Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

torosan
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da torosan »

Ciao a tutti
Mi sono iscritto oggi al Forum, mi ci sono imbattuto per caso, e volevo portare la mia testimonianza da paziente: più speranze che dritte direi per questo primo post...
MI è stata diagnostica la malattia 4 anni fa, una massa di circa 3 cm alla testa del pancreas borderline resectable, a seguito di comparsa di ittero. Il posizionamento dello stent risolve la problematica biliare, ma nel frattempo mi nformo su dove e come si poteva trattare la malattia. Sono stato al San Raffaele, a Peschiera e a Verona e a Novara per un parere, e decido di affidarmi a Verona per le cure. Fatto un ciclo di 6 infusioni di mFolfirinox consigliato dall'oncologia a Verona, ma svolto nell'ospedale di zona, eseguo la TAC di controllo che evidenzia una regressione della massa (downstaging).Sono quindi entrato in lista di attesa per l'intervento (DXP pancreatica), che avviene a DIcembre 2016. Ad oggi i controlli sono tutti negativi, marcatori e TAC/RMN.

Quello che mi sento di dire a tutte le persone che vengono a contatto con questa malattia è di affrontarla: vuol dire innanzitutto non pensare che sia una condanna a morte. di non perdere tempo, di muoversi in prima persona per individuare il centro che senti adatto a te, di informarsi su tutto quello che la medicina può offrire nel momento della diagnosi per poter fare una scelta consapevole sul trattamento.
Non voglio dilungarmi oltre, ma mi sento di dire che è che ogni caso è un caso a sè e, anche se le statistiche sono poco incoraggianti, bisogna fare tutto quello che è nelle proprie forze e combattere, ogni giorno. Fate sapere ai vostri cari che si può anche superare la malattia, e sarò ben lieto di rispondere alle vostre domande (spero per molto tempo ancora :)
Faby76
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da Faby76 »

Ciao. Grazie per la bellissima testimonianza. Sei stato fortunato nel fare subito la terapia efficace ma specialmente nell'essere stato operato. Questo è l'iter che auguro a tutti quelli che hanno a che fare con questo tumore. Sono contenta per te e buona vita
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI
torosan
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da torosan »

Grazie Faby,sì concordo sono stato molto fortunato, e ne sono consapevole. Non so ancora cosa succederà in futuro, vivo per i 6 mesi da un controllo al successivo per ora, ma volgio lasciare un messaggio positivo e soprattutto segnalare che in prima persona bisogna far di tutto affinchè le cose vadano per il meglio.
Dopo il ricovero per l'ittero, in attesa della TAC, avevo già telefonato a Verona e richiesto la visita del chirurgo: insistevano per avere prima il parere dell'oncologo, ma io fermamente ho voluto la visita chirurgica: era l'ultimo giorno di prenotazione disponibile prima delle vacanze estive, e non volevo perdere tempo. Alla visita è andata mia moglie, io ero ricoverato per il posizionamento dello stent, ma ho pensato che la mia presenza non fosse necessaria.
In effetti la TAC è stata sufficiente per inquadrare il caso e per sentirmi proporre il Fofirinox. Quando sono riuscito ad avere appuntamento al reparto di Oncologia dell'ospedale di zona. dopo circa 15 gg, il dottore mi ha detto: "io però avrei bisogno del parere di un chirurgo" (non potevano dirlo al momento della prenotazione... ?) ma io lo avevo già con me.
Mi è stata proposta la Gemcitabina, allora il protocollo standard, ma io ho detto che volevo fare Folfirinox( avevo fatto delle ricerche su PubMed ed era il trattamento che dava i migliori riscontri). Mi sono sentito dire che era fuori protocollo e che non era mai stato fatto lì (posso capire la posizione dei dottori), ma io ho insistito e portato il parere dell'oncologo di Verona, che nel frattempo avevo interpellato. Ho chiesto ai due Dottori di scambiarsi qualche opinione, dopodichè ho potuto iniziare le terapie. Questo 20 gg dopo ricovero per lo stent, con ancora la bilirubina un pò alta. Se non mi fossi dato da fare avrei fatto una prima visita dall'oncologo, poi dopo 15 gg dal chirurgo, poi ancora dall'oncologo che mi avrebbe trattato con la gemcitabina, poi c'erano le vacanze estive etc: magari sarebbe andata bene ugualmente, magari no. E' per questo motivo che racconto la mia esperienza, sperando che il mio percorso possa fare evitare ad altre persone qualche passo falso e soprattutto perdite di tempo, ritengo cruciale iniziare al più presto.

Poi il trattamento non è stato uno scherzo (il Folfirinox credo rimanga la combinazione di chiemioterapici più tossica ad oggi utilizzata per i tumori solidi) , nè prima nè dopo l'intervento, però quella è un'altra storia...

