tumore al collo dell'utero.... i medici non mi dicono nulla

fiore69
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tumore al collo dell'utero.... i medici non mi dicono nulla

Messaggio da fiore69 »

Buongiorno a tutti.
Spero tanto di trovare un aiuto ed un conforto qui.... sono una donna sola, i miei genitori sono anziani....
La mia storia è veramente assurda. L'estate scorsa avevo delle perdite; il medico di base mi prescrive un tampone vaginale che diagnostica una gardnerella. La dottoressa che mi fa il tampone nota anche del sangue ma non mi dice che dovrei fare ulteriori accertamenti.
In autunno le perdite di sangue diventano importanti ma ho un nuovo lavoro e tengo duro. A febbraio di quest'anno mi crolla il mondo addosso. Prendo appuntamento da una ginecologa che riceve anche di domenica. Esegue un'ecografia transvaginale e dice subito che c'è un tumore al collo dell'utero in fase avanzata. Non mi dà molte speranze. Gli esami istologici e la TAC confermano la diagnosi.
Il contratto di lavoro non mi viene più rinnovato.

Da allora è cominciato un calvario.... non mi hanno dato nemmeno la stadiazione. Medici evasivi che tentano sempre di scaricarti a qualcun altro. Ho iniziato a navigare su Internet cercando disperatamente qualche risposta alle mie domande.
Sembrava un III B perché la TAC evidenziava una idrofrenosi che non è poi stata confermata dall'ecografia renale.
Ho iniziato la chemio con carboplatino e taxolo (solo due cicli per problemi ai globuli bianchi).
La risonanza magnetica dice che la massa è diminuita rispetto alla TAC è di circa 3 cm. C'è l'infiltrazione ai parametri vaginali . La vagina è toccata al terzo superiore e ci sono delle aderenze alle pareti rettali e vascicali. L'alveo e la diuresi sono comunque regolari e non sembrano interessati i linfonodi. Nessun medico mi spiega il referto della risonanza. Ormai ho imparato ad arrangiarmi.

Inizio radioterapia (25 sedute) con chemioterapia concomitante di carboplatino. I dottori mi chiedono solo se la radio mi dà problemi sul tumore non dicono nulla.
Alle mie insistenze dicono che si spera che la radio riduca ulteriormente la massa per evitare un intervento troppo demolitivo.

Adesso sono in attesa...... in attesa di fare una TAC che decida il mio destino.

So benissimo che ogni malato è un caso a sè (io sono sempre stata bene, nessuno crede a quello che ho...) ma cosa posso aspettarmi? E' normale che i medici si comportino in questo modo?

Grazie
Ramona
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Iscritto il: lun 16 gen 2017, 11:46

Re: tumore al collo dell'utero.... i medici non mi dicono nulla

Messaggio da Ramona »

Ciao Fiore.
A mia mamma sei anni fa è stato diagnosticato un carcinoma al collo dell'utero in stato avanzato, le diedero due mesi di vita.
Mamma mi ha lasciata a gennaio dopo oltre cinque anni e mezzo di lotta contro la malattia e la causa della sua morte non è stato il tumore in sé bensì le gravi conseguenze degli interventi chirurgici, di chemio sbagliate e diagnosi ritardate... Questo per farti capire quanto sia importante affidarsi a medici competenti ed a strutture eccellenti. Non so di dove sei ma ti posso suggerire lo IEO di Milano che dispone di un centro di eccellenza sul tumore alla cervice. Purtroppo noi ci siamo rivolte a tale istituto quando era troppo tardi e quando un "luminare" di Roma già l'aveva rovinata in modo irreversibile.
Se posso consigliarti non rovinarti la vita leggendo informazioni su internet, ognuno è un caso a se e la statistiche peggiorano soltanto il nostro stato d'animo e la qualità della vita.
Tu sei all'inizio della battaglia quindi non fermarti al primo parere, scegli una struttura d'eccellenza e soprattutto dei medici di cui ti fidi e che siano chiari nella diagnosi e nel percorso di cura... anche nell'ipotesi di non riuscire a guarire completamente è possibile cronicizzare la malattia e vivere una vita normale.
Un grosso in bocca a lupo
Un abbraccio
Ramona
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Franco953
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Re: tumore al collo dell'utero.... i medici non mi dicono nulla

Messaggio da Franco953 »

Fiore
ha ragione Ramona
Sono volontario allo IEO e ti posso assicurare che non ci sono paragoni, in termini di mezzi a disposizione dei medici e di professionalità degli stessi.
Se lo ritieni opportuno puoi contattare l'Istituto o per un consulto o una visita. Naturalmente da privato i tempi sono decisamente brevi
https://www.ieo.it/it/PNA/Landing-ecup/ ... BBC6C9C6B1
Un abbraccio

Franco
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fiore69
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Re: tumore al collo dell'utero.... i medici non mi dicono nulla

Messaggio da fiore69 »

