso di aver letto che non è ancora in uso comune per questo tipo di tumore o sbaglio? Grazie

Riguardo l'immunoterapia la mia esperienza è stata questa, parlo di 3 anni fa.... Spero la ricerca sia andata avanti. Ho mandato email con tutta la descrizione della malattia di papà a Siena, Dott. F. G. A mia sorpresa mi ha subito risposto dicendomi che dovevo inviargli i vetrini in paraffina dell'istologico. Subito provveduto, ma ad oggi non ho avuto risposta. Spero siano serviti a qualcosa e che la ricerca sia andata avanti!!

Ciao patpat, anche in questo post come n altri voglio lasciare la mia esperienza e dirti che, malgrado la gravità della malattia, a volte si possono otenere risultati insperati. Non ti ripeto la mia storia, solo alcuni fatti fondamentali: ho 53 anni, la diagnosi è stata di adenocarcinoma alla testa del pancreas, 3 cm di diamtro, senza diffusione, borderline resectable. Ho fatto mFolfirinox prima dell'intervento (retto abbastanza bene,tutto sommato), operato a Verona a Dic. 2016, poi altra chemio in adiuvante con folfirinox dopo l'intervento, questa volta più difficile da reggere. Ad oggi non ho evidenza di ripresa di malattia. Ti invo un PM con altri dettagli. Forza!

Grazie Torosan di aver raccontato la tua esperienza... È così importante conoscere le testimonianza di persone sopravvissute a questa malattia...Grazie perché le tue parole danno speranza e insegnano a non lasciarsi sopraffare dalla disperazione.

Grazie torosan, felice x te! Potresti dare anche a me maggiori dettagli? Grazie infinite!

Devo dire che, umore a parte, il Lenizak che ha continuato a prendere al posto del nuovo Targin, sta facendo effetto, con due mezze compresse di giorno ed una intera alle 23, ora dorme tutta la notte, finalmente. Continua anche l'aloe, tre volte al giorno, chissà... lunedì esami del sangue e poi vedremo se potrà reggere folfirinox...chi ha già fatto , può parlarne? Per quanto tempo, con che frequenza, effetti collaterali. Oppure i dosaggi sono personalizzabili? Grazie sempre

Torosan ti ringrazio tantissimo!! Fa piacere sapere che qualche esperienza positiva c'è. Sono felice per te e spero per me... Finalmente giovedì mi metteranno il port e inizierò mfolfirinox lunedì prossimo. Spero tanto di riuscire a reggerla e soprattutto che faccia effetto. Bisogna per forza crederci e aiuta molto sentire di persone che ce l'hanno fatta. Grazie di cuore!

Bene Lucy è importante aver trovato il farmaco adatto per il controllo del dolore . Mio marito ha fatto folfirinox per tre mesi L’infusione dura un po’ di ore poi ti danno un farmaco in somministrazione continua a casa. I dosaggi sono in base al peso e allo stato fisico del paziente. Gli effetti collaterali sono sono i soliti nausea dissenteria perdita del gusto e di conseguenza dell’appetito ma tutto sommato mio marito li ha retti bene con la scomparsa dei dolori, mangiava però pochissimo.Alla tac di controllo c’è la comparsa di liquido nell’addome quindi controindicazione all’operazione . Viene cambiata la terapia e passa a gemcitabina + abraxane che consolida gli effetti positivi dì folfirinox e fa sparire il liquido. Si consolida il fermo della malattia e il chirurgo decide per la radioterapia stereotassica preoperatoria conclusa oggi.
Il folfirinox è comunque una delle migliori terapie per questo tumore ma la risposta a qualsiasi chemioterapico è individuale. Non perdiamoci d’animo...

Scusate il farmaco in infusione continua( nn ricordo il nome) facente parte la terapia folfirinox è per 48 ore..