Forza!
Faby76
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da Faby76 »

Anche mio padre aveva intuito che era meglio farsi operare, ma il tumore era nella coda del pancreas e toccava la vena mesenterica. Chemio Folfoxiri che nonostante sia abbastanza forte non ha dato risultati. Passaggio a gemtabina Abraxane che è riuscito a dimezzare il tutto fino a quando non ha fatto più effetto. Abbiamo avuto ritardi nella diagnosi,le feste di Natale in mezzo e negligenze varie. Anche mio padre come te era un lottatore. A Peschiera un dottore lo ha chiamato " campione". Aveva solo 67 anni!! Io porto la mia esperienza qui affinché altri possano salvarsi, così che la sofferenza e la morte di mio padre non sia stata vana. Il tumore al pancreas è diventato il mio peggior nemico!!
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Isoladelba75
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da Isoladelba75 »

Ciao Ornella
Come sta tuo padre? Siete poi riusciti ad avere l istologico?
A mia mamma sono già state fatte 2 biopsie ma senza risultato perché il materiale prelevato era scarso. Purtroppo tac e endoscopia evidenziano un tumore alle testa della pancreas con infiltrazioni alle arterie.
Siamo in ritardo con l inzio delle cure . L oncologa alla prima biopsia negativa non ha voluto iniziare la chemio Adesso speriamo che con la seconda biopsia che riporta la scritta sospetto adenocarcinoma inizi comunque un protocollo chemio. Altrimenti non sappiamo come fare...sono già passati 3 mesi dalla diagnosi...
Isoladelba75
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da Isoladelba75 »

torosan ha scritto: lun 25 mag 2020, 19:43 Grazie Faby,sì concordo sono stato molto fortunato, e ne sono consapevole. Non so ancora cosa succederà in futuro, vivo per i 6 mesi da un controllo al successivo per ora, ma volgio lasciare un messaggio positivo e soprattutto segnalare che in prima persona bisogna far di tutto affinchè le cose vadano per il meglio.
Dopo il ricovero per l'ittero, in attesa della TAC, avevo già telefonato a Verona e richiesto la visita del chirurgo: insistevano per avere prima il parere dell'oncologo, ma io fermamente ho voluto la visita chirurgica: era l'ultimo giorno di prenotazione disponibile prima delle vacanze estive, e non volevo perdere tempo. Alla visita è andata mia moglie, io ero ricoverato per il posizionamento dello stent, ma ho pensato che la mia presenza non fosse necessaria.
In effetti la TAC è stata sufficiente per inquadrare il caso e per sentirmi proporre il Fofirinox. Quando sono riuscito ad avere appuntamento al reparto di Oncologia dell'ospedale di zona. dopo circa 15 gg, il dottore mi ha detto: "io però avrei bisogno del parere di un chirurgo" (non potevano dirlo al momento della prenotazione... ?) ma io lo avevo già con me.
Mi è stata proposta la Gemcitabina, allora il protocollo standard, ma io ho detto che volevo fare Folfirinox( avevo fatto delle ricerche su PubMed ed era il trattamento che dava i migliori riscontri). Mi sono sentito dire che era fuori protocollo e che non era mai stato fatto lì (posso capire la posizione dei dottori), ma io ho insistito e portato il parere dell'oncologo di Verona, che nel frattempo avevo interpellato. Ho chiesto ai due Dottori di scambiarsi qualche opinione, dopodichè ho potuto iniziare le terapie. Questo 20 gg dopo ricovero per lo stent, con ancora la bilirubina un pò alta. Se non mi fossi dato da fare avrei fatto una prima visita dall'oncologo, poi dopo 15 gg dal chirurgo, poi ancora dall'oncologo che mi avrebbe trattato con la gemcitabina, poi c'erano le vacanze estive etc: magari sarebbe andata bene ugualmente, magari no. E' per questo motivo che racconto la mia esperienza, sperando che il mio percorso possa fare evitare ad altre persone qualche passo falso e soprattutto perdite di tempo, ritengo cruciale iniziare al più presto.

Poi il trattamento non è stato uno scherzo (il Folfirinox credo rimanga la combinazione di chiemioterapici più tossica ad oggi utilizzata per i tumori solidi) , nè prima nè dopo l'intervento, però quella è un'altra storia...

Forza!
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Ciao Torosan come stai?
Una domanda ma te hai iniziato le cure chemio sulla base del referto della tac? L oncologo non ha richiesto prima una biopsia per l esame istologico?
Te lo.chiedo petche mia mamma è in cura a pisa petche da tac è emersa una neoplasia della testa del pancreas ma siamo molto in ritardo con l inizio delle cure perché non riescono ad effettuare la biopsia in quanto prelevano poco materiale.
L oncologa senza questo esame non fa cominciare la chemio.. eppure il tumore è confermato da tac e da 2 endoscopia. Come è possibile far perdere tutto questo tempo e rischiare le metastasi? Il tumore secondo il chirurgo è resecabile solo dopo chemio neoadiuvante perche attualmente ha infiltrato arteria epatica e l origine del tripode
Aiuto.....
torosan
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Iscritto il: dom 24 mag 2020, 19:31

Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da torosan »

Ciao Isoladelba75
Dopo la TAC ho messo lo stent, per ovviare all'ittero. Contestualmente mi hanno fatto il prevlievo e a biopsia. Anche se era già tutto chiaro alla TAC la biopsia è stata necessaria per escludere un tipo di tumore, raro, al pancreas di cui adesso non ricordo il nome.
Con la chemio effettivamente si può presentare la possibilità che la massa si riduca, e con la successiva TAC il chirurgo decide per l'intervento.
Come fanno il prelievo per la biopsia? Magari con l'ecoendo si riesce meglio, anche se è sicuramente più invasivo.
TI faccio un forte in bocca al lupo,
Isoladelba75
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Iscritto il: mer 12 ago 2020, 14:17

Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da Isoladelba75 »

Ciao grazie per la risposta..hanno fatto ben 2 ecoendoscopie con prelievo ago aspirato in anestesia totale....non so a sto punto se ci sono altri tipi di indagini per arrivare all istologico .ci hanno proposto solo questa...ma non c e più tempo da perdere...mia mamma sta mangiando pochissimo..ha forte nausea e sintomi vomito ..
 


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