Grazie a voi.
Ha ragione Ramona che Internet serve solo ad aumentare l'ansia. Per questo tumore al terzo stadio ho letto di una sopravvivenza a 5 anni del 30 %.... da un'altra parte del 70 %..... assolutamente inutile.
I medici che attualmente mi hanno in cura (CRO) sono senz'altro preparati ma non c'è comunicazione e spiegazione. Per fare un esempio.....va bene che ho 47 anni ma nessuno mi ha detto che la radioterapia mi avrebbe portato alla menopausa.
Adesso aspetto la Tac e la risonanza post RT e chiederò un altro parere. So che l'intervento se non eseguito bene può portare parecchi effetti collaterali (incontinenza ecc.)
Nella mia sfortuna devo dire che sono stata fortunata che la malattia abbia colpito me. Non avrei mai sopportato che avesse colpito i miei genitori. Certo loro hanno avuto una mazzata pazzesca.... ma io non sarei riuscita a sopravvivere.
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Franco953
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Re: tumore al collo dell'utero.... i medici non mi dicono nulla

Messaggio da Franco953 »

Certo su Internet ha senz'altro ragione Ramona
Premesso infatti che ogni situazione è a sè, e quindi non è possibile generalizzare, su Internet esistono molte informazioni utili ma anche molte, molte e molte "BUFALE"
Inutile ,quindi, passare le ore davanti al computer per poi preoccuparsi ulteriormente davanti a complicazioni inesistenti ,oppure illudersi su guarigioni facili
Il consiglio è di fare riferimento sempre ai vostri medici, Sempre, comunque e per qualsiasi ragione

Una abbraccio

Franco
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fiore69
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Re: tumore al collo dell'utero.... i medici non mi dicono nulla

Messaggio da fiore69 »

Ciao. Ho finito le terapie previste. Adesso devo attendere un mese per fare la Tac e la risonanza. Fisicamente mi sento bene ma moralmente sono a pezzi. Non so cosa fare non so cosa pensare e non so cosa sperare. È terribile sentirsi normali ma sapere di avere dentro la malattia. Penso che chi ha provato questa esperienza può capirmi. I giorni di attesa sono forse i peggiori. Si alternano momenti di ottimismo a pensieri cupi.
Antonietta83
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Re: tumore al collo dell'utero.... i medici non mi dicono nulla

Messaggio da Antonietta83 »

Ciao cara, io aiuto mia mamma in questa lotta. Io ho 34 anni e mia mamma 79. Lei ha la vitalità di una 30enne. Purtroppo lei ha avuto una diagnosi tardiva, tutto sottovalutato per l'età :oops:. Ha avuto perdite ematiche sporadiche a fine marzo 2016,poi attesa risultati pap test, attesa visita priva in estate e poi inizio con esami di routin:colposcopia, esami per funzionalità renale. Insomma le viene diagnosticato un tumore alla cervice dell'utero al 4 stadio. Viene fatta una nefrostomia percutanea a destra, perché la massa tumorale istruisce l'uretere destro, ma non è compromessa funzionalità. A fine gennaio inizia 10 sedute di radio e chemio per 6 mesi una volta a settimana per 3 settimane e una di riposo. Ha affrontato benissimo la chemio, tranne per il fatto che dopo 3 cicli hanno dovuto sospendere il carboplatino per schok anafilattico, e fare solo taxolo. Ha finito la chemio settimana scorsa. Ora ripete esami ad agosto. Ora lei sta bene, ha solo peggiorato la situazione cardiaca:ora soffre di fibrillazione atriale, credimi arriva ad avere i battiti a 190 😱.. Ora sembra sotto controllo mi auguro siamo fortunate tutte.. Ti auguro più che mai in una pronta guarigione ed essere sempre positivi, l'atteggiamento è importantissimo
fiore69
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Re: tumore al collo dell'utero.... i medici non mi dicono nulla

Messaggio da fiore69 »

È vero l'atteggiamento psicologico è fondamentale. Se le terapie riescono a bloccare la malattia in molti casi si cronìcizza
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Franco953
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Re: tumore al collo dell'utero.... i medici non mi dicono nulla

Messaggio da Franco953 »

Certo , sono pienamente d'accordo
A tale proposito ricordo una famosa frase del prof. Veronesi sull'atteggiamento psicologico:

L’esperienza clinica ci insegna che un malato psicologicamente forte reagisce meglio ai trattamenti, perché è capace di aderire alla cura con coscienza, sistematicità e determinazione. L’atteggiamento individuale quindi, anche se non influisce sulla prognosi finale, certamente può influire sulla fasi del decorso della malattia. Un paziente aiutato da un atteggiamento ottimistico guarisce di più anche perché segue meglio le cure, s’impegna a osservare meglio le indicazioni del medico, s’impegna a voler guarire.
(Umberto Veronesi)

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fiore69
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X Franco e Ramona

Messaggio da fiore69 »

Ciao.
Vi chiedo un grosso favore. Mi potreste scrivere in privato i riferimenti esatti allo IEO a cui rivolgersi per il tumore alla cervice uterina. Grazie mille
 